去北大打ACTH

weiwei3650 · 发表于 2010-11-24 21:51:40

求助：去北大打ACTH其它医院的检查结果如MRI、脑电图等能用吗？是否还要在北大重新检查一次呢？谢谢！

潼的妈 · 发表于 2010-11-24 21:57:32

能用

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-25 01:39:08

北大现在没药

weiwei3650 · 发表于 2010-11-25 11:12:05

我已长途跋涉从广州市求到药了，等了一个星期，希望对孩子有用，因为三天前开始加妥好像加重一样，以前每次醒后只有五六下，吃了一个月都没有加重过，现在好像有十五六下了。。。着急中

weiwei3650 · 发表于 2010-11-26 12:13:06

心情急度郁闷中，今天去去北大，没床位了

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-26 22:51:32

你们找到药了？真幸运，你们家宝宝的得病情况贴出来分享下吧

weiwei3650 · 发表于 2010-11-27 11:09:40

我家的从中秋节开始发病，我一直认为是打预防打的，因为打完后没两天从拉肚子就开始了，然后是恐慌的看病，海南人民医院，广州市儿童医院，从一开始吃硝西安定，没效，又加妥到早晚各一片25ml的，吃到今天还是没效，一个多月过去了，开始考虑acth，上北大，没药有床，回广州找药又回来，有药没床，现在一直在外面住着等电话，还不知道这针对他有效没有。。。。。

weiwei3650 · 发表于 2010-11-27 11:18:50

发病时是点头，有时会叫一下，但大部分都不叫，所以我认为发作狠时他才会叫，手和腿不是每次都有反应，我手指放在他手心有时会握，但大部分不握，呈自然状，我到目前不知他是属于什么类型，有时很难受样，流眼泪，有时会点完后傻笑式的自己乐，请问下大家有我家这样的吗？现在很软，由其是脖子，不爱翻身了，叫他没反应

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-27 23:32:14

你们家宝宝和我家发病时间比较相似，你可以看我的帖子“宝宝得病了，感觉到了世界末日”

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-27 23:34:37

和我们家的挺像的，孩子多大？

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-27 23:40:46

我的qq是535991246
可以加我交流下

weiwei3650 · 发表于 2010-11-28 10:55:31

我家的五月九号生的，我群里用的是浩宇爸琼，love(w),号码是176003035，金嘟嘟妈妈我加你了没反应

htzlove · 发表于 2010-11-28 12:40:38

weiwei3650
我家和你家情况差不多，也是5月下旬生的，中秋前几天发的病。到现在两个月了还没控制，发病还挺严重的，每天都要一两百下，着急中啊。当时打ACTH一天因大发作，后来心律过快140-200，所以停了，不知道有打过的有没有听说过这样的情况

weiwei3650 · 发表于 2010-11-28 23:36:19

可怜天下父母心，我家也是中秋节发的病，我老妈一直说是预防针的问题，我家现在每天估计三十下左右吧，有时候也可能有没发现的，你们当时在哪儿打的acth，我现在在北京等北大的床位，你家打过不适应，后面没试过了吗

weiwei3650 · 发表于 2010-11-30 13:48:30

谦妈在吗，请问北大打要多少支acth药呀，我才找到28支，他们说不够，是怎么算的知道吗

潼的妈 · 发表于 2010-11-30 17:52:50

weiwei3650 ，谦妈最近上网不太方便，我来回答吧。我们在北大打acth一般最开始都是每天打10个单位，如果14天后还控制不住就加至25个单位，好像说最多不能超过40个单位。我不知道你一瓶是多少个单位，具体你可以换算一下看你手里的够不够打28天。另外我有北大医生的邮箱，你如果需要的话就发短消息给我，我给你信箱你直接发邮件问医生也可以。

weiwei3650 · 发表于 2010-11-30 18:16:15

谢谢你，我今天去问了，买的是每瓶25单位的，她们说现在的方案是最少用42支，先打14天，控不住的话要加量，可能是40吧，之前我以为一天一支，28天就28支，可是昨天去说要42，28是以前的方案，我只能说准备了，可是广州那边又不给开了，说在他那儿打可以，不能带出院，可怜，我正在想办法中，不xi一切代价，因为已住进去

weiwei3650 · 发表于 2010-12-2 18:37:14

今天儿子哭了一下午了，可能是大腿内侧抽血扎针扎的，然后尿不湿有影响，也可能痛吧，我都不忍心看了，我可怜的宝宝，这两天咽发炎，又拉肚子，不能打acth，本来心里都难受，又听到小的哭成那样，真不知道老婆怎么坚持的

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-12-2 21:44:15

你们一定要互相鼓励呀

谦妈 · 发表于 2010-12-3 09:53:48

回复 18# weiwei3650

呵呵，谢谢潼妈代言啊！我查了下我们当时的住院明细，上面写的是，注射用促皮质素，25IU*10支/盒，单价是6.32，一共28盒，不知道你的是不是这样呢？

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