痉挛宝宝 LULU 开始治疗祈祷能尽快控制

lulubaba · 发表于 2011-12-21 17:37:38

LULU 4个月了，宝宝2个月时开始双手环抱轻微点头开始咨询及问诊，乱七八糟的检查下来到今天（宝宝4个月）才确诊，对国内的医疗体系真是无语诶。。。。
浪费了2个月时间也没精力去追究什么什么，今天开始治疗吧。
医生也没多说什么，先开了一盒妥泰+2盒DHA。
希望有所缓解。

期待有经验的爸爸妈妈们共享下经验。

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-12-21 19:27:52

希望能尽快控制住，一开始就要找权威的医生，不要找一些不懂的浪费时间。

lulubaba · 发表于 2011-12-21 22:08:12

是啊年轻爸妈+年轻医生结果就耽误了检查那会才一天一次医生还说没事等到出报告都1天4次了
希望检查中等报告的爸爸妈妈别重复我犯的错误啊这病耽误不起宁愿先吃药

lulubaba · 发表于 2011-12-23 11:04:13

担心后期治疗的费用 lulu爸妈还是决定先继续工作让lulu奶奶先照顾着，昨天买的摄像机白板都到了，白板我写着每天该注意的地方做好了就打个钩。摄像机记录每天发病时的状况。也买了很多康复器材，医生说控制住前不要使用。不知道还能为lulu做点啥。两天的妥泰好像没起什么效果。这里有上海的爸爸妈妈么，希望能推荐下经验丰富的医生。现在宝宝的医生是周水珍主任

LULU妈妈 · 发表于 2011-12-23 12:41:32

真希望我们家宝宝的病情能得到尽快的控制，看着她病情的发作说有多心疼就有多心疼，希望得到由经验的爸爸妈妈的指点

LULU妈妈 · 发表于 2011-12-26 12:58:08

今天是LULU用药的第六天，依然1/4量的妥泰，貌似发作时候的幅度有几次比以前小了，不知道是药效来了还是怎么样，不过抽得次数还是很多，吃妥泰的爸爸妈妈们，你们家宝宝刚开始服药一个礼拜的时候的变化是什么样的，能交流下嘛？

紫百合0816 · 发表于 2011-12-26 13:55:46

你们要不试试输ACTH呢，我家宝宝也是才确诊不久，输了后明显的点头发作是没有了。

小宝妈妈_YR · 发表于 2011-12-26 14:09:01

To:紫百合0816，请问你们在哪里做的ACTH？我们当时问的时候好像上海目前都没有这个药，断供

lulubaba · 发表于 2011-12-27 15:12:44

对啊上海断供哪家医院有药啊？

~_angel_~ · 发表于 2011-12-27 17:54:20

住院宝宝快点好！DHA是什么牌子的呢？

lulubaba · 发表于 2011-12-27 22:35:09

恩今天又去找医生把这两天的情况反映了下然后安排了住院观察几天 dha是优智dha+dha

jenny · 发表于 2011-12-28 07:55:16

LULU妈妈发表于 2011-12-26 12:58
今天是LULU用药的第六天，依然1/4量的妥泰，貌似发作时候的幅度有几次比以前小了，不知道是药效来了还是怎么 ...

我们是联合妥泰和强的松大约两周，（当时德巴金在减药）有了效果，可参看我最初的日志

匿名 *发表于 2011-12-28 09:56:03* · 发表于 2011-12-28 09:56:03

LULU爸爸，我建议您尽快去北大妇产儿童医院找医生看一下检查情况。我的孩子就是认为缺钙在家拖了两个月，在当地医院检查拖了一个多月，去北京儿童医院又检查又开单又是两个月，最后上网一查才知道北大妇产儿童医院是国内神经内科方面的权威，特别是像姜玉武、刘晓燕、秦炯、林庆、熊晖等水平极高。我的孩子是姜玉武给看好的。别在家里拖了，上网查查北大妇产儿童医院的地址，“好大夫在线”有每个专家的出诊时间和评价，根据情况赶快去医院。

lulubaba · 发表于 2011-12-28 16:31:30

游客 119.186.117.x 发表于 2011-12-28 09:56
LULU爸爸，我建议您尽快去北大妇产儿童医院找医生看一下检查情况。我的孩子就是认为缺钙在家拖了两个月，在 ...

谢谢你的意见昨天刚在上海住院观察1星期如无好转就想办法找你推荐的医生

匿名 *发表于 2011-12-29 21:31:46* · 发表于 2011-12-29 21:31:46

住院第一天挂VB6点滴和口服德巴金当天抽了一串（进医院前一天4串）第二天一串都没有了就是浅睡时看到两次双手轻微上举。白天不喜欢睡觉了非常活跃，喜欢说话啊哦啊哦个不停。。也不知道哪个药起了效果，感觉恢复的可以，就是这家医院实在太忙想复查下脑电图怎么也排不上号约主治医生复查也得1个月后。。。

lulubaba · 发表于 2012-1-2 09:56:01

12月30号出院至今肢体发作已近没了就是睡醒时候眼睛还是会上翻眼颤德巴金吃到4ML就控制住了，按照医生的安排目前维持在6ML 妥泰一天1/2.
虽然控制的不错但是宝宝仍旧不追视不追声不抓物。接下去不知道看哪里的医生效果比较好诶。。

LULU妈妈 · 发表于 2012-1-3 10:02:13

jenny 发表于 2011-12-28 07:55
我们是联合妥泰和强的松大约两周，（当时德巴金在减药）有了效果，可参看我最初的日志

我们宝宝12月27日打了点滴VB6，和2ML/次，一天2次德巴金就不发作了，现在就是不知道为什么还要加德巴金的量，现在加到一次3ML了，准备再去医院咨询下医生，是否要调整药量

匿名 *发表于 2012-1-5 23:52:03* · 发表于 2012-1-5 23:52:03

lulu爸爸你们是在上海哪家医院治疗的呀？我们也在上海的。

lulubaba · 发表于 2012-1-6 10:34:16

复旦附属儿童医院直接找他们的神内周主任看过的其他几个医生都不怎么样

lulubaba · 发表于 2012-1-6 10:39:47

复旦附属儿童医院的周主任看的就是预约很难还有6院王子才也可以看，他好像更难约

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