纠结的吃药问题

CHICK · 发表于 2011-11-11 19:01:33

控制住发作1年多了，吃的德巴金+托泰，脑电正常了。现在2岁，走不稳，不会说话，得到医生指示，开始减托泰，不放心又咨询了其他大夫，说减托泰加上开普兰。又要做选择题了，觉得这些药加上就很难减了，大家都吃什么药啊，怎么选择呢？敢不敢直接减托泰呢，为什么不减德巴金呢？

可乐 · 发表于 2011-11-11 19:30:53

你好！现在2岁，走不稳，不会说话你们控制后有没做康复训练呢？

潼的妈 · 发表于 2011-11-11 20:18:15

本帖最后由潼的妈于 2011-11-12 08:38 编辑

为什么减妥泰的同时还要加开普兰呢？在已经控制并且脑电正常的情况下，这种做法我觉得不能理解。
北大的大夫一般建议吃药最少满2年（也有说3年），且脑电正常才开始减药。我觉得你家脑电情况很好，走不稳和不说话除了病的影响外，也可能有一小部分是药的原因。减药不减药确实很难选择，就算最牛的大夫告诉你的也不一定是最好最安全的方案。有时候也看家长的选择了，如果觉得孩子情况各方面不错可以尝试先减一种，且要非常非常慢，至于结果如何也看孩子的造化了。

CHICK · 发表于 2011-11-12 14:29:46

感谢潼妈，是啊，也是想问大夫加开浦兰的目的是什么，在一直都没有发作的情况下只能说是医生的保险做法了。每个家长都想让孩子尽早减药停药，大夫基本为了保险都让吃三年。主要我们宝宝心里知道很多，大夫看他的走路姿势也说挺好的，就是松不开手，胆小。对于药物的副作用每个人不一样，也有些也许临床都没研究出来，真的减药也是我们的美好愿望吧。还有，大夫说让我们把德巴金分三次吃，说伤害小些，是这样吗？

CHICK · 发表于 2011-11-12 14:34:46

可乐发表于 2011-11-11 19:30
你好！现在2岁，走不稳，不会说话你们控制后有没做康复训练呢？

你好，我们开始做过训练，因为孩子的逆反特别大，每次都哭的很厉害，我觉得不要训练的效果没有，造成孩子心理上的伤害。主要也咨询了主治大夫，他一直说我们孩子没事，只是早晚的问题，后来就没做。

匿名 *发表于 2011-11-12 18:55:40* · 发表于 2011-11-12 18:55:40

大夫可能觉得你家宝宝控制住一年多了还走不稳不会说话是因为妥泰的影响，因为妥泰的知名副作用就是影响语言和认知，但又怕减掉妥泰会让病情发作，所以加上传说中副作用最小的开浦兰替代妥泰。个人感觉这种做法挺不妥的，毕竟每个孩子对各种药的反应是不一样的，如果各种药之间可以互相替代的话我们的宝宝就不用挨个药去试了，但大夫们可能有他们的道理和经验，多问问别的专家吧

宝宝加油 · 发表于 2011-11-12 18:56:14

大夫可能觉得你家宝宝控制住一年多了还走不稳不会说话是因为妥泰的影响，因为妥泰的知名副作用就是影响语言和认知，但又怕减掉妥泰会让病情发作，所以加上传说中副作用最小的开浦兰替代妥泰。个人感觉这种做法挺不妥的，毕竟每个孩子对各种药的反应是不一样的，如果各种药之间可以互相替代的话我们的宝宝就不用挨个药去试了，但大夫们可能有他们的道理和经验，多问问别的专家吧

CHICK · 发表于 2011-11-13 01:11:06

非常感谢大家

CHICK · 发表于 2011-11-13 01:17:40

既然开普兰是传说中副作用最小的，为什么最早不让我们试这个呢？我们一开始就是德巴金，5天后加托泰，8天后控制住，也没吃过其他的药，反正都是小白鼠一样的试，为什么开始不先试副作用最小的呢？不太明白.开普兰的副作用主要是什么呢

可乐 · 发表于 2011-11-13 11:45:12

CHICK 发表于 2011-11-13 01:17
既然开普兰是传说中副作用最小的，为什么最早不让我们试这个呢？我们一开始就是德巴金，5天后加托泰，8天后 ...

