网友交流(2):关于恩宇与杜曼doman方法的争议与质疑

中用脑瘫之友

看到这几天论坛里关于恩临的争论，不由想起了以前关于恩宇和杜曼方法的质疑与争论，当时的激烈程度远超过今天。不过真理是越讨论越明白的，我们欢迎大家讨论，但不能进行毫无根据的有损人格的人生攻击，有事说事，不要破坏论坛的氛围。

第二部分：对恩宇和doman方法的质疑与争论
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看到一篇说DOMAN方法非常不好的文章，大家快出出主意啊！
皮皮妈妈
"买了Doman的书，本想按他的方法进行训练，但是看到网上这篇文章，又犹豫了，大家快出出主意。大意是60年代到70年代，许多有问题的孩子都去Doman那里训练，80年代去调查，发现这批孩子有许多问题。
1、对于失败和一些环境变化没有耐心
2.一些孩子有一些非常少见的学习障碍，特别是在空间认知和运动技能相关的
3、社会交往有障碍
4、心理方面的问题，如爱撒谎原文如下，

I probably should just go ahead
and create a single file on this, since I think I end up posting it about yearly or so. Glenn Doman, a physical therapist, got the idea after working with WWIIveterans, that children with brain injuries should be able to recover from these injuries as well, by going through a forced 'patterning' of body movements. He tried this on a few children, and it seemed to work, which led to the Institute for the Advancement of Human Potential. The theories were refined through the work of Carl Delacato, who believed that this could have application to children with Downs, Autism, and similar conditions. This was later applied to students with learning disabilities, students who were 'slow learners', and, eventually, to just plain normal kids who the parents wanted to make smarter. Later on, in response to his book 'How to Help Your Brain Injured Child', Doman wrote several other books, which still exist in pretty much their original form, including 'How to teach your baby to read', 'How to teach your baby math' and 'Give your child universal intelligence'. Summaries of these books were printed in Women's magazines, and many of the reviews seem to almost have the attitude that 'if you don't do this, you're a bad parent'.All of Doman's methods have the same basic features in common. They all are very rigid and segmented, and take a huge amount of parent/adult time. The physical
patterning requires five people to move the child's body for him for some of the activities. The child has no choice, no volition, and nocontrol. Since at the time this was started, students with disabilities weren't welcome in many public school classrooms, the goal was to 'normalize' the child and hide the disability.
It was a high stress activity both for the parents and the child, and the term 'plateau panic' was coined to describe the situation where the child stops improving. The parents were cautioned not to stop the program if the child fought it, because, like eating vegetables, it was to help the child. Two accounts written of Doman families are 'A boy called hopeless' and 'No time for Jello' Both have positive outcomes, but show the stress this placed on the family. In the 60's and 70's, thousands of children went through the IAHP, first those who had definite disabilities, and later, those who had parents who just were willing to spend a lot of money and time to make their child 'better.' Doman only took those who he considered able to be helped, with the result that the deck was stacked to children who had developmental disabilities which would improve with time, or
just plain intelligent children who already were above average and would be a success for the program. By the mid/late 80's, there were starting to be long-term studies of the 'Doman Babies'. These children were now in their teens and college years,and certain commonalities had begun to emerge.

1. Most of these children had a very low tolerance for personal failure, and were generally unable to accept that any situation did not have its roots in them personally-a very high internal locus of control. While some of this is desirable, these children, as teens and adults tend to be very prone to severe depression and suicide attempts, because when they run into things they can't control, they simply can't deal with
the situation. A bad work situation or a just plain unfair situation is next to impossible for one of these individuals to handle emotionally, because they automatically accept blame. Girls, especially, who went through the Doman programs, have a high frequency of ending up in abusive relationships and not getting out of them, because this self-blame and internal locus of control feeds the tendencies of an abusive personality. This has been attributed to both the lack of control in the early years and the high level of parental stress. Other studies have shown similar effects in children who have experienced extreme situations, such as severe abuse by a parent, living in a war zone, etc.

2. Many of these students were later diagnosed with some rather unusual learning disabilities, especially those related to spacial perception and perceptual motor skills, and usually only found in children who were unable to develop movements naturally. This is believed to be because, while the patterning attempted to
create a normal development cycle, it effectively meant that the child didn't develop at the time the child needed to develop. While the child was being taught to crawl, he/she missed out on what he would have been doing at the time. While the child was being given eye exercises to speed reading, he/she wasn't developing the visual skills naturally.

3. Many of these individuals have significant difficulties socially, and, aschildren, were unable to interact with other children. In adulthood, these individuals have difficulty making social relationships, and often seem  rather 'cold' or 'aloof'. This is probably a combination of a lack of social interaction with children and also a body language issue, because the body movements taught tend to come off as hostile.  

4.Some of the Doman covering techniques, designed to make a disability lessobvious, actually cause physical damage in the long term. Other children, especially children with Downs, were subjected to facial plastic
surgery, which, because of their young age at the time, has sometimes caused problems and required further surgeries later. In addition, the child was sometimes forced to lie and hear their parents lying about their abilities and disabilities for years at a time, which wasn't exactly good psychologically for the child. I, unfortunately, know too well these traits. I was a Doman baby (born with cerebral palsy). While the Doman methods may have increased my physical abilities, and made me 'acceptable' to enter school, I have also paid the price. I was fortunate in that one of my college psychology professors (Dr.Michael Shaugnessy, who has done some of the long-term studies on Doman Babies) recognized the traits in me and asked about my history, which let me both have access to the data and see that I wasn't alone, and led me to get therapy to help with the emotional and social ramifestations. Nothing makes up for the physical, though. I have a severe visual-spacial cognitive disorder, which basically gives me very little depth perception, and tends to scramble
things which have both a vertical and horizontal component. Driving, or even riding in a car, is terrifying for me, although I've learned to judge it, because I can't judge the amount of space aroundme as well, and even when my intellectual mind knows that I'm safe, my visual senses tell me otherwise. I don't handle crowds of humans well for the same reason. I also have wearing of my joints and arthritis, which has been attributed to my being taught to keep a rigid posture and closed in body position to hide the muscle movements typical of CP. This didn't stop the movements, but what it did do was put the strain on my body. As a result, my bones and joints are aging at about 2 times my chronological age, and I will be much lessmobile over the long term because of this. I also deal with pain daily because of this.I am actually better off than many of the Doman children, because I only went through the program for 2 years.
Some children went through this for aslong as 10, and often were homeschooled or tutored to allow time for the program, which meant that the child had almost no social interaction. While it is much harder to study children who were exposed to the Doman methods at home, since for several years the books were extremely
popular, teens and adults who appear with similar symptoms can often recollect the activities which were listed there, when asked about their pre-school years. While the newer editions of the books look to be a bit 'softer'-they give time limits and talk of the importance of social interaction with other children, the original umpteen printings are still on library shelves all over the world. Robert Doman (Glenn's son) is still continuing to work with developmental disabilities, however the methods are now much softer and
more developmentally appropriate, and the therapies are now limited only to disabled children. Many of the techniques pioneered by Doman and Delacato are still used in early intervention programs-just in less stringent and  structured ways. There is no denying that this work really pushed early intervention, but
like many experiments, it had consequences not expected. I don't blame my parents for deciding to do the program-at the time, it was the best option out there for helping a child with a disability. I do hope that my experiences have helped make it better for children now.
'toto' <scarecrow@wicked.witch> wrote in message "



看到一篇说DOMAN方法非常不好的文章，大家快出出主意啊！
豆豆妈妈
第一,麻烦请译成中文.
第二,奇怪的结论,孩子爱撒谎怎能赖一种教育理论,难道这种教育理论刻意教孩子如何撒谎? "


看到一篇说DOMAN方法非常不好的文章，大家快出出主意啊！
leona
谢谢皮皮妈妈贴的文章，我看了也有一些体会：他提到的缺点，也许可以在训练中找到对策，如长时间在家里或请家教训练使孩子缺乏社交能力，你可以每天抽出更多的时间带他出去同小朋友玩；如长期的模式训练导致成年后关节痛或关节炎，是否可以减少模式的量，增加自主爬的时间；如违反孩子发育模式的训练，可否在练爬时针对发育阶段加大练翻身，坐的训练；例如看大量的文字对视觉功能发育不好，其实你也许可以减少每天的量，再进行室外的视觉训练。也许你会说训练强度减弱了，还有效果吗？但我觉得很难讲多大的训练量适合每个孩子，所以家长要做决定。另外作者提到现在的DOMAN方法强度已经减少很多了，所以我觉得选择你合适的动作的，进行适当的安排，也许还是有些效果的。


