我的人生注定不一样

蒲公英2017

    这一周以来，我感觉好累啊，身体累，心也累，觉得自己随时处在崩溃的边缘，也有抑郁的倾向。尤其是前两天大姨妈来了，整个人都没力气精神，只想在床上躺着，还好是周末，老公可以帮忙看一下苹果。苹果大运动目前是可以独站几分钟，站不稳了就朝人扑过来。最近在家里也是要牵着走，从一间房间走到另一间。不肯安坐。语言上也在诱导他发音，他还是不会吹和吸，最近都是用杯子喂水给他喝。苹果身上有脑瘫的几乎所有并发症，癫痫，智力，语言，精细各方面都受影响。好羡慕那些只是单方面影响的。从下周起有三天是要上三节课的。
     我有时真的感觉自己快撑不住了，真的很累，可是看着他的笑容又觉得必须坚持下去。

希望宝宝好起来

蒲公英2017 发表于 2018-5-21 16:38
这一周以来，我感觉好累啊，身体累，心也累，觉得自己随时处在崩溃的边缘，也有抑郁的倾向。尤其是前两 ...

建议你不用牵着他走，这样大人累而且运动未必有帮助，给他能够让他扶着站的东西，让他扶着走，可以练习坐着自己扶着站起来，然后扶着走，走出去几部还有东西可扶，来回转圈，把玩的东西放在扶站的东西上，这样他可以边站边玩，这样大人会轻松许多，还可以锻炼孩子的平衡能力和各种动作的转换

小同妈

在康复的路上，我们谁也不知道什么时候是个头。走在其中的时候，酸甜苦辣尝尽。你的孩子应该是到了行走的敏感期了，这挺好的。
介绍给你一个ABC 方法。
A事件，B信念，C结果。
比如，你觉得孩子想要拖着你从这间屋子到那间屋这个A事件。导致C结果你觉得累。
其实是因为B信念----你希望他安坐。让你休息一下。而他没有，所以你感觉不好。
如果你把信念换成你的孩子到了走的敏感期，这是一个很大的进步，你乐于看见这样的进步。那么你对于这件事情的结果就不会是觉得疲惫，而是乐此不疲。
每一个经过康复科的父母，特别是妈妈都会特别累。这种累不仅是身体上的，还有心理上的。
我自己在广州带小同康复的时候。就曾经去过心理科做测试，想看看自己是否有抑郁的倾向。

小同妈

我现在才懂得，每个人都有七情六欲，这样才是一个完整的人。
我们带着这样的孩子会比普通人背负更多的负面情绪。这些负面情绪，如果光靠控制或隐忍，在我们内心。到达临界点兜不住的时候就会爆发出来。
所以，我们对这些负面情绪需要的是管理。
人人都喜欢快乐，喜悦这样的正向情绪。不喜欢厌恶，生气，愤怒这样的负面情绪。 可是你知道吗？情绪是不分好或者坏的，它只是一种正常的存在而已。
举个例子，一支铅笔，无关好坏吧。
你用他去写字获奖了，是一个好的结果，你用它去杀人了，那可能就是坏的结果。但不管造成了什么样的结果与铅笔的事无关的，它只是一个存在，情绪也一直是一个存在。
再比如，早上太阳很大，有人看见阳光如此灿烂，就产生了很开心的情绪，有人呢，可能就晒太阳会过敏，对阳光产生好讨厌的情绪。
OK，不管你产生开心的正面或者讨厌的负面情绪都是正常的。
关键是，走出这个家门，你的这个情绪有没有在后续的一天里影响到你。你去了公司 ，有没有看这个不顺眼，那个不顺眼，挑这个麻烦那个的刺。产生一些不好的结果。

小同妈

那我这样说，可能你仍然是觉得正面情绪更讨人喜欢，负面情绪呢，还是让人喜欢不起来。
那其实负面情绪也是有积极的作用的。
比如说，当年我看见我孩子这样，我是很伤心，很遗憾，很愤怒，各种负面情绪很多的。
但是正因为如此。我也想要争口气，一定要带出一个看起来尽可能好的孩子啊，我为此而竭尽全力的努力着，这是我把负面情绪转化成了一种动力。
我的信念是永不言弃，你也加油!

hope11

谢谢你，小同妈妈！希望我也能管理好自己的情绪，为孩子能有更好的将来而努力！

蒲公英2017

希望宝宝好起来 发表于 2018-5-22 11:14
建议你不用牵着他走，这样大人累而且运动未必有帮助，给他能够让他扶着站的东西，让他扶着走，可以练习 ...