可能是因为托泰对我们这病有效率比开普兰高吧。你们发作8天就控制住了，多久脑电正常的呀？

谦妈 · 发表于 2011-11-13 13:07:48

我觉得先不要减药，再等一等，再查两次脑电，稳定住了再减，控制跟稳定是王道呀。不要因为暂时的落后而本末倒置。加一种药对孩子来说又要重新适应，至于妥的副作用都是可逆的，减完药都可以赶上来的。

梓涵妈妈 · 发表于 2011-11-13 15:14:16

我宝也是吃德跟妥泰，不出汗是最严重的，夏天我们都不让她出来的。智力有一定的影响，我宝到现在才会连起来说几个字。以前只会说单字词。谦妈有提到过，问宝宝冷不冷，她只说冷，问她热不热，只会说热。我们家就这样。但我们说的话她都听的懂，而且很乖…

匿名 *发表于 2011-11-13 15:27:12* · 发表于 2011-11-13 15:27:12

我想问问大家，是不是得痉挛的孩子行为很像自闭症，我的孩子两周岁才出现的痉挛，在北大确诊吃药控制住的，现在看很像自闭症的孩子。大家是不是有这方面的知识，可以告诉我吗？谢谢！

谦妈 · 发表于 2011-11-14 10:33:40

游客 119.186.119.x 发表于 2011-11-13 15:27
我想问问大家，是不是得痉挛的孩子行为很像自闭症，我的孩子两周岁才出现的痉挛，在北大确诊吃药控制住的， ...

恩，刚控制住的一段时期会有点象自闭症的孩子。我们持续了好象有一年的时间，当时我也特别担心，后来慢慢就好了，特别是专注的孩子更容易显得有自闭症倾向。具体的你可以去以琳自闭症论坛上去看看一些专业的文章

匿名 *发表于 2011-11-14 14:33:25* · 发表于 2011-11-14 14:33:25

谦妈发表于 2011-11-14 10:33
恩，刚控制住的一段时期会有点象自闭症的孩子。我们持续了好象有一年的时间，当时我也特别担心，后来慢慢 ...

感谢谦妈的回答，您真是一个热心的人。愿我们的宝宝越来越好！

从来不Q · 发表于 2011-11-14 15:57:42

我们也有两次用药方案选择，最终都要家长决定。
第一次，开始用德巴金没控制住但有一点好转迹象，医生叫加硝基安定，我们没加，过了一段时间就不发作了，幸运
第二次，不发作但脑电不好，一个医生叫加低剂量强的松，另一个叫加开普兰，我们选择了加强的松，主要考虑用激素冲击一下（开普兰一旦用上就不能短时间停），如果有效就不用开普兰，如果没效就停强的松再加开普兰，最近一次脑电似乎挺好，3个月后再看，希望能正常

匿名 *发表于 2011-11-14 19:51:46* · 发表于 2011-11-14 19:51:46

我家是一直吃的妥泰和氯硝西泮，后来换了一家医院医生说要减氯硝西泮并加德巴金。
但是我觉得德巴金副作用大，就没按此医生的方案，还是维持妥泰和氯硝西泮。

匿名 *发表于 2011-11-15 08:26:26* · 发表于 2011-11-15 08:26:26

谦妈您好！我是13楼的，我想麻烦您再问一个问题，您的孩子有自闭倾向的那段时间里您给他做有关自闭症的训练了吗？您是在哪儿做得，效果如何？我的孩子刚三周岁，控制住痉挛三个月，没做训练，感觉孩子现在眼神对视的多了，原来没有语言，很少听指令，现在有时拿着书上的动物让我们看并瞅着我们的眼睛，虽然有时说的不对但我们感觉很高兴。依旧很少听指令。有碰头行为，只要不顺着他的意思，就趴到地上碰头。最近晚上睡觉时经常啼哭，我不知道是否是脑子的放电所致?

谦妈 · 发表于 2011-11-15 13:33:02

游客 119.186.119.x 发表于 2011-11-15 08:26
谦妈您好！我是13楼的，我想麻烦您再问一个问题，您的孩子有自闭倾向的那段时间里您给他做有关自闭症的训练 ...

我没有去其他地方做训练，就是自己在以琳论坛上找的专业书籍，照着练了练。也没做多长时间，因为他们毕竟不是自闭症的孩子，慢慢的就好了。我宝脑电很快就正常了，没有出现头碰地和晚上哭这些反应。

宝宝加油 · 发表于 2011-11-15 13:45:09

CHICK 发表于 2011-11-13 01:17
既然开普兰是传说中副作用最小的，为什么最早不让我们试这个呢？我们一开始就是德巴金，5天后加托泰，8天后 ...

我看病的医生说对这种发作，开浦兰一般效果不太明显，妥泰、德巴金和安定是他感觉对这种发作效果最有效的，

我家最初吃开浦兰没效果，加量后孩子反而严重了，就紧急换了妥泰

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