心急如焚的母亲

潇儿

今天才知道还有这么一个互助论坛,看到这么多的宝宝和自己的孩子经历着用样的病魔,心里非常难过!同时我也看到了许多坚强的父母始终为在自己的孩子作着最大的牺牲和努力,深为感动........
      还是说说我的孩子吧
    我的宝宝现在已经1岁半了,生下第三天被确定为缺氧缺血性脑病,11个月半时又被诊断为婴儿痉挛症.至今还没有控制,不会说话,不会翻身,不会站,不会....心里万分痛苦!
      更叫人不敢相信的是孩子的视力好像有问题,从来不看人,也不追物.虽然宝宝的眼睛看上去很明亮,很清澈,但他对人对物的反应好像都来之对声音判断,甚至在有时候即使有人叫他,他也不会搭理!好像听不到,只是在自己的世界里.所以我担心他现在是不是已经没有任何视力了.心急如焚......
    恳请有和我孩子一样病情的爸爸妈妈和对这种病有所了解的爸爸妈妈能和我交流一下,给予一些建议和经验,婴儿痉挛症真的会叫孩子双目失明吗?病例中有这种情况吗?
    为了可怜的孩子,我愿意付出一切!
        谢谢大家!

山野之人

双目失明一般不会，孩子还小，加油搞。

zhz8336

给孩子做脑干诱发电位，就可以决定是不是皮质盲

吴思奇爸爸

有婴儿痉挛症的孩子一般都在服用抗发作的抑制神经活跃的药物，这些药物既控制了发作，也在抑制着孩子的正常神经活动，表现在视觉听觉触觉方面的迟钝反应，比如瞳孔对光线和物体的反应速度，比如听觉神经对声音的传导等，给我们的感觉有时就象孩子听不见看不到，我也建议如果实在有这方面的疑虑，还是做个听觉的脑干诱发电位检查一下看看（不知对痉挛症的诱发有没有影响？）。这种情况，很多会随着孩子脑功能的改善和药物依赖度的减低而有所改观。

可可妈

建议你先做一个视觉诱发电位吧！睡觉的那种（因为孩子还小，不懂得配合，做不了成人医院，黑白显像的那种）。以我的感觉，单纯由于发作而引起的失明是非常非常少的情况，应该不会是，所以请你先放宽心下来。
再讲一下婴儿痉挛症吧，这个病可能会比较麻烦，我的孩子也有这个病，而且到目前为止还没有完全控制住。我的建议是，你先到一所正规的大医院系统治疗。不管他们是建议用ATCH+B6联合治疗或者是直接用妥泰都建议你试一下，希望一线的治疗方法就能够对你们有效果。
还有一个群号：50108800，里面有许多这样的孩子，有机会多和大家交流一下子。

估计是脑损伤引起的视而不见，听而不闻，不是眼睛和耳朵的功能问题，是大脑的问题
还是要抓紧大脑的康复

同意6楼的，不过也有皮质盲的可能性。我家孩子小时候也是不看人,不追物.，是大脑发育问题，经过训练后也看人了也追物了。

希望晴天

群号满人了加不进啊  还有其他的吗

可可妈

这是二号群的号码84680650