      嗯， 可以尝试一下

蒲公英2017

小同妈 发表于 2018-5-22 14:10
那我这样说，可能你仍然是觉得正面情绪更讨人喜欢，负面情绪呢，还是让人喜欢不起来。
那其实负面情绪也 ...

       说得对，我只有化悲痛为力量，继续在这条路上坚持，努力

希望宝宝好起来

小同妈妈说的太有道理了

蒲公英2017

    马上就是19个月了，去年六一你还坐不稳，到今年你六一你已经可以跌跌撞撞走几步了。我感到特别欣慰。苹果是18个月就开步，从站不稳到自己愿意战战兢兢走几步，进步是突破性的。现在的问题就是他右脚不负重，走路姿势不太好看，目前只能走二三十步。相信会越来越好，这段时间，他总是拉着我去房间里，自己站稳后就不要我碰他，自己来回走，可能他也觉得很神奇，自己可以自由自在的行走了，这感觉肯定很好。
   我定了个目标，这个夏天要训练提高他的生活自理能力，自己吃饭，自己用水杯喝水，不用吸管杯喝水以及如厕。不过如厕这个训练我感觉会很漫长，他认知太差，尿尿这些不会表达。拉臭臭虽然不会表达，但他会有面部表情，一般他要拉臭臭就会停止一切动作，静止不动。这时我会领会他的意思。他的口腔也存在一定问题，不会用吸管杯喝水，不知道如何吸，也不会吹气，比如吹泡泡他就不会。在我看来一个人应该有的本能，他居然不会，我确实被打击到了。不过没关系，可以教他啊。吸管杯喝水教了几次，他会吸了，只是喝的不好，老师说他唇闭合不好。吹气这个还不会，还在训练中，他自己也想吹，就是吹不对。我用水杯给他喝水，也有进步，可以自己捧着杯子喝，尽管会撒很多。现在他每次吃饭我都会握着他的手教他。最主要的还是他自己感兴趣愿意学，我发现他只要觉得好玩的，他就愿意学。

蒲公英2017

            快过端午节了，可我一点都不想回家。因为我感觉不到一个家的温暖，感受不到家人的理解关心。这种感觉在我大学时就有了，到现在越来越强烈。我和老公的家距离也就半小时路程。现在结婚了回老家自然是两边都去的。

        先说说我们家，我们家里是做生意的，平时不是太忙，春节尤其忙。放假回家自然是帮家里的忙。我真心感觉累，我的工作年底也是很忙，好不容易放假回家也是不能休息的。家里忙帮忙是理所应当的。最受不了的是我稍微不听他们的指挥就开始教训我，我记得生意忙完一阵了，我看会电视，我爸爸就会说，你看我们好累，找钱不容易啊等等这些话语。还规定我早上必须好多时间起床，他说这些话都是用命令的口气。听着真的很难受。本来过节是开心的事，对我来说却是一种负担，痛苦。我爸脾气很暴躁，在家里是个以自我为中心的人，不讲道理，说话难听。我妈对我爸是唯唯诺诺的，喜欢人云亦云，没自己主见。很多时候我在那个家里都感到恐惧，不安。即便现在结婚了，回家更得帮忙做事，煮饭，洗衣都是我们自己来。时不时还要甩脸色。看别人家的生活，大多数都是老人来帮忙做饭，回家父母也是舍不得儿女动手的。我不是说不应该回家做家务。只是他们的思想跟其他父母真的不一样。感觉养我这个孩子就是该给他们干活的，从来不体谅我。本来我们平时上班自己带娃就很辛苦，若是回老家感觉更累。不仅身体累，心更累。我爸妈跟他们聊天真的会把我气死，基本上都是数落，本来苹果就跟正常小孩不一样，他们还非要跟正常小孩比较。经常说别个某某比他还小，别人都会什么什么了。我听了这些真的是在我伤口撒盐。我解释过很多次苹果的问题，我那无知的爸爸根本不听。我妈就是那种，我单独跟她说就同意我的观点，和我爸在一起，她又附和我爸。我真的要被气死。我爸还有个毛病总是喜欢安排我的生活，尤其春节回家硬要让我和苹果跟他去走亲戚，我真的不愿意，在那个回家我的反抗几乎没用。

