关于宇航服治疗脑瘫的网友评论

中用脑瘫之友

ss宇航服治疗脑瘫
杨杨妈妈
大家好！去年中央电台早新闻中曾播送过"俄罗斯科学家发现宇航服治疗脑瘫"的报道。我经过搜索，了解到将此发现应用于实践的鼻祖是波兰的一家康复中心。网址：www.euromed.pl, 看起来效果不错，不妨上去了解一下。该方法的适用年龄是3－30岁，我的想法是当我在国内的可选方法都用尽后，会考虑去那里，因为我们不用着急，还有很多时间。


LEONA 关于苏联宇航服
心儿妈妈
LEONA：
有一件很重要的事，请您帮忙，关于苏联宇航服，有一个网站http://www.euromed.pl总部设在波兰，据介绍：这种采用苏联宇航服达到教会小孩迈出第一步的医疗设备和治疗方法得到了许多国家的认证，该机构有80个员工（包括医生、护士、心理医生、理疗师等），每年治疗大约500个病人，每个疗程为28天，适用于2.5岁以上的孩子，如想去治疗，那儿有英语翻译，去之前将孩子的录像（不少于15分钟）、X片、游泳姿势等等资料寄去。但我的英文水平太差，（这些资料也是打印后翻字典阅读的）没有达到能通话、发E-MAIL的水平，我看您打出来的是英文资料，故很冒昧，猜想您一定有很好的英文基础，能不能上一下上述网站，发E-MAIL问一下情况：效果怎样？适用范围是否很广？费用怎样？


为孩子多找一条出路，我在海淀给我女儿治疗的时候，曾看到好多韩国妈妈，请了翻译在海淀治疗，但毕竟韩国离北京近、且韩国人收入比我们这边高。我不知波兰的情况怎样？在能够承受经济的情况下，为孩子争取时间，让他们能早日过上正常人的生活，如果费用可行，效果确实不错的话，我们是否也能结伴而行？
我曾把这种想法跟豆豆妈妈说了，她鼓励我在网上发布，或许有所收获。现在我们在给孩子治疗的同时也在寻找一种最适合自己孩子的治疗方法。
如果哪位爸爸或妈妈有此能力的话，请将结果在网上发布！万分感激！！！！！


qqq
你好，我大概浏览了一下你提供的网址，费用是
1。 $5876： 24 天宇航服（每周六次），和其他相关治疗 （ 每周六天，每天4-6小时）
2。 $1424： 28天住宿（独立浴室，电话，卫星电视和冰箱）， 一天三餐，包括来往机 场费用，24小时照料，翻译（好象无中文翻译），其它一些运动场所免费，如儿童泳池等
3。 $25： 保险材料的英文翻译一份，如需要的话


杨杨妈妈
关于宇航服我在去年听到新闻后着手努力了一把。搜索到波兰的这个网站，email和他们联系，查阅到该俄文专利并翻译。我的了解是：它利用特制宇航服的纽带及连接件等，将关节等活动部位固定在正常的姿势和位置，负重进行功能康复训练。所以该方法的根本还是康复锻炼，我觉得这是正确的。一来我感觉该方法比较艰苦，因为宇航服重量达15－40kg，孩子还小；二来价格也挺贵；三是因为它的适用年龄很长（3－30岁），所以我自己的考虑是当在国内的治疗都不能再更上一层楼后，再去波兰。
Euromed在全球其它地方有分支机构。我曾经想到过利用国内什么机构（如红十字等）请Euromed在国内开分行，甚至为此查了中国宇航服设计及制造机构。但觉得靠我一人太渺茫，所以放弃了。不知大家有何办法。
Euromed曾答复我该方法适用任何类型脑瘫。


