我拿什么拯救你，我的宝贝

小同妈

说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子的康复钱固然是基础，但是家人的付出才是关键。
你也有父母那么全心的帮你，比起很多孤军奋战的妈妈好太多了。振作一些，无论将来如何，现在我们只能这样走下去。永不言弃，因为我们是父母。
允许自己在最初的一个月哭一哭，但是最多一个月，你必须要重新站起来，为孩子的康复做出最适合的规划。
想死的心有过就算了，我也有过，一开始是自己想死，后来是想抱孩子一块死。再后来是想离婚独自带孩子让老公解脱。最后才决定夫妻全家同心，永不言弃的康复下去。
你的帮手多。也可以像我当初那样各自分配任务。比如我当初是我妈妈负责买菜做饭，晚上照孩子睡觉。我爸爸负责给孩子按摩，我负责做点简单的pt和智力训练。孩子爸爸因为上班，时间少。他只负责晚上抱孩子出去散步，跟他说说话，见见外边的景物。让孩子开心。
我看你妈妈现在很沮丧。那你必须振作起来。给你妈妈分配点任务让她感到你很需要她的帮助。人活下去总得有个支撑。

xiaoyuejing

你们的孩子还可以康复，我该怎么活下去呀。

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-4 20:57
说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子 ...

谢谢小同妈妈，其实你说的很对，这边真的很落后，在没有做脑电图前我们已经上了电疗，去重庆后那边要求做高压氧，医生还提醒一定要查眼底，我回来后要求做高压氧，医生说行，就开了。我说不是要查眼睛吗？医生说，哦，你要查就查一个吧。至于运动，我也是在重庆听医生说要上，可是回来我要求，医师说没有必要，你孩子现在小，做操就行了，你要是想上，我就给你开，不过也是浪费钱，听到这我都犹豫了，直接怀疑会不会这边根本不会做2个月小孩的运动，所以没有敢上，自己去省残联找老师学了5个动作，每天除了按摩做操外，自己在家做运动，不过又怕自己的动作不规范，耽误了孩子，所以决定3个月一定上运动。我想问问您，智力训练怎么练？我上网也没有查到？等您回来一定要拜访一下，我已经把你当做榜样了。尽力多向你学习学习。

小同妈

宝宝两个多月。基本都是被动接受。做被动体操。促进抬头稳定，翻身的慢慢出现，手握小玩具。。。。
智力方面：跟宝宝玩面部游戏。在宝宝情绪好的时候面对面，逗引宝宝看你眼睛，做如张嘴，鼓腮，微笑等。
在宝宝床上悬挂一些发声旋转玩具。
每天竖抱孩子在家里转转，给他介绍介绍家里的环境，人事物。
追光练习。用红步遮电筒，让孩子追红光。每天2—3次。每次1—2分钟。
听力训练。在孩子左右二耳处摇铃铛玩具。孩子有反映后，给他听各种物品的发音。
触觉训练。除了身体触摸。着重手指，手心，指尖。
看一些闪卡。现在选择黑白轮廓卡就可以了。
玩点小游戏。如藏猫猫。照镜子。
我目前想到的就这些了。
说真的能在完成康复训练之余，心情还没有调整好的伤心之余，把这些小要点做到是很不容易的事情。

浩宝宝

今天浩浩做了高压氧，正如小同妈妈说的，哭了1小时，我进去接他的时候看着他无助的眼神，哭得颤抖的双唇，却什么忙也帮不上，出来时全身汗湿透衣服，眼睛哭肿，那个心疼啊，扎了针灸，粗心的我没有看见，拔了针头上还在出血呢。害的我眼泪一直在转。浩浩太累了，累的奶都没有力气吃，晚上眼睛还是肿的，眼睛看着更小了，都不是小帅哥了。，只要他一醒来，我就不停的做操，做运动，和他说话，做追听追视，尽管追听他一点反应也没有，我还是不停的说。，父母都心疼得不得了，让我让宝宝休息一下，但我知道我一刻也不能松懈，浩浩长大了就会知道我是为了他好的。，不过今天信心足了一点，因为大家的鼓励。是啊，宝宝身体不健康，我们都很不幸，但是我们又是幸运的，因为宝宝让我们得到了很多其他妈妈不能得到的东西，“痛并快乐”也许就是这个道理吧。。。

茱蒂

浩妈，你一定不要有不好的情绪，早期发现并且干预的宝宝最终很少得脑瘫的，你可以看看鲍秀兰的书，坚持给宝宝抚触，做操，针灸高压氧什么的我建议不用，这么小运动疗法就够了并且也是公认最好的。

小同妈

高压氧哭还没有什么，我担心的是这么小的孩子，这么多项目他可以撑多久。千万注意孩子身体啊。六个月内按理不容易生病，但是康复确实太累太容易交叉感染了。

茱蒂

我好久没上这里了，我家cc现在纠正2个多月了，他出院开始我就天天坚持洗澡按摩做操，现在他表现还可以，会抬头追视追声，会依依呀呀发音会笑有时可以逗笑，竖头不太稳。我相信他会越来越好，其实当初选择了救他就意味着义无反顾，我们只能努力，做父母的为他了解多点这方面的知识和信息。我们月底会去上海宝蓝贝贝检查，像宝蓝贝贝这些机构对脑瘫的干预都很权威并且医生很人性化，希望说这么多能帮上你一点，我们的天使一定都会健健康康的

云淡风轻

我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨天还自己把嘴巴抠出血来了，我心痛得要死

浩宝宝

云淡风轻 发表于 2012-2-7 23:43
我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨 ...

