记录下我儿子的康复历程徐动痉挛扭转一岁竖头困难

adasu · 发表于 2011-11-18 16:27:09

林妈妈我觉得我孩子跟你孩子好像啊，也是头控不好，一做运动肌肉的抵抗力就出现了，然后让他坐着的话，有他感兴趣的还好，要不然就是张大嘴，头后仰或者脑袋左歪右歪，往前倾。他都快2岁了，我比你还着急，你还好有老公，公婆还有爸妈做后盾，我就只有靠我老娘和我小姨，姐姐了。

林妈妈 · 发表于 2011-11-21 20:34:30

本帖最后由林妈妈于 2011-11-21 20:41 编辑

宝宝十个月了，我们又去找了以前的老专家看了下，四个月的时候那位老专家讲，宝宝挺严重的，一岁多可能肌张力逐渐变高，乱动，说三四岁能好一些，至于好到什么程度不敢讲，当时看的就是挺重的，我当场就哭了。

这次又找这位老专家看，我拿出当时他看的东西，他看了宝宝，智力好，以后能上学，说以后会好的，但是要坚持康复锻炼，努力才会有回报。我和教授交流的时候被教授摆弄哭了的宝宝定睛看着我啊啊说话，教授看见了说：瞧他在和你说话呢，以后也能讲话，多多刺激，多多帮助他

我很诧异，其实宝宝除了比当时四个月竖头稳了点，腰部稍微硬实那么一点点，其他运动没什么大进步，他却没有四个月时候诊断那么重、他说直接可以确诊，就是脑瘫，但是病情不严重，坚持康复等他大了懂事了一定会控制越来越好。能上学。

其实宝宝以后能自理，再好点能混口饭吃，我就很满足了。

必须坚持锻炼，加油！

我听了他的话高兴死了，但是后来一想，宝宝的运动还是那个样，啥都不会。康复之路漫长、艰难。希望宝宝能快点好起来。

林妈妈 · 发表于 2011-11-21 20:35:45

adasu 发表于 2011-11-18 16:27
林妈妈我觉得我孩子跟你孩子好像啊，也是头控不好，一做运动肌肉的抵抗力就出现了，然后让他坐着的话，有他 ...

是啊都是徐动的，才两岁，好好加油！以后会好的！

林妈妈 · 发表于 2011-12-1 20:48:37

今天孩子的老爷给做了一个很洋相的绑站架，希望宝宝能快点好起来。

林妈妈 · 发表于 2011-12-2 20:34:43

今天第二天上绑站架，上午一共35分钟，下午也半个多小时，上午把宝宝累大了，最近宝宝觉少了，上午就半个小时下午三点开始睡午觉，比以前体质好点，和他说个指令他好像都懂，并且宝宝也很努力的去完成指令，我能体会到他的痛苦，愤怒，烦躁。做不出来就嗷嗷吆喝。都是妈妈的错没有给你个好身体。剩下的只能你自己努力学了。

林妈妈 · 发表于 2011-12-20 18:01:42

宝宝十个半月了，眼看十一个月了，一点进步都没有着急死了，每天除了吃饭睡觉就是在做康复，关节，还有大运动的训练真的是弄全了，还加上绑站，真不知道该怎么办了。

唯唯妈妈 · 发表于 2011-12-20 19:35:27

林妈妈，加油！很理解你的心情，但只要宝宝有进步就不要茫然，一直走下去吧！宝宝会给你惊喜的！

林妈妈 · 发表于 2011-12-21 20:36:59

今天去残联办事，同去的还有好几个孩子的家长，有位孩子也是脑瘫，五岁，走路老跌跤，去了一个推拿手法很重的大夫那孩子走路有了明显进步，能独上楼梯了，同去推拿的有个一岁三个月的孩子听说是软瘫，不能翻身，天天去推拿折腾了半年，走得很好了。
虽然我家宝宝和他们都不一样是徐动型的，不管怎么样这是个希望，打算推一阵子看看有没有用。明天一早就去！说实话不报太大希望能有奇效。

林妈妈 · 发表于 2011-12-23 21:08:39

连续两天去按摩了，第一天就把宝宝的脖子皮揉破了，第二天，大腿侧有青，宝宝还有点感冒，不过宝宝能挨住，按摩的时候使劲挣扎，实在没办法了，希望奇迹出现，继续坚持下去。

林妈妈 · 发表于 2011-12-25 21:27:41

今天宝宝反抗有进步，手能打到中线了可腿上后背上全是青。坚持。

林妈妈 · 发表于 2011-12-29 19:48:15

本帖最后由林妈妈于 2011-12-29 20:06 编辑

第七次课了。
今天早晨我抱宝宝的时候扶住他的脊梁，发现他头挺了起来，一直能有三四分钟吧，他奶奶说因为他下巴磕垫着肩膀揽过来的扣子才竖头的，但是这依然让我兴奋不已，宝宝的脖子按破了，第二天没长好再按破了，四肢背部都有青。

