北京宝宝，6个月，痉挛性脑瘫，康复中

虎妈妈

宝宝情况：35W+6剖腹生，双胎中的大女儿。出生时正常，体重2320克，没吸氧，也无黄疸，三天和我一起出院回家。现刚满6个月，5个多月时开始跑北京的各大医院给她看病。她的表现是：竖头不稳，四肢软，追视能力差，对外界反应迟钝。上周自己能翻身了，但只翻过两次就不见她翻了。

去过的医院：
首儿健高：看过鲍秀兰，初步认为是发育迟缓，让去北大妇幼看周丛乐做头颅B超。
北医三院：儿科--小儿神经内科专家，查体后说不是太软，头竖的也还行，让做脑电图，结果正常，专家说回家再观察两月吧。
          眼科--查过眼底，结果正常。
北大第一医院：眼科--做过视觉诱发电位，结果异常，视觉神经传导慢。能否长好，将来是否影响视力，专家也不确定。
北大妇幼：看周丛乐，头颅B超结果是脑发育不良。接着做核磁，结果是少脑回，脑白质发育落后。周大夫出差了，还没找她看片子确诊。

经过这一系列的检查，我的心情越来越沉重。来到这个论坛，看了雍妈妈、小三的妈妈、硕硕妈妈写的康复历程，心情更加复杂。来不及过多悲伤，决定先走雍妈妈的路，去二炮康复。宝宝已经6个月了，再也耽误不起了。

王淑哲大夫不太看重核磁的结果，她更看重宝宝的临床表现，她的诊段是痉挛型脑瘫，中度。好象还说过皮质盲什么的。我当时脑子乱极了，始终不愿承认的脑瘫，终于还是落在了宝宝身上。王大夫说现在康复的有点晚了，但还有救，如果康复的好，2岁左右能追上正常孩子。但还是要看康复三个月后的情况。

当天就在王大夫的建议下开始了康复，在我进入PT室，看到其它小朋友在痛苦地哭闹中做PT时，我的眼泪再也控制不住了，眼泪是为了这些不幸的孩子；也是为了我双胎中的小女儿，小女儿非常健康，可从出生就一直由保姆带着，因为我精力有限，照顾生病的大女儿已经力不从心了。我时常觉得小女儿很可怜，她经常眼巴巴地看着爸爸妈妈姥姥围着姐姐转。她也好象很懂事，很乖，只要吃饱了，很少哭闹，看见家里的每个人都会送上一个笑脸；眼泪还是为了我年迈的父母，为了我的孩子，他们不顾自己的身体情况，尽心尽力的为我操劳，我不仅没能让父母过上幸福的晚年生活，还给他们带来如此沉重的负担。

在眼泪中，我知道了宝宝每天要做四项康复，PT，按摩，感统和模式。当天四项宝宝全做了，从头哭到尾。姥姥很担心，因为宝宝有先天性喉喘鸣，经常上不来气，周丛乐大夫曾告诉我停止一切康复运动，她认为孩子承受不了剧烈地运动。但不做康复又怎么能行呢。第二天，在担心中又开始训练了，宝宝居然适应了，只哭了几声，让我和姥姥松了口气。第三天也训练的不错，今天是第四天，临时给我们换了个老师做PT，再加上做时宝宝困了，宝宝又是从头哭到尾。今天做康复的孩子很少，听说很多都感冒发烧了，连按摩老师也感冒了。我和姥姥在犹豫中，明天还去不去呢，今天仅有的几个做康复的孩子中还有两个也是感冒的，万一被传染上就坏了。

可可加油

至少你还有一个健康的宝宝。不要太担心了，我见过的早产孩子都治愈了。

小同妈

要注意了，孩子最容易在康复中被交叉感染，然后就中断康复。。。所以孩子的连续性康复总是那么的难。注意增加孩子的体质。给吃点牛初乳复合粉（她才6个多月绝对不适合纯的牛初乳粉。）或者是匹多莫德。

舒伦妈妈

楼主，二炮康复环境及效果怎么样啊，我也打算按雍妈说的带着两个月的孩子去二炮看看。想请你介绍一下具体情况。二炮一个疗程多少个月啊，是不是一个月30都得康复啊，大概一天的价钱是多少呢

mightystar

楼主给宝宝检查过vojta七项和肌张力吗？

虎妈妈

可可加油 发表于 2011-7-28 20:40
至少你还有一个健康的宝宝。不要太担心了，我见过的早产孩子都治愈了。

用姥姥的话说，姐姐最幸运的是她还有个健康的妹妹，但愿姐姐能好起来，姐俩在未来的生活里相助相扶。

虎妈妈

小同妈 发表于 2011-7-28 20:53
要注意了，孩子最容易在康复中被交叉感染，然后就中断康复。。。所以孩子的连续性康复总是那么的难。注意增 ...

买了一桶新西兰的牛初乳粉，没吃过几次，感觉味道特别香浓，特别甜，也不确定这个牌子好不好，就没给她吃了，我还真不知道复合粉这个说法，关注一下，谢谢！

好象回复错了，呵呵。真的不想中断，孩子刚适应，中断后又要重新开始。计划周六去鲍秀兰那看下，让鲍秀兰再看下片子，看看是什么结论。我们在那还有两次课没上，也许这两天就在那上吧。

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-7-28 20:56
楼主，二炮康复环境及效果怎么样啊，我也打算按雍妈说的带着两个月的孩子去二炮看看。想请你介绍一下具体情 ...

