好好活下去

江山的爸爸

今天终于有空坐下来写点东西了，近一个月来一直很忙，江山和他妈妈在武汉住院，我留在上海每天都要加班，到家都是晚上11点左右了，看看诸位的帖子就睡了，没力气写。
       我们家江山前天出院了，但不是因为康复取得重大进步，而是因为在医院呆不下去了，我们只有主动要求回家了。江山的身体真的不好，医院交叉感染还是很严重的，前面一段时间近20天，他咳嗽拉肚子没停过，每天都在打点滴，5月初我休假回去时才好了些。休息了一个星期后，我们急切的想开展新一轮的康复训练，但是只做了两天，我们的宝贝儿子就倒下了，又开始喘了，医生又开始给他打点滴。做康复训练的医师都颇有微词，笑着对我们说三天打渔两天晒网，要把我们开除了。他在夸我们呢，我们其实是两天打渔，三十天晒网呀。儿科医生说我们这样不行，孩子根本没有休息，总是靠抗生素顶着，身体不会好的，发育跟不上。我想我们还是回家好吃好睡，让孩子好好活几天吧。于是就出院了，在出院小结上赫然写着：脑性瘫痪，癫痫，哮喘，支气管炎，佝偻病，漏斗胸，轮状病毒感染。江山妈妈在电话那头跟我列举着这些病时，我们有些痛心，毕竟任何一种病在一个正常的小孩身上出现，一家人都会着急好久，但是我们现在着急的都麻木了。退一步对自己说，孩子脑子不好，我们尽量让孩子身体好，孩子也许将来要受很多苦，我们尽量让他快乐的过一天是一天吧。
        昨天打电话时，江山妈妈和我聊起地震灾难，想想灾区的惨状，那些倒在废墟中的人，其实还是还是有人比我们更悲惨的。她听说我向灾区捐了100块，批评我捐的太少。其实我们现在真是举步维艰，江山妈妈没上班，我一个人的工资根本无法维持江山的康复费用，每个月的房贷像座山一样压在身上。看着江山慢慢的成长，未来会怎样，很不乐观，即使入不敷出，但总是要一天一天过。
        总理对地震幸存的孩子说，你们幸存活下来 就要好好活下去，常让我落泪，活着总是有希望呀。我也想对江山说，你既然活着，就要好好活下去。
        当然他也听不懂，只能躺在床上，不断的挥舞着小手，偶尔哦哦的叫几声，也算是对这个世界的回答吧。

rgjszhaohui

我有着和你一样的想法，尽了一点儿绵薄之力，因为我们实在不够宽裕。
    但是和地震中的孩子比我不感觉我们的孩子有多幸运，我们的孩子根本就没有过幸福而健康的童年，那些孩子毕竟有过，BEYOND这样唱过不在乎天长地久，只要曾经拥有。可我们的孩子拥有过哪些呢？
    还有那些孩子还有那么多好心人关心，有党和政府照顾着，有着光明的将来。可我们的孩子呢，他只有父母照顾，只有父母疼爱，一旦我们老去，谁又会照顾他们，谁又会牵挂他们，甚至还会受到歧视。
    我不敢想，但我不得不想，也许有人说我不会顾全大局，可我不管，我只希望我的孩子能好好活下去。

江山的爸爸

究竟是谁更不幸，没有什么好比较的。
有的孩子还在上课，突如其来的地震夺去了他们的生命，他们连反抗的机会也没有，他们是不幸的。
有的孩子失去了父母，从小就要承受失去亲人的痛苦，他们也是不幸的。
我家江山不仅运动不行，智力几乎和刚出生一样，身体又差，在医院里算是最严重的几个脑瘫孩子之一了，他是不幸的。
全国接近500脑瘫患者，有500万个家庭在承受着痛苦，至少1000万父母每天都在为此努力，他们也是不幸的。
其实每年出生的脑瘫孩子带给家庭和社会的冲击我想应该比这次地震还要厉害，只不过分散倒每个家庭，社会就有些忽略了，如果全国的脑瘫的孩子都集中到一起，很直观的就会让社会明白感到这其实是更大的一场悲剧，只不过来的更温和一些罢了，温和的让社会遗忘了我们。
江山妈妈有时对我哭诉，想死的心都有了。但是死有什么用呢？孩子是无辜的，即使我们都解脱了，他还是要一天天的活着，也许会更困难一些。
勇敢一点，直面困难，困难就已经少了一半。我总是这样对自己打气。
也许活着就是一种幸福，总是让人觉得有希望，这就是我们更幸福一些的地方。

