婴儿痉挛症相关知识(一)

钰涵爸

孩子 发表于 2011-9-9 06:15
我孩子现在很好。用了生酮饮食疗法，对他来说很管用。现在不犯病了，也进步了许多！谢谢大家的关心！！！！

你好'你家宝宝是怎么治疗的'和我们说一下吧'

我家的孩子，108天了，在北京儿童医院检查，检查也是这样的病，婴儿痉挛症，我都傻了，还有串血取样，尿筛的结果没有出来，医生也不给开药，不知道怎么办了。希望大家能互相交流一下。
    我的老妈在老家给孩子看了半仙了，明天我们去一家中医那里做针灸，我把病情和他说了，他说能给控制一下，我也不知道是真还是假的，明天去就知道了，要是真管用的话，我会告诉大家的。就是可怜我的孩子了。这几天每次进论坛的时候我都不想看见大家说自己的孩子怎么不好，因为我深深的知道孩子在抽搐的时候实在是可怜死了。我的电话，13811815722，梁晓亮。大家可以交流一下，希望我们的宝宝都健康起来，希望大家都找方法，找办法。

小希望

游客 119.176.231.x 发表于 2012-8-13 21:02
我家宝宝现在8个月了   4个月的时候确诊为婴儿痉挛   坐的不是很稳   现在吃的是丙戊酸钠  还有妥泰   效果 ...

上海瑞金医院有ACTH

我儿18岁了。7个月发病到现在。不知道怎么能好。

7个月发病是痉挛症要吃了。针打了现在18岁了。不会说话。不能吃饭。走路不稳。每两三天发作一次。孩子遭罪。妈妈糟心。难过。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

风雨蝴蝶

我的宝宝是最棒的，我相信他能过这一关

瑞金医院的ACTH半个月前也没了

我家宝上次去检查转成了痉挛症，现在吃妥泰，好像不怎么管用，亲们能不能告诉我怎么才能控制住啊？我都抑郁了现在。现在发育也是迟缓啊！我哭~~~~~

我宝宝也是,预后很差,不知道怎么办

snoopytoo

吃药如果不管用的话，建议各位父母尝试生酮。
我家宝6个月发病，打过ACTH，最多的时候吃四种药妥泰，喜保宁，奥卡西平，德巴金，到1岁1个月仍然没有控制住，我们自行减药做生酮，第三天发作控制。到今天已经是23天没发作了，我相信我的孩子一定会好起来的。
婴儿痉挛这个病真的是因人而异，生酮是一个选择，希望大家可以考虑一下。

ketogenic8

树立信心

游客 222.56.144.x 发表于 2013-2-18 11:29
7个月发病是痉挛症要吃了。针打了现在18岁了。不会说话。不能吃饭。走路不稳。每两三天发作一次。孩子遭罪。 ...

坚强的父母，向您学习

生酮在哪里做啊

我的孩子出生就抽，三个月时控制，现在4个多月，可看不见智力进步，有谁能帮帮我家孩子啊。不是说控制了，就会很快恢复的吗？

阿宝ゝ抱緊我

我是可可妈妈 发表于 2011-9-8 10:51
我家可可7个月的时候患有婴儿痉挛症，后来在河南郑州儿童医院治疗，打了ACTH控制了病情，现在2岁9个月了， ...

你给小孩停了药到现在快3岁了，还有犯病吗。

阿宝ゝ抱緊我

孩子 发表于 2011-9-9 06:15
我孩子现在很好。用了生酮饮食疗法，对他来说很管用。现在不犯病了，也进步了许多！谢谢大家的关心！！！！

现在智力和运动方面怎么样，有没有做康复训练啊，

阿宝ゝ抱緊我

xupei712 发表于 2012-9-19 20:36
也不知道我家妞妞到底是什么病? 按时说, 婴儿痉挛症,也不会像她这样,现在一岁了,软的像个面条人, 头都抬不 ...

还没控制住吗

阿宝ゝ抱緊我

游客 110.230.127.x 发表于 2013-4-12 12:48
我家宝上次去检查转成了痉挛症，现在吃妥泰，好像不怎么管用，亲们能不能告诉我怎么才能控制住啊？我都抑郁 ...

你们家是没控制住就转型了吗，宝宝多大的时候啊 ，

婴儿痉挛症可试一下生酮饮食疗法，生酮家长交流qq 群115318582 你也可加入群和家们交流  详细了解生酮 ketogenic.cn 网站了解一下

我家丫头六个月也查出痉挛症，当时听医生说以后会脑瘫，不能自理。当时觉得天要塌了。后来去南京儿童医院治疗，现在吃妥泰，德巴金，吃了一个月，还是没控制好。看着自己孩子这样受苦，心疼！