看到一篇说DOMAN方法非常不好的文章，大家快出出主意啊！
遥遥爸爸
我已经收到皮皮妈妈寄过来的书了。多谢皮皮妈妈




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转贴：Doman方法看法不一
心愿
"我看到的专家评论，基本上都称他是一个“伪科学家”，说他的做法没有什么理论基础。使用过他方法的普通人，也有迥然不同的经验。因为他的操作，分有脑损伤的孩子和正常孩子。对于有脑损伤的孩子，他反复提醒并不能对所有的人都管用，而且执行起来是非常困难的。我在网上看到有人责怪说没有效果，也有人坚决地替他辩护，说自己的孩子恢复得很好。对于正常孩子，有人只是随意使用他的方法教一些东西；有的人则严格遵行。随意使用的人往往觉得短期效果很好，严格执行的人，则褒贬不一。有的孩子长大以后比较优秀，有的则称有各样问题。他的方法，在六七十年代很兴旺，也许后来大家发现并不能因此培养一个卓越的人才，就慢慢淡了下来。但他的机构还存在，还是有人去参加培训，使用他的方法。

我看到的这些评论都是从网上找到的，所以真实的褒贬比例很难确切知道。对于“专家”的评论，我个人的感觉是Doman本人有较强的煽动力；而美国的学术界确是非常看重学术背景的，所以也不很能容人。在学术界，Doman的方法可算“异端”了，不过我觉得如果把他归为异端，也有点过分。不过我不是专家，只是一个普通的父母，我的看法，大家更要打一个大大的问号。以我的个性和打算，我不会完全执行他的全套方法的，因为备课实在是件很辛苦的事情，那么辛苦，很难保持一个良好的心态。我觉得不要迷信他的方法，认为使用他的方法可以培养一个神童和天才，但可以借鉴他的方法，教孩子一些东西，以快乐为目的，而不是以功利之心来做这件事。我个人的体验是他教识字读书的方法，好在把复习和重复系统化了，而且在识字和阅读之间架设了一个比较好的桥梁。这种用卡片教孩子识字的方法，中国古代就有记载，但是我看到现在为止的各样教识字的方法，没有一种象他的那么详实具体。

以下是一篇反对Doman方法的文章，列举了使用Doman方法造成的一些不良／严重后果。这篇文章也是一些很个人的经验和观点，需要指出的是，文章作者所说的Robert Doman,不是Glenn Doman的儿子，而是他的侄子，他没有继承Doman的机构，而是自己开设了一个不同的机构，所用的教育方式也不相同。网路上信息，往往有真理，但也有不准确的地方，请大家用自己的智慧辨别。请准备严格使用他的方法的朋友们，尤其是孩子还很小的家长，仔细看一看下面这篇文章。兼听则明，希望孩子受益，而不是受损，乃至受害。再次跟大家提醒心态的重要性。回答下面思维妈妈关于百科知识的问题：这是唯一一个我个人觉得很有灌输意味的Doman教法。他教给孩子很多孤立的知识，在我看来完全没有必要。此法备课的任务和花费巨大，可能没有多少人感兴趣，我就不花时间详细解释了。 "


转贴：Doman方法看法不一
豆豆妈妈
看了您上述三篇文章，我很期望与您继续交流。目前，我只看到了表象，看到了一些事例，其中包括我儿子的，我模糊感觉到这种思路也许正确，但因我的英文能力有限，我没有找到更多的佐证。除了这种方法，还有没有更好的，或者说可以弥补他的不足或薄弱的？期待与您继续交流。


"谢谢心愿,任何客观的实事求是的讨论都给愿意下工夫的父母最好的启发"
悦悦妈妈
祝福每一个孩子

关于Doman方法
黎黎的妈妈
我一直不了解Doman法，也没有方便的途径和时间了解Doman法，虽然在www.google.com中搜索可找到一些。上文章中一段文字“右脑时代是从胎儿期开始的，一直持续到3岁。三岁到六岁，是从右脑转移到左脑的过渡时期。”让我颇有感触，我孩子刚过三岁病情就明显变重的重要依据很有可能就来自于这，首先因为我孩子CT显示左侧脑萎缩，其次因为我孩子三岁前还能在小板凳上坐稳一会，现在10岁却不能，而10年来我们从没有停止过治疗与训练。开发右脑的科学方法在哪里呢？也不知有哪位好心人能帮我购买到Doman方法的资料？谢谢！


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也关于DOMAN好不好
青儿爸爸
事实上我很难说DOMAN好不好，不光是因为“好”是个相对概念，是个好恶标准，更重要一点世界上没有放之四海而皆准的真理。我们的孩子现在是那么的与众不同，关于一些调查报告中所说的诸如：
1、对于失败和一些环境变化没有耐心
2.一些孩子有一些非常少见的学习障碍，特别是在空间认知和运动技能相关的
3、社会交往有障碍
4、心理方面的问题，如爱撒谎等等问题也许最多可以理解为：DOMAN所未能解决的问题，而不能理解为DOMAN所导致的问题，DOMAN好还是不好还要看你希望解决的问题DOMAN是否办到了。再者，调查中用了“失败”“一些”“少见”“心理”等字眼（很抱歉我的英文不太好没能认真阅读原文），这里面有很多连正常的大人也克服不了的问题，因为没有量上的分析，实在难以给出个好坏的评语来。当然，我对DOMAN也有点疑问，那就是在DOMAN思想指导下的训练科目安排实在是非常紧凑，有时我总在想这是否也是环境剥夺。不过在孩子不断进步的事实面前我还是满意的。应当承认我们的孩子还需要我们去不断理解。 宝贝向前跑

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本坛最大的医托:豆妈!!!
黎平
"翻看了以前的帖子,发现你跑得地方挺多.但每到一处都不惜余力的充当吹鼓手.真的都有那么神吗???那么神为何又要换地方?你的心情我很理解,但什么事都不能偏激,我觉得你宣传的过了!不管是和医院达成某种默契还是其他什么原因,过了!!!还是要谢谢你为大家提供了很多值得借鉴的经验.祝愿孩子不会辜负你的苦心,越来越好! "


龙龙爸爸
豆豆马是不是医托，并不是我们要讨论的，关键是哪里治病的效果，况且这个地方确实是治疗脑病的地方，但并不是对任何脑病都有效的。



皮皮妈妈
我不敢说豆妈是医托，因为她的许多发言都非常非常地好。我也不能够断言恩宇的水平，因为我不是专业人士。但是，如果你真的去过恩宇，你一定会有那么一点失望。爬斜坡，其实就是从15度左右的斜坡上头向下爬。


为豆豆妈妈说句话
乖乖妈
没有亲眼目睹一般人是很难相信人类所具有的某种超常能力的，我有位朋友两岁的孩子会游泳，您信吗？怎么会的？训练！恩宇的这种方法也是一种训练，比较科学的训练。之前也不敢相信，但这次我亲眼见过一个五岁的重度脑瘫合并自闭症的孩子会认字并会做两位数的加法。王力医生身上装着起博器,医生让她住院,但她几乎每天都来看孩子，那里还有几位受益病孩的妈妈在那里做义工，王医生那种敬业和爱心让我感动，凡此种种让人不相信那是一个靠坑人骗人过日子的地方。和豆豆妈妈通过电话又见过面，感觉她是个非常善良热情而有头脑的女子，她这样做无非也是凭着一颗爱心希望更多的孩子能康复，而且是在豆豆身上得到验证了的。我在那儿确实看到豆豆会坐能爬，这对一个极重度的孩子来说是多么不容易啊。就算您认为她说话有点过，也大可不必说话这么刺耳，（既然你也说豆豆妈妈“为大家提供了许多值得借鉴的经验”），平白无故地伤害一个善良母亲的心。这里有好多家长都在介绍疗效好的医院，包括我自己。我看到自己的孩子能在阳光明媚的天气骑着车到处跑，作为母亲是何等的幸福，这种平常人的快乐在我就是上天的恩赐，因为在这之前的两年的时间里，从来都是阴云满天，在我心里一天比一天有种强烈的愿望那就是：我愿意把我所有的经验都告诉大家，愿所有不幸的孩子都健康，所以豆豆妈妈的那篇文章我感同身受，一样的泪湿双颊。所以我在电话里在网上一遍又一遍地说，还有好多家长都是这样，难道大家都有医托之嫌？烦请各位先生口下留情，不然还有谁敢说话呀！


悦悦妈妈
"如果你是脑瘫孩子的父母,  那么你一定也经历过寻找合适的医疗机构的艰难,也许承受过无数次的失望和困惑, 您既然来这里, 一定是报着某种希望,总不会是来看看哪家的孩子又不好了吧!  如果你仍然在寻找,或者是观望, 那么为什么不用更客观的态度去了解一下你评论的方法呢?只有了解,才有权评论, 才有评论的意义.我不主张对任何一种方法报以全部的希望,
(如果真是这样, 脑瘫就不会成为世界性的难题,那费城脑潜能开发中心岂不早在创始之初就成为全世界攻克脑瘫顽症的唯一机构), 我会把有限的精力和宝贵的时间用在寻找对我的孩子最有效的治疗方法上,这种治疗方法并不局限于一种或几种,  是取各家之长的, 只从适合于自己的孩子出发,不带任何学术,流派,经济利益的干扰.大家来这里的目的不就是听取各方面的信息吗,听是别人给你的, 想是你自己的, 作为一个理智的成年人, 都有判断事物的能力,不应该把以往的某些经验凭空运用到你听到的每一件事上.我亲眼看到了豆豆的测验, 也亲眼看到了豆豆妈妈眼中欣喜的泪水, 在陪着她流泪的同时,我感到只有象她那样不断的努力,才是我的方向, 只有象她那样无私的传递各种信息,才真正帮助了那么多需要帮助的家庭,馨怡的网站一直是充满关爱和温馨的,我从心里感谢馨怡爸爸, 楚石, LADOMA, 小野寺 幸, 还有很多很多的爸爸妈妈们,他们让我看到了一种精神. 祝福每一个孩子"