小三的妈妈

江山爸爸，谢谢你带给我们的鼓励和信心，你想的正好我想的“勇敢一点，直面困难，困难就已经少了一半。我总是这样对自己打气。也许活着就是一种幸福，总是让人觉得有希望，这就是我们更幸福一些的地方。”说出了我的心里话。
还有，如果江山体质差，建议你们先找好的中医按摩大夫，我家宝宝以前体质特别差，后来经过中医按摩，体质强壮了许多，虽然仍然瘦弱，但起码不得病了，这让我很知足！

浣桑

我们不能选择命运，但我们能选择怎样的生活！好好的活！

西瓜妈妈

这场灾难太震撼了，直到现在我都不知道说什么好！
只是一次一次一边看电视，看新闻，一边流泪.
我想去献血，被朋友和家人拦住了，都说上有老下有小的，身体第一呀。
最后，只是捐了600块钱。实在想为灾区做的事情太多，但能力确实有限。
江山爸爸说的很好，究竟是谁更不幸，那种人生更加悲惨，没有什么可比较的。
要比，我们就比谁更加快乐，更加勇敢。
没想到小江山有那么多病痛在身，先给他调养好身体吧，康复暂缓吧。
但小江山很幸运，有个坚强，明智，有担当的好父亲。

福建宝宝妈妈

和地震中的孩子比我感觉我们的孩子还是幸运，至少我们的孩子还有爱他的父母亲人。而我们当妈妈的也是幸运的，因为我们的宝贝们都在我们的身边让我们宠爱着。我想跟四川的受灾同胞们比较，我自足了。

西瓜妈妈

“注定要在这绵长的岁月中过着永无希望的日子”？！
看你字字句句的回复，我有点愤怒。
既然如此，你和孩子的生存如此充满耻辱，悲痛，不幸，那为什么你们还在活着？为什么不去死？

先别生气，我的愤怒，恰恰来自于对你很多感受的认同。每每如你一样，想到这些，我就无法控制的要发狂，真想离开这世界。
活着，很多时候比死要艰难的多。

[ 本帖最后由 西瓜妈妈 于 2008-5-20 13:54 编辑 ]

江山的爸爸

有鼓励，有愤怒，有抗议，有共鸣。
我想每个象我家一样不幸的家庭里，总是交织着这些情感。为孩子的不幸感到悲伤，为社会的冷漠感到愤怒，为孩子的未来感到担心，在别人异样的眼光中感到羞耻，因为治疗没有明显效果感到无助等等。我和江山妈妈，曾经争吵，怨恨，愤怒，谩骂，骂爹骂娘骂社会，怀疑一切，怪运气不好，想一死了之........................
但我们总是要从中挺过来，就像地震中幸存者一样站在废墟上，孩子总是无辜的，还有很长的路要走，尽力走好。
人只能活一辈子，与脑瘫斗，其乐无穷，一生无悔吧。
也许到死的时候，我可以看着江山，对他说：“爸爸对不起你，没把你生好，但爸爸尽力了。”
我也希望大家能够一起面对困难，心情不好的时候在论坛里发泄一下，但希望多些鼓励，下线后微笑着看着孩子，微笑面对人生，这才是含笑人生这个板块的主题吧。

[ 本帖最后由 江山的爸爸 于 2008-5-21 22:24 编辑 ]

小三的妈妈

呵呵,江山爸爸真是个哲学家,字字珠玑!
我今天还想着一件事呢,前阵子咱们的<给温总理的一封信>,怡诚爸爸用挂号信的方式发了三个地方,可是至今一点回音都没有,我觉得非常纳闷,按理说,国家有关领导人就算做做秀.装装样子也要给咱们回个信啊,说几句安慰鼓励的话也成,怎么就一点回音都没有呢?难道是咱们这些家长太天真了?
亦或是最近天灾人祸连接不断,国家领导人的精力被分散掉了?
看来我们真的是太"温和"了,温和得让国家领导人忽视了我们的血泪之书.......

