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新人朋朋妈向大家问好!

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1#
发表于 2012-3-2 22:34:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   总是不相信这样的不幸会发生在我身上,但是,真的发生了,诊断书陌生的:CP  真的忍不住哭了
我要坚强,我还有好多事情要做!
我最先认真的看了壅妈妈的帖子,看到了希望,看的泪水模糊,和老公手挽着手,一起笑了
朋朋,到今天,12个月半  出生足月,短暂窒息抢救,吸氧,3天后重度黄疸,15天才好,一直到这个周3,CP,才让我知道,我的宝贝是真的有问题了,不仅仅是慢!
现在,不能稳稳的独坐,可以腹爬很好,不能四爬,有拇指内收现象,有脚不正的现象,尖足,不能扶站,可以手托腋下走,走的很好,口水多,有交流,会大声笑,能听懂你的意思,知道你生气和夸奖,不会叫爸爸妈妈,只会叫哥哥,所以人都是哥哥,不怕陌生人,喜欢美女,非常喜欢!
核磁共振:头颅大小形态如常,双侧额叶蛛网膜下腔增宽,双侧侧脑室后角旁脑白质信号发育较少,双侧侧室后角旁于T2WI上可见片状高信号,FLAIR像呈较高信号,胼胝体发育如常,脑沟、裂显示清晰,未见异常增宽,小脑脑干形态及信号未见异常,脑室系统位置无移位,无扩张征,中线结构无移位。印象诊断:脑白质髓鞘化尚未完全,考虑脑白质发育落后,结合临床!
这个周日的火车车票已经买好了,周一去找壅妈妈介绍的二炮王主任。之后,好好给我的宝贝康复!

今天我已经正式把工作辞了,之前教别人家的小朋友,现在,我要好好教我自己的宝贝了,我会和这里所以的爸爸妈妈一样,团结互助,不放弃,努力~

祝福天下所以的宝贝,健康快乐 成长!

我是吉林长春的,我的QQ:393372728  请大家多多指导教育我!
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2#
发表于 2012-3-2 23:05:12 | 只看该作者
    脚不正是指外翻吗?还有尖足,拇指内扣,肯定不是现在才出现的,以前都没有去过医院吗?一岁了还坐不太稳,我都不知道该说什么了。妈妈太粗心了,还要担心智力,每个小孩都不一样,但是我感觉运动还好办,找到好的康复老师,只要身体吃得消,进步很快的。两三岁会走都没关系。只是脚有外翻很麻烦的。
智力就难了。我的儿子看起来活泼可爱,走到哪里都说是帅哥,只有我知道,任重道远啊。
      要是半岁前发现就完全不一样了,唉,不知道现在的儿保医生都是在搞什么的。我现在都懒得去了,无非是看身高,体重。
3#
发表于 2012-3-2 23:17:34 | 只看该作者
    这个病诊断并不困难,关键是治疗的时间长,要坚持,长春应该也有好的医院啊,如果不严重的话,去外地压力太大了。我看这里就有介绍宝蓝贝贝。在外地经济只是一部分,精神上的压力太大了,还怕小孩生病。
    都是一个过程,刚开始五雷轰顶,我也想全国到处乱跑,最后还是选择就近。拿了驾照五年没开过车,要带儿子康复逼得没办法,一天就学会了,今天去随便抓了辆车,第二天就开着去每天两趟跑医院了。
    这里的每一个妈妈都知道的话,越早越好,可能你小孩不严重,所以一岁才去医院。还是赶紧康复吧!有时间就来这里学习,智力才是关键。
4#
 楼主| 发表于 2012-3-2 23:24:09 | 只看该作者
liquke 发表于 2012-3-2 23:05
脚不正是指外翻吗?还有尖足,拇指内扣,肯定不是现在才出现的,以前都没有去过医院吗?一岁了还坐不太 ...

