请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？

大宝妈妈 · 发表于 2011-5-2 15:20:42

请问你们是吃什么药控制住的？我家的吃德巴金8ml/天，还没达到有效血药浓度，可以加量吗？

子悦妈妈 · 发表于 2011-5-4 12:19:44

回复 20# 大宝妈妈

您好，我qq931175312

jenny · 发表于 2011-5-4 20:19:02

我还是就我的个人经验和大家分享一下。先请大家看我的日志《愿宝宝尽快好起来！》里面有我们的看病和用药过程。到今年6月12号，我家小宝就要控制发作一年了。我觉得康复是必要的，我们现在已经坚持了快2年，经济压力对我们这个不富裕的小家来说是很大，但是为了宝宝的未来，值得！
我觉得很多家长换药也是因为心急，觉得效果没有预期出现。让我想起来去年的我时如何在期望和失望中度过。很多家长也迷信大医院，包括我在内。可是当我在郑大三附院看好后我觉得只要有人告诉有治疗好的案例我会毫不犹豫的去试下，因为宝宝的发作是等不起时间的。
关于康复，我们当时是因为没有确诊痉挛症，先治疗缺血缺氧性脑病，一直没有停止，确诊后医生也只是建议停掉了中频治疗仪和针灸。宝宝发作只要不强行干涉肢体，估计问题不大。

匿名 *发表于 2011-6-18 20:33:40* · 发表于 2011-6-18 20:33:40

你们好我家宝宝八个月了也得了痉挛症刚确诊看你们都在做康复请问做什么康复呀去哪做呀怎么做呀？

fujianwushuibin · 发表于 2011-6-18 20:44:18

做康复训练是到康复科做的，去康复科做个评估，评定以后就会安排康复的项目了。最好先到神经科去看一下下…………6

fujianwushuibin · 发表于 2011-6-18 20:45:32

回复 21# 大宝妈妈

这个要去医院问医生。不可以自己随便乱加。

川川妈 · 发表于 2011-6-19 17:35:55

子悦妈妈，你好。印象中好像你是湖南人吧。我家川是11个月诊断，用acth，后服用德巴金和开普兰，现在临床控制住，脑电图异常。我们当时11个月是在湖南省儿童医院打acth，出院后在儿童医院康复科门诊做智力训练和感统训练3个月，后来因康复科人满为患需要我们暂停康复，于是报了早教班，以后早教班和康复中心间断上。现在幼儿园上家长陪同的半日班。基本过程是这样。可以多交流。

子悦妈妈 · 发表于 2011-6-19 18:19:30

你们好，谢谢大家！现在子悦乖乖的痉挛还没控制住，而且情况比较特殊，我会努力的，谢谢大家！

坤哲爸妈 · 发表于 2011-6-23 21:06:29

看着孩子一天天长大，和正常孩子的差距越来越大，家长的心里肯定着急。可是切记，婴儿痉挛症的患儿要谨慎选择康复内容的，否则容易诱发复发。可以先在家里自己做点按摩类的康复手法，网上很多视频可以参考。不要急，控制了就可以慢慢好起来的。

孩子 · 发表于 2011-6-23 21:22:27

我孩子也是婴儿痉挛症，在3个月的时候确诊的，现在西药已经吃遍了，中药也吃过，没有任何作用。手术也做了，没有控制住，现在吃的中药，人发作厉害！！！

匿名 *发表于 2011-6-29 16:54:38* · 发表于 2011-6-29 16:54:38

acth是什么啊铁蛋婴儿痉挛症发病已经一年了。和大宝妈妈一样吃了4种要：开普兰，拉莫三嗪，德巴金，驼泰。都不行。现在2岁了。1岁以前学的东西都快忘光了爸爸都不会叫了。南京康复科的医生都不敢收说一定要控制住了在康复。无助中

番茄酱 · 发表于 2011-6-30 10:33:34

进妈我家也是南京的 QQ258290408 病友加我吧
南京是偶补贴的一年1万多，钱打到做康复的医院的账户，然后再账户里面划钱。
铁蛋大多都是自己在家做的，定期去医院医生指导一下，然后再买些书。他配合的时候我就做做不配合的时候我就陪他玩。尽量不让他哭闹吧！在医院跟崽猪猪似的，哭啊~ 婴儿痉挛症的小孩康复只能做肢体和语言，还要排好久好久的队才能轮上。医院的传染源太多。很容易生病。

fiasco2000 · 发表于 2011-6-30 21:31:06

不敢做太多康复，时时都提心吊胆，怕诱发

匿名 *发表于 2011-7-18 20:42:53* · 发表于 2011-7-18 20:42:53

我家也是婴儿痉挛症，现在吃遍了西药，中药，也做过开颅手术，我还在现在5岁。现在仍然犯病，现在每天犯病100多次。现在真的一点办法也没有了，谁有好办法请大家分享一下！谢谢！！

匿名 *发表于 2011-7-18 20:44:49* · 发表于 2011-7-18 20:44:49

我家也是婴儿痉挛症，现在吃遍了西药，中药，也做过开颅手术，我还在现在5岁。现在仍然犯病，现在每天犯病100多次。现在真的一点办法也没有了，谁有好办法请大家分享一下！谢谢！！我的qq号是：
1850821403

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-7-19 09:28:25

请问当医生都不建议打ACTH时，我们是否还要去试？

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-7-19 09:33:26

子悦妈妈，我Q号是415024272，方便的加我吧。蓁蓁八个多月了，连抬都不能竖，不认人，不会注视，现在还是每天在发作。希望可以和你交个朋友。

潼的妈 · 发表于 2011-7-19 11:09:47

ACTH应该试试的，北大首选治疗方案就是ACTH。这个见效快，一般2个疗程28天内就可以看到效果，相当一部分能控制。虽说复发率也比较高，但是这个病是跟时间赛跑，就算复发也比一直发作好。我们也是打的acth，现在很好。

颖颖妈 · 发表于 2011-7-19 14:30:57

我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控制住了，一直到现在２岁３个月了也没做过康复治疗。孩子现在语言能力差，大小便不会叫只会用手抓裤子或找尿盆，其他的认知能力，大小动作跟正常小孩差不多，性格也非常外向活泼，不知道还需不需要专业的康复治疗。
　　我带孩子的经验是，除了每天按时喂药，我就把她当作正常孩子一样带，带她去公园和小朋友玩，交朋友，给她讲故事，教她跳舞拍手，买不同的玩具跟她玩。她表现出来很喜欢新事物，不会排斥。我觉得由着孩子的天性来带她，不强迫，不让她情绪激动大起大落，这样会比较好。
　　至于康复训练，我想家长需要了解一下，所以我现在就在收集这方面的资料，自己引导孩子，学习语言能力。

aaaaaa · 发表于 2011-7-20 20:01:27

求助各位，在感冒咳嗽期间能不能服用抗癫痫药

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