我家明天开始就是先运动再高压氧，但愿宝宝能睡上一个好觉。

浩宝宝

茱蒂 发表于 2012-2-7 22:15
浩妈，你一定不要有不好的情绪，早期发现并且干预的宝宝最终很少得脑瘫的，你可以看看鲍秀兰的书，坚持给宝 ...

谢谢你，我已经看了鲍秀兰的操，每天做3-4次，我的宝贝病情重，肌张力强得很，有时连穿衣服都困难，要用力才掰开，我做脚部的运动，他的力量太强，我更本拉不动，只有宝宝稍微平静的时候才勉强能做，而且追视不好，追听不会，也不会笑，我有时觉得好绝望，但是为了宝宝，我也得坚强，加上大家的鼓励，我会努力的。我觉得我自己可能就是孕期宝宝一直缺氧造成的，看了你的帖子，我都后悔还不如28周剖腹产，可能对宝宝还好些，孕期胎动一直频繁，我想就是他在我肚子了缺氧抗议呢，粗心的我都不知道，就是傻傻的想等到37周。现在连后悔药都没有。

小同妈

加油。现在不想后悔的事情。加油往前走吧。会有进步的。

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-8 20:46
加油。现在不想后悔的事情。加油往前走吧。会有进步的。

是啊，现在不是后悔的时候，勇往直前吧

浩宝宝

昨天做抱球的时候，也不知道是不是我太用劲了，宝宝感觉喘不过气来，吓死我了，一直觉得对不起宝宝，也许是我太心急了吧，老公说我心不在焉，其实我是很用心的，真的是用心在做。爸爸看着宝宝，心里难受极了，后来躺在沙发上，说心里难受，动也动不了。我不知道我到底给二老带来了多大的伤害，我只知道父母都瘦了，精神也不像以前了，我无心伤害他们，可是我给他们带来的却是极大的痛苦，他们不仅要承受痛苦，还要隐忍着，默默的支持我。我好怕父亲一下子就不在了，因为爷爷就是心肌梗塞一下子就离开了我们，而父亲又有这样的家族史和高血压。我好害怕。。。宝宝，你要加油啊。为了自己，也为了所有爱你的人。晚上和老公谈心，说了些重话，老公依然握着我的手鼓励我，也要O(∩_∩)O谢谢老公。宝宝今天开始上运动了，从头到尾都在哭，高压氧时没有力气了，哭哭停停，居然衣服一点也没有湿。看来这样安排是对的！

小同妈

高压氧孩子还适应吗。贵阳的天气还是有点冷。注意身体。

小胖妈

浩宝宝 发表于 2012-2-9 13:53
昨天做抱球的时候，也不知道是不是我太用劲了，宝宝感觉喘不过气来，吓死我了，一直觉得对不起宝宝，也许是 ...

你比我幸运,最起码你全家人都支持你宝宝去训练。我家里的人很无知，都说宝宝没问题，不让带宝宝去康复，连我在家给宝宝做运动他们都说我整天把宝宝弄哭，其实我明白他们是很爱宝宝。但是也太无知，连医生都说宝宝有问题了他们都不相信。我只能在家偷偷给宝宝做运动。我的宝宝也是3个月才追视和逗笑的！！现在宝宝5个月了除了会抬头，其他什么都不会，只能微笑，不会笑出声音来。一切都怪我这个做妈妈的，是我耽误孩子。楼主你宝宝这么小康复会好的。坚持吧

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-11 17:27
高压氧孩子还适应吗。贵阳的天气还是有点冷。注意身体。

这几天还可以，我这几天在宝宝奶奶家，没有上网，你今天回来吗？

浩宝宝

小胖妈 发表于 2012-2-11 17:56
你比我幸运,最起码你全家人都支持你宝宝去训练。我家里的人很无知，都说宝宝没问题，不让带宝宝去康复，连 ...

你一定要和家人做斗争，宝宝的未来可不能就这样毁了，等到一两岁才发现问题时，可能就晚了一些。所以多和家人沟通沟通

小同妈

浩宝宝 发表于 2012-2-12 19:54
这几天还可以，我这几天在宝宝奶奶家，没有上网，你今天回来吗？

呵呵我昨天已经回来了。。。。。

浩宝宝

今天见到了小同妈妈，感觉像多年未见得老朋友，聊了很久，也许是我们有相同的经历，所以那种情感的交集与共鸣是一般人难以体会的，我可以毫不掩饰的向她诉说宝宝的情况，说出来以后觉得心情好了很多，谢谢小同妈妈，虽然浩浩以后还是一个未知数，但是我们会像小同哥哥看齐的。昨天晚上3点浩浩醒来玩了一会，被爸爸逗笑了，虽然只是微微一笑，甚至我觉得是脸部肌肉的抽动，但是那是我一辈子见过的最美的笑容，兴奋得我一晚上没有睡着，浩浩真的很争气，我本来以为在我30岁生日的时候浩浩能将她的笑容作为送给妈妈的生日礼物，但是浩浩提前3天就送了，呵呵。加油，浩浩。加油，小同。加油，所有的宝贝。