马铭君妈妈 发表于 2012-1-10 14:46:37

一开始就用妥泰，少见，妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

发表于 2012-1-11 19:04:59

马铭君妈妈 发表于 2012-1-10 14:46 static/image/common/back.gif
一开始就用妥泰，少见，妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

是啊 看了3个医生 3个医生推荐的药都不同
第一个 先妥泰1个月后加药 由于约不到其他医生只能先妥泰
第二个 德巴金吃到3ML在回访 但是没有减掉妥泰 现在预约不上她 每次跑去她的门诊加号都加不上 有助手把门 面都见不上
第三格 强的松大剂量看效果 后面再调整其他药，由于已经控制住了，他拒收我们宝宝 让我们继续现在的治疗。

luck 发表于 2012-1-12 11:08:30

我家牛牛，是在北大妇幼看的，那是是先排VB6的，前两天打完觉得爱笑了，但是没有控制，然后是吃妥泰的同时排住院ACTH，加到早晚各一粒的时候住的院ACTH，　越早控制住预后越好，千万不要绕弯路，先控制住最重要。

LULU妈妈 发表于 2012-1-15 14:03:27

luck 发表于 2012-1-12 11:08 static/image/common/back.gif
我家牛牛，是在北大妇幼看的，那是是先排VB6的，前两天打完觉得爱笑了，但是没有控制，然后是吃妥泰的同时排 ...

我家LULU动作发作是控制住了，但是睡醒还是会眼颤，不知道接下去应该做上面治疗，还有妥泰没起到效果不知道收不收应该减量

LULU妈妈 发表于 2012-1-19 21:02:27

昨天宝宝感冒发烧了，医生让配了三种药，还打了两瓶点滴，到现在鼻子还不怎么通，哎，早知道一感冒就回娘家住就好了，就不会把病菌传给宝宝了，希望宝宝早点好起来就好

婉儿 发表于 2012-2-2 02:30:08

LULU妈妈 发表于 2012-1-19 21:02 static/image/common/back.gif
昨天宝宝感冒发烧了，医生让配了三种药，还打了两瓶点滴，到现在鼻子还不怎么通，哎，早知道一感冒就回娘家 ...

我家宝宝是发病45天控制住的，现在快7个月了眼睛不追物不追声，而且全身都软软的！

LULU妈妈 发表于 2012-2-5 22:08:53

luLu现在5个半月，4个多月的时候控制住了动作发作，可是眼颤仍旧在，最近发现眼皮有跳动，有眨眼的情况，不知道要不要更换药量，医生又叫我们不用频繁的过去，眼睛震颤不作为痉挛的依据，可是宝宝很快要满6个月了，至今不追视，不追听，真的很担心会耽误治疗的最佳时机，真不知道该怎么办。

发表于 2012-3-25 10:48:34

我家淼也是.现在不知道哪家医院ACTH。。。真急。急急。望好心人告知。跪谢

发表于 2012-3-25 11:13:48

我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦兰早晚各1粒，妥泰各两粒。本吃德巴金说肝功不行现已停。又加了硝西泮8份1。可还是不行。急寻ACTH，知情者望告知。跪谢

发表于 2012-3-25 15:25:41

游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13 static/image/common/back.gif
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

孩子多大了,我家孩子也吃的开浦兰加碌硝洒泮,还是控制不住呢.

发表于 2012-3-25 15:45:18

快七个月了

发表于 2012-3-25 15:48:15

协和医生说要用ACTH.可这药都停产了.真急人

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 05:49:57

游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13 static/image/common/back.gif
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

淼淼妈 你是福建哪里的？
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