心碎了

心碎的爸爸

今天偶然发现这里，便注册了帐号上来求助，我们是大龄父母，做试管好不容易有了个女儿，其中的艰辛与辛酸自不必说，原以为一切都已过去，苦尽甘来，然而这一切都在今天破碎。在孩子5/6个月的时候发现孩子偶尔有低头的现象，因为对此一无所知，加上出现次数不多并没在意。昨天孩子妈妈说孩子最近这个动作越来越频繁一天十几次，就像突然酸住了一样，瞬间即逝，不是整天在身边很难捕捉到，网上查了一些资料刚刚有了这个病症的认知，今天去了医院做了脑电图，担心终于变成了现实。医生说是婴儿痉挛症。感觉天都塌了，孩子妈妈差点晕倒，孩子现在13个月多点，下午做了磁共振，明天才能拿到结果，医生说，明天检查肝功，如果可以的话开始服用得巴金口服液。心里很乱，几乎是流着泪在打字。这里的爸爸妈妈们我看到你们都很坚强，也许你们在这方面已经有了很多经验，希望你们多多给我留言。跪谢各位。我们这里是一个地级市三甲医院，医生说要我们去北京上海或是济南 （ 我们是山东的 ）找个大医院再确诊下。各位说还有必要吗？ 我看到资料说这个病基本是没有治愈希望的，长期服药而且副作用很大，预后很差智力会很低下，难道以后孩子就这样了？天哪！这真是不敢想象！我的宝贝儿，爸爸妈妈永远不会放弃你的。你一定要坚强！

     另外，我家孩子11个半月就已经会走路，智力发育超出同期孩子，很早会叫爸爸，妈妈。反应灵敏，活泼，教动作很快就会，没有任何智力低下的症状，这是我们耽误检查的重要原因。真希望医生弄错了。问问这里的爸爸妈妈你们家的宝宝是否也是这样？我会随时上来回复最新情况。再次感谢。祝福各位！祝福同样受病痛折磨的宝贝！

谦妈

回复 1# 心碎的爸爸


    你宝宝的运动智力都没问题，那一定要再确诊下的。患婴儿痉挛的宝宝即使之前发育很好，但生病后都发育会出现不同程度的后退或停滞。在我知道的宝宝中还没有一个跟你宝宝类似的情况。有个宝宝三岁才得此病，之前一切正常但生病后不会走路不会说话，所以一定得再确诊下。

   就来北京吧。

   另外即使是，也不要丧气，因为从你宝的情况来看，预后是很好的。那个三岁的宝宝控制之后现在也非常的好。我宝宝现在也很好。

啊龙

建议去确诊一下，然后积极治疗，能控制了之后可以尝试找有经验的中医服中药试试。

如果你宝宝之前发育的很好的，建议去北大妇儿再确诊一下，那里是全国最好的小儿神经内科医院，秦炯、林庆、张月华、包新华等都不错，具体可上网查一下，如果是的这个病的话，最好就是想办法控制住发作，你孩子恢复正常的可能性很大，加油，减少发作是根本。（如意妈妈）

高绍康

建议去北大妇儿再确诊一下,不要輕言放棄

刚从医院回来，又是痛苦纠结的一天，孩子早晨化验肝功抽血，没有吃早饭哭的撕心裂肺，排了儿科神经专家的号一上午， 几分钟就被打发出来，专家说 孩子没毛病，不能单纯看脑电图。10点拿到核磁共振报告，一切正常。再次找该专家，专家看了一眼结果，就把我们病历扔出来，再次肯定的说孩子没事。后诊病号多，再问专家就很不耐烦，那神情像是我们没事找事。哎~
   倒是脑电科主任是一位热心人，她找了书给我看，然后耐心的解释，最后以自己二十年的工作经验肯定孩子是有问题，95%的可能是痉挛症。要求我们早点用药。以防耽误孩子病情，我觉得自己的孩子脑电图毕竟不正常，况且孩子还是有症状，这位热心的大夫说的靠谱。 可是心里又抱有一丝希望。
  我也想再找个专业医院去确诊下，可是不太了解各医院的情况。看了上面几位爸爸妈妈的回复，大家都是推荐北妇，可是我身边的朋友也有推荐北京儿童和协和医院。希望了解情况的朋友能多说说一些医院的情况。还有我是山东的考虑时间安排也想去济南齐鲁医院，每一个爸爸妈妈都不希望跑那么多冤枉路，希望能一次确诊，尽快给孩子定下治疗方案。
  现在还不敢给孩子用药，只是在医院开了点b6和氨络酸片，听说这两个没有副作用。 孩子吃药太痛苦生生灌。哎，一家医院大夫都不同说法，我是真纠结了。

最后感谢谦妈、如意妈、啊龙、高绍康，你们的回复使我感到温暖。

心碎的爸爸

6楼就是我 忘了登陆 歉意。

夏妈妈

楼主，其实我反而羡慕你，至少你的孩子还智力正常，而我的宝宝现在十个月了，什么都不懂,不会坐，不认人

心碎的爸爸

夏妈妈 别难过，我们起点不一样但恐怕结局不会差多少，我们一起努力吧！为孩子祈祷！

有有妈

心碎的爸爸，我们是老乡，我也是山东人。
看孩子现在发育得这么好，一定不要灰心。即使不幸是婴儿痉挛症，如果控制住，孩子也会很好的。
我也推荐来北大妇儿看，这里的大夫几乎个个都很好，而且汇集了全国各地的患者，经验非常丰富。
而且即使是确诊了，同一种病，如果用药的量和方式不一样，治疗的效果也会差很多。

jenny

我家宝宝11个月才确诊为此病，5月初去北大妇幼看的，建议不要看张月华，看的不是很仔细，虽然用药加量说的清楚。建议先预约，电话是66120238，不很好打。如果能挂上林庆的最好。我们是直接去的后来才预约上，等了近5天。北京儿童的是预约是59718777.现在宝宝16个月，认人，会自己玩，但不会走。扶着可以走，但走的不好。所以如果确诊，尽早去大医院看。羡慕你家宝宝发育的好。虽然用药后有副作用，做好最坏的打算，也药抱着希望前行啊。做父母的一定要坚强，细心。

心碎的爸爸

感谢jenny给我最需要的信息。祝福！另外，昨晚给有有妈的回复竟然没有显示，一并感谢！

我是一片云

还是尽早先去北京、上海等大医院看看吧。

快快妈

建议去北大。。其他医院跑了也是浪费钱和精力的。。一开始就找最好的，。绝对不会错。

你家宝宝情况怎么样了？我宝宝跟你宝宝的情况都差不多也是十一个月；望回复QQ18376540

梓涵妈妈

楼主，我们家宝宝跟你们一样。我们现在19个月了，在17个月的时候发现是这个病，但我们智力一点都没退，即使去了北京一个月，回家后的人，事，基本上都记得。我们都怀疑医生误诊了，但我们已经看了三家大医院了，苏州，上海，北京，我们只能接受，让她去了，看命运了。我们现在在吃药，现在一点都看不出来，邻居都不知道她得病了，她比同龄的还聪明，还调皮。以后怎么样，随她去了，我们都不知道，过一天是一天了。。。