奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

研岩妈妈 发表于 2012-4-15 15:15
轩妈,其实我儿子半岁之前做了三十次高压氧,吊了三十次神经节苷脂,之后就没有做任何康复了,现在就快一岁了,还 ...

唉，家里人不理解是很痛苦的。不过如果你不需要被任何人左右，可以像我这样，呵呵

独自带着孩子康复，不必理会任何人的意见和看法，毕竟每个做妈妈的才最了解自己的孩子。

如同我帖子里N多人认为轩轩是个正常孩子一样，这就是角度不同的差异。

假如当时你能继续给孩子吸高压氧，吊神经节苷脂，也许现在孩子的情况更好哦，这类孩子的时间太宝贵。


轩一岁时好像也听不懂什么指令的，进步最大的就是第4个小疗程时，能知道把东西给我了，现在叫他拍手，摇头，摸摸头，摸摸耳朵，跳舞，这些都能大致听懂了，偶尔可以拜拜；我知道他和正常孩子肯定不能比的，但是只要他每天都有微小的进步，也算我没有白辛苦努力。。。

刚刚看到前面你问我轩做了哪些治疗，我们在南海治疗的时候主要做：头针，体针，穴位注射，早教，语言，SUT脑超（理疗），手功能训练，吊神经节苷脂



加油~~

研岩妈妈

轩妈，我已经给儿子吊了十天神经节苷脂，接下来可以休息10到15天，在这休息的时间中我想给他做高压氧（不知道如何说服婆婆），在接下来的休息时间中我又可以给他吊水，呵呵。这两样错开做，因为我还要上班，都是婆婆带着他去，每天上午都是婆婆带着他在医院。昨天婆婆还说做完这个疗程可以不用去做了，因为他认为儿子很活泼。我说你不带他去，我抱着去，后来婆婆还不高兴了。孩子的爸爸在深圳，儿子现在开销大，我不得已要工作挣钱，只是孩子爸也是个不操心的主，儿子现在这样他说他放心极了，每天沉浸在当爸爸的喜悦心情之中。我是看在眼里急在心里，不到三十岁，这一年突然增加了好多白头发。。。。。唉。不过我孩子扎针不容易扎到，好在吊水不要多久，一下子就吊完了。昨天我在网上药店看到有卖申捷的，七十几块钱一支，我倒想买20支，自己下班回家到私人诊所给他吊。如果在医院吊的话打针是容易打些，但是婆婆不答应，我只能晚上偷偷抱出来。还有一点就是我们这里的人民医院神经节苷脂不是申捷牌的，是翔通的。我儿子现在还不知道“给”的含义，只是问他喜洋洋在哪里，知道朝上看，因为我经常买那种飞上天的喜洋洋给他。叫他拜拜，偶尔能摆摆手了。他不知道把饼干放在嘴巴里，我买了那种手指粗长的爆米花，教他放进嘴里，教了几回，今天早上在医院我又给了他一根爆米花，他往嘴里咬，咬完了上截不知道把手移一移咬下面的，唉，我快愁死了。

淞妈

苦海无涯 发表于 2012-4-14 21:30
应该不会吧，比如简单的，“给妈妈”这样的指令应该能听懂吧？

淞的认知怎么样呢？会指物吗？

不会指物呢，认知很差，能听懂的指令只有：亲亲妈妈，再见。照个镜子。出去玩，另外的感觉都听不懂

苦海无涯

研岩妈妈 发表于 2012-4-16 16:43
轩妈，我已经给儿子吊了十天神经节苷脂，接下来可以休息10到15天，在这休息的时间中我想给他做高压氧（不知 ...

我的建议哈

1：神经节苷脂据说要配合高压氧一起，效果才够好。也就是说现在吊完针水，马上去吸高压氧；又或者吸完高压氧，马上去吊针水。

2：扎针的问题，我们在南海每次入院每天都要扎针，一共要吊够20针的，不过南海的护士技术都很好，多数还是一针见血。偶尔也会扎几次的，这个时候家长都会很心疼孩子，但是我们要理性对待，现在所受的苦，是为了他将来能甜~

3：神经节苷脂我们这边医院都是申捷牌的，感觉上多数医院采用的话，可能还是安全些吧。不过你最好不要在网上买针水，可以去大一些的医院开，我之前就是去当地的妇幼保健院开，好像是100多元一针，然后拿去小诊所给轩轩吊。

