（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-13 18:59
听你描述，嘉嘉的智力我感觉70分左右。但是有一些刻板行为。要评估一下自闭症量表。

70分，你想的太好了，根本连韦氏都不让测，做的是Gesell儿童智力发育诊断表，才相当于一两岁

小臭安加油

嘉嘉妈妈，去机构看看吧，看有没有中肯的建议或者提供好的训练方法，医院就是这样，我们要的是解决问题的方法不是结论。

希望宝宝好起来

是的，医生比较吝啬说话，一句话打入冷宫。我上次看医生受了打击。别纠结于分数了，感觉把孩子送去上学，不论机构还是学校，其实他们只管几个小时，但是如果能让你放松一下，你又可以给他高质量的家庭训练。我还是建议要多和普通的孩子接触，尽管在那里面表现很差，但是他还是会学会许多。你让他周围都是和他一样的孩子，进步其实没有那么快。就像和跑步快的一起跑，你也会跑得快

liquke

嘉嘉妈妈，你都在医院这么久了，不要迷信医生啊！开的什么药啊都，营养大脑的，1500，抢钱啊！你拿回去吃了也没用啊！

嘉嘉-妈妈

希望宝宝好起来 发表于 2015-5-14 19:48
直接上石景山试试吧，越早越好，而且人少是个优点吧，白天当提高社交，并且能让你心里休息一下，近也是优点 ...

我也比如倾向于石景山的，可老公总觉得海淀的好，本想直接过去海淀看看，可电话说要预约好，那个郭老师说回电约时间又一直没信。这两天跑医院也顾不上，下周最好能过去看看再做决定。

liquke

智力即使再不好，也可以测韦氏啊，要不然书上那些40分以下重度智障从哪里下结论？查生化，乳酸这些是排除一下代谢病。

liquke

看分数是不乐观，我觉得可能真的是头围比较小，后面的发育一直没跟上。去离家近的培智学校吧！不要折磨大人和小孩奔波，太累。嘉嘉没有情绪，你再生一个宝贝，让他快快乐乐的过完一生。我儿子有情绪，我又失眠几天了。

liquke

他没有情绪，有他自己的世界，未尝不是一种人生。我们要接纳孩子的不完美。可是真的好难。我一直每天都好忙好累，心里却从来放不下。我现在的愿望是没有情绪，不上学也可以，只要自己开心。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-14 23:35
嘉嘉妈妈，你都在医院这么久了，不要迷信医生啊！开的什么药啊都，营养大脑的，1500，抢钱啊！你拿回去吃了 ...

是啊，从小就吃各种补脑的保健品，总希望会有点用，但事实可能真的作用不大。医生说开，我也不好拒绝，总归是为孩子好，为了孩子什么都舍得，其实我也挺心疼这种几乎算白花的钱，但不买又觉得对不起孩子，万一有用呢，老公也说吃了至少没坏处。那一盒鱼油就五百，是让去那个保健品商店买的，以前也从那里买过不少，名字都忘了，反正都不一样。

liquke

以后这些化验啊，药啊，都不要做了，浪费了。智测两三年一次可以了，一百元左右。离家近的学校好。

嘉嘉-妈妈

希望宝宝好起来 发表于 2015-5-14 22:56
是的，医生比较吝啬说话，一句话打入冷宫。我上次看医生受了打击。别纠结于分数了，感觉把孩子送去上学，不 ...

上哪里找普通的小孩子接触啊，人家也得愿意跟我们接触呀，除非再上个私立的小班幼儿园，可这又跟上培智学校矛盾了，难道平时上培智，周末上幼儿园?不过幼儿园周末一般是亲子课，唉，有空我再去看看是不是有合适的。

liquke

下次医生说开，你不交钱就行了嘛，鱼油啊！维D，吃了补什么呢？省下来给嘉嘉买喜欢的玩具，吃的，多好。医生很多水平低，脑子也坏掉了，我们只有自己多学习一些知识，有的会建议你们去特殊学校。有的直接说带回家养着。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-14 23:52
以后这些化验啊，药啊，都不要做了，浪费了。智测两三年一次可以了，一百元左右。离家近的学校好。

本来这次去医院只是为了上培智才去测智力，可医生却给开了那么多，也不能说不做啊。最失望的是没有任何有用的建议。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-14 23:46
他没有情绪，有他自己的世界，未尝不是一种人生。我们要接纳孩子的不完美。可是真的好难。我一直每天都好忙 ...

