身为母亲，我们还能做什么

希希阿妈

   心里很压抑，孩子18个月了，除了一周岁的时候开始笑以外，其它的什么都不会，严重脑瘫，不会追视，不会追听，伴有癫痫，反正就是什么也不会，每天我的手就是她的摇篮，但凡醒着就一定要抱在手上，（小的时候一天22个小时抱在手上，长大了睡眼会好些，要抱到多大我也不知，）偶而可抱着在床沿上坐，我有时真的累的想死，不想活了，太难受了，看到孩子癫痫一天几次的发作，我无处发泄，孩子太苦了，吃饭喝水都呛，癫痫发作时老是咬舌头，大部份时候我都是把自己的舌头伸进去让她咬，因为只有舌头是软的，不会伤到孩子，我觉得孩子太苦了，这样活着太累了，有时我甚至想让她变成天使，再也没有痛苦，真的是希望2012是世界末日，好让我带着孩子一起走，我们这样的妈妈太累了，太累了，政府从来就没有关注过我们，没有人给我们心理辅导，像我们这种公公婆婆不管，老公是只要他家里打电话来就要跟我讲把孩子扔掉的人，我真的是压抑到想要吐血，还好可以转化成文字发泄一下，写完了，心里就好受多了，继续生活，快乐的继续生活。因为我是母亲，如果没有我，谁会照顾我的孩子，谁会用手帮宝宝大便，谁会日日夜夜的伺候她，谁会去关心她的冷暖，谁会无休止的跟她说话，谁会在她的脸上印下深吻，又有谁会在她哭泣时陪她落泪。

首席妈咪

加油吧！我也有个和你差不多的孩子。癫痫控不制不住，但他不用咬舌头，只能耗个人看着他。不会追物，听到声音有反应，但反应不大。坐也坐不住呢

首席妈咪

把心态放平静点，没事多看看书，听听音乐。看书会对你有所帮助的。

希希阿妈

看书实在是没精力了，20多斤的孩子一天到晚得抱着，偶而她睡了你就得做饭洗洗衣服，打扫卫生，洗尿布，做完这些家务，孩子也醒了接着抱，有时还要和老公吵吵架，还要是吵得动的时候，更多的时候是相对无言。有时还要安慰自己的父母，叫他们不要担心，我会过得很好，记得我那60岁的父亲问我累不累，我说不累，父亲说怎么会不累，头发都白了那么多，一脸的心疼与无奈。

小豌豆妈妈

希希妈加油！继续生活，快乐的继续生活。看到你写的这句话很感动。带着我们的小宝贝，我们要努力继续生活快乐的继续生活。

希希阿妈

小豌豆妈妈 发表于 2012-1-21 20:21
希希妈加油！继续生活，快乐的继续生活。看到你写的这句话很感动。带着我们的小宝贝，我们要努力继续生活快 ...

你是我的榜样，看了你的日志，你真的很了不起，未来太难了，但是孩子总归在我们的身边，这就是福气呀。新年快乐呀，小豌豆，幸运的孩子，祝你快快康复，快快长大。

薇安妈

你家孩子跟我家差不多大，我家最主要就是晚上不睡觉，气得我快疯了，白天陪他一天晚上累了想睡下都不行，每次都是打个盹就又醒了继续给他按摩，有时候实在太累太累了我就去力外个房间睡下，让他哭。你们心态真是好，而我还是很自私，每次要么武力、要么就冷暴力。

xiaoyuejing

都是伟大的妈妈！楼主的宝宝能够康复吗？我的孩子虽然更加不幸。但是很能吃，很能睡！虽然会失明，会失聪，会痴呆，但是现在能看到我。孩子的爷爷奶奶虽然不知道孩子一辈子不能自理，但是现在很爱他。孩子的父亲也会时不时的亲亲他。我每次从外面回来，就想和孩子一起走算了。可是，看到孩子对我笑，我又心软了。虽然，他并不知道我是谁。妈妈们，你们都全职在家照顾宝宝吗？

希希阿妈

薇安妈 发表于 2012-1-22 02:26
你家孩子跟我家差不多大，我家最主要就是晚上不睡觉，气得我快疯了，白天陪他一天晚上累了想睡下都不行，每 ...

我家小时一天到晚都要抱，大了就好多了，我建议你抱着孩子的时候换个位抱抱，帮他找到最舒服的抱法，如果抱好了，孩子脸上会比较平静，甚至会很开心的笑，晚上不睡，那白天睡吗，如果白天睡的话，就把他抱出去玩，也可以吵他，哼歌给他听。还有我认为最重要的是营养，我们现在是这样吃的，早上起来150ml的奶粉，3小时后，一小碗稀饭，里面加海虾，一颗青菜，或者鱼什么的，反正有肉有菜，再过3小时又是奶粉，到晚上时再吃一小碗稀饭，加各式素菜，肉等，中间还吃水果。我们是一样样加的，吃了几天再加别的，怕孩子过敏，同时观察大便。慢慢的孩子精神就好了，白天一小觉，晚上起来3，4回就可以了，如果有痰也会睡不好，所以要仔细观察

希希阿妈

xiaoyuejing 发表于 2012-1-22 13:51
都是伟大的妈妈！楼主的宝宝能够康复吗？我的孩子虽然更加不幸。但是很能吃，很能睡！虽然会失明，会失聪， ...

