请问梦里红尘

宝宝-妈妈 · 发表于 2010-2-21 19:08:22

你家孩子查出代谢有问题，是做了什么检查。

梦里红尘 · 发表于 2010-2-21 23:36:08

北京摩尔美康实验室，电话01082237516，血尿筛查，花了1398元邮购，有点问题就直接转给杨艳玲了，再带孩子去面诊

宝宝-妈妈 · 发表于 2010-2-22 02:06:27

你在孩子两岁多才怀疑遗传代谢的问题，对吗？那么之前，孩子各方面不是都在进步吗？
如果都在进步，还需要怀疑代谢的问题吗？
我孩子一直在进步，但是找不出发育迟缓的原因，我该不该怀疑代谢问题呢？

汤汤妈 · 发表于 2010-2-22 08:51:10

如果不安心的话还是查一下的好，我们做治疗的医院建议我们筛查一下，也是寄到北京摩尔美康实验室，只需要一点血和尿自己制作成标本寄过去就行，孩子也不痛苦，大概一周出结果，就是费用有点高，大概要1400元左右，摩尔美康的电话是01064098630，可以咨询一下。我查的资料上说不明原因的发育迟缓是应该要筛查一下的，和我们情况相同的好多孩子医院都建议他们筛查了但都没查出什么问题，我们也没有查出问题，但至少排除了一些常见的代谢病，心理还是踏实些吧。

堂堂妈妈 · 发表于 2010-2-22 15:42:27

血尿标本自己就可以制作吗？还是通过当地指定医院制作啊？

梦里红尘 · 发表于 2010-2-23 16:19:27

本帖最后由梦里红尘于 2010-6-8 14:29 编辑

我孩子病因很多，症状也很多。孩子小的时候，因为比较全面，被所有的权威诊断为不可救要的孩子，以至于我在他2个多月的时候，拒绝做脑电图，拒绝做核磁，只做了个CT，因为相信这些确定了，恐怕会出现所有人反我坚持治疗。孩子做了高压氧，打了针，当时进步了一些，但是4个月后发育又不正常进行，在打针和在家康复的情况下，到6个月的时候恶化的很厉害，成了木头，开始了专业的康复训练，大量用药，康复训练一个月效果是有，但是不明显了，孩子用药也是效果是很慢的，休息的几天一定会退步，于是极端迷惑中，发现了代谢这个栏目，并且查找了一下资料，发现孩子肯定有问题。孩子的病一直层出不穷，缓慢加重，始终靠药物挽回维持。发现了代谢障碍后，基本不再倒退，但以前的脑病没有改善，依然在用药物治疗以前的脑病，现在孩子好吧

梦里红尘 · 发表于 2010-2-23 16:23:13

血，尿滤纸片实验室给邮现成的，可以在医院开个血化验，，早上空腹抽血后多抽点，滴上晾干，尿片也是空腹晨尿泡完，晾干，邮回即可。用不用做，可以跟化验室的人咨询问一下

宝宝-妈妈 · 发表于 2010-2-23 19:20:48

梦里红尘，能告诉我们你孩子查出代谢的具体问题吗？
回顾两年多的康复经历，你认为代谢问题应该是你面对的最要紧的问题吗？

梦里红尘 · 发表于 2010-2-23 22:04:57

本帖最后由梦里红尘于 2010-6-8 14:31 编辑

我家孩子没有查出典型代谢病，但是足以造成孩子智力和运动神经损伤的先天性双瘫了，代谢问题的孩子很多是这个类型的，属于酮症、精氨酸缺乏、肉碱缺乏还有缺维生素B族。

梦里红尘 · 发表于 2010-2-24 01:15:42

象我家孩子这种情况，大夫说代谢吃那些营养类的药补充就行了，补充个几年自己体内就能生成了。头疼的是脑损伤的治疗

ZEROONE · 发表于 2010-6-3 23:29:45

梦里红尘：关注你的帖子！我宝宝是代谢病，出生3个月是开始抽。感觉真像在走你的路。我现在非常想给宝宝打鼠神经生长因子。请教你：这类药需要和蛋白结合才有效，我应怎样使用呢？谢谢你有空时请给我回复！

大果妈妈 · 发表于 2010-7-13 08:09:55

回复 2# 梦里红尘
梦里红尘你好
想问一下北大妇儿的尿代谢筛查和血液检查可以排除大部分代谢问题吗？

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