感谢你的责备,我做妈妈的真的不好,其实我家宝宝四个月的时候,我就上网查脑瘫的症状了,但是,都是很严重的,和我的宝宝一点也不想,我也一直百度搜索,宝宝坐不稳的关键词,我也问家里人问朋友亲戚,宝宝是不是不对劲啊,都很随意的说没有事的,因为不是很严重,这些都是我的错,我没有坚持住,不往那上想,是不是就是慢一点啊,等等吧,半个月前去我这里的儿童医院,大夫说,没啥,就是慢点,给开了赖氨酸,我后悔没挂专家号,三天后去中医院,挂了专家,是脑瘫,家里人不信,又去这里的吉大一院,最好的医院了,还托关系找人,给我找了个生长发育科,说不是脑瘫,是发育迟缓,让我回家自己教吧,我哭啊,我又自己重新挂专家号,自己上网分析,最后确定是脑瘫,我做的真的不好,我深深自责,现在,我要好好努力!
这几天 天天跑医院,有试着自己给他在家康复,给累 病了,非常的闹人,朋朋妈妈不好,妈妈改!泪ing.........
5#
 楼主| 发表于 2012-3-2 23:30:35 | 只看该作者
liquke 发表于 2012-3-2 23:17
这个病诊断并不困难,关键是治疗的时间长,要坚持,长春应该也有好的医院啊,如果不严重的话,去外地压 ...

感谢,长春的宝蓝贝贝也是这里网友介绍给我的,我看到后,第一时间就跑去了,因为我看了他们的医生队伍介绍,就只有一个王医生是治疗身材矮小的专家,没有脑瘫的,和他们沟通后,康复的疗程和我在这里学习到的不一样,比如壅妈妈说要练站了,他们不给做,说不可以,所以,我又申请去北京宝蓝贝贝,请鲍主任看看,运气很好,周二就有她的号,我挂上了,想在北京看看,然后回长春,我家的经济条件也不好,老公一个月4500块,要养全家了。
请专家好好看看怎么康复,我会头脑清醒,不盲目的!感谢!
6#
发表于 2012-3-3 00:44:54 来自手机 | 只看该作者
liquke 发表于 2012-3-2 23:05 脚不正是指外翻吗?还有尖足,拇指内扣,肯定不是现在才出现的,以前都没有去过医院吗?一岁了还坐不太 ...

我家现在一岁一个月,一岁整会走,现在就是担心智力问题了!还听不太懂话!也不模仿,我家也是看起来活泼可爱…你家现在也在做智力康复么?我现在教他都很困难,注意力不集中…我都不知道要怎么办…很烦…
7#
发表于 2012-3-3 07:28:12 来自手机 | 只看该作者
不要着急,安排好北京的行程时间,最好能在北京接受一段时间的治疗,这样比专家给你说的更直接,毕竟康复是一个长期的过程,借此机会也能看看北京部分康复是怎么做的,也不枉来北京一趟,这样回去也能有个对比。
8#
发表于 2012-3-3 09:39:54 | 只看该作者
康复治疗是一个慢,循序渐进的过程,只要坚持,花时间治疗还是慢慢会改善的。
9#
发表于 2012-3-3 10:51:06 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2012-3-3 10:51 编辑
瑜妈妈 发表于 2012-3-3 00:44
我家现在一岁一个月,一岁整会走,现在就是担心智力问题了!还听不太懂话!也不模仿,我家也是看起来活泼 ...