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恩宇的做法是否违法？
希希妈妈
我去过蒙古大夫那里，只不过是几个无照的“医生”租了间农民房而已，只是收费奇高，一次85元。“医生”说只要几次就能看到效果，但我们扔进了几千元钱，也没见孩子任何好转！基于蒙古大夫处的教训，我再也没敢听人煽动去恩宇。不过间接了解了该处的一些情况，发现有如下特点：
1．高收费。不光每天的训练收费特高，还有什么制定计划费，还要经常做什么全面检查，每月多少钱的营养费等等。
2．封闭性。每个人都要签什么保密协议，简直有点象过去会道门。我不懂法律，不知这样做是否违法！我对网上说的“奇效”也很怀疑，因为任何测试必须有开放性！你的东西只有通过别人或权威部门的测试才能得到证实，自测自评没有任何意义！至于豆妈，或许是过分热心而非心存不良。不过我不同意网友“每个人都是成年人，应对自己判断负责”的说法，因为照这种说法，任何虚假宣传就都是合法的了！


乖乖刚参加恩宇训练，不用签保密协议，
乖乖妈



豆豆妈妈:走自己的路！我们是为我们的孩子、我们的家人、我自己而活的！
心儿妈妈
豆豆妈妈:走自己的路！我们是为我们的孩子、我们的家人、我自己而活的！我们要把精力化在我们的孩子身上，没必要为这帮人生气！   
豆豆妈妈：你是一位非常善良的妈妈，至少，我家心儿在比较严格地按恩宇的认字训练中，有了非常大的进步！告诉你，因十一，心儿的老师休息，我觉得放弃7天训练的时间太可惜，我就让老师为我准备3天的课程，老师给我准备了一篇我打印的《夏娃娃》（一般是三天看一篇），其中有几个象声词：哈哈、吱吱、呱呱，老师说还没给心儿认，就临时突击让她认，就教了她一遍，过半小时，教第二遍时，她都能认出来。我最大的感受是：用恩宇的方法，孩子变得非常非常喜欢学习，这是最重要的。我估计在教过的字中，她能掌握70-80%，我觉得已非常满意了。   
豆豆妈妈，孩子的进步是我们最大的幸福，其他的，不要放在心上。   
我们感谢你为我们提供了信息，还有秋彤等等的热心人。 我是心儿妈妈


给那些讲话不负责任的人！也请大家看一看！！！
心儿妈妈
我一直非常感谢馨怡爸爸为我们这些孩子们作出的努力，虽然我还不认识这位伟大的爸爸！我也一直非常感谢象豆豆妈妈一样的热心人，为我们提供了许多有用的信息。是馨怡爸爸为我们提供了这个交流的平台，使我们在身心疲惫时在这儿歇一歇，在这儿互相鼓励。

脑瘫对当今的医学来说是个难题，大家在摸索，任何一项治疗都有它研究的死角，真因为这样，存在有些机构的治疗对孩子有效、有些无效。每个孩子的情况都不相同，在我心儿六年的求医历程中，到6岁，是上海华山医院的医生诊断为枕大池蛛网膜囊肿，但在这之前，我们走了多少医院，在三岁时我们也给上海华山医院权威的医生看过，但都认为是脑发育不良。即使，这次被诊断为枕大池蛛网膜囊肿，对是否存在颅内压力、多大，是否是相通性的等等情况只有开出来以后才知道，而且手术的效果也只有开了以后才知道。所以，尽管现在有核磁共振等检测设备，但对脑子里的情况医生仍只有打开来才知道。上海华山医院在国内神经医学方面是一流的，但它也不能破解脑子里的一切。
   
我说了这么多，我觉得：包括恩宇或者说美国费城的人类潜能研究中心，都解决不了所有孩子的问题，但是，从目前看，恩宇在对脑损伤孩子的康复方面是走在研究的前列，因为它科学、比较全面。每个孩子都有不同，做妈妈的最清楚，这是一项长期的、也有可能是你一辈子需要付出努力做的事情。作为家长，你有思想，你有主见，你该怎样去为孩子决定，去什么地方治疗，用什么方法？在求医的过程中，你要不断学习。
   
别人为你提供信息，你应感谢别人才对，因为他们没有强迫你一定要去，决定权在于你！来到这儿的家长，都是非常非常不容易的，需要付出比常人多得多的艰辛和痛苦。但我们仍在努力，因为我们爱我们的孩子！我们渴望能让孩子生活得好一点、再好一点，因此，我们在不断努力！    请那些讲话不负责任的人，你们不要伤害了善良的心！ 我是心儿妈妈


豆豆妈，感谢您！
牛牛妈
感谢乖乖妈、悦悦妈妈、心儿妈妈能够实事求是地、客观的评价豆豆妈，更感谢豆豆妈的的热心与善良，你把经验拿出来大家分享，让我们从豆豆身上看到了希望。同时也想对一些家长说：孩子的病已经让我们很痛苦了，但痛苦不能让我们用偏激的眼光去看问题，在痛苦中我们要更加理智、更有爱心。自从知道孩子的病以后，只有在这里我才感到有希望，这里非常温暖，请维护我们脑瘫家长的尊严。


是谁讲话不负责任的人？
希希妈妈
请问是谁讲话不负责任？难道宣传无照行医是对大家负责，提醒大家不要上当反而是不负责？


豆豆妈妈我们支持你
龙龙爸爸
豆豆妈妈很感谢你，将你的治疗效果告诉大家，我家中也有一个脑瘫的孩子，现在已经三岁了，还不会走路，也不会说话，是在两岁时发现的，由于我们地处边疆，医疗水平有限。一直在乌鲁木齐市儿童医院治疗，正是由你们这些热心人，才让我们了解治疗脑瘫的各种方法。感谢许多在论坛中发言的家长们。正是你们无私的奉献，是我们少走了许多弯路，也是我们对孩子的治疗更加充满信心。让我们大家携起手来，共同面对困难，尽我们最大的努力为孩子创造幸福的新生活。希望你今后据续告诉我们你治疗的效果。


豆豆妈妈我们支持你
瑶瑶妈妈
豆豆妈妈你好，今天上网看了关于恩宇论述，希望你不要放弃上网交流，感谢你带给我们希望。


安儿妈
豆豆妈妈：你好！谢谢你为大家做得一切！能否谈谈有关视听触及运动训练方面的经验。关月email:jhzhuang_1999@yahoo.com

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希希妈妈
豆妈在本站经常发贴，但观其内容，不难看出主要干了两件事：一是宣传蒙古大夫，二是宣传恩宇。先说蒙古“大夫”。这是一家无照行医的黑窝点！几个没有执照的“医生”租一间农民房而已！如果不是听信了豆妈的宣传，打死我也不会去这种鬼地方。我在那里按摩了几个月，扔进了几千元钱，但没收到任何效果（蒙古“大夫”告诉我至多一周就会见效）！白白扔进几千元不说，我可怜孩子几个月的宝贵训练时间谁来补偿呢？我在蒙古“大夫”处还看到很多同我一样，看了网上的宣传才去的（否则谁会知道这地方！）。他们大部分都是外地的，家里又有脑瘫孩子，生活非常艰难。只是为了孩子，才咬住牙勒进腰带不远万里来到北京的。豆妈呀豆妈，不管你是因为过于热心，还是为了个人利益，这样买力地为一家无照行医的黑窝点做宣传，害了多少和你家豆豆一样可怜的孩子！坑了多少和你家一样不幸的家庭！你不觉得良心有愧吗？也许有人说你是成人，自己对自己的行为负责。这种说法实在荒唐。要知无照行医在任何一个国家都是非法的！虚假宣传在任何一个国家都是非法的！替一个无照行医的黑窝点做宣传又是什么行为呢？难道骗子骗了人，还要受骗者自己负责吗？再说恩宇。因为我没去（上帝保佑！），所以了解的不象蒙古“大夫”那里那样多。这里只是提醒大家注意以下几点：
1．它的收费是否符合北京市卫生部门和物价部门制定的标准？
2．任何医疗机构的行为都必须接受社会监督，因此签定的任何“保密协议”都是无效的！
3．卖给家长的外国药有无国家的进口许可证？如果没有，就是非法的！因为药物是特殊商品，私自卖药不仅涉及到价格问题，还关系到患者的人身安全！
4．建议加入恩宇的家长查一查孩子用的每种药物（包括“营养药”）的功能和对人体的短期、长期作用，这涉及到您孩子的健康和安全！同时提醒各位家长，许多人都想利用网站进行商业宣传，虽然大部分人都不会受骗，但大家毕竟很忙，没人愿意腾出时间去义务打假。这样以来，反而只有那些做宣传的人在网上说话（因为他们用去时间后是有报酬的），你来我往，好不热闹。希望大家不要轻易牺牲自己孩子宝贵的训练时间和经历千辛万苦挣来的钱，不给有不良企图的人以可乘之机！同时也送给那些另有企图的人一句格言：你可以一时骗所有的人，也可以永远骗一部分人，但不可能永远骗所有的人！



