被诊断为先天性脑发育不良的西西，请有经验的父母们给一些建议

西西的妈妈

西西从出生后第一天，我们就发现了她手部的问题，一直都在检查，生完她出院后，我就每天和她爸爸抱着她来回于武汉的各大医院（本人没有坐过一天的月子），因为孩子太小了，所有的医院的医生都无法诊断，基本都是说没有见过。相关的检查做了不少，核磁共振没有问题，查染色体没有问题，查宫内感染没有问题，不到两个月的时候到儿童医院去看，康复科的主任说抬头很好，四十五度一点难度也没有，基本所有的医院的神经科以及康复科的医生都建议三个月后再查，实在是太小了看不出别的问题来。我在好大夫网联系到了北京积水潭医院的手外科医生，医生很准确的说是先天性手部畸形，需要手术，一般是一岁以后手术，所以就没有急着前往北京去看。
两个月左右，朋友帮忙找到了省妇幼的一个主看外科的副院长，抱去看的时候，他让我们到康复科再去看一下，排除脑子的问题了再看外科，结果去了就被检查七项有四项不合格，诊断为中枢协调神经障碍，三个月左右开始康复治疗，打针（申捷）、导频、脑循环、按摩，小护士们水平很不好，治了十几天后，交叉感染了重症肺炎，又到同济住了十二天院，花了两万多才捡回了一条小命，住院期间孩子打针打得全身上下能打的地方都打完了，实在是心疼得不得了了，于是好了之后，我们就一直只坚持在康复门诊找了一位比较负责任的医生按摩，一按就是五个多月。
前天带西西去湖北省中山医院看了湖北省脑瘫协会的梁松主任，梁主任说一个资深一点的这方面的专家一眼都能看得出来，西西是在妈妈腹中的脑子先天发育不好，后来看了核磁共振的片子，直接说，脑沟有点深没有发育好，并且说这类孩子一般都是发育商低、主要表现在说话方面和智力方面，走路可以康复到基本正常，生活自理问题不大，上学问题不大，但是成绩会很差。于是梁医生的诊断是：先天脑发育不良，肌力低。我问及肌张力，说是正常的。
现在的治疗方案是：脑功能、肌兴奋、功能训练（PT）、鼠神经和神经节苷脂交叉打（各打十针，休息十天，再轮回）。不建议按摩，因为肌张力没有问题。
我想请奇奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈、嘉嘉的妈妈等等论坛的前辈们帮忙看一下，关于先天性大脑发育不好的，大家周边有没有类似的康复信息。

西西现阶段的情况是：西西八个半月

运动方面：
1、能抬头、能支撑，但是时间都不久。
2、不愿意趴很久，如果逗引的话，趴两三分钟也是可以的，但是不逗引的话，趴着就喜欢向左或右滚去了，可能是头部抗重力还是比较差。
3、七个半月开始能满床的滚，感觉无目的性的滚比较多，看到想要的东西有目的性的滚去的情况比较少。
4、扶坐从五个月左右就会了。放手后，基本也不前倾，即使前倾了，也可以马上用手马上撑起来，但是左右晃或者是向后倒，基本可以算不扶不能坐稳，偶尔短暂的一个人坐稳一小会，也是因为屁股大底盘比较大，呵呵。
5、类似于学步车的那种有弹簧的跳跳椅，西西可以坐在里面蹦上半个小时左右，非常的喜欢，但是她的脚有一点脚外翻（我一直没觉得，因为她踩地的时候双脚是平的，但是医生说有脚外翻，以医生的为准）所以，我每天只让她玩一会，不多玩。

精细方面：
西西的双手因先天的发育不好，双方向尺侧方面偏，并且手指远端发育不好，十指的指尖都非常的细，从出生到现在每天都是无数次的手部按摩，现在十指能微微的张开了，但是灵活性远远不够，右手比左右强一点。所以在抓东西方面一直很落后。从七个月左右开始，有意识的去要东西，只会用两只手（半握着）去捧玩具，八个月左右的时候，两手十指能微微的张开了，前几天在给她喂饭的时候，她伸开右手把勺子的柄紧紧的握住了（实在是进步了，之前只能把整只手当做一个整体，基本没有细致的动作），今天发现她能用右手拉着防盗门中间的一根柱子来回的推来推去。每天对于西西手部方面的进步，我真的是在用放大镜挑出来夸。

