各位宝宝的爸爸妈妈们有谁用ACTH治疗过的，请进来看看

125955866 · 发表于 2011-12-31 13:20:52

朋友们，你们的宝宝谁用ACTH治疗过，你们又是怎样的治疗流程。比如先用ACTH，在用什么丙球，或者是用什么。希望有经验的朋友们进来说以说

125955866 · 发表于 2011-12-31 16:54:36

宝爸宝妈们，给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了，前天才买到ACTH，元旦过后就打算去医院注射ACTH，希望能得到朋友们的帮助。我宝宝确诊婴儿痉挛症已经四个月了，现在还是没有好。每天单次发作十多次，现在用妥泰，强的松用十二天了。现在ACTH也买到了，就想多理解一下用ACTH的治疗方案。我知道每个地方的治疗方案不同，所以要多向朋友们了解。谢谢了！

潼的妈 · 发表于 2011-12-31 17:22:51

本帖最后由潼的妈于 2011-12-31 17:24 编辑

北大妇儿对婴儿痉挛的首选治疗方案就是acth，见效快，有效率相对高，快抓紧时间治疗吧。

125955866 · 发表于 2011-12-31 18:05:09

谢谢你，你知道除了用ACTH还用丙球吗？

谦妈 · 发表于 2011-12-31 21:03:00

125955866 发表于 2011-12-31 18:05
谢谢你，你知道除了用ACTH还用丙球吗？

丙球是起保健作用的吧,没听说过用这个治疗啊

125955866 · 发表于 2012-1-1 11:13:37

那会不会是每个地方的医院治疗方案不一样呢，我在长春吉大医院好像就是用丙球。里面有个住院的患者就用丙球了，我在她那里得到的信息

子非鱼 · 发表于 2012-1-4 09:07:22

我家小鱼儿就是在吉大一院治的，你看看“治疗经历”里我写的《陪着我的小鱼儿逆流而上》里，ACTH、丙球、B6、神经节用法和用量记录得很详细。祝宝宝好运！

紫百合0816 · 发表于 2012-1-5 10:58:58

我家宝宝上个月就住院治疗的，输了2周的ACTH，每天先输B6，然后输ACTH，输液第三天明显的点头症状没有了，现在出院吃的强的松和德巴金。
点头发作一直没有了，不过现在发现孩子在高兴激动时手脚就会非常使劲，手就在发抖一样，脚也在使劲伸，但神志是清楚的，情绪平静后这些动作又没有了，就是在高兴激动时，吃饭吃高兴了都会，不知道是不是发作呀？

phylis030303 · 发表于 2012-1-6 22:11:25

125955866 发表于 2011-12-31 16:54
宝爸宝妈们，给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了，前天才买到ACTH，元旦过后就打算去医院注射ACTH， ...

你好，请问你家在那里买到的ACTH呢，急盼回复，谢谢

匿名 *发表于 2012-2-6 11:45:55* · 发表于 2012-2-6 11:45:55

125955866 发表于 2011-12-31 16:54
宝爸宝妈们，给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了，前天才买到ACTH，元旦过后就打算去医院注射ACTH， ...

我的小孩在湖北省妇幼使用ACTH+丙球，可以控制

异度＠畅想＃ · 发表于 2012-3-3 20:30:54

125955866 发表于 2011-12-31 16:54
宝爸宝妈们，给个意见也可以呀。我宝宝这几天就要住院了，前天才买到ACTH，元旦过后就打算去医院注射ACTH， ...

哪里买的ACTH，我们也想打，好急呀

异度＠畅想＃ · 发表于 2012-3-3 20:32:18

紫百合0816 发表于 2012-1-5 10:58
我家宝宝上个月就住院治疗的，输了2周的ACTH，每天先输B6，然后输ACTH，输液第三天明显的点头症状没有了，现 ...

哪里买的ACTH？？？？急急急！！！

匿名 *发表于 2012-11-27 12:17:50* · 发表于 2012-11-27 12:17:50

哪里买的ACTH？？？？急急急！！！

匿名 *发表于 2012-11-27 12:18:26* · 发表于 2012-11-27 12:18:26

哪里买的ACTH？？？？急急急！！！联系电话18798806008

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 14:41:38

游客 58.42.232.x 发表于 2012-11-27 12:18
哪里买的ACTH？？？？急急急！！！联系电话18798806008

上海瑞金医院，挂普通神经内科的号，医生给开，一个号限购二十只，不过也够用了，我们是十月份中旬宝爸做飞机买来的，药是需要冷藏的，不能邮寄，所以我们也是专门跑了一趟，我们输了两个星期，在天津儿童医院输的，一天一支，十四支就够了，我们输到六天发作控制，现在出院口服强的送，脑电图比原来好转，希望对你有帮助

开心爸爸 · 发表于 2013-12-9 17:25:08

帅宝宝妈妈，我女儿也是婴儿痉挛症，现在在寻找ACTH找到药后我们也去北大住院，请问宝宝现在恢复的怎么样呀？希望宝宝们都健康起来。

匿名 *发表于 2014-2-25 08:40:44* · 发表于 2014-2-25 08:40:44

游客 59.175.195.x 发表于 2012-2-6 11:45
我的小孩在湖北省妇幼使用ACTH+丙球，可以控制

你好，请问你有在湖北省妇幼治过吗？我姐的小孩一直在武汉同济医院看的，但那的医生没有给我们说有这个治疗方法的，只说吃药，请问能不能告诉我找哪个医生呢，谢谢！另外方便的话能否告知一下您的联系方式呢，想咨询一下你们是怎么治疗的，我姐现在天天在家哭，花了好多钱了，一点办法都没人

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