设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 18316|回复: 76
打印 上一主题 下一主题

[原创] 突然想放弃了。。。。

  [复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2008-4-3 10:51:15 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
在一个脑瘫康复的专业论坛里看到这段对话,一个康复师和一个康复学院的专家的对话:
康复师:从事康复已快五年多的时间了,我就见到三个小孩子,现在还没好的,为什么?我想大家在从事儿科康复中也有这样的想法。我现在手里也有这么一个小朋友7个多月了,只相当于半个月的小孩子,姿势反射全都不合格,没有正常的。他现在也快在我们这里做了4个月了,没什么起色,有时候我想这里的病人家里条件也就不是很好,想说让她们家里放弃,可是做为一名康复治疗师。我想了想,还是请专家们来说说这样的病情有什么新的治疗方法。谢谢

康复专家:文献报道不随意运动型脑瘫总体步行的几率不低于痉挛型脑瘫;智商高于痉挛型,我们见到的报道能考上大学的基本上都是不随意运动型脑瘫,只是他们生活确实很困难。
一些严重的高胆红素血症后遗症的小儿,尤其是紧张型不随意运动型脑瘫,步行的几率很低,我想无论从哪个角度讲,还是应该向家长交代病情的。

看完心如刀绞。
西瓜就是紧张型不随意运动型脑瘫,也叫高紧张型手足徐动型,也有叫痉挛加手足徐动型混合脑瘫。

西瓜从三个月开始康复,到现在进步很微小,我看了大量的资料,也问过太多的医生,康复师,他们也都说这个类型比较难治,但都还保留着有希望的说法。今天在论坛上,看到这番对话,我想,这些话才是很多医生的心里话吧。

我也见过很多孩子了,其中和西瓜一个类型的,没有什么情况好的,七八岁了,还是什么都不会的,不会说话,运动功能几乎为0。

智商好?运动功能太差,就象一个思想丰富的人被捆绑了手脚。
智商好,徒增烦恼痛苦罢了。
傻一点,也许还能快乐一点。
不知道自己是傻子的傻子才是快乐的人。】

天哪!
突然就丧失了所有的信心!
西瓜每天遭受那么多折磨,一年两年三年。。。。最终还是一无所获。
不治了,好不好?!
我们不治了,再也不让你受一点委屈,好不好?!
每天只要你吃饱穿暖,带你出去玩,你开开心心就好!
不会走,妈妈抱你,抱不动了,妈妈以后用轮椅推你,哪一天推也推不动了,妈妈就带你一起离开这世界,好不好?
我的宝贝,我的宝贝。
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
2#
匿名  发表于 2008-4-3 11:16:01

回复 #1 西瓜妈妈 的帖子

还是我昨天跟你说的那句话:给孩子治到六岁,如果六岁了还是什么都不行,那就改变我们自己吧(我不叫放弃),那时,我们再“不让孩子受一点委屈,每天只要孩子吃饱穿暖,带孩子出去玩,孩子开开心心就好!”
好吗?西瓜妈妈,跟我一起,咱们再坚持一阵,还有五年!(小三妈)
3#
发表于 2008-4-3 15:48:59 | 只看该作者

回复 #1 西瓜妈妈 的帖子

西瓜妈妈你千万不用想的太多,你也不能想得太多,现在孩子还小不能确定他的将来,胡思乱想只能使你意志消沉丧失信心,将以前所有的努力付之东流,
试问你甘心吗?你真的想算了吗?不!绝对不能!俗话说得病容易去病难,何况我们的孩子情况又是这样的,我们别无选择!真的这是一条很艰难的路,随时要 有长期作战的准备,周围情形就是这样无法改变,但“打”与不“打”我们还是能够选择的。不'打'顺其自然就如你所描述的样子,你以为这样的画面是你想要的吗?那是你会很坦然的接受吗?坚定的选择“打”,就是为孩子争取更多的时间向前'突围',就是这样一点一滴的前进,或许情况会越来越好,再说社会在进步医学在发展,我们还是应该怀抱希望,即使竭尽全力也了无遗憾哪!所以不管我们在这条路上有任何的艰难,说一说哭一哭,抹抹泪儿还得向前走,开弓没有回头路,只要能让孩子有一点点的进步,我们决不放弃!
4#
发表于 2008-4-3 21:54:26 | 只看该作者

回复 #1 西瓜妈妈 的帖子

我是过来人,我儿子五岁多了,离那关键的六岁不远了,我也曾想过放弃,但我走过来了,儿子在五岁时会独走了,现在主要在练习走路,好多动作都是主动去作.省心多了,要说我儿子也挺重的,两岁了还不会腹爬,只会一个坐不好的坐,智力好,语言好,大运动很差,而且是双下肢不行,其实右手也不好,要说我们治的时候就一岁五个月了,已经属晚的了,我也是为了这个六岁前这个关键期,我坚持了下来,本来我也没信心了,可是在进入2008时,我儿子穿普通鞋突然自已就会走了,这让我大增信心,所以说,再坚持一下.也许会有奇迹的.
5#
发表于 2008-4-3 22:19:39 | 只看该作者
西瓜妈妈 ,我能理解你的心情,希望你能坚持下去。
6#
发表于 2008-4-4 13:32:08 | 只看该作者

回复 #1 西瓜妈妈 的帖子

西瓜妈妈,不管怎样总要带孩子坚持下去,不会走就算了.霍金那么伟大的物理学家全身只有一个手指能稍稍动弹,他说疾病只能禁锢他的身体,无法禁锢他的思想.太多的安慰对我们已经不起作用,我们只能自己调节,暂时忘记那些痛苦的事,多想些开心事。让自己麻木一些,让自己阿Q一点儿。这样才能陪孩子走下去,我们垮了,孩子怎么办。坚强!加油!
7#
发表于 2008-4-4 22:50:37 | 只看该作者