楚石
很抱歉，您的孩子在蒙古大夫治疗没有效，但我不同意的观点，谢谢您提醒大家要注意的地方。同时提示大家就此事在此多交流，事实越辩越明


童童爸爸
我看到这句话真的很惊讶。我知道有医托这种人，但我认为这句话用在豆豆妈妈身上是不对的。我是在这里认识豆豆妈妈的，我从乌鲁木齐赶到北京之后，在去同仁医院之前我也去过北京儿童医院、北大妇儿等等很多家医院仔细了解情况，对这些医院，豆豆妈妈也给了我许多有用的信息。在我到同仁医院之后，那时豆豆还在同仁医院做治疗，我和豆豆妈妈有过较长时间的接触，我对她的评价是：一个热心肠的好人。至于说她“跑得地方挺多.但每到一处都不惜余力的充当吹鼓手.真的都有那么神吗???那么神为何又要换地方?”，我想脑瘫是一个世界性的难题，你不可能要求豆豆妈妈对每一个地方都能拿出最科学的评价，事实上就是最专业的医生也不可能做到，她既然把孩子放在那里治疗，肯定是当时从她自己的角度认为是最合适的，那么把她的意见拿出来和大家分享，也是出于向大家提供更多的信息，这有什么不对的呢？最终去不去那里，还要你们自己考虑。我在去同仁之前就知道恩宇，但并没有去那里，我孩子在同仁医院的治疗效果就不错，如果没有豆豆妈妈，我还不知道同仁医院的信息。我觉得这里是大家互相提供信息的地方，但毕竟不是治病的诊所，多一些信息总是一些好事，总比什么信息也不知道要好，但是别人好的经验用在自己身上也许不是最合适的，这就需要我们自己去判断，无论如何，把一个热心提供信息的人说成是“医托”，我是万万不敢苟同的。还有，一位沧州小枣说：“不是我骂人，狗也能算加法”，其实你已经在骂人了，对这种人我也是万万不敢与之为伍的。


请大家想像
心急的父亲
假设是真的，他这种方法教正常孩子，那不是个个成神童，每个人都可以上大学吗？在说他们钱也要太多了，不然我一定去看看是真是假，还有脑瘫的孩子某方面特别好，列记忆，模仿等，我的孩子他不会说话，可是会自己编手势表达，如爸爸，妈妈姐姐等。去个地方第二回他就自己知道，好长时间都不会忘，我也没有教他。最后在说一下，家里的电话号码十几个教他一二便就忘不了，我也没有上医院治疗，康复。我要是去恩宇训练的话，难道就是他们治疗的效果。请伤心的爸爸妈妈想一想？？？？？？？


请大家想像
秋彤
您说的很对，如果一出生就用这种方法训练，肯定能训练成神童，已经有很多幼儿园运用这种方法开发孩子的智力。脑瘫的孩子并不是都是智力超常的，那只是少部分，还有很多是智力落后的，运用这种方法对智力落后的孩子肯定会起到很大的促进作用。


请大家想像
希希妈妈
有悖于常识的所谓“方法”一定会自生自灭。别说伪气功，单说治脑瘫，出现过多少有“神效”的新方法？哪个开始时不是披着科学的外衣？哪个最后不是自生自灭？   

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2040年的母子对话
沧州小枣
（在2040年的诺贝尔奖颁奖大会上，获奖者都是经xx培训过的脑瘫患者）
儿子：妈妈，爸爸怎么没能得诺贝尔奖啊？
妈妈：哎！他太倒霉了。你奶奶生他时不幸顺产，结果没得脑瘫，没能参加xx的脑瘫神童培训。
儿子：那怎样才能得脑瘫呢？
妈妈：这正是当前医学界有待于攻克的难题啊！听说xx现在正举办培训班“怎样生个脑瘫宝宝”，每期才收5000元。这不，
你小姨正急着报名呢。


建议斑竹删除这位网友的无任何建设性意见的发言
悦悦妈妈
祝福每一个孩子


2040年的母子对话
曾邱爸爸
来这里都是伤心的人，请不要玩幽默。不要浪费我们时间，谢谢


2040年的母子对话
沧州小枣
对俺的帖子，二位可以不看，可以反对，也可以嗤之以鼻，但不要剥夺俺说话的权利。二位一定明白，网络是个民主的地方，任何人有权选择自己说话的内容和说话的方式（只要不违规违法），别人无权干涉。提醒二位在自己权利范围内行事，谢谢。


请你不要发无聊的帖子
曾邱爸爸
你的意思孩子得了脑瘫你就很高兴吗？？？？？？？？？？？？？我们这群人过的很累，每天训练的都很辛苦。不是不要你发言，而是没有时间看你无聊的帖子。




楚石
我们都是挤时间上网的，没时间看无任何建设性的文章，没事陪小孩玩玩都是有益的，网络是自由的，但脑瘫之友是有情的，请沧州小枣注意尊重脑瘫父母的感情，注意发言的不要伤害他人，即使您的论点是对的，不要做大家都不欢迎的人。谢谢您对脑瘫患者的关心。


您没时间看帖子可以不看，请不要干预别人。
沧州小枣
俺的意思是什么任何人看了帖子后都会明白。您没时间看帖子可以不看，请不要干预别人。



豆豆妈妈，谢谢你
秋彤
豆豆妈妈：也许有些人的言论伤害了你，请你别在意，我们相信你这样热心地介绍自己的情况的目的肯定是为了让别人少走弯路。我们感谢你的热情，而且希望你的热情不要被别人的冷言冷语浇熄灭了，别忘了有很多孩子在你无私的帮助下正在一步步走向健康、快乐，我想这正是你所期待的。对于按摩是否需要医疗执照我不是很了解，但是，我想路边开的盲人诊所不会都有行医执照吧？既然对自己的孩子没效果，为什么不早点地方呢？每个孩子的情况都不相同，也并不是每种方法都适合于自己的孩子，因此，对孩子负责的是孩子自己的父母，别人谁也不能替你负责。自己花了冤枉钱就责怪介绍人，这跟婚姻不幸福就责怪媒人有什么区别？对于恩宇，我想说几句，我想这个协议既没有违反中国的法律，而且也不会对病人有什么危害，协议主要是和知识产权有关系。我们应该很感激王力老师，因为有这样一位中国老太太在美国工作，才使我们有机会接触到这种先进的训练方法。否则你就只能亲自到美国、日本这些国家去学了。而且我坚信运用恩宇的方法训练我的孩子，不但能使他赶上正常的孩子，而且还会超过正常的孩子。没有调查研究就没有发言权，我想那些不了解情况的人就不要随便发表评论了。



豆豆妈妈：我支持你！
小乖妈妈
豆豆妈：   
这个网站正因为有你这样一批热心的家长，才使我们这些苦命人感到了温暖，看到希望。对于某些冷言冷语，你千万不要往心里去。大家都明白，脑瘫是医学界难以攻克的难题，任何一种治疗手段都只会对部分孩子产生疗效，大家交流的目的，是为了多了解治疗方法，选择一个适合自己孩子的手段，最大限度的改善孩子的现状。也许适合你的孩子，对我的孩子却不见效。这一点，我们多数家长都清楚。我们希望你能继续参加讨论，把豆豆的进步告诉大家，让我们增加信心。   
十一前，我咨询了恩宇，从电话里，听到了孩子的哭声。豆豆训练之初，也很痛苦吗？这两天，我每天给女儿做抬头的训练，她干嚎，没有眼泪，我想知道。在恩宇训练，孩子受得了吗？   
我今天才知道，蒙古大夫就在北京，能告诉我出诊的详细地址吗？ 从豆豆那里我们看到了一点希望，虽然我的女儿问题比较严重，但我们也会尽力的。   
祝福我们的孩子一天比一天好！