4：关于认知：知道喜洋洋，能拜拜，你家还不到一岁呢，这个程度比轩轩同期好多了哦，妈妈不要太着急，继续加油吧~

苦海无涯

淞妈 发表于 2012-4-17 01:08
不会指物呢，认知很差，能听懂的指令只有：亲亲妈妈，再见。照个镜子。出去玩，另外的感觉都听不懂

食指指物，我是这样教轩轩的，教什么物品时，捏住他的食指，比如指着手机，重复输入，这是手机。同时让他也摸摸手机（感知觉）当然危险的东西不能让他去摸哦。O(∩_∩)O~   不知不觉中，他自己就学会指物了。

还有生活中，如果此时他很饿了，我去装粥喂他，刚刚装出来的粥非常烫，可是他不能理解我说的话，很着急的想吃，我特意用碗边烫一下他的手，告诉他很烫，不能摸的，要等粥冷了才能吃.(以后他只要听到我说烫，马上把手藏到屁股后面去，怕我烫他呢，呵呵）

你家会亲亲妈妈，照镜子，也不算差呀，我也不懂得这样的特殊孩子要怎么样教，有好的经验，家长们都多多交流。希望孩子们都能更好一点！

淞妈

谢谢噢！好羡慕你们家宝宝啊，你家宝宝智力肯定不会有什么问题，我家现在马上都2岁了，不知现在打高压氧和打申捷还有没有用呢！

小胖妈

苦海无涯 发表于 2012-4-15 15:43
你好小胖妈！

1:去之前需要提前挂号，可以电话预约，我当时去之前就先预约了刘院长的号，不过电话很 ...

谢谢你的回答，o请问那个赵勇医生是每天都在门诊治的吗。。?

苦海无涯

大概是轩11个月左右时，他坐在学步车里面，姐姐、我和他一起进电梯回家，到家的时候我想试试他会不会跟着我们走出来，电梯门开的时候他还是没有跟着我们走出电梯的意识，也没有感到害怕，电梯门关上后，我和姐姐站在电梯门口，他根本不知道害怕也没有哭，非常安静的乘电梯下1楼，反倒是姐姐见他没有跟着我们出来，吓得哭了，哭着说“我要轩轩”……（姐姐不知我的用意）我们马上坐另一部电梯下1楼去接轩轩，他一副无所谓的样子从电梯里开着学步车出来，那时又好笑又生气，觉得这孩子怎么傻到连害怕都不懂呢？

昨天接姐姐放学后，又想试下轩的反应。还是3人一起进电梯，我告诉姐姐要把轩放在电梯里，姐姐马上哭起来，非得抱他回家，O(∩_∩)O~我没有让姐姐抱，让电梯门关上了。这时只听到轩在电梯里面超大声的哭，去1楼接他时，他已经爬出来，还很大声的哭着。我马上抱起他安慰，呵呵，我要的反应终于有了。。。

苦海无涯

淞妈 发表于 2012-4-18 20:37
谢谢噢！好羡慕你们家宝宝啊，你家宝宝智力肯定不会有什么问题，我家现在马上都2岁了，不知现在打高压氧和打 ...

唉，在这里我只是挑他好的一面来说，也鼓舞下我自己，不好的很多方面提都不想提……

比如说现在病态的黏我，我只要一转身就开始哭，去厨房也是，去厕所也是，我和他在某个位置，我只要刚刚一起身，立马开始嚎啕大哭，要命啊，把我都快磨死了，最讨厌这样的！告诉他妈妈去一下干嘛干嘛的，又不能理解，就知道使劲哭。我狠心不管他的话，试过连续哭4个小时的，如果我继续不理他，我想哭一天都有可能

关于治疗上，我有个病友的孩子现在2岁9个月才开始吸高压氧，吊神经节苷脂，都有进步的哦。这个妈妈在我的帖子前面咨询了我的

苦海无涯

小胖妈 发表于 2012-4-18 22:28
谢谢你的回答，o请问那个赵勇医生是每天都在门诊治的吗。。?

不客气

赵勇主任好像是周五周六才出门诊的，平时多数都在病房里面

你可以发邮件问一下这个妈妈 176623416@qq.com，她也去看了赵主任的，并找赵主任要了手机号码，你可以问下她。

越来越好了。恭喜你，坚持下去或许孩子以后就正常了。

苦海无涯

休息20天了，现在轩轩会跟我模仿玩舌头，舌头在口腔内左右转动，我想这个对他发音有帮助，多诱导他做。
能有意识叫妈妈
会拜拜
会吐口水
大运动的进步是：能蹲下自己捡东西，也可以放手独走几步，力度还是不太够，整天摔跤。