小三的妈妈

西瓜妈妈讲话总是这样直白,呵呵,你就吓唬别人吧.
我反正现在越来越不胡思乱想有关孩子的未来了,命运是上天安排的,我们唯有直面困难笑对人生,除此,我们还能怎样呢?如果哭泣/撞墙/自杀,能让孩子好起来,那我们这些家长里能有半数以上的忧郁症/神经病/地下工作者. 但是大家不管好活赖活,还都活着,起码还都顺利顺畅地喘着气.
我是这样想的,残疾孩子是个概率,就是说,只要有人在的地方,就有残疾人的身影,只要有孩子出生,就有残疾孩子的出现.既然残疾孩子肯定要被"分配"到一些家庭里,那我家栋栋这个残疾孩子被"分配"到我家,实在是不算过分.
而且,我觉得我的宝宝挺幸运幸福的,因为他有世上最好的父母,给予他最好的照顾与疼爱.如果他投生在一个冷漠自私的家庭,还不知道是什么命运呢,也许被活活饿死,或者被一扔了之,夏天扔到垃圾堆里被蚊虫叮咬,冬天在大雪地里受冻.
俺的娘啊,这样一想,我就觉得我家宝宝太幸福了,他现在吃好喝好,消费着家里的大部分金钱,他是我们全家的宝贝,
这个社区里所有的宝宝们都是很幸福的,因为有我们这些善良并且不放弃的爸爸妈妈们.
好样的,今晚我的字字句句都发自内心,我感到幸福充实!
难友们,一起努力吧.路漫漫其修远兮***

西瓜妈妈

sorry,我的确有点过火了。
谁让你说的都到俺心坎里去了，我还以为是我梦游时回复的呢。
那个问句，几乎是我每天都在考问自己的问题。
唉，我可能是这个论坛里的落后份子了，竟是些沮丧的声音。
可这里是俺的家呀，这里还不能吐吐苦水，那真的是要憋死了。
我怎么就乐观不起来呢？
一想，再想，都觉得生活没希望，对未来没有任何企盼。西瓜没有起色，我的人生也就玩完。
难道是因为我爱西瓜，爱的不够嘛？
或者我这个人本身就有问题呢。

牛牛妈妈

回到现实中来，我们不能依靠任何人，我也觉得我也没有精力和时间去怨恨，我更不屑于怨恨这个社会，他们也没有资格来所谓‘唾弃我们’，我会一心在孩子这关键的十几年努力让孩子有更好的将来，我会创造一个属于我们一家的奇迹，这个奇迹要由爱来浇铸的，它不是给别人看的，也不是让别人来记起我们的存在的，这是我们自己的，也只能是我们自己的，

dudu0509

象我们这样的家庭,真的是不容易.孩子不易,家长也不易.尤其是孩子更是觉得愧疚,没有给他一个健康的身体,从小就吃那么多苦.我们再苦再累,但至少还有过快乐时光.而伴随他们成长的却是无休止的康复.江山爸爸是上海的吗?我们也是上海的.

dudu0509

象我们这样的家庭,真的是不容易.孩子不易,家长也不易.尤其是孩子更是觉得愧疚,没有给他一个健康的身体,从小就吃那么多苦.我们再苦再累,但至少还有过快乐时光.而伴随他们成长的却是无休止的康复.江山爸爸是上海的吗?我们也是上海的.我们家嘟嘟也是我所见过的脑瘫里面最为严重的,但日子总要过下去,所以要保持良好心情,苦中作乐.

dudu0509

象我们这样的家庭,真的是不容易.孩子不易,家长也不易.尤其是孩子更是觉得愧疚,没有给他一个健康的身体,从小就吃那么多苦.我们再苦再累,但至少还有过快乐时光.而伴随他们成长的却是无休止的康复.江山爸爸是上海的吗?我们也是上海的.我们家嘟嘟也是我所见过的脑瘫里面最为严重的,但日子总要过下去,所以要保持良好心情,苦中作乐.