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答楚斑竹
沧州小枣
感谢楚斑竹出面。看的出您和上一位有同样感情，但您的修养较高。楚斑竹很忙，不过有几件事还请听俺解释。俺写“无任何建设性”的帖子，实在是因为贵坛“有建设性”的帖子太多了！斑竹一定知道，贵坛中，宣称“不训练只吃英国回来老中医药方”能治好脑瘫者有之，宣称“听CD能治好脑瘫”并卖碟者有之，宣称“按摩能治疗皮质盲者”有之，宣扬高价“培养脑瘫神童者”有之，对此，斑竹都能高抬贵手。俺认为，与看这些“有建设性”的帖子相比，看看俺的“无任何建设性”帖子实在并不坏。至于说俺是本坛“不受欢迎的人”，俺到要保留点意见。别说只有一两个人出来骂俺，就是有100人骂俺，俺都不认为自己是“不受欢迎的人”。原因很简单，本坛似有200人以上，骂俺的人还占不了一半。等到哪一天，俺沧枣发出帖子后，发现看帖人数是零，这时俺就会承认是“不受欢迎的人”，灰溜溜走路了。更何况，如果那些大肆宣扬各种治脑瘫奇迹的是本坛最受欢迎的人，俺到情愿做最最不受欢迎的人！至于让俺“注意脑瘫家长感情”，俺到觉得咱们“脑瘫家长感情”并非向斑竹想象的那样脆弱，因为俺也是脑瘫家长。大家可看看俺入站后发的几帖（包括“2040年的母子对话”），哪帖
是针对脑瘫家长的！不过，如果真有家长因俺的帖子多流了一滴泪，俺到要跪请大哥大姐原谅！但俺要提醒大哥大姐，如果咱们的感情老那么脆弱，那以后怎样带孩子面对严酷的社会？至于某些人骂俺的“无聊”，建议“删帖”，俺到想到了某老先生的一句话：辱骂和恐吓决不是战斗。俺入站后没说一句不文明的话，没点一个单位或个人的名，谁在讲理，谁在骂人？谁在文明上网，谁在威胁“删帖”？大家一看便知。其实对“删帖”俺一点都不怕，俺可不能通过发贴挣到一分钱！不过俺到建议斑竹别这么干，因为即使为了压制捣乱破坏者，“删帖”也是最愚蠢的办法了！就写这些，多多得罪，沧枣祝斑竹晚安！



楚石
不会随便删的，但希望您多拿出证据来则更好



沧州小枣
谢谢。删不删到无所谓，但让俺找证据俺可不干，俺毕竟不是公安啊。



馨怡爸爸
我想我们大家都有心情焦急或激动的时候，为孩子的进步或为孩子长时间的不好转，因此说一些很富有感情色彩的话，我曾经也因为小孩的结巴埋怨过针灸，也曾因为小孩长时间的不进步埋怨过医院。但冷静下来想想,实际上是每种治疗方法都有有效的病例(更多是无效的)；每家医院也都有好转的病例，我相信不会因为我埋怨过针灸，大家就不去扎针了，我埋怨过医院，就不去医院了,关键在于听者你怎么听。关于发言，如果没有很多像豆豆妈妈这样热心的网友发表感受，你来这里干什么?开个玩笑，大家都消消气，我想楚斑竹的原则会一直贯彻下去的，那就是允许大家争论,但不能是毫无根据的人身攻击,有事
说事,不要破坏这里的氛围。大家节日都愉快吧！过完节问候一下。


和为贵
leona
各位，经过长假刚回来，刚看了几个帖子，还没看下面的帖子，所以不知道你们争吵的理由。但我觉得大家都不要认为自己是裁判者，也不要去挣什么谁是有理者，在这个论坛里大家把自己治疗的心得或发现写出来，供大家参考和选择，这就是论坛的目的，你可以信，也可以不信，可以有怀疑和疑问，但不要批驳和供击，所以每个家长在采取一种治疗方法时慎重考虑，因为你才是孩子治疗方案的决定者。我对论坛里的意见，感兴趣的就多看，不感兴趣的就不看。希望大家以和为贵，为孩子找到更多的治疗方法。



沧州小枣
是的。不过一个论坛里既要有介绍宣传的自由，又要有反驳批评的自由，一阴一阳谓之道也。而且俺认为，鉴于当前脑瘫治疗方法中假多真少的状况，后者更为重要。谢谢。

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象医疗机构，还是更象其他组织？
希希妈妈
以下摘自网友在发的帖子：“（某处）择优录取。（某处）不挑孩子，只挑母亲。什么时候，只要我做的不好，随时有被开除的危险”。“（某处）的训练包括智力、视听触，营养和运动，缺一不可，如果您打算只取其中一两样，我劝您趁早别去。不是您选择（某处），而是（某处）选择家长，（某）老太太常说责优录取，可不是闹着玩的。”也就是说，进某处要签保密协议；进去后要完全听（某）老太太的，不能只听一两样；如果发现谁没完全听，就立即开除。如果该网友的说法属实的话，此处象医疗机构，还是更象其他组织？另外，据我所知，对任何正规医疗机构，“拒诊”都是不允许的！



楚石
您的话是没错，但您上次讲的骗得了一个，骗不了我们所有人，如果没效果自有网友会出来公开声讨的，在京的网友也不少，他们会提醒大家的，我认为豆豆妈妈不是那种人，当然大家仍要小心看待这种医院，我们是没办法才去找这种“非法”医院的，它能对部分患者有效或有点效就阿弥陀佛了，如今治脑瘫的医院遍地都是，真正有效的又有一两家？有的话此论坛当寿终正寝了。再一次谢谢您。



希希妈妈
谢谢。不过我从来没说过豆豆妈妈是哪种不好的人，我只是反对她大力宣传某些地方，而这些地方又不够规范，这会误人子弟的，我觉得这种现象不应受到鼓励。感谢沧州小枣等网友，他们的帖子使我很受启发。



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给希希妈妈--关于恩宇和我家悦悦的训练
悦悦妈妈
希希妈妈， 你好！我想请问您在给你家希希进行什么治疗? 孩子的状况怎么样？您在给孩子的治疗过程中都有什么体会？你认为哪家医疗机构是比较适合您的孩子的？在治疗过程中您也与其他孩子家长交流信息吗？

不谈专业不专业，每个孩子的家长都是久病成医了吧，您的意见非常值得参考， 我也曾去过蒙古大夫那里，看了他们的条件， 也听取了包括豆豆妈妈在内的其他家长的意见，我感觉蒙古大夫在降低肌张力方面有独到之处， 考虑了我家悦悦的情况，觉得她的问题主要在认知上， 所以最终没有去。   

后来我找到中国中医研究院骨伤科研究所的陆文琴大夫，她从九十年代初就开始搞中医点穴按摩， 健康报和父母必读都介绍过她，中医古籍出版社还出版过她编写的“点压特定穴位治疗小儿脑瘫”，悦悦在陆大夫那里按摩了快两个月（隔天按摩）， 我感觉刚开始几次后孩子发声多了， 身体也软了，但后来就变化不大了， 陆大夫说，她的办法对单纯张力高的孩子效果更明显。

其实我一直在寻找更适合悦悦的治疗方法。我知道悦悦的问题比单纯的运动障碍更难解决，曾经与北大妇儿物理康复科的黄真大夫讨论过， 她也认为悦悦最大的问题在认知上，她承认bobath法主要是解决运动功能的， 看了蕾波，同仁的训练也是比较偏重改善运动障碍的；其他的中医按摩和针灸的针对性就更强了。

听了恩宇的方法后，我惊异于他们将脑瘫孩子当成正常孩子训练的理念；其实细想起来也是符合逻辑的，因为脑瘫的孩子， 特别是运动障碍为主的孩子， 他们的认知能力并不比正常的孩子差，通过正确的方法早期教育，  出现某些超长并不希奇，这并不是说具备这种能力的孩子在其他方面都象正常孩子一样正常了；但通过智力的提高和其他康复手段，他们一定是在得到改善的，而且这种改善是多方面的；恩宇的训练量很大，孩子会非常累，那么他们通过合理的营养配比给孩子补充体力；通过智力方面的训练促进大脑的发育，通过运动方面的训练改善孩子的协调能力，等等等等，这些都是互为因果，相辅相成的；恩宇用的方法是费城脑潜能开发中心的方法，他们已经研究了近四十年了，走了很多的弯路， 但也积累了很多的经验；至少到目前为止，我还没有找到比他们更全面的方法； 具体的理论我也了解的不多，十月五日到十日费城人类潜能开发中心在新加坡有一个为期五天的讲座，因为英文水平有限，另外费用太高，最后决定由我老公去听课，希望能有一个全面的了解， 我知道代价很大，但希望对我们今后给悦悦的治疗有一些启发和指导。
   
我觉得我必须不断的学习才能对悦悦有所帮助， 而且还得和时间赛跑，不能把时间浪费在重复别人失败的教训上， 所以我需要大量的信息和清醒的判断。罗嗦了这么多；真不好意思， 其实今天真累， 十一长假，保姆休息两天，一面给悦悦完成训练计划， 一面安排下一段回家训练所需要的一切设施，真累啊！

但是，为了悦悦一咬牙也就过来了；何况全家上下都是各司其职，共同努力呢--爷爷看了训练设施， 立刻出图纸，联系制作，四天后悦悦就会有斜坡和滚床了；连保姆都跟着爷爷算SIN，  COS，我都忘光了！   
在论坛里搜索， 发现您好象是新来不久的， 说说你家希希好吗，他（她）一定是个可爱的孩子！他（她）也一定象我家悦悦一样，让我们这样的妈妈操够了心吧！ 祝福每一个孩子


希希妈妈
谢谢悦悦妈妈。我家希希情况很不好，运动、智力都有问题。只去过当地医院和蒙古大夫那里，以后就没再去过大医院。我早就上网，但孩子情况很差，觉得没什么好说的。现在也是这样，说起来就感到很伤心，因此原谅我不想说很多。但我不会放弃给孩子的治疗，孩子有明显好转后，我会告诉大家的。祝福悦悦，也祝福豆豆妈妈等各位网友的孩子。


