lulubaba 发表于 2011-12-21 17:37:38

痉挛宝宝 LULU 开始治疗 祈祷能尽快控制

    LULU 4个月了， 宝宝2个月时开始双手环抱 轻微点头 开始咨询及问诊，乱七八糟的检查下来 到今天（宝宝4个月）才确诊，对国内的医疗体系真是无语 诶。。。。
   浪费了2个月时间也没精力去追究什么什么，今天开始治疗吧。
   医生也没多说什么，先开了一盒妥泰+2盒DHA。
   希望有所缓解。
   

期待有经验的爸爸妈妈们共享下经验。

大脸猫妈妈 发表于 2011-12-21 19:27:52

希望能尽快控制住，一开始就要找权威的医生，不要找一些不懂的浪费时间。

lulubaba 发表于 2011-12-21 22:08:12

是啊 年轻爸妈+年轻医生结果就耽误了 检查那会才一天一次 医生还说没事 等到出报告都1天4次了
希望检查中 等报告的爸爸妈妈别重复我犯的错误啊 这病耽误不起 宁愿先吃药

lulubaba 发表于 2011-12-23 11:04:13

担心后期治疗的费用 lulu爸妈还是决定先继续工作 让lulu奶奶先照顾着，昨天买的摄像机 白板都到了 ， 白板我写着每天该注意的地方 做好了就打个钩。 摄像机记录每天发病时的状况。也买了很多康复器材，医生说控制住前不要使用。不知道还能为lulu做点啥。两天的妥泰好像没起什么效果。这里有上海的爸爸妈妈么，希望能推荐下经验丰富的医生。 现在宝宝的医生是周水珍主任

LULU妈妈 发表于 2011-12-23 12:41:32

:'(真希望我们家宝宝的病情能得到尽快的控制，看着她病情的发作说有多心疼就有多心疼，希望得到由经验的爸爸妈妈的指点

LULU妈妈 发表于 2011-12-26 12:58:08

今天是LULU用药的第六天，依然1/4量的妥泰，貌似发作时候的幅度有几次比以前小了，不知道是药效来了还是怎么样，不过抽得次数还是很多，吃妥泰的爸爸妈妈们，你们家宝宝刚开始服药一个礼拜的时候的变化是什么样的，能交流下嘛？

紫百合0816 发表于 2011-12-26 13:55:46

你们要不试试输ACTH呢，我家宝宝也是才确诊不久，输了后明显的点头发作是没有了。

小宝妈妈_YR 发表于 2011-12-26 14:09:01

To:紫百合0816，请问你们在哪里做的ACTH？我们当时问的时候好像上海目前都没有这个药，断供

lulubaba 发表于 2011-12-27 15:12:44

对啊 上海断供 哪家医院有药啊？

~_angel_~ 发表于 2011-12-27 17:54:20

住院宝宝快点好！DHA是什么牌子的呢？

lulubaba 发表于 2011-12-27 22:35:09

恩 今天又去找医生 把这两天的情况反映了下 然后安排了住院 观察几天 dha是优智dha+dha

jenny 发表于 2011-12-28 07:55:16

LULU妈妈 发表于 2011-12-26 12:58 static/image/common/back.gif
今天是LULU用药的第六天，依然1/4量的妥泰，貌似发作时候的幅度有几次比以前小了，不知道是药效来了还是怎么 ...

我们是联合妥泰和强的松 大约两周，（当时德巴金在减药）有了效果，可参看我最初的日志

发表于 2011-12-28 09:56:03

LULU爸爸，我建议您尽快去北大妇产儿童医院找医生看一下检查情况。我的孩子就是认为缺钙在家拖了两个月，在当地医院检查拖了一个多月，去北京儿童医院又检查又开单又是两个月，最后上网一查才知道北大妇产儿童医院是国内神经内科方面的权威，特别是像姜玉武、刘晓燕、秦炯、林庆、熊晖等水平极高。我的孩子是姜玉武给看好的。别在家里拖了，上网查查北大妇产儿童医院的地址，“好大夫在线”有每个专家的出诊时间和评价，根据情况赶快去医院。

lulubaba 发表于 2011-12-28 16:31:30

游客 119.186.117.x 发表于 2011-12-28 09:56
LULU爸爸，我建议您尽快去北大妇产儿童医院找医生看一下检查情况。我的孩子就是认为缺钙在家拖了两个月，在 ...

谢谢你的意见 昨天刚在上海住院 观察1星期 如无好转就想办法找你推荐的医生

发表于 2011-12-29 21:31:46

住院第一天 挂VB6点滴和口服德巴金 当天抽了一串（进医院前一天4串） 第二天一串都没有了 就是浅睡时 看到两次双手轻微上举。 白天不喜欢睡觉了 非常活跃，喜欢说话 啊哦啊哦个不停。。也不知道哪个药起了效果，感觉恢复的可以 ，就是这家医院实在太忙 想复查下脑电图怎么也排不上号 约主治医生复查也得1个月后。。。

lulubaba 发表于 2012-1-2 09:56:01

12月30号出院至今 肢体发作已近没了 就是睡醒时候眼睛还是会上翻 眼颤 德巴金吃到4ML就控制住了 ，按照医生的安排目前维持在6ML 妥泰一天1/2.
虽然控制的不错 但是宝宝仍旧不追视 不追声 不抓物。 接下去不知道看哪里的医生效果比较好 诶。。

LULU妈妈 发表于 2012-1-3 10:02:13

jenny 发表于 2011-12-28 07:55 static/image/common/back.gif
我们是联合妥泰和强的松 大约两周，（当时德巴金在减药）有了效果，可参看我最初的日志

我们宝宝12月27日打了点滴VB6，和2ML/次，一天2次德巴金就不发作了，现在就是不知道为什么还要加德巴金的量，现在加到一次3ML了，准备再去医院咨询下医生，是否要调整药量

发表于 2012-1-5 23:52:03

lulu爸爸你们是在上海哪家医院治疗的呀？我们也在上海的。

lulubaba 发表于 2012-1-6 10:34:16

复旦附属儿童医院 直接找他们的神内周主任看过的其他几个医生都不怎么样

lulubaba 发表于 2012-1-6 10:39:47

复旦附属儿童医院的周主任看的 就是预约很难 还有6院王子才也可以看 ，他好像更难约
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