你说的情绪是他有暴力倾向么?抢别人的玩具?如果好制止也可以呀，总归是要有人守着，只要懂话不打人就好。嘉嘉现在还没发现什么太不好的情绪，只是不喜欢躁音和打斗片，以前不喜欢东西被推倒被破坏现在好像没事了。今天在医院看见别人的玩具喜欢也只是指了指，想摸，我制止了他也就只是看着不动手了，只是嘴里说小青蛙，其实那是个比较抽象的摇铃。

希望宝宝好起来

营养品不要吃了，基本没有什么帮助还有副作用。复合维生素可以吃的，那是公认的，至少不会有副作用的。医生开的药我都不当天拿的，因为市场名繁多，回家检索一下再决定吃不吃，反正处方一周有效的。

嘉嘉妈妈，给你提个醒，你要学会尊重孩子，像嘉嘉应该是特别容易被吓到的孩子。如果他想摸别人的玩具就让他摸，不要制止他，你也可以让他问别人我可以摸一下吗。普通小孩也是上去就摸的，不需要那么多规矩，孩子才能放得开。不要树太多规矩给孩子，重要的坚持就行了。智力的发育和孩子快乐与否还是很关联的。就像孩子害怕的治疗就不要做，不要用我们的思维来考虑孩子，不是我们认为好的就一定好啊。
你和爱嘉嘉，所以你总想保护他，放开一点，带他出去多转转，我都是主动给小朋友打招呼让他们和我的宝宝玩，虽然他只是看看，他总是目不转睛的盯着人家，我觉得他一定也会学到东西的。也许孩子的做事方式是不一样的，他们之间能学到太多东西。和大人在一起，他太注意大人的情绪和指令了。
记得当年我的侄子我们叫他的几个发音几年都纠正不过来，小外甥去了几天就改过来了。

嘉嘉-妈妈

嘉嘉七点多点醒来，我们收拾一下下楼发现掉雨点了，又上楼加衣服穿伞，到医院九点多，排了231号，刚叫到171号，只好等着，十点左右才抽了，四管血，过敏源那项三个工作日出结果，其他都是一个工作日。看来下周四才能拿结果，周三刘莉当班也没必要去了，周四找其他医生看看结果也一样吧?
抽血时嘉嘉哭了几声，一说我们去吃面包了，也就不哭了。现在出门真是好带了，就担心大便不说或赶上不方便的时候。

嘉嘉-妈妈

希望宝宝好起来 发表于 2015-5-15 02:34
营养品不要吃了，基本没有什么帮助还有副作用。复合维生素可以吃的，那是公认的，至少不会有副作用的。医生 ...

你说的很对，我确实过于保护他了，总怕他受伤害，受歧视。回家路上有几个小孩在玩，我问他去跟小朋友们玩吗，回答不玩。他似乎更喜欢看大人，在家上下楼梯时如果有别人过他就不走了，直到目送人家离开，问他看什么呢，说看叔叔呢或看阿姨呢。在公交车上有时也看看旁边的人，说看叔叔呢，也不多看，还是对物的兴趣更大。周末公园小朋友多，他也不感兴趣，只看那些娱乐设施或动的东西。

嘉嘉妈妈，看你的描述，孩子应该属于自闭谱系，我家儿子比你家孩子严重的多，在国内一直诊断为发育迟缓，但是在国外是归于ASD，我觉得你应该让孩子去一些针对自闭症的训练机构进行有针对性的训练，对提高他的注意力，减少多动这些行为是有帮助的，大家总是以为自闭症是很严重的称呼，这只是国内这么翻译，其实自闭症分很多种，轻的一般人也看不出来。我家儿子在确诊时，专家就是如果存在语言，社交障碍就属于这个谱系、而且对物的兴趣大于对人。

liquke 发表于 2015-5-14 23:52
以后这些化验啊，药啊，都不要做了，浪费了。智测两三年一次可以了，一百元左右。离家近的学校好。

同意，我们在国外从来都不弄这些，不要浪费钱，国外的专家从来都说需要康复，没有药物可治，但是孩子如果有癫痫，多动这些还是需要药物控制的。我家孩子比嘉嘉大一点，当年也是一直看着你的帖子，非常理解嘉嘉妈的心情，那种觉得生活没有奔头的感觉，即使后来我们移民我们孩子有了很好的康复环境，能在正常公立学校的融合班上学，失落的心情还是起此彼伏，这是一般人不能理解的，不知道怎么安慰您，但是如果能有个正常老二，真的对我们的心态和生活会有很大帮助。我们家老大非常严重，老二却又是非常聪明善解人意，虽然只有二岁，让人觉得生活还是有希望的。

成诚宝的妈妈

游客 68.150.240.x 发表于 2015-5-15 15:12
同意，我们在国外从来都不弄这些，不要浪费钱，国外的专家从来都说需要康复，没有药物可治，但是孩子如果 ...

你们移民到哪里呢？最近我好友也鼓动我呢，我心里有点痒痒的。
一句话，都是为了孩子。