悦悦妈妈
希希妈妈，      很对不起，也许我问了你最不该问的问题，希希到底处在什么状态，你一定要客观地分析现在的情况，找出孩子最主要的问题；
其实悦悦的情况也很不好， 现在一岁一个月， 不认人，不看东西，  不拿东西，不会坐， 智力只有一个多月孩子的水平；
更要命的是还有婴儿痉挛症--预后最不好的癫痫；

我很震惊她的智力发育水平，我沮丧，并不是因为我们付出的努力和金钱，而是悦悦的时间！三岁以前的时间是那么宝贵，不能用在对自己孩子无用的训练上！只能靠我们自己来选择和判断了，我感到孩子的命运就把握在我的手里。     我觉得你的情绪不太好， 是吗？ 我们自己的情绪非常重要，我也是一个心思很重，很悲观的人，但是伤心，哭泣不能解决任何问题，必须咬着牙前行，因为没有选择。也许家人不能理解， 但一定要让他们与你保持一致，这样才能一起努力。   
也许蒙古大夫真的不适合希希，我不知道你在哪里，你们那里对脑瘫的孩子有什么比较好的医院或大夫吗？ 其实我觉得比较实际的办法，你还是应该学习一种好的方法，然后在家里训练， 再通过网络得到及时的指导。
祝福每一个孩子


楚石
悦悦妈妈您能把您做的训练器具拍照传给我吗？上传到脑瘫之友相册也可。


悦悦妈妈您好
乖乖妈
悦悦妈妈您好！我们也是刚刚才参加的恩宇训练，很希望能和你们交流。我的Email：lyr@yuanyuankt.sina.net


给悦悦妈妈
牛牛妈
悦悦爸爸回来后能给我们讲讲参加费城人类潜能开发中心在新加坡讲座的内容吗？先谢谢啦！

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请介绍恩宇的详细地址
蛛蛛妈
我10月8日要去北京，想去看看北京治疗脑瘫的各医院，北京儿童医院和恩宇，请介绍一下地址，谢谢各位好心人。


小乖妈妈
北京儿童医院在南礼士路。你可以乘坐地铁到南礼士路，注意一定要由环线地铁导到苹果园方向的一线地铁，从南礼士路的东北或西北出口出来，顺路往北走5分钟，就会看见医院的大门。如果你第一次去儿童医院，最好先去医院咨询一下，神经内科的号不好挂，有时要预约。打听好，再带孩子去。该医院也有康复科，可以咨询一下。
恩宇在东城区东堂子胡同甲30号，电话010-65598608

我还没有去过。北京早晚天气冷，多给孩子带些衣服。我们大人在室外要穿薄毛衣，棉毛裤了。注意大人孩子别感冒，在医院逗留时间尽量短，儿童医院人较多，这个季节也是小孩感冒和腹泻的多发季节，要尽量避免孩子在医院交叉感染，影响孩子治疗。不知道你小孩的具体情况，所以也不能提出什么建设性的意见。关于北京医院的情况，你可以查询论坛中的有关介绍。祝你们好运！



蛛蛛妈
谢谢小乖妈妈，好心人终有好抱！！！



皮皮妈妈
恩宇不太好找，从长安街东单路口向北走一公里左右，路东有个枫园宾馆，从这个宾馆旁边胡同向里走500米，路南有个很旧很破的楼，上面写着“三元催化器”。这个楼四楼就是。




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祝福豆豆妈妈
紫菱
豆豆妈妈：   
您好！过完节后刚有时间上网看看大家，没想到你受了这么多的委屈，挺为你不平的，当然你也应该看到有那么多的家长在支持你，你也犯不着为不懂你的人生气！   
看到豆豆有了那么大的进步真为你感到高兴！祝福你们一家！好人一生平安！


请教乖乖妈，豆豆妈
晨晨妈
乖乖妈妈，豆豆妈妈：   
恩宇订教育计划的时候，王力教授有没有见到你们的乖乖、豆豆。我的意思是她订计划是光凭提供的那些小便、血液、脑干诱发电位的报告单做为依据，还是象我们看其他医生那样有实际的临床诊断（如量头围，测肌张力，认图片等）。我之所以这样问你们，是因为王教授回了美国，联系了恩宇的林老师，她说他们订教育计划是不看小孩光看报告单的。所以在这里像你们征实一下。同时我担心假如真的是这样的话，那么这份计划书是不是能够最大限度的适合自己的孩子。惭愧！表达能力有限，不知道两位懂不懂我的意思。   
祝乖乖、豆豆早日康复！    祝所有的孩子都早日康复！



乖乖妈
他们专门有一位北大妇儿的杨医生查体，头围，肌力，还有代谢方面的问题等，有一份报告给恩宇，林老师还要对孩子进行神经发育商的评定，家长要填一份详细的有关孩子各方面的表，连同血液诱发电位等报告，一同交给王医生做计划。


豆豆妈妈是位善良的热心人
飘仙儿
各位家长：大家好！   
想不到仅是国庆几天，论坛里有了一场大辨论。我认为斑竹大人和馨怡爸爸等等几位网友都说得对，其实因为脑瘫是世界上还没攻克的难题，所以现在治疗效果都不大。在一次又一次的疲惫与失望之下来这里，除了解新的治疗信息外，还有与同病相怜的家长交流。人是靠意志和信念来生活的，所以来这的家长除了相怜相叹外，还有的是互相勉励。  
我觉得豆豆妈妈是位善良而热心的人。我们可以番查回两年几以来豆豆妈妈的留言，从还没有发现蒙古大夫时，她就经常热心地向外地的网友介绍北京各大医院的情况，乃至在卫生部门的证照情况。我大约记得豆豆妈妈简介过家里老人是医生之类是吧。蒙古大夫也不是豆豆妈妈先推介的，是一位网友说的，而且那位网友也说明了只是拿到一纸宣传单找去的，当时
看到那情况心里也觉得简陋，不过效果不错才在论坛说，后来豆豆妈才去了。大家还记得欢欢妈妈几个月前的留言吗/她特别谢谢豆豆妈，说刚至电给豆妈时，她忙，后来豆豆回电热心耐心地说孩子的事，一个多小时长途电话。我最记得深的是豆豆妈妈的一个贴子中的一句话“各位家长如果来京随时可以联系我，至少可以帮忙解决住的问题！”豆豆妈妈不仅与大家分享经验，也与大家分享对生活的热爱和希冀。
“天应怜幽草，人间重真情。”愿天下患脑瘫的孩子早日康复！

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谢谢所有的爸爸妈妈们
豆豆妈妈
"有那么一瞬间,我想离开这.我爱孩子,豆豆病了以后,我想这是我的错,我不愿我的豆豆的将来带着残缺,不管是心理上的还是生理上的,我耗尽我所有的能力,我变的无比坚强和勇敢,我寻找最好的治疗方法,我放弃了我的事业,我和时间和医学发展赛跑,我相信我的豆豆能完全康复,他将来会是一个坚强勇敢,诚实善良的好孩子.而我,相信我的努力,我对这许多不幸孩子的帮助(如果还能对大家有所帮助的话),上苍都会看在眼里,他会善待我的孩子,在我走了之后,还能善待他.豆豆的进步,我完全可以自己享受,问问所有的爸爸妈妈们,我向你们索取过吗?问问所有的医疗机构,我向他们索取过吗?任何一种方法,我都经过反复的权衡,利用它的长处,回避它的薄弱环节,在你们将孩子送进医院之后,请不要转身就走,多陪孩子一会,观察孩子的变化,多想一想治疗手段的优劣.说到蒙古大夫,是的,这不是我首先介绍的,我也没有卖力的宣传什么,希妈妈,你说的对,蒙古大夫在北京是没有营业执照,他们在包头有,他们的环境的确糟糕,他们中有一两个大夫还挺能不着边际夸张他们的疗效,他们只对高张力的孩子有效,效果有快慢,肌力低的孩子到这可是找错了地方.我们在选择这之前,先后找了两个中医按摩大夫随我们实地观察并听取了他们的意见,豆豆在这先后治疗了7个月,张力降了比较大的幅度,但完全正常了吗?也没有,还是有些高,但我认为可以了,重点该放在智力和运动训练上了,于是我们离开了那.我很感谢北京的马可欣和北京通州的牛牛爸爸马炯先生,他们告诉了我这个"黑窝点".希妈妈,我的确伤害了您吗?蒙古大夫那我们待的时间比较长,那的孩子有限,那没有一个叫希希的孩子呀,只有一个茜茜现在还在那治疗.您能跟我联系吗?回帖子也行,致电也行1300117xxxx,请给我机会弥补我的错误,如果是我错了的话.我很善良,但我并不软弱,请别存心伤害我.误解没关系,谁都有认识错的时候.我还很感谢北京代谢病孩子亮亮的爸爸,是他告诉了我恩宇,虽然亮亮最后没有去恩宇,我找的两个比较好的地方全是孩子的家长告诉的,并且因为此论坛而认识,这两个地方,最开始时我们的感觉也很不好,但我想这样不幸孩子的家长不会骗我们,谁能忍心骗我们这样不幸的人呢?因此我决定去了解
,我感觉这两个地方对豆豆有帮助,就这样我们坚持了下来,豆豆也发生了很大的变化.我们的孩子同样是有思想的孩子,请别忽略他们的意识.在你们质疑恩宇的同时,请别因此错过一种治疗方法,那样的话损失的不是我们.皮皮妈妈,当你第一次兴冲冲的向我询问恩宇时,请原谅我给您泼冷水,不是针对您,而是想,恩宇不是万能的机构,它不包治,它只教给家长方法,关键还是您怎么使用这种方法,严格的说恩宇不是医院,不是康复机构,老太太也没有义务非得救治我们的孩子.所以我给您的帖子可能会让您不太愉快,请原谅.对了,有一件事要告诉您,国庆前,北大妇儿的李明(音)到过恩宇,我跟他聊了一会,我感觉他对恩宇对费城研究所还是很赞赏的,他说:王医生,我从来没有看过这么全面这么有前瞻性的训练计划.不是原话,大意如此.他对恩宇的智力和营养很赞赏,至于运动,他本人是学BOBATH的,他没有发表看法.我会常来,也许还有更好的方法而我不知道,我愿意和大家交流,谢谢大家! "


