宝宝的治疗之路-婴儿痉挛

mcdull · 发表于 2010-8-19 14:46:43

YiYi6个月被发现有点头抱拳动作, 刚开始没有注意, 觉得没有什么事情, 一个礼拜过去了, 儿保检查的时候带他做了脑电图, 高度异常, 典型的癫痫波. 因为上海各个医院的神经内科都挂不上号, 而且没有意识到问题的严重性, 拖了一个礼拜才去看. 自从YiYi发病以来, 嗜睡, 眼神漠然, 不会笑了, 手脚也没那么有力了.

后来跑到长征医院找了一个认识的医生, 看了脑电报告说, 这种情况已经确诊, 就看以后用什么治疗, 然后推荐到上海儿科医院, 立即跑到儿科医院, 让做24小时视频脑监, 不过要预约, 预约后3天来做. 等待的时间真是难熬, 度日如年在这个时候被我彻底的感受到了.

3天后做完脑电图和核磁共振, 报告要再过6天, 当天下午到儿童医学中心挂了王治平的专家号, 连报告都不愿意看就只顾埋头写, 问能治好吗, 他说不能, 治好也是弱智, 生活不能自理, 当时真的要崩溃了, 要死的心都有, 可是想想我可怜的YiYi, 还需要照顾, 我怎么能够如此残忍扔下他. 默默的告诉自己, 坚强!

礼拜六去取了报告, 脑电图异常, 核磁共振没有明显异常, 看了门诊医生, 开了VB6, 然后让星期二去看专家, 我一直奢望着是VB6缺乏, 吃了VB6有所以减轻, 当时心里还挺开心, 觉得如果能够靠维生素来控制那是最好的一种情况了. 可是吃了到了星期二看专家门诊, 还是没有控制住, 周水珍开了德巴金, 想想如果开始吃药, 我的YiYi就要一直依赖下去了.

之前看到北大妇儿接受的这种病例比较多, 当天晚上就买了去北京的车票, 第二天早上登上火车, 因为没有座位, 一家三口在餐车里头我了一整天, 当天晚上抵达北京, 第二天早上就挂了张月华的号, 当时还抱着B6缺乏的幻想, 又在北大妇儿打了3天的VB6, 最终还是没有控制住, 开了妥泰.

昨天又去了北京儿童医院, 首选是ACTH住院治疗, 最后采用北大妇儿的治疗方案,首选妥泰控制, 不过还没有开始吃药. 因为想再带他去天津看看中医. 一直用VB6控制.

可是今天,8月19日, 早上发作一次,中午一次,动静都比较大, 防线彻底被击溃, 开始吃妥泰.

19801975 · 发表于 2010-8-19 18:44:52

还是早点用药吧，先控制住再想别的，拖得久了影响智力就不好了

匿名 *发表于 2010-8-19 19:51:38* · 发表于 2010-8-19 19:51:38

你好,你家宝宝的情况,和我家宝宝一个样,我们也是六个月的时候发病的,刚开始也没注意,以为没睡醒呢,嗜睡, 眼神漠然, 不会笑了, 手脚也没那么有力了.后来问了认识的医生才知道情况的严重性,做了脑电图高度失律,第二天就到上海儿童医学中心找鲍克容医生看,说是婴儿痉挛症,孩子要吃好几年的药.当时对这个病我是完全没概念,也不知道它的后果会这么的严重.当天就开了德巴金,强的松,硝西泮片,因为不懂,心想着孩子的病重要,当天晚上就吃了,到现在已经吃了7个月,可是病还是没控制住,在这中间,上海去了两次,北京去了3次了,医生的诊断和你你家孩子一样,弱智,生活不能自理,第一次到北京后,还有点希望,到第三次,什么希望都没有了,整个人都软了,只要想到孩子泪水就流下来.
我们现在也在吃妥泰,副作用好大,自从吃了后,整个很软,很软,一点精神也没有.不知你们怎么样呢?
为什么不用ACTH呢,我很想给孩子用这个了,可是孩子身体太差了,刚住了10多天的院,才出来呢,好了几天,又每天跑门诊,发烧.
不知你家孩子现在多大了?现在发病情况怎么样呢

spring · 发表于 2010-8-19 19:52:53

你好,你家宝宝的情况,和我家宝宝一个样,我们也是六个月的时候发病的,刚开始也没注意,以为没睡醒呢,嗜睡, 眼神漠然, 不会笑了, 手脚也没那么有力了.后来问了认识的医生才知道情况的严重性,做了脑电图高度失律,第二天就到上海儿童医学中心找鲍克容医生看,说是婴儿痉挛症,孩子要吃好几年的药.当时对这个病我是完全没概念,也不知道它的后果会这么的严重.当天就开了德巴金,强的松,硝西泮片,因为不懂,心想着孩子的病重要,当天晚上就吃了,到现在已经吃了7个月,可是病还是没控制住,在这中间,上海去了两次,北京去了3次了,医生的珍冶和你你家孩子一样,弱智,生活不能自理,第一次到北京后,还有点希望,到第三次,什么希望都没有了,整个人都软了,只要想到孩子泪水就流下来.
我们现在也在吃妥泰,副作用好大,自从吃了后,整个很软,很软,一点精神也没有.不知你们怎么样呢?
为什么不用ACTH呢,我很想给孩子用这个了,可是孩子身体太差了,刚住了10多天的院,才出来呢,好了几天,又每天跑门诊,发烧.
不知你家孩子现在多大了?现在发病情况怎么样呢

匿名 *发表于 2010-8-19 20:50:05* · 发表于 2010-8-19 20:50:05

楼主好不容易去趟北京，应该住院试试ACTH，如果无效，出院后加妥泰，或边吃妥泰边打ACTH

mcdull · 发表于 2010-8-19 23:23:45

spring 刚开始吃药, 还不知道效果如何, 张月华首选是药物控制, 控制不住再打ACTH, 不知道ACTH有什么优势, 打完以后药物还是要继续吃吗?