比较出色的改善有：
1.宝宝紧张得时候“紧张大了”以前呼吸都困难，现在比较自如了，感觉症状轻了。并且紧张的时候左右转头很标准，不是把脑袋滚过来滚过去的。
2.宝宝抗重力姿势有所改善。
3.再就是痰稍微少点了，姜老师说他就是这种体质，津液无法送达全身，变成痰了，等呼吸改善了才能变轻。

有了一丁点进步我就记录下来，这帖子有点冗长，呵呵可能就像我的性格，婆婆妈妈的。大家看了别烦躁，嘿嘿。

在这里治疗的有徐动的，除了脖子比我家的强，其他都差不多，甚至哭声就和小猫叫似的，一岁三个月翻身不行，推拿了半年能走了、能说话了。还听家长说姜老师治疗了一个脑炎后遗症的，全身都没知觉，推拿了三年半能走了。

那家长还说：“加油吧说不定你家的半年也能好了呢”
关于这句话，我听了狂喜，但是觉得不可能，我家宝宝好严重的，姜老师说损伤的部位很关键，眼神迟缓。听声追不过去、呼吸吞咽都有困难，脖子很软，这些问题改善起来相当漫长，一丝丝的好。
其实只要能一丝丝的好，但凡是好，我都是欣喜的。

我感觉老天又给了我一个希望，我希望宝宝能尽快好起来。我希望奇迹出现，可能吗？我已经很悲观了，我也很恐惧如果这都不行，如果半年了没什么大进步，我该何去何从。
还需要淡定！坚持下去。坚持各项康复内容，不仅仅是按摩，坚持！

林妈妈 · 发表于 2012-1-4 22:54:56

我总认为奇迹会出现在宝宝身上，可惜他就快一岁了，头还抬不好，不随意运动等等不该有的全有。什么都不会。

豪豪爸爸 · 发表于 2012-1-5 13:13:31

本帖最后由豪豪爸爸于 2012-1-5 13:16 编辑

林妈妈看了你的帖子才知道自己做的多么的不够
我们家孩子也是抬头不好还眼球震颤
该查的也基本查过了过段时间给儿子查个染色体看看
下周就要正式康复了六个月了才开始真真正正的康复
儿子，加油！！！

林妈妈 · 发表于 2012-1-6 20:02:53

有些进步了今天下午还打了屁股针神经节甘脂施捷因

林妈妈 · 发表于 2012-1-7 03:36:01

奇迹出现了，刚刚我起床给宝宝喂水喂奶，我顺便按摩了宝宝的手，他能自己把右手放进嘴里了！当然还不是很标准的吃手，我希望记下来，这不是我做的梦。快一岁了。我语无伦次了。

林妈妈 · 发表于 2012-1-8 20:03:36

怎么这两天宝宝又吃不了手了呢，我家宝宝存在的问题太多了，不追听，把奶嘴放在左边就往右边找或者不找，上嘴唇不会动，下巴小，舌头无法伸出唇外。怎么办我又绝望了，宝宝以后怎么办。怎么还不好。什么时候能好，什么时候？

匿名 *发表于 2012-1-9 14:40:10* · 发表于 2012-1-9 14:40:10

琳妈你好我儿子拉坐的时候使劲会张开嘴这个是症状吗

林妈妈 · 发表于 2012-1-10 15:14:15

游客 117.14.232.x 发表于 2012-1-9 14:40
琳妈你好我儿子拉坐的时候使劲会张开嘴这个是症状吗

你好，我也不是专家，就我儿子来讲，他脖子无力竖起，但凡他想用力做点什么或者激动开心时都会张开嘴巴使劲，这好像叫联合运动。当初去医院检查，医生说这个张大嘴不好，是徐动的，我当初孩子才三个月，不太明白，我说我家宝宝有喉喘鸣是在大口喘气吧。大夫告诉我不是的。

林妈妈 · 发表于 2012-1-12 22:05:49

郁闷唉，偏偏我儿子是最严重最不容易恢复的类型，单纯软什么的好得很快，我儿子又软又硬，没有协调性。难道一辈子就真的不能自理了吗？怎么办？除了坚持下去我找不到任何其他办法。

云淡风轻 · 发表于 2012-1-15 15:47:56

我儿子也是徐动，一激动就有点歪嘴，七个月了还没长牙，瘦得皮包骨，不肯吃奶，我一天到晚都不知道怎么办，林妈妈你儿子有这种情况吗？

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