轩妈妈以后还打算做高压氧吗？？？？

苦海无涯

游客 113.16.143.x 发表于 2012-4-21 00:37
轩妈妈以后还打算做高压氧吗？？？？

你好！轩现在的认知好了点，睡眠也比以前好些了，还打算做2个小疗程高压氧+神经节苷脂巩固下的。

苦海无涯

昨天轩正好是1岁2个月了，昨天还只能走几步就坐下的。今天早上一下地就不同了，能走比较远的一段距离，虽然不稳，但是他确实是会走了。

小胖妈

轩妈，我昨天去南海看了一个叫李诺的医生，医生直接就判断我家是脑瘫，还是痉挛加徐动，说智力也有落后，已经预约床位，可是要等上一个月，现在对于宝宝时间就是希望啊，我想了解在那里住院可以带电饭煲去吗，我想煮粥给儿子吃啊。我儿子现在七个月了，脑电图有轻度异常，但是从太没有抽筋什么的，你觉得现在可以做高压氧吗，想带宝宝在本地医院做做高压氧。

苦海无涯

小胖妈 发表于 2012-4-23 08:07
轩妈，我昨天去南海看了一个叫李诺的医生，医生直接就判断我家是脑瘫，还是痉挛加徐动，说智力也有落后，已 ...

李诺医生也不错的。

但是你家脑电有异常的话，一定要咨询高压氧科的医生，才知道能否做。

你可以暂时在当地吊一些营养神经的针水呀。

南海不能带电饭煲去的，护士时不时查房，会给你没收。如果要煮粥，有的妈妈是直接在当地租一间小房子，住院结束后在门诊治疗，平时住院的时候也可以在出租房里面煮饭给孩子吃。

另：医院饭堂有烂饭卖的，轩轩当时7个多月去住院时也是吃医院的烂饭。

苦海无涯

【转载】抗生素的危害

我认识一位我们当地的家长，她本身是妇产科的大夫，退休后，女儿给她生了可爱的小外孙，一家人爱如掌上明珠。2岁多基本就什么话都会讲了，非常聪明。3岁多也还好，已上幼儿园，就是多动的厉害。这位外婆非常心疼自己的外孙，一有头疼脑热马上抱去打针。到5岁时孩子已经不能上正常幼儿园，在机构训练。但语言还好。有次见到医院的红十字，孩子对妈妈说：妈妈那有一个加号。7岁时孩子拉肚子，拉了一个星期，打个一个星期的青霉素不见效，这位奶奶就急了，赶紧换上阿奇霉素，打了3天，孩子不拉肚子了，但2个月后大小便失禁，一天要拉无数次；语言完全丧失，什么都说不了；严重过敏到甚至对洗洁晶、洗衣粉的气味都过敏，对寝具都过敏（即对寝具上的尘螨过敏）；可以连续10几天不睡觉，一睡着就惊醒。我上次看那孩子，非常聪明1000以内的加减都会作，可以用字卡和人交流。但无语言，可怜的孩子还不停的用手打耳朵，耳朵被打的很红，还不住手的打。我看着辛酸，就拉着他的一只手，结果他又去用另一个手去打耳朵。这位奶奶现在后悔莫及说：孩子在机构训练时，当时机构负责人曾警告过她，不要再给孩子用抗生素。她不听，觉得自己也是医务工作者，水平不比你差，就自作主张，孩子一有病还是给用抗生素。结果酿成现在的惨剧。（口服抗生素比注射的危害还大）

我特别反感的就是：医学界由于自身水平所限，遇到病因解释不出来的时候，就往家长身上赖，说：孩子的病是遗传造成的。可自闭症是一种现代病、过去没有；像上面这孩子的情况，这些能单纯用遗传解释通吗？！