81baby · 发表于 2010-8-20 00:01:19

带孩子到北京不容易，可以多看几家医院和医生，不过药物别乱换，建议按北大妇儿的治疗方案。
中医吃药一样的艰难！不去天津看中医也罢，建议中医就近治疗。

匿名 *发表于 2010-8-20 21:45:52* · 发表于 2010-8-20 21:45:52

2010年8月20日
8:21 12下
13:58 1下
16:55 5下
21:36 16下

妥泰 6mg, vb6 80mg

本来不打算吃b6了, 因为已经排除了B6缺乏或依赖的可能, 但是发现停用B6影响还是很大, 只能慢慢减量了

绝望中告诫自己, 坚持!

mcdull · 发表于 2010-8-21 21:49:02

2010年8月21日
9:00 10下
16:10 20下
21:46 30下

vb6 60mg

今天去了天津, 看了中医, 开了中成药, 说先吃半个月看, 如果有明显效果继续吃, 没有的话再调整方案,
这两天YiYi几乎都在睡觉, 一点力气都没有,我不知道是不是妥泰的原因, 反应有这么快吗?

暂时采用中医的方案, 吃中药, 如果有效果就继续, 终究觉得中药比西药副作用小一些, vb6继续吃

81baby · 发表于 2010-8-21 22:10:16

吃西药孩子有些症状反应很快的，最初几天有反应是正常的，只是不知道嗜睡是不是妥泰引起的？

mcdull · 发表于 2010-8-23 22:23:54

本帖最后由 mcdull 于 2010-8-23 22:29 编辑

2010年8月22日
中药+vb6

14:41 25下
19:30 15下

总计 40下

2010年8月23日
中药+vb6
5:03 13下
8:50 1下
9:30 12下
1:45 19下
22:29 15下

总计 60

爱宝妈 · 发表于 2010-8-25 17:43:41

楼主,你去天津看的是天津中医药大学附属医院吗?听说他们的马院长善长治这病.

马铭君妈妈 · 发表于 2010-8-26 00:01:24

楼主，我在此建议你去试一试生酮饮食疗法，说不定你家孩子用了这个疗法后马上见效呢，跟我们一起住院的有两位小宝宝用了生酮第二天就控制住了。不过我宝宝没有那么幸运。我儿子还是有发作，不过发作减少了。你可以去试一试。如果有效的话，可以慢慢停西药。那样对小孩的智力没有影响。

mcdull · 发表于 2010-8-30 10:55:16

爱宝妈，是去的那个医院，也是看的那个院长，但是吃了几天，看着宝儿发作时在痛苦，我们想先西药控制住，然后再用中药保持，唉，现在已经吃妥泰了，如果一个月控制不住就去打ACTH了。漫漫长路，依然要坚定地走下去，为了我那可爱的宝儿！

mcdull · 发表于 2010-8-30 10:57:33

马铭君妈妈：　现在暂时还没考虑生酮，每做一次决定对我来说都是一种煎熬，　我那可爱的宝儿就像小白鼠一样被折腾，　死的心都有。

匿名 *发表于 2010-8-30 20:56:33* · 发表于 2010-8-30 20:56:33

楼主，那张是你宝宝的照片吗，感觉你宝毛发颜色偏淡，建议做遗传代谢方面的检查，个人观点，仅供参考

mcdull · 发表于 2010-8-31 09:59:28

楼上的，怎么做遗传代谢方面的检查呢？
我小时候头发也黄的，所以没注意

绿洲宝宝 · 发表于 2010-9-8 10:06:08

我家宝宝也是6个多月，症状几乎和你家相似。吃了妥泰以后整天嗜睡，几乎每天要睡20个小时。上周排除的代谢，我是寄宝宝的血和尿的标本去摩尔美康实验室：010-82237516.检查的谢，费用1398，一般收到标本后四到五个工作日出结果，北大妇幼也是在这个实验室查的，上海新华医院也有查代谢的，费用好像便宜些，600.你可以去代谢板块看看，我也是从哪里获知的信息。。上周去北大妇幼检查姜玉武怀疑是代谢。现已排除了。在等核磁结果，初步看是脑部发育不良，不知道到何种程度。
我家现在吃妥泰吃到60小粒，每颗胶囊200小粒，医生说这个数量和没吃一样，要我们加量，但宝宝吃了药以后，反应很大，几乎什么都不会了，只知道吃和睡，所以我们也没再加量，所幸的是宝宝有20天没发作了。mcdull ，你家宝宝妥泰吃到多少？

mcdull · 发表于 2010-9-8 12:21:40

我家宝宝现在吃到每天2次，每次1/2个胶囊，就是一天一粒

匿名 *发表于 2010-9-8 20:23:35* · 发表于 2010-9-8 20:23:35

绿洲宝宝,你家宝宝是吃妥泰控制住的吗?我家宝宝也吃了好长时间的妥泰一点也没控制住,现在正减呢,我们刚开始吃时也一样,没精神,老是睡觉,不过现在好多了.

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