3味9道菜

rgjszhaohui

   在脑瘫这个部落里，有一种现象挺让人深思的：当知道孩子得病之后，一些父母陷入了深深的自责中，其中的一方（也许是在另一方的支持下）会做出一种毅然决然的举动，辞去工作，专心致致地带着孩子四处寻医问药，或者在家里没日没夜地为孩子查资料，寻方法，做康复。在部落里有许多这种“佳话”，大多是说经过多少年的努力，一个母亲（大多数时候都是母亲，父亲都忙着挣钱去啦？）让一个程度很重的脑瘫孩子成功地康复或走上了独立生活之路，引起了多少人赞叹，“伟大”。
　　诚然，这种母爱是伟大和无私的，我也衷心敬仰，只是，在这种无私付出的背后，还有一些其它的现象值得商榷。
　　一、这种“殉道者”式付出的真实动机是什么？在和一些这类朋友的交流中，他们说的最多的一句话，其实是“我对不起孩子”。正是这种负罪心理，这种对孩子这一弱小生命的负罪感，推动着一个人，一个当爹为妈的人，心甘情愿地付出自己的一切。某些极端一点做法中，父母会极为严苛地“虐待”自己，恨不能把花在自己身上的每一分钱都省下来，甚至在不经意间，把自己弄得蓬头垢面，用一种苦行僧式的生活来折磨自己。这里，除了由于脑瘫的康复需要大量金钱的原因之外，恐怕在很多人心目中，还有一种自我牺牲，自我放逐的心理。似乎唯有这样，我们才能对得起自己的孩子。这样做的同时，也许还有一点“行为神圣、母（父）爱伟大”的自我感觉。
　　二、这种“殉道者”式的付出真的很有必要吗？脑瘫因其“世界顽症”的恶名，并且因其存在着极大的个体差异，严重程度更是不尽相同，因此，即使是脑瘫康复工作走在世界前列的美、日等国，康复条件已经非常优越了，仍然有许多患者不得不终生依靠别人或辅具生活，这是一个不争的事实。想要用一片诚心感动上帝，打动玉皇，能吗？对于重症的脑瘫孩子来说，康复将是伴其一生的工程。需要靠金钱、时间、方法和毅力，一些家长辞去了工作，一切以孩子为重心。我个人觉得至少有两个不利，一是失去了部分经济来源，费用的压力更多地加在了另一名家庭成员身上，家庭容易产生危机。二是失去了部分自我，把自己带入了一个相对封闭的小圈子。这个圈子，进来容易，出去很难的。
　　三、这种“殉道者”式的付出能在较短的时期内得到回报吗？请不要说：“我的付出不需要回报。”不对的，我们需要。我们需要孩子早日康复，这就是我们最大的需要，最大的回报。如果孩子的病变程度较轻，你还可以预期回报。可是，如果......，１０年，２０年以后呢，这种“殉道者”式的付出，改变的不仅仅是你的一生，改变的还有家庭，还有你的孩子。试问，届时你拿什么为孩子创造未来？
　　说了这么多，总结一下：
　　一、回归“平常心”。要根据自己的能力、家庭状况、康复条件来行事，不要轻易地相信“伟大”的举动一定会换来好的收获。调整好自己和家人的心态，不要把自己的孩子完完全全当做一个病人，我曾经在和家长的交流中提到，“我们的孩子不是纯粹的病人，他们只是一种生存状态，正如你不能将盲人和失聪者当做病人来看待一样。”很多时候，承认现实，接受现实，心就会如大海一样宽广起来。
　　二、调整出最佳的解决方案。世界上的许多事，没有那么绝对绝望的，石缝中的草籽也会发芽，对于我们这种背负着极大包袱的人而言，如何在工作、生活、康复的夹缝中探出一条道来，是每个人都应该正视和解决的问题。在保证孩子康复时间的基础上，先搞清楚自己还能干什么？毕竟孩子也不是一天２４小时都在做康复锻炼，总还有些零散或相对大块的时间可以利用。会写的粜文，会技术的做电脑logo，有智慧的做“威客”，有手艺的做织补。一则可以贴补点家用，二则不会让自己产生“自己还能做什么？”的念头。另外，如果能够请人帮着带孩子，自己在上班之余也能有时间加强孩子康复的话，更不用一门心思地去“殉道”啦。
　　三、不要用同一种标准来要求所有人。一些做出此类壮举的家长，在另外一些有诸多考虑的家长面前，不知不觉中会用自己的标准来要求别人，有时更会横加指责。曾见过一位孩子刚１岁的家长，在指责一位已经奋战了９年的家长，我就想说一句话：“你们根本就不是一个级别的。”短时间的付出，短时间的经历，还不足以成为你们指责“前辈”的资本。
  　在此，谨祝全天下的父母和孩子们，健康开心度过每一天。   换个角度思考，心境就会不一样    总有路可走

小三的妈妈

好文，赞一个！
我喜欢这种理智思考后写出的文章，很诚恳很深刻。
带孩子康复一年半以来，因为看过许多家长、听过许多故事，再加上自己的思考，我有如下观点和菩提讨论一下：
1、这种“殉道者”式付出的真实动机是什么？用“动机”一词形容父母的爱与付出有些欠妥。个人认为，“负罪心”一般适用于一二岁孩子的父母，我猜，没有一个家长没有“曾经的负罪心理”，这是普遍的人性。但因为与许多大孩子家长谈心后得知，包括我自身的感悟，如果家长们到了孩子三、四岁以后还有“负罪心理”，就不太好了。还有，关于菩提的“除了由于脑瘫的康复需要大量金钱的原因之外，恐怕在很多人心目中，还有一种自我牺牲，自我放逐的心理。”这种猜测过于主观。任何一个有责任感的父母，都想尽最大的努力为孩子创造康复的条件，这个过程本身就是一种算是“自我牺牲”的过程。但我不喜欢用“自我牺牲”这种利益色彩太浓的词汇来描述母爱或父爱。试想，如果我们的父母脑血栓瘫痪在床，我们为了尽孝心花费了许多时间与精力去精心照顾，这算是“自我牺牲”吗？
2、关于你的这种“殉道者”式的付出真的很有必要吗？每个家庭状况不一样，有的家庭经济状况尚可，请得起保姆，甚至有老人可以帮助带孩子，可是，如果这些条件都不成立呢？母亲辞职照顾孩子，一定是万不得已的选择，试想，谁愿意轻而易举地打破饭碗？在我认识的许多脑瘫家庭，母亲就算辞去工作，也只是在孩子6岁之前这个关键时期，权衡利弊下做出的明智选择。
3、关于你的这种“殉道者”式的付出能在较短的时期内得到回报吗？期望“短期内”得到回报的家长，还是对脑瘫这个病症没有真正了解。
关于你的三点总结，我认为写得太好了，脑瘫孩子的家长真的应该有颗平常心、调整出最佳的解决方案。不过最后一点总结我个人认为语气上再委婉一些就更好啦，会让人感觉确实是在解决问题而非挑剔毛病。
风雨路上，我们一起同行！加油！