心儿妈妈
确实，一个人的力量太渺小。我女儿已5周岁了，我真希望她能早一点站起来！走起来！我真的很着急！如果，EUROMED真的有效（28天一个疗程），真的适用于我的孩子，我真的想去，这是在缩短孩子的治疗时间，这比什么都重要。但我的想法好象有点不合实际，一是语言上不过关（没有中文翻译），且前期的准备包括发E-MAIL等也无法完成；二是不可能全家都去（如果一人陪可住在医院里），就没有照应。
但我想，如果能依靠大家的力量，或许能完成这件事，如果能有几个人同行，只要每位母亲带自己的孩子，这样就能减少一些费用，毕竟赚钱也不容易。更能互相帮助，且在我们中间或许有一位英语较好的，即使大家听说都不行，我们可以用笔作些简单交流，克服语言上的不便。


leona
Hi，心儿妈妈，我向一位英国的资格很老的体疗师（PT）询问关于苏联宇航服的问题，她今早回信说，她从未听过这个东西。但她说也许象澳大利亚的 lycra suiting(对不起，我也不知道lycra是什么意思),适用于某些脑瘫孩子。她建议不要寻找很多的治疗方法，许多所谓的干预介入治疗没有任何实践依据，还是运动（肢体运动，精细运动和语言训练）最为重要。 你打算去波兰吗，你的孩子2.5岁了吗？希望尽我所能帮到你！为心儿祝福！  


心儿妈妈
Leona:
非常感谢您的回信！我真是心急，今晚上网一看到扬扬妈妈的关于苏联宇航服的贴，也没看下面的，等我回好贴后，发现您的回信，真是万分感谢！
我女儿今年已5周岁了，由于认识上的误区和一直没找对医生和医院（迷信上海大医院），在3.5岁之前只用些药和家庭的康复，3.5岁才进行比较正规的康复训练，所以至今还不能独站（能坐、能扶走、扶栏杆走），我很心急。康复训练做了3个疗程，效果不太明显，所以今年8月又送她到特殊学校去读书（兼顾功能训练和教育），学校是每周接一次，条件也较好，在学校很听话，但说实在的，我比较怀疑其功能训练的强度（毕竟老师有限）。
所以我产生了迷茫。我不知道我女儿应该先兼顾教育还是肢体的恢复？我不知道我该把女儿送到哪儿去康复？我生活在小城市，没有大城市的优越治疗条件，看到网上关于苏联宇航服的介绍，且只有28天的时间，我真的很动心，但我因语言上的原因无法了解其真实情况--真有这么神奇吗？是否适用于我女儿？我想通过大家的力量对波兰的治疗情况作些了解。如果真的一次有效，让我女儿站起来，走起来，我真的想结伴而行去。


leona
心儿妈妈，你好，理解你焦急的心情。我怕直接去信又是正面的消息，所以想从侧面了解，于是才去询问别的医生。她的建议我接受了。而且就我的想象（只是想象），28天就能使长期以来形成的不正确姿势改掉，我觉得挺神奇的。你为什么对大医院怀疑？现在我就是在市儿童医院，我看中的就是体疗，药物方面我是觉得所有医院都大同小异。我觉得大的医院更正规和系统。当然，毕竟我的孩子才9个月，我也不知道我现在的选择对他们来讲是否正确。  


悦悦妈妈
俄专家用宇航服治疗儿童脑瘫
在经历失重状态之后，宇航员通常穿上这种名为“格拉维斯塔特”的服装来恢复部分萎缩肌肉的机能。俄罗斯新西伯利亚“蓝眼”精神神经中心专家新近利用这种原理，开发出使用宇航服治疗儿童脑瘫的方法。
据了解，小患者穿的这种服装要小得多，上面缀有许多富有弹性的皮带，有助于他们的肌肉恢复正常。
20多名重度脑瘫儿童在使用由莫斯科“星”工厂特制的治疗服后，不仅能够正常行走，而且步态优美。据该中心主任杰格佳廖娃介绍，这一宇航服还可以用于治疗由脑膜炎造成的行动障碍后遗症。
《秦脉医药网》