豆豆妈妈，我并没有置疑恩宇呀
皮皮妈妈
豆豆妈妈，就像你说的，我们都是很不幸的人，不断地希望能够找到更好的方法来治疗我们的孩子。看了你从前的帖子，我的确为你的热心所震动。我也常常想，如果能够在这里尽量帮助其他的人，就算是为我的孩子积德行善吧，希望他以后健康成长。我一点也没有置疑过恩宇的方法，相反，我还从网站上购买了Doman的书籍，因为Amazon上购书者对他的书的评价还是很高的，尤其是他所写的关于如何教婴儿阅读和数学的书，说实话，这还是看了您的帖子，我才知道这些书的，所以，我真心地感谢您。并且，大力推荐给其他不幸的父母们。我想，既然您的豆豆是在恩宇得到的智力上的巨大飞跃，也给了我不少信心，对于我们这些人而言，信心是最重要的。所以，千万不要置疑我对你的感谢之请。我在恩宇看到了一个叫豆豆的男孩，很瘦，不知是不是您的，旁边有个不知是外婆或者奶奶的人在帮助着他背着一个架子奋力地向前爬，在那一刻，我真的很感动，他每爬一步就为妈妈带来更多一点的希望。祝福豆豆！另外，希望其他的妈妈要求我复印书的能够看到这个帖子：我定购的书正在路上，一旦到手，一定告诉其他妈妈。我目前所看到的内容都是从网上看到的一星半点。


qingzhou
豆豆妈妈，谢谢您一直以来在网上发表的帖子，我孩子在治病的一年多时间里，我经常看您的帖子，学到了一些方法，得到过您的帮助，非常感谢。我相信，有过切身之痛的家长是不会要去做伤害同样有着不幸经历的其他家长们的。有些家长有误会，相信会过去的，因为：“为了孩子，一起努力”，这才是我们来这里的目的。衷心祝愿豆豆和这里所有的孩子们早日康复！


楚石
只要是为了孩子，豆豆妈妈和沧州小枣的发言是一个问题的两个方面，不论谁对谁错，争论一下是很正常的，只是请大家发言要注意，不要不小心伤了他人，我们论坛的目的是让大家成为朋友，请不要伤了大家几年来的友情。


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感谢豆豆妈妈的善良！
宇恒妈
　　豆豆妈妈，首先我向您表示感谢！前不久，在我情绪就低落、最茫然不知所措的时候是您点醒了我，使我克服种种困难和压力决心去北京。　　

很庆幸知道这个网站，虽然我只有一点点时间来上网，但每当看到和我有同样遭遇的父母讲述自己的孩子，我都会泪流满面，在这里我找到了心声，也使我有了活下去的勇气。　　　

更幸运的是认识了您！对于您的善良我从没怀疑过，因为我有同样的心情，自从知道孩子的病以后，无论在哪碰到别人有困难我都会去帮助，在医院更是尽我所能帮助别人，有时候我婆婆都不理解我的行为，但只有我自己知道，我想感动上天，让我的孩子尽快好起来，让他能接近正常人，哪怕用我的生命来交换！唉！一提到这些我就激动，连字都打不出来，我相信这里的父母都能理解我的心情，也希望大家都向豆豆妈妈那样，把好的治疗方法和地方相互交流一下，这样我们的孩子都会好起来！
　　
送上我最真诚的祝福！祝福豆豆健康成长！！！


您是张家港的宇恒妈吗?
豆豆妈妈
"会感动上苍的,我们的孩子也会越来越好.我相信上帝在此处关了门,必在彼处开了窗.据我所知,恩宇治疗癫痫有一种特别的方法:口罩,教戴口罩必须是王医生本人,王医生11日回北京,12日到恩宇,14日离开北京.如果能赶上最好,如果不能,得等到春节后了.详细情况请向恩宇林老师咨询,010-65598608.祝好! "


我还得补充两句
豆豆妈妈
"我必须再一次强调,我的孩子豆豆没有癫痫,我没有任何关于癫痫方面的认识,我只是见过两个在恩宇治疗癫痫的孩子,奇奇和扬扬,他们都好了,不再服用药物,并且治疗的方法不需要服用药物,我不知道您的孩子有多严重,若选择了恩宇是否就能痊愈,我都不知道,我只是告诉您这么个地方,您自己选择.请原谅我一朝被蛇咬,心有余悸. "


"真对不起闹错了,您是宇恒妈不是恒恒妈"
豆豆妈妈



宇恒妈
　　豆豆妈，上次在电话里你就把我和另一个孩子的妈妈弄错了，搞得我一头雾水。看来有必要介绍一下自己了，我的宝贝儿子叫贾宇恒，小名童童，是沈阳人。如果没有大的变动，我想过一两天我会在恩宇看到你的小豆豆，希望我们能成为“战友”。

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zzc
有一段时间感觉到本网站简直成了恩宇网站了。请有关人士为了你的孩子的同时也要为大家想一想，不要再这样了，拜托了！


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我怎么这么反感豆豆妈妈不停地在这里宣传恩宇啊！——给所有不幸的父母
西西妈妈
翻翻豆豆妈妈以前的帖子，发现豆豆妈妈有一个给皮皮妈妈的帖子根本就把人称搞错了，也许是不小心，但完全是用恩宇工作人员的口吻在说话，不信大家可以去看。不过现在也许已经被豆豆妈妈本人删除了。我并非反对恩宇，反对Doman的方法，我们这样的父母自然要试试所有可能的方法。我也去咨询过一些专业人士，一个非常有名的国外留学回来的医生认为Doman方法可取的地方不多，几乎可以算是“半垃圾”；但是它存在这么多年，也的确有其独到之处，比如在智力开发方面。所以，不管怎样，我还是崇尚主流的方法，比如bobath我也上网去查询，美国麻省general hospital有个脑病论坛，也讨论过Doman，多数人认为是伪科学，贻害子弟；也有一些人却认为很好。但不管怎样，也不用这么来不遗余力地替它宣传吧。豆豆妈妈为什么不说说在恩宇训练的宝宝中，效果非常非常小的那些宝宝呢？还有那些完全没有效果的宝宝呢？如果你看到了，在说豆豆的同时，也要说说这些不幸的宝宝所以，不要在这里误导那些处于煎熬中的父母了，告诉他们恩宇的真实作用和真实效果以及真实病例，至少要3个病例才有说服性吧！毕竟，恩宇的费用非常非常高。


严重赞同！
孩子是希望



请不要伤害好心的豆豆妈，如果你不相信，你就别看
handemom
我知道，在这个世界上有很多对DOMAIN方法的批评，我原来也听信这些评论，但是我去了之后我发现DOMAIN的方法是一个非常科学的方法。完全不象这些评论所说的。而且，正如DOMAIN本人所说，这些攻击他的人完全不了解他的方法，他们也不想去了解。而且，我也明白为什么他们要这样攻击他了。因为DOMAIN的方法倡道父母是解决问题的答案，让父母去完成这些康复工作。如果都这样的话，他们岂不都要失业了。而且DOMAIN书中也提到，他以前也试了常规的方法，根本没有多少效果。许多这些方法现在还在广泛被用，又有谁去批评它呢。又有多少弟子被贻害呢。我想来这的父母都经历过这些没有效果的方法，有许多孩子还接受各种各样的手术，而有些手术造成各种各样的后果使得问题越来越多。所有这些都是因为他们不去找病根。我们的小孩受伤的部位是大脑，其它部位没问题！有多少方法是针对这个去治疗的了。DOMAIN说的好，相信的人你说一次他就相信了，不相信的人你说一千次他也不会相信。信不信由你了。


