心痛得无法呼吸

可可加油 · 发表于 2011-4-29 16:34:35

宝宝4个月整。从两个半月起，发现他有很多地方落后，在猜测，等待，自己在家训练一个月没有效果之后，三个半月的时候带他去看了医生，医生根据临床表现认为他属于胚胎期的时候大脑没发育好。
后来也照了核磁，结果是：“影像表现：额颞部蛛网膜下腔宽。T1W内囊前肢髓鞘化不明显，髓鞘化信号偏低。T2W大脑白质信号偏高。脑室系统未见扩张。T2W小脑白质信号略高。中线结构无移位。印象：脑白质髓鞘化略欠佳，T2W大脑白质，小脑白质信号偏高，必要时复查额颞部蛛网膜下腔宽。”
现在宝宝做康复三周了，运动方面有些进步，比以前也活泼一些。但是最最让我最担心的是，他到现在还是对人没有兴趣，不喜欢看人，叫他也不理人，逗笑困难，只喜欢对着自己喜欢的东西笑和叫，不认识妈妈，不会对着妈妈笑。宝宝躺着的时候眼神挺灵活，所以医生和康复师都觉得他的眼神尚可。但他一竖抱起来眼睛就不睁大了，不会像别的孩子一样到处看，可能也和他不能竖头有关。如果只是单纯的运动方面的问题，我还可以坚强。但是现在我怀疑他是智力低下，或者是自闭症，那将是最最可怕的情况。
我和老公现在都不想活了，那么可爱的宝宝，带给我们却是痛苦深渊。第一个宝宝是宫外孕，后来输卵管堵塞，治疗一年，费劲千辛万苦才得来的第二个宝宝。老天竟然如此残忍，不给我们一点生活下去的勇气。

桐妈浙 · 发表于 2011-4-29 17:00:19

我的宝宝在比你家更小的时候就发现问题,3个月不到就开始康复,最初的时候我们也认为宝宝的出生给我们带来了痛苦,让生活没有了奔头,但是你得想想是你们给了宝宝生命,是你们带宝宝来到这个世上,他的痛苦是你们带给他的.一定要坚强,只有你们坚强了宝宝才有希望...

啊龙 · 发表于 2011-4-30 08:33:27

脑白质髓鞘化说明孩子的高级神经分化没有完全。
家长心态要摆正哦，孩子现在还小，及早康复，会有意想不到的效果，不要想那些不三不四的东西。
运动有进步了，孩子其他方面也会跟着上来，现在可以多做一下感知觉的刺激。
往好的方面努力，好吗？加油。

涛涛娃的妈 · 发表于 2011-4-30 22:34:48

可可妈，你现在太悲观了。孩子每天都会有不同的进步，就算宝宝现在暂时落后也不要以为孩子就此停步不前了。我现在的体会是，宝宝肯定会有突然开窍的那天，父母一定要摆正心态，坚持康复。等宝宝大点一定会给你大大的惊喜！

哈哈的妈 · 发表于 2011-4-30 22:45:24

不抛弃不放弃。。。

望妈 · 发表于 2011-5-2 19:16:03

多上来看看，大家都有痛苦的回忆，挺过来了你就是强者，我们这些父母只有自己内心不断强大起来才行！你的宝宝那么小，怎么就觉得没有希望了呢？宝宝不会做并不等于智力有问题，运动障碍会限制宝宝的表现，赶快调整心情，加油哦！

快快妈 · 发表于 2011-5-2 19:39:46

我们刚知道孩子的事情的时候也是这样，一样的痛苦，一样的。。。可是时间是治疗的良药，不是指时间淡化痛苦，而是时间可以让我们给孩子康复，锻炼，教育，。。我们有大把的时间帮孩子们建立一个良好的康复环境。

匿名 *发表于 2011-5-3 21:47:10* · 发表于 2011-5-3 21:47:10

谢谢大家的鼓励。可可前天学会用手拽掉盖在脸上的手帕，今天学会用脚踢游戏毯上的球了。尤其让我高兴的是，他今天开始看人了，虽然还是兴趣不很浓。今天宝贝对我笑了几次，也对爸爸笑了，我的心都要融化了。郁闷的是运动方面的进展缓慢，康复满3周了，头仍然抬不好，不能竖头，没有翻身意识。

山山妈 · 发表于 2011-5-3 23:08:03

还只有4个月喔。
说不定宝宝不像图片表现的那样，他也许是很棒的喔。

山山妈 · 发表于 2011-5-3 23:08:36

翻身没关系的，不要急的，很多正常宝宝也很晚才会翻喔。

超级大朵 · 发表于 2011-5-4 17:55:06

可可妈妈你太焦急了，我觉得宝宝没问题的。

jenny · 发表于 2011-5-4 20:25:44

多上来看看，大家都有痛苦的回忆，挺过来了你就是强者.
望妈说的很好。大家加油！

匿名 *发表于 2011-5-6 16:37:44* · 发表于 2011-5-6 16:37:44

可可妈，太过担心了，我家老二差不多六个月才会翻身，正常孩子很多动作都很晚才会的。

可可加油 · 发表于 2011-5-8 14:56:22

大家好，一周又过去了，有好消息也有坏消息。可可现在很活泼，喜欢笑和大叫，喜欢把腿抬的高高的，转头挺灵活的，竖头还是很差。
坏消息几乎把我打入地狱，周五拿到了验血结果，血氨81（正常值<=54），乳酸5.0（正常值0.5-2.0），还有单子上好几个高高低低。医院看结果也需要预约，但是我等不及，冲进去求医生帮我看一眼，医生把我轰出来两次。后来一直等到她把所有病人都看完，终于答应给我看看。医生让我重新验一下血氨和乳酸，还开了血串联质谱的单子。于是周六可可又被抽掉2管血，离上次抽3管血才一周。还好，这次他没怎么哭，多乖巧多勇敢的孩子。今天取结果，血氨68，乳酸2.2，还是略高。我不太懂，是不是这两个值高就表示宝宝可能有遗传代谢病，尿筛查代谢病的结果是2酮戊二酸和半乳糖略有增高。血串联质谱是不是就是查染色体？一开始希望他只是发育迟缓，后来希望他只是脑损伤，现在我只祈求他没有遗传代谢病。每一次去儿童医院都希望是最后一次，不想宝宝再被折磨了。

匿名 *发表于 2011-5-12 15:42:13* · 发表于 2011-5-12 15:42:13

别太担心，我宝宝四个月的时候头也竖不好，不会翻身，不会大笑等等。18个月会走，现在2岁了，除了体质差，身高体重不达标外，其他还可以。宝宝还小，有很大的发展空间那。

xx12345 · 发表于 2012-6-18 13:14:02

可可加油发表于 2011-5-8 14:56
大家好，一周又过去了，有好消息也有坏消息。可可现在很活泼，喜欢笑和大叫，喜欢把腿抬的高高的，转头挺灵 ...

孩子现在怎么样了？你在哪做的康复呀？

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