婴儿痉挛症——采用生酮饮食治疗过程的记录

漫步者 · 发表于 2012-4-1 21:19:15

希望大家能多多交流经验，同是天涯沦落人啊

右耳上的水晶 · 发表于 2012-4-16 11:40:36

我家宝宝两岁3个月，，刚做完生铜回来，，效果很好，，控制住了发作，，但是每天吃的奶量一天比一天少，，到底什么时候加配餐好啊？

masstroops · 发表于 2012-4-16 11:55:38

現在就做配餐給他吃，要快！儘量多吃奶是沒錯，效果最好，但生酮是一個長期的過程，天天吃奶總會膩的。

燕燕妈妈 · 发表于 2012-5-4 16:41:17

马铭君妈妈发表于 2010-8-17 23:20
今天是生酮第八天。发作一次。点了9下。是17点35发作的。快到晚餐6点时发作的。我猜想是中餐量不够。所以脂 ...

你家宝宝生酮的效果那么好啊，我家宝宝8岁多了，不知道生酮会不会有效果了，我家的总体比较重，一天都没控制过。刚和曲阳医院的王医生联系过，想去生酮但是还是有很多疑虑，因为我家孩子的体质较差，经常生病。这个饮食容易坚持吗

匿名 *发表于 2012-8-12 13:08:28* · 发表于 2012-8-12 13:08:28

我也想去做，要是住完期间要准备多秒钱啊？

马铭君妈妈 · 发表于 2012-11-26 21:07:44

孩子的发作控制快两年了，年底准备去深圳儿童医院做24小时脑电图。
4周岁韦氏智测得了82分，正常小孩是90分。能得到这个高分我们已经很高兴了！
找了一家小的幼儿园，一切都好！
希望没有控制的孩子的家长千万要坚持下去！

小小妈妈鲁 · 发表于 2012-11-28 22:37:25

我家三个半月前停止发作，
现在快三岁了，
这两年，不容易，这里的家长也都有体会，
分享一下我们控制的过程，
德巴金控制不住，加开浦兰，控制三个月后复发，又加强的松（无效），减强的松加氯硝西泮（无效），氯硝西泮换成硝西泮（控制三个月复发），加妥泰（无效），
同时吃四种药未控制：德巴金，开浦兰，硝西泮，妥泰，且量都很大，
我和暖爸决定减药，因为药物副作用太大，减掉开浦兰和妥泰后孩子停止发作，
这两个月进步明显，
虽然我们现在还不能独站不能说，但我们仍对未来充满希望，
希望我们的经历对这里的家长们能做个参考，
祝福我们的孩子，都渐渐好起来，祝福这里的家长，都幸福平安！
祈祷……

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-4-7 20:17:59

请问你们宝宝生酮饮食他爱吃么？据说非常难吃，好多小孩子都不吃还哭，之前还要禁食48小时，平时做饭也要非常严格计算，每周还要测血酮什么的？可以具体说说么？非常感谢

匿名 *发表于 2013-4-17 11:13:16* · 发表于 2013-4-17 11:13:16

楼上的妈妈，为你们的宝宝祈祷，但看了你发的贴中有一处是诅咒让医生出门就被车撞死，以后不要说这些话。你说的时候也许是很无心的，但是会减少你的福禄。

马铭君妈妈 · 发表于 2013-6-15 13:00:18

吴大宝的妈妈发表于 2013-4-7 20:17
请问你们宝宝生酮饮食他爱吃么？据说非常难吃，好多小孩子都不吃还哭，之前还要禁食48小时，平时做饭也要非 ...

我家还可以，生酮的花样要多宝宝才吃了。控制了不用每天测血酮，我们也只是偶尔测测一下！

新月妈妈 · 发表于 2013-6-18 00:34:40

马铭君妈妈发表于 2013-6-15 13:00
我家还可以，生酮的花样要多宝宝才吃了。控制了不用每天测血酮，我们也只是偶尔测测一下！

马铭君妈妈，谢谢你的分享，我把你的治疗经历转发我群里的病友分享了，事先没有告诉你，不好意思。详细的记录了生酮的过程，也记录了做为父母的这份辛苦，希望即将做生酮的和正在做生酮病友们了解，感谢“马铭君妈妈 ”的分享。

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