苦海无涯

【转载】不被世界理解的天才

    对别的孩子来说，生在一个爸爸是政府官员、妈妈是大学教授的家庭，相当于含着金钥匙。但对我却是一种压力，因为我并没有继承父母的优良基因。
　　两岁半时，别的孩子唐诗宋词、1到100已经张口就来，我却连10以内的数都数不清楚。上幼儿园的第一天我就打伤了小朋友，还损坏了园里最贵的那架钢琴。之后，我换了好多家幼儿园，可待得最长的也没有超过10天。每次被幼儿园严词“遣返”后爸爸都会对我一顿拳脚，但雨点般的拳头没有落在我身上，因为妈妈总是冲过来把我紧紧护住。
　   爸爸不许妈妈再为我找幼儿园，妈妈不同意，她说孩子总要跟外界接触，不可能让他在家待一辈子。于是我又来到了一家幼儿园，那天，我将一泡尿撒在了小朋友的饭碗里。妈妈出差在外，闻讯赶来的爸爸恼怒极了，将我拴在客厅里。我把嗓子叫哑了，手腕被铁链子硌出一道道血痕。我逮住机会，砸了家里的电视，把他书房里的书以及一些重要资料全部烧了，结果连消防队都被惊动了。　
　　爸爸丢尽了脸面，使出最后一招，将我送进了精神病院。一个月后，妈妈回来了，她第一件事是跟爸爸离婚，第二件便是接我回家。妈妈握着我伤痕累累的手臂，哭得惊天动地。在她怀里我一反常态，出奇的安静。过了好久，她惊喜地喊道：“江江，原来你安静得下来。我早说过，我的儿子是不被这个世界理解的天才！”
　　
    我不是一个人在战斗
　　上了小学，许多老师仍然不肯接收我。最后，是妈妈的同学魏老师收下我。我的确做到了在妈妈面前的许诺：不再对同学施以暴力。但学校里各种设施却不在许诺的范围内，它们接二连三地遭了殃。一天，魏老师把我领到一间教室，对我说：“这里都是你弄伤的伤员，你来帮它们治病吧。”
　　我很乐意做这种救死扶伤的事情。我用压岁钱买来了螺丝刀、钳子、电焊、电瓶等等，然后将眼前的零件自由组合，这些破铜烂铁在我手底下生动起来。不久，一辆小汽车、一架左右翅膀长短不一的小飞机就诞生了。
　　我的身边渐渐有了同学，我教他们用平时家长根本不让动的工具。我不再用拳头来赢得关注，目光也变得友善、温和起来。
　　很多次看到妈妈晚上躺在床上看书，看困了想睡觉，可又不得不起来关灯，于是我用一个星期帮她改装了一个灯具遥控器。她半信半疑地按了一下开关，房间的灯瞬间亮了起来，她眼里一片晶莹，“我就说过，我的儿子是个天才。”
　   直到小学即将毕业，魏老师才告诉了我真相。原来，学校里的那间专门收治受伤设施的“病房”是我妈妈租下来的。妈妈通过这种方法为我多余的精力找到了一个发泄口，并“无心插柳柳成荫”地培养了我动手的能力。
　   我的小学在快乐中很快结束了。上了初中，一个完全陌生的新环境让我再次成为了批评的对象——不按时完成作业、经常损坏实验室的用品，更重要的是，那个班主任是我极不喜欢的。比如逢年过节她会暗示大家送礼，好多善解人意的家长就会送。
　   我对妈妈说：“德性这么差的老师还给她送礼，简直是助纣为虐！你要是敢送，我就敢不念。”这样做的结果是我遭受了许多冷遇，班主任在课上从不提问我，我的作文写得再棒也得不到高分，她还以我不遵守纪律为由罚我每天放学打扫班级的卫生。
　  妈妈到学校见我一个人在教室扫地、拖地，哭了。我举着已经小有肌肉的胳膊对她说：“妈妈，我不在乎，不在乎她就伤不到我。”她吃惊地看着我。我问她：“你儿子是不是特酷？”她点点头，“不仅酷，而且有思想。”
　   从此，她每天下班后便来学校帮我一起打扫卫生。我问她：“你这算不算是对正义的增援？”她说：“妈妈必须站在你这一边，你不是一个人在战斗。”
　
    再辜负你一次
　　初中临近毕业，以我的成绩根本考不上任何高中。我着急起来，跟自己较上了劲儿，甚至拿头往墙上撞。我绝食、静坐，把自己关在屋子里，以此向自己的天资抗议。
　　整整四天，我在屋内，妈妈在屋外。我不吃，她也不吃。
　　第一天，她跟我说起爸爸，那个男人曾经来找过她，想复合，但她拒绝了。她对他说：“我允许这个世界上任何一个人不喜欢江江，但我不能原谅任何人对他无端的侮辱和伤害。”
　第二天，她请来了我的童年好友傅树，“江江，小学时你送我的遥控车一直在我的书房里，那是我最珍贵、最精致的玩具，真的。现在你学习上遇到了问题，那又怎样？你将来一定会有出息，将来哥们儿可全靠你了！”
　　第三天，小学班主任魏老师也来了，她哭了，“江江，我教过的学生里你不是最优秀的，但你却是最与众不同的。你学习不好，可你活得那么出色。你发明的那个电动吸尘黑板擦我至今还在用，老师为你感到骄傲。”
　第四天，屋外没有了任何声音。我担心妈妈这些天不吃不喝会顶不住，便蹑手蹑脚地走出了门。她正在厨房里做饭，我还没靠前，她就说：“小子，就知道你出来的第一件事就是想吃东西。”
　　“妈，对不起……我觉得自己特别丢人。”
　　妈妈扬了扬锅铲子，“谁说的！我儿子为了上进不吃不喝，谁这么说，你妈找他拼命。”
　　半个月后，妈妈给我出了一道选择题：“A。去一中，本市最好的高中。B。去职业高中学汽车修理。C。如果都不满意，妈妈尊重你的选择。”我选了B。我说：“妈，我知道，你会托很多关系让我上一中，但我要再‘辜负’你一次。”妈妈摸摸我的头，“傻孩子，你太小瞧你妈了，去职高是放大你的长处，而去一中是在经营你的短处。妈好歹也是大学教授，这点儿脑筋还是有的。”
　　
    我是笨鸟，你是矮树枝
　　就这样，我上了职高，学汽车修理，用院里一些叔叔阿姨的话说：将来会给汽车当一辈子孙子。
　　我们住在理工大学的家属院，同院的孩子出国的出国、读博的读博，最差的也是研究生毕业。只有我，从小到大就是这个院里的反面典型。
　　妈妈并不回避，从不因为有一个“现眼”的儿子对人家绕道而行。相反，如果知道谁家的车出现了毛病，她总是让我帮忙。我修车时她就站在旁边，一脸的满足，仿佛她儿子修的不是汽车，而是航空母舰。
　　　我的人生渐入佳境，还未毕业就已经被称为“汽车神童”，专“治”汽车的各种疑难杂症。毕业后，我开了一家汽修店，虽然只给身价百万以上的座驾服务，但门庭若市——我虽每天一身油污，但不必为了生计点头哈腰、委曲求全。
　  有一天，我在一本书中无意间看到这样一句土耳其谚语：“上帝为每一只笨鸟都准备了一个矮树枝。”是啊，我就是那只笨鸟，但给我送来矮树枝的人，不是上帝，而是我的妈妈。