我们孩子现在就是看不到听不到，吃要大人耐心喂，老公爱孩子还是很爱的，只是受不了累，孩子开了3次刀，她爷爷奶奶可能怕我们问他要钱，所以第一次小孩开刀打电话回去的时候他奶奶就说了3句话，“要开刀呀，好可怜，没事就挂了。”以后我再也没打电话回去了。前后花了20多万，到后来没办法的时候，我到处去医院问人家要不要眼角膜的时候，我都没问过他们家要一分钱。但是我现在已经很平静了，以后他们老了，还是会给钱他们养老。因为就像孩子奶奶说的那样，那是我的命，跟她没关系，就应我来承担。唯一不同的是，我对他们也毫无感情了。养老只是尽责而已。不想见到，也不再与他的家人有交集就可以了。我就好好带孩子，我没上班了，因为没有人会愿意带这样的孩子，太累了。

希希阿妈

今天过年了，宝贝们，来年一定要给我们这些苦难的父母一个惊喜呀，那怕只是看我们一眼，加油了。妈妈们，开春了我要带宝宝去蒙建了。虽然没有人支持我，但是我还是要去做。决对不放弃。

xiaoyuejing

希希妈妈，你的孩子能康复吗？眼睛失明了吗？我的孩子是因为胚胎发育是病毒感染，得了罕见的眼病。为什么要开刀？是眼睛吗？说真的，很佩服你！我还是无法走出来。因为孩子一辈子都是个婴儿的智力。现在9个月了就30斤了。

希希阿妈

吃母乳吗，要多运动呀，我们孩子是在5个月大的时候得了化脑，累及大脑，所以眼睛跟耳朵就成了摆设，说是皮质盲，反正我家孩子去了那都说别治了，我只有自我安慰一下了，智力我认为没有，除了我抱着她的时候她会笑，但是很少笑出声，不过12月份的时候头围突然长了一厘米，之前好几个月都没长，我又觉得宝宝聪明了点，不知是不是因为我12月份的时候有给她头部按摩，加上我对孩子永远都是好心情的原因，孩子在这个月有3次笑出声了。我感动得要命。我认为让孩子高兴是最好的康复。高兴了肌张力就没那么高了。高兴了就会偶而发出声音。所以我家女儿一天大部份时间都是笑脸。但是换他爸爸抱的时候孩子还是不大高兴，一直扭。你要走出来的，其实想想没什么大不了，累的时候就要发泄，这样会好很多，在网上说说，心情就会好了，你看看人家宝宝突然之间没了的，那可是身为母亲一生的心痛，这辈子都会因为失去了孩子心里空落落的。所以千万不要想不开，我可以做你的朋友，听你说，安慰你，开导你，我知道你的心，有多难受，有多无奈。但是谁让我们是妈妈呢。是妈妈就要做妈妈要做的事情。是妈妈就要给孩子笑脸，给孩子撑起一片天。

希希阿妈

噢，对了，你家宝宝眼睛可以移植吗，要是可以的话，可以把自己的一只眼睛给他呀，我家孩子在NICU住了7个月，是因为早产肠子不好才开刀的。

希希阿妈

反正我家孩子要我的命都可以。我就是这样想的。要是可以把我的脑子给她该多好，呵呵。

xiaoyuejing

当我得知儿子的眼睛的时候，我说我愿意把自己的眼睛的移植给他，可是全世界都没有办法。当我得知儿子的耳朵会失聪的时候，我想孩子怎么那么苦。我想海伦有聪明的头脑。可是，确诊为“先天性风疹”的时候，我没有了希望了。我多愿意我把自己的头脑给他呀。希希妈妈，我真的没有那么大的勇气呀。宝宝抱在手上，就是乱动。控制不了。他不是脑瘫，就是神经发育受损。你家宝宝眼睛和耳朵以后都没有希望吗？

希希阿妈

不知道呀，一切都未知，反正我们该做的都做了，没病之前孩子早就会追视了，也会追听，大眼睛一直望着你。现在想想真不是滋味。我们除了接受，面对，没有别的选择了，所以你就不要想那么多，一天天的过下去就好了。并且我认为要快乐的过下去，我一天到晚的对孩子基本上不生气，笑着给她哼歌，讲话，我求了，开心一点吧，我们本来就够苦的，如果自己还不给自己开导，心里该多难受呀，

薇安妈

希希阿妈 发表于 2012-1-22 14:20 我家小时一天到晚都要抱，大了就好多了，我建议你抱着孩子的时候换个位抱抱，帮他找到最舒服的抱法，如果 ...

我的孩子就算白天不睡，晚上也不会睡，晚上又睡的晚，一觉睡个三个小时就又醒了，开始哭，要按摩一个小时吃了才又睡到早上。我知道睡不好的原因是他不舒服，肌张力高，要给他按摩做操。我是一个人带孩子的，所以很累很累的。孩子吃的很多，看到跟吃的有关的东西都很激动，比如奶瓶、碗筷、闪卡。就是耳朵听不到，放鞭炮的时候他眼睛也不动下还睡的着，但是有时我学动物叫，他又听的到，他哭的时候，在他看不到的情况下，我大声唱儿歌、骂他，他听了也会停止哭，知道我来了，现在不知他是听的到还是听不到，谁能告诉我还有没有这样的列子，现在一岁半了，也不知耳朵有没有康复的可能？

希希阿妈

那真的是太累了，去做个听觉诱发电位好了，我们做了，做出来是有问题的，这个很快的，10来分钟就好了，

薇安妈

希希阿妈 发表于 2012-1-23 15:28 那真的是太累了，去做个听觉诱发电位好了，我们做了，做出来是有问题的，这个很快的，10来分钟就好了，

这个我们也做过几次，每次当我觉得听力要好点的时候，我就花几百去做个，但是还是听力跟原来分贝一样，80分贝的90分贝，最近半年在家休养，没去康复，我唱儿歌他是有反应的，或停止哭声。