二炮的康复环境还行吧，有几个房间分别做PT，按摩，感统。

费用：PT、按摩每次50元，PT要一天做两次，按摩一天一次。
感统我们做的是大球，20元每次，一天也可以做两次，我自己在网上买了个球，准备自己在家做了，因为这个比较简单。
另外还有一个模式，是在走廊的桌子上做，每天一次，每次好象10元，还是20元，没记住。

如果住院的话，我问过住院的，一个月要一万元左右。有北京医保的话，可以报销70%。自费的话，一个月要四五千元。

一周可以去六天，周日休息。

PT、按摩、感统和模式是最主要的，一定要做的四项。

王大夫只有周一上午在病房，不用挂号直接找她就行，我周一挂号时费了半天口舌，因为挂号的不知道这个大夫。王大夫和二炮应该是合作关系。

停车比较容易，基本不用排队。

虎妈妈

mightystar 发表于 2011-7-28 21:11
楼主给宝宝检查过vojta七项和肌张力吗？

我听说过这个，但没查过，没医生建议我查，需要查吗？请给我点建议吧。

做PT的老师说，我的宝宝是肌张力高，肌力低。脖子、腰、腿没劲。做了4天康复，今早竖着抱她的时候，感觉她的腰有点劲了，原来她完全靠胸来支撑，屁股撅着。现在腰直点了，屁股不撅了。手也不像原来握的那么紧了。

mightystar

6个月不算晚，坚持康复应该有效果的。我家小宝现在5个半月，也是头控不好，颈部和腰部软，做了七八天PT按摩，感觉慢慢在好转。

舒伦妈妈

谢谢楼主，心里大概有数了

mightystar 发表于 2011-7-29 11:42
6个月不算晚，坚持康复应该有效果的。我家小宝现在5个半月，也是头控不好，颈部和腰部软，做了七八天PT按摩 ...

你家宝宝是哪种类型的呢？医生说我家的是痉挛型的，我最担心她智力问题了，也不知道到了三岁能不能上幼儿园。你是在哪里做PT呢？是不是哪里的PT动作都差不多？

舒伦妈妈 发表于 2011-7-29 12:23
谢谢楼主，心里大概有数了

你家宝宝是什么情况呢？有空我们多交流下吧

雍妈妈

再给妈妈们提个醒，我们这样的孩子体质都不好，要定期给孩子查查血，看看微量元素的含量，是否缺钙、铁什么的，要不体质不调养好，也不容易进步，她没力气呀！一般都会有缺钙、或缺铁引起的贫血，脑供血不足的情况发生的。

虎妈妈

雍妈妈 发表于 2011-7-29 21:48
再给妈妈们提个醒，我们这样的孩子体质都不好，要定期给孩子查查血，看看微量元素的含量，是否缺钙、铁什么 ...

我为了给孩子补钙的事愁了好长时间了。她一吃钙就吐奶，食欲减退，吃过儿研所的，盖迪欣的，湖北产的酸钙锌，都不行。餐后半小时、一小时都喂过，不是喂的时间不对，应该是她的肠胃不好。另外就是她特不爱吃奶，三个月时每次吃120，现在六个月了还是这些，偶尔能达到150，奶瓶奶嘴奶粉都换过，就是不吃。最近做康复运动量大些，食欲略有好转。

虎妈妈

6M+4：
昨天带姐俩去美吉姆上体验课了，主要是让妹妹体验，妹妹的教育也要抓紧了。上课气氛很好，小朋友在一起能交流，有大型玩具可以玩。有和我们孩子差不多大的，一个会腹爬，一个会膝爬，都很厉害。我家妹妹还不会爬呢，看来还要多多训练她，现在的小朋友行为能力有很多都是超前的。姐姐也体验的很好，想象中她会哭闹，结果人家玩的很好。但姐姐目前的重点是康复、康复、还是康复！

mightystar 发表于 2011-7-29 11:42
6个月不算晚，坚持康复应该有效果的。我家小宝现在5个半月，也是头控不好，颈部和腰部软，做了七八天PT按摩 ...

你宝在哪儿做康复啊，我孩子也是比较软

舒伦妈妈

上面的是我，忘登陆了

虎妈妈

6M+5：
上午去二炮做了PT和模式，下午没去。
本来下午应该做按摩和PT的，按摩的老师感冒了没来，PT我想自己试试给孩子做。
每天跑二次医院太累了，孩子经常在康复中睡着了，辅食也不能按时吃，所以我想自己试试。
认真看过几次PT老师的动作，加上雍妈妈的文字描述应该差不多。

吃完晚饭第一次亲自给孩子做全套的PT，做了才知道她哪里有进步。原来她上肢特别紧，现在好多了，这个变化比较明显。不过她一直在哭，只能做做停停，姥姥看了很心疼。我已经下定决心了，再哭也要做。

晚上八点孩子游完泳了，今天游泳她特别的兴奋，小腿一直在使劲地蹬，在水里扑腾扑腾地。6月中旬买的游泳池，姐俩天天都游，姐姐今天是第一次这么兴奋，原来她的小腿也蹬，但感觉只是做了蹬的动作，一点力气都没有，今天却力气大的很。也许是巧合，也许是康复起了作用，总之这是一种好现象。

舒伦妈妈

楼主，你上面说的{如果住院的话，我问过住院的，一个月要一万元左右。有北京医保的话，可以报销70%。自费的话，一个月要四五千元。
} 这句没理解，自费的话就4、5千是啥意思啊，这4、5千也是住院的费用么？