    这个故事告诉我们什么是真爱，教育的目的是什么，这位母亲真的做到了。而我们的身边多少家长焦虑烦恼、唉声叹气，像文中的爸爸那样对待孩子，他们没有资格做父母，因为他们没有做好准备。

苦海无涯

【转载】
英国少年艾金森，因为长得憨头憨脑，加上行为举止笨拙而幼稚，成了同学们戏谑的对象。老师们都不愿意给他上课，甚至有位教诗歌欣赏课的老师哀求他改选别的课。
　　艾金森虽说是个笨拙而幼稚的孩子，但他朗诵作品时的滑稽表情总是让同学们捧腹大笑，每堂课都会被他搅成一锅粥，令老师无法继续讲课，而给他３５分的历史老师则说：“他没有半点历史感。当然，他什么感也没有。”艾金森的父亲更是认定了他的脑子有问题，不是白痴就是智障，甚至从不跟他说话。

　　走向社会的艾金森因为那张憨态十足的脸和笨拙而幼稚的举止而找不到工作。四处碰壁的艾金森极度自卑，苦恼至极，于是整天消极地躲在房里喝闷酒。

　　只有艾金森的母亲认为他是优秀的。

　　艾金森的母亲是个花匠，她将儿子带到她的花园里，指着各种各样的花草说：“每种花都有开放的机会，那些还没有开放的，只是未到季节。人也一样，每个人都有机会成功，只是还没有遇到适合你的时机，但是，花草在没有遇到适合自己开放的季节时，需要吸收养分和阳光，储蓄足够的能量等待属于自己季节的来临，所以，你现在也要储蓄足够的能量，那就是学习更多的知识，经历更多的挫折，积累更多的人生智慧，等属于你的季节一到，你自然会绽放出美丽的人生之花。”

　　艾金森从母亲对自己充满信心的目光中站了起来。尽管后来好长一段日子里，他找工作依然碰壁，但他没有气馁。他牢牢地记住了母亲的话：不是他无能，只是适合他的季节还没有到来。

　　直到英国《非９点新闻》剧组的导演看了艾金森的表演后情不自禁地大笑起来，艾金森才知道，自己被录取了。他饰演的憨豆先生由于有一点笨拙、有一点幼稚、有一点单向思维(脑筋不转弯)、有一点腼腆，深受观众喜爱，于是他在英国迅速走红。

　　如今，憨豆先生傻乎乎地飞往全世界，这个穿戴整齐，但是头脑简单，常常闯了祸就落荒而逃的家伙，以《憨豆先生》大闹好莱坞的姿态进军洛杉矶，进行他擅长的“捣乱工程”。该片票房在欧洲已破１亿元，在美国公开放映时，亦好评如潮。艾金森终于等到了自己开花的季节。