      我公婆那边就是属于沉默是金类型，我婆婆已经去世了，公公在带他的大孙子。想要在他们家获得慰藉也是不可能的。我觉得自己真的很失败，面对生活中的一些困难无能为力。我只想跟我儿子开开心心的生活。对于双方父母我能做的就是在逢年过节生日时给他们送祝福打电话问候，真的不想有太多交集

小同妈

抱抱你，苹果妈妈。

希望宝宝好起来

蒲公英2017 发表于 2018-6-15 14:37
快过端午节了，可我一点都不想回家。因为我感觉不到一个家的温暖，感受不到家人的理解关心。这 ...

你多少有点抑郁的情绪了，抑郁是每个人有的。你压力大，无处倾诉还要处处委曲求全，更是容易有抑郁的感觉。


只能建议你，我们都是成年人了，与父母切割和尊重自己才是正确的。
不喜欢去就哪里都不去，带着孩子到公园里散散心，孩子也放松，不必走哪个形式要回家看父母，春节形式的回去一趟就行啦，其实你帮父母帮忙那几天，能解决问题吗。
如果心里不安，给些经济上的补贴，就当给自己买个假期了，

yidypeu

看了你们的经历也很欣慰，宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛，也希望奇迹能够给他一点，以前认为是发育迟缓，后要努力治疗总会跟上的。但近期才查出因为2号染色体有片段缺失，康复几乎没效果，无任何认知，多想听到他叫声爸爸。。

蒲公英2017

      非常理解你的心情，因为我的小孩也是智力认知很差。有时想想感到绝望。但是日子总要过下去的，孩子已经这样我就好好养着，要调整好自己的心态确实需要很长时间。这对我来说是一场修行，我愿意陪着孩子和家人一起接受考验，破茧成蝶。

蒲公英2017

    苹果大运动依然是在缓慢进步着，只是智力方面才是最让我忧心的。注意力不集中，爱发脾气，还喜欢掐人。感觉他一直处于一种兴奋状态，只要没睡觉不是走就是爬，不停的动。现在再见欢迎都不愿意做了。吸管杯喝水进步挺大，可以喝酸奶，还是不能完成吹泡泡这些动作。接下来要训练他吹的能力了。

yidypeu

一起加油，也许这是上天的考验，给了我们另外一种生活

蒲公英2017

   最近经济压力大啊，娃娃的这病必须要有财力人力保障。康复快两年了，去年经济上还好，主要是一天没上这么多项目。苹果从每天一节PT增加到了，语言，OT，感统都的上。每天至少两节课。我也知道他一个月的康复费用跟其他娃娃比已经是最小开销。可我们还是感到亚历山大。家里只有他爸爸一个人上班，房贷，房租，苹果的康复费用还有日常开销。我周末做兼职会计。去年我娘家也支持了一些钱，外借了一部分。今年我们把账还了，并不打算借钱，可看现在这情况不借不行了。苹果的康复这些项目都需要做，我不想因为没钱耽误他，今天给妈妈打电话几次想开口借钱都憋回去了。从小到大虽说我家不是大富大贵，可我也从来没感受过拿不出钱的滋味。我从大学毕业就不再用家里的钱了，虽说爸妈每次打电话都问我钱够不够，还总是要给我打钱。我喜欢独立自强，靠自己能力生活。可如今我却过成了这样，难免有些伤感。不管怎样我都不能耽误苹果康复，钱用了以后都可以挣的来的。现在苦点就苦点吧。

yidypeu

你们一个月的康复费用多少？残联补贴有去报销吗

蒲公英2017

     一个月四千多，户口不在这儿，不能报销，全自费