坚持

西瓜妈妈,不管怎样带孩子坚持下去。我的宝宝从三个半月就医,一直被诊断为中枢神经协调障碍,我的预感一直不太好。家里没有人支持我,我一直一个人带孩子跑医院。
     孩子的希望在我们手中。
8#
发表于 2008-4-6 00:25:34 | 只看该作者
西瓜妈妈,西瓜现在怎样,能翻身吗,拇指内扣和尖足还有吗,我家宝宝今天在金康金大夫那儿看了一下,他说我家也是混合型,看来很困难,我们一起坚持吧,虽然希望很小。
9#
发表于 2008-4-6 12:32:44 | 只看该作者
不要轻言放弃,这个念头只能想想。我儿子今年5月就满六岁了,从三个月起就开始康复,收效甚微,但我们始终坚持着。只要我还有一点能力和精力,我就不会放弃。已经很愧对他了。
10#
匿名  发表于 2008-4-6 16:38:59

别信

有些医生,尤其是所谓专家的话很靠不住,别信他们的,未来会怎样谁也不知道,坚持、快乐的坚持,一定会有意外的惊喜的。(大阳阳爸爸)
11#
 楼主| 发表于 2008-4-7 12:00:44 | 只看该作者

回复 #8 湘1100 的帖子

他运动功能为零呀!
不会翻身,不会主动抓物。
尖足,拇指内扣都有,我都忽略了。
最难过的是他角弓反张的很利害,他至今都无法自己坐婴儿推车,去哪里都是要抱着的,因为他一放进去车,就紧张,打挺,无法自己躺,也无法靠着车背坐。最近,喂饭也成了很辛苦的事情,因为打挺利害,吃一顿饭下来,大人孩子都一身的汗,象斗争了一场。
别说康复,日常的生活,他都很让人头疼。我们家三个人平时带他一个孩子,都累的不行。
然后,又看不到希望,这样的日子真的让人趋向疯狂。
怎么才能解脱呢?
给这里的家长比起来,可能我坚持的日子还很短,我实在没有资格说放弃。
但每个孩子的情况都不一样,你们的孩子有了进步,最终走了起来,并不代表西瓜也会如此呀。以前,我总爱听别的家长讲孩子的康复过程,那是我寻找希望的源泉。现在,渐渐明白,别人有希望,你未必就有,别人有用的治疗,对你未必有用。

这几天,我的精神实在太差了,有点语无伦次。
12#
 楼主| 发表于 2008-4-7 12:04:31 | 只看该作者

回复 #9 dudu0509 的帖子

大阳阳爸爸,西瓜也在张大夫那里。
我前几天还见到大阳阳了。她有进步了。
小阿姨拉着她,她可以自己跪走了。
13#
发表于 2008-4-7 22:19:58 | 只看该作者

不要放弃希望

西瓜妈妈:
      千万别放弃,还是有希望的。我觉得孩子的一个微笑就会让心里的冰山融化掉,不管怎样,为了孩子的笑容,请继续走下去。和我在老婆婆那里做的一个小孩,是从北京过来的,脑畸形,两岁抱过来时,不会坐,身体都歪一边,屁股也一大一小,脚尖绷得直直的,手也不行,吞咽功能很差,喂饭太可怕了,喂一口就吐出来半口。经过一年的按摩,现在身体都正了,靠着坐垫也能坐了,进步一天天看得见。就孩子母亲一个人照顾,每天很辛苦,买菜都是托我妈去买。老婆婆教她每天都将生姜捣碎煮水给孩子洗澡,一天四大锅一年四季不断,具有活血舒筋功能。你不凡试试,至少孩子的身体会变得比较健康,抵抗力也好。
14#
发表于 2008-4-9 23:55:50 | 只看该作者

回复 #12 西瓜妈妈 的帖子

别为自己留后路,你以为放弃就解脱了吗?你会更后悔!你是妈妈,你没资格放弃,就算这个世界都放弃了西瓜,你都不能放弃他。我知道你到了崩溃的边缘,因为你看不到希望,你问问这里的妈妈,谁没经历过这样的时候,大伙都是咬着牙挺过来的,相信你自己,你也会挺过来的。
15#
发表于 2008-4-10 11:02:09 | 只看该作者
心酸!!!但我们还是要尽我们的力量去帮助孩子,要不会觉得很对不起他。别放弃,给孩子些时间,让我们一起加油!!!
16#
发表于 2008-4-20 14:57:51 | 只看该作者
西瓜妈妈,我理解你现在的心情,其实论坛中大多数家长都有这样一个心理接受过程,因为我们都是普普通通的人不是神,但是如果我们自己不调节好心情那么孩子就真的会更痛苦,毕竟不管结果如何我们努力过!
17#
发表于 2008-4-22 00:10:40 | 只看该作者
这里的每一位都还在坚持着呢,西瓜妈妈,请不要放弃!
18#
匿名  发表于 2008-4-30 19:54:43

再难也要坚持

西瓜妈妈,前面就是刀山火海,我们与要坚持,谁让我们是妈妈,谁让他是我们的孩子,我们一起坚强,好吗。
19#
匿名  发表于 2008-5-1 15:04:02

坚持

西瓜妈妈,一定要坚持.我可遇到两大如此问题,都成功了.不信可调查.坚持就是胜利.
20#
发表于 2008-5-2 11:46:37 | 只看该作者

不能放弃

我们都是一样问题,但不能有困难就放弃,不道德.必须坚持.我才入门,还不了解大家,希望大家同志.互相交流经验.qq976112418.小孩目前就尿道,肠胃有点问题,智力恢复差不多.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-22 18:28

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表