呵呵。1岁注意力不集中是很正常的。你们家走得真早啊。。。。。。很大不一部分正常孩子都没有你们家走得早。大部分或者都是1岁2个月左右会走的。
我们很容易把孩子不好教就往不正常上面想。所以这也是为什么我一直坚持在外面给小同上早教。这样我就可以观察正常相近年龄的孩子是什么状态。哭闹也好,不听话也好,注意力不好也罢。在孩子的那个阶段就酸正常孩子也有这样的情况。所以看看同龄正常孩子。真的很有帮助。
10#
发表于 2012-3-3 10:57:40 | 只看该作者
之前楼主是教别人家小朋友。想必是老师了。
调整好心情,把那份心思花到自己孩子身上,会做得很好吧。
妈妈确实是粗心了一些,1岁之后才发现孩子问题。一般来说8个月还不会坐就该引起重视了。
看到妈妈说是窒息抢救过。我就忍不住想感叹一下,要是我们国家医疗卫生部能好好宣传一下什么是高危儿,什么是早期干预,那么很多孩子都可以恢复得更好一些,少受一些苦了。
11#
发表于 2012-3-3 10:59:05 | 只看该作者
    脑瘫只是一个名词,没什么大不了的,也有轻有重。还有一个比较好听的名字,发育落后,有些是暂时的,有些,,,,,,
     倒是,如果有脚外翻的话,一定要特别注意了,我一个朋友快三岁才去给孩子看,脚外翻,走路跛的,医生倒说不是脑瘫,只是看着那个聪明可爱的小孩走路一高一低,以后还会更严重,你不痛心吗?如果早发现。。。。。
    所以不要纠结名称了,抓紧时间
12#
 楼主| 发表于 2012-3-3 18:37:08 | 只看该作者
liquke 发表于 2012-3-3 10:59
脑瘫只是一个名词,没什么大不了的,也有轻有重。还有一个比较好听的名字,发育落后,有些是暂时的,有 ...

感谢,我家朋朋的脚不算是外翻,就是有些轻微的不正,我会好好努力起来的!
13#
 楼主| 发表于 2012-3-3 18:40:48 | 只看该作者
zhangxiaorong 发表于 2012-3-3 09:39
康复治疗是一个慢,循序渐进的过程,只要坚持,花时间治疗还是慢慢会改善的。

感谢,看过您给别人的回帖,感觉你是非常专业,非常有心的人,请问,您有在吉林长春的同行,可以介绍给我吗,从北京回来,我要第一时间定好去哪里做康复!
14#
 楼主| 发表于 2012-3-3 18:41:44 | 只看该作者
小同妈 发表于 2012-3-3 10:57
之前楼主是教别人家小朋友。想必是老师了。
调整好心情,把那份心思花到自己孩子身上,会做得很好吧。
妈 ...

是啊,我现在感到深深的后悔和自责~!
15#
匿名  发表于 2012-3-3 18:57:43
朋朋妈 发表于 2012-3-3 18:41
是啊,我现在感到深深的后悔和自责~!

有qq吗,一起讨论。你儿子应该不重
16#
匿名  发表于 2012-3-3 19:17:29
别 相信北京宝蓝贝贝的 鲍主任,她 根本不懂康复,只认钱,耽误 多少 孩子 了!还信她!
17#
发表于 2012-3-3 19:28:41 | 只看该作者
不好意思,吉林那边我不认识做康复的同行。你可以去你们那边的医院了解一下,找一个好一点的医院做康复,其实关键是治疗师要好。
18#
发表于 2012-3-3 20:43:56 | 只看该作者
  楼主我宝宝也是六个月才发现问题的,也错过了黄金期,当宝宝四个月的时候发现宝宝头坚得不好,跟家人说,家里人都说没事,在看网络我宝宝都没有这些症状,可能症状比较轻,但是他四个月几天头就坚起来了,也会翻身,7个月就会坐和腹爬当时认为宝宝可能没事,可是到差不多1岁了还不会四爬我就开始急了,就去医院开始康复了,不过宝宝也真给力去医院一周他就会四爬了,现在14个月还会走,也在但心中。
19#
匿名  发表于 2012-3-5 09:52:29
我家孩子 8个月不会翻身和抬头呢 很盲目啊 现在我不还倒在长春治疗行吗 还是去趟北京呢
20#
发表于 2012-3-5 10:12:16 来自手机 | 只看该作者
来北京看一下,听一下专家的意见,然后回家当地康复训练。
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