认知方面：
西西笑得比较晚，出生后一直都只有梦笑，两个月左右才开始勉强的笑，三个月左右逗笑，但是不爱笑。三四个月左右开始发音，会“阿不”“呜妈”“鸭鸭”现在依然只会这些，而且非常不爱发音，得兴致相当高的时候，才会有声音。
四个月左右，对妈妈能偶尔表现出有兴趣，突然看到妈妈会手舞足蹈很兴奋，七个月左右认识奶瓶子了，看到奶瓶了就激动，非要喝不可，同时还会把嘴张得大大的要去接，我要是拿走了就哭，同一时期对碗也是一样的有了兴趣。最近几天对妈妈没兴趣了，对外公有了相当高的兴趣，把对妈妈的依恋转为对外公的了，看到妈妈了很陌然。
对大人打电话很有兴趣，每天只要家里电话一响，她是最敏感的，然后就一直竖起耳朵听，听得很认真的样子，前几天我给她闪百科闪卡，拿了几件物品给她闪，发现闪到电话时，她的表情完全不一样了，认真了很多。可能是平时跟她玩打电话的游戏玩得比较多的原因。
除了这些，其余的都不会，每次我说抱抱，她要不就是直直的盯着我看，一脸的茫然；要不就是很兴奋很开心，但从来没有伸过胳膊。
再次用放大镜，挑出了这些。
关于追物和追声一直都没有什么问题，眼睛追物时感觉不是很机灵的那种，慢吞吞的，有时候感觉像眼神不太好，六个月之后，感觉眼神灵活了一些，之前总是觉得呆呆的，我喊她，她会转过来看，但是感觉眼神像是没有看我一样，一直以来，与我对视的时间都不是很多，即使能视，时间也很短。如果我拿一本图画书与她看，她可以很有兴趣的与我一起看，看得还很认真的。最近给她看得比较多的是真果果的画，内容丰富，色彩也鲜艳，她还比较有兴趣。还有一点奇怪的是，她从小就有镜头感，无论我用单反相机也好，卡片机也好，手机也好，摄像机也好，她都能很认真的看镜头，所以西西的正面照片看起来还是很可爱的，眼睛也很有神一样，可实际生活中，我觉得她眼神比较呆。这个是我一直没有弄明白的。每次我开车带她去按摩的时候，如果她坐在后排，我转过去叫她，她会看着我的眼睛冲着我呵呵的笑，但是如果她坐在我的副驾位置，我喊她，她只会转到我这边来，眼神就飘浮着看不到我的眼睛。这个也是我一直没有弄明白的。（不明白之处，希望有此经验的妈妈们可以指点）
目前给西西闪点卡，她基本没有兴趣，左顾右盼的，就是不看卡片；闪百科卡，兴趣比点卡要强一些；最有兴趣的是真果果的挂图；给她讲故事，基本也不怎么听，只用两只手啪啪的拍打书。这些妈妈还有待努力，呵呵。

除了前辈们推荐的书外，我给大家也推荐几本，一是《真果果视觉挂图》（一共有八册），内容很丰富，我是剪开了一些挂在床周，因为现在挂蚊帐了，我就用针缝在了蚊帐的小孔上面，每天她醒了，自已就躺在那里看，是正反两面的，所以用针线缝在蚊帐上面还可以翻面。没有挂起来的，就白天一有空就拿出来给她看，顺便编一些小故事讲。二是《好妈妈胜过好老师》 尹建莉著。三是《卡尔威特的教育》，这本书写得比较神，是一个弱智成天长之路，但是对父母是一个很好的励志，像我们这样孩子的父母也常常需要一些成功的案例来营养我们的身心。

西西的妈妈

好像发错了版块，已经发到小儿脑瘫版块了，不好意思。

aimaomao

你宝宝现在如何