她入了迷途，捧她等于害她
忠言逆耳



RE 如果她没有错，那受害者会是谁？
过虑



我似乎又嗅出什么味道了！
111
豆妈对那些对恩宇有兴趣的家长热心的使人怀疑，但对有质疑的却-----。相信大家都能看出来。


芊芊爸爸
西西妈妈，我觉得你这样武断的说一个热心的人不太好。豆豆妈妈确实介绍了不少恩宇，我也是从她的介绍中了解恩宇的。但我不知道你在说这番话之前是否实际了解了一下DOMAN法，又跟多少在恩宇治疗过或正在治疗的家长了解过他们孩子的训练情况？如果你仅仅是根据所谓从国外留学归来的专业人士和某个论坛对DOMAN的评价，而责怪豆豆妈妈的热心，那么我觉得你这番话又失欠妥，也是对豆豆妈妈的一种伤害，我仅就我所了解和认为的情况说以下几点：

1.豆豆妈妈在社区里有个帖子是专门介绍DOMAN法，但在这个论坛中，多是介绍她豆豆的治疗进展。豆豆的治疗情况应该说是比较好的，这对于所有正在迷惘和绝望中的家长，给了很大的鼓舞，给了他们希望，也坚定了他们一直继续治疗下去的信心和勇气。我不知道你的孩子是否是脑瘫，如果是，那么你一定能理解这点。

2.豆豆妈妈很多的帖子都是其他家长想了解情况，专门询问她的，而她是在回复他们介绍自己多了解的东西，我觉得这应该
是热心，是急他人所急。我就曾经问过她，还给她打过电话，在晚上九点多钟打了一个多小时，她结合豆豆的训练情况介绍DOMAN的训练方法和原理。她并不是恩宇的工作人员，也没有收恩宇的介绍费，她这么耐心的给我们聊天是因为什么？我想应该是为了对其他家长一点帮助吧。这难道也要怪到她的头上吗？

3.对于脑瘫康复，方法有很多种，DOMAN也只是其中的一种，在各种治疗方法中，家长本身就需要选择。多了解一种方法，就多一种选择，就多一点希望。而且有些孩子试过了几乎所有的方法，效果都不太好。这对于他们，又多了一点希望。至于选择那种方法，包括恩宇，我想大多家长都比较谨慎。比如我，为了了解DOMAN法，即上网看了，包括国外的一些网站，也跟豆豆妈妈聊了，还跟恩宇的林老师聊了，最后去恩宇现场看了，跟在那里训练的家长聊他们孩子的治疗情况。我想不会因为豆豆妈妈多介绍了一些恩宇，大家就都不加分辨的跑去恩宇。如果你的孩子是脑瘫，那么这点你也应该很好理解。

4.对于孩子的训练是否有效，我想只有孩子的父母自己知道。豆豆妈妈在介绍豆豆的治疗进展的时候，又如何去介绍别的孩子的情况呢？如果别的孩子治疗效果不好，我想孩子的父母也不会沉默吧。他们也应该出来说说自己的孩子的治疗情况吧。如果你的孩子用DOMAN法治疗，没有效果，如果你对其他家长是负责任的话，你应该把你的孩子的情况和治疗情况说出来。这样才是负责任的。这比无端的指责别人要强些。一口气写下这些，我只是不忍心这么伤害热心的豆豆妈妈。在我的孩子被怀疑有轻微脑瘫开始，我们带着孩子看遍了北京几乎所有的相关专家，也了解了几乎所有的治疗方法，也跟很多脑瘫孩子的家长聊天。在那八天中，是我人生最黑暗的八天，虽然我的孩子情况还非常轻，仅是肌张力有点高，走路有时踮脚尖。现在我的孩子情况非常好，经过两个专家检查说完全正常，做了评测也完全正常，很多项还超前。但我也有过这个经历，我体会过那种心情，那种迷惘（当然没有绝望），那种焦急。在各种方法间徘徊，后来了解了恩宇，我们认为恩宇比较适合自己的孩子。虽然现在我的孩子各方面都很正常，但我们还是做了各项检查，由于现在天气太冷，还是等明年春天看看再决定。以上只是我的个人看法，既不是为恩宇辩护，也不是为豆豆妈妈辩护。
最后祝愿所有的孩子都早日康复。


我不同意芊芊爸爸的看法
公道话
我不同意芊芊爸爸的看法。芊芊爸爸说西西妈妈的帖子会伤害豆豆妈妈，但我仔细看了西西妈妈的帖子，觉得全篇都在讲道理（而且我觉得她谈得非常客观公正），无任何攻击性言论。我想，谈几句不同意见怎么就会伤害了豆豆妈妈呢？难道豆豆妈妈真会因几句不同意见就受到伤害吗？按照这种逻辑，以后谁还敢提不同意见呢？你有你赞同、欣赏的自由，人家也有人家反对、反感的自由，我想大家都不应该剥夺别人表达自己思想和感情的自由。


RE 如果她没有错，那受害者会是谁？
相信大家
相信大家都能看出来



芊芊爸爸，我不是武断，而是有切身体会
西西妈妈
林老师一定告诉你，你的孩子潜力很大，但不会告诉你某某小孩在这里治疗多年，依旧不会走路；林老师还会告诉你，他们的方法是让盲孩子看到，让聋孩子听到，但不会告诉你，某小孩从1岁开始在这里，到3岁，肌张力依旧高得无法站立。而这些情况用一些“传统”的方法就会有比较好的改善，比如按摩，比如bobath你的幸运的，孩子比多数家长的孩子都好，所以恩宇也许是你的选择，因为Doman法不可否认地对智力开发有很好的效果，而智力上去了，也会对运动有相当好的影响，这是所有人的共识。我对恩宇有着切身的体会，具体情况我不愿提。但是，如果情况差，或者单纯运动障碍的孩子，要谨慎。


我不同意芊芊爸爸的看法
芊芊爸爸
公道话，我想你的名字是新取的吧。我前文所说并不是说不能说不同意见，而是你不应该仅仅是一句笼统的话，如果你是在恩宇做了，效果不好，你完全可以把你孩子的真实情况说出来，这是对所有不幸父母的帮助。豆豆妈妈介绍了挺多恩宇，但是她确实是根据豆豆的治疗情况来说的，这对有类似病情或者其他方法没什么效果的家长看到了希望。我觉得脑瘫的个体差异很大，各种传统的方法，都有一些人效果好，而另外一些人效果不好。对于同一种方法，各个家长反应的效果都不一样。我想恩宇也不是万能的，家长都应该慎重选择。但为什么那些效果不好的家长不出来说说他们孩子的情况呢？这样既便于其他家长借鉴参考，也便于各家长之间相互交流。是DOMAN法对你的孩子效果不好，还是你做得不够到位。这样都可以讨论。

西西妈妈，从上面你的回文看，你的孩子肯定也在恩宇做了，效果可能也不太好。
希望我的前文没有说什么让你伤心的话，如果有，请你别往心里去。我也没有别的意思。如果你能把你孩子的情况和治疗情况详细点说出来，对其他家长都会有帮助，他们都会感谢你的。宇宇小姨，我的孩子是比较幸运的。在十个月时的主要症状是走路时有时脚尖着地，专家说肌张力有点高（紧张时，平时挺松的。但检查是孩子都是哭），膝健反射有点亢进。当时看了很多方法，都觉得太折腾孩子，怕那样对孩子不好，后来选择了博爱，他们给我的孩子做一些训练动作，录成VCD，自己回家去参考着做。在家是一个人哄着她玩，两个人做操，如果哭的厉害了就先停下。另外自己给她揉揉腿。主要就是这些。那断时间大家心里都很难受。她姥姥好些天早上四五点钟醒了，趁着她睡着了，就给她揉腿做操。这样过了两个来星期，我周末回去觉得孩子好象效果不太明显，孩子没什么进步，我怕耽误的孩子。在论坛里看到豆豆妈妈介绍恩宇，我多方面了解了一些，觉得比较适合我们的孩子。因为主要是动作训练加智力训练，而且是在家里自己做，觉得会孩子不会太受罪，而且能增长智力，对孩子只会有好处不会有坏处，觉得没有别的方法更合适的了。但在后来的两个星期里，孩子的情况好像一下子变得好了。在我带孩子来北京做检查时，就带孩子在北大妇儿和积水潭小儿骨科看了看，发现孩子什么都挺好的。走路不踮脚尖了（在家都是让她在地上爬，没太注意到），语言方面也有了很大的进步（当时特别担心语言有障碍），已经完全达到了正常孩子甚至有点超前（测评的结果）。各项检查，尤其是诱发电位，显示孩子都很正常。我们全家人都非常的高兴。现在回过头去想想，觉得我的孩子可能不是脑瘫，只是她走路太早，七个多点月就自己扶着走，天天在她的小床里扶着到处走，所以可能走路姿势不对。后来的那一个月没让她走，只让她爬（家里是地暖，到处都可以爬）。忽然发现她走路挺正常的。我个人觉得，对于任何一种方法都不能过分的崇拜，适合你的孩子的就是最好的，如果不适合，还是尽快换个方法。恩宇在孩子智力教育（我觉得叫幼儿学习教育更合适一点）方面还是不错的，我还打算借鉴这套方法来教育我的孩子。我的孩子是幸运的。也祝愿这份幸运能降临到每一个孩子身上。祝愿所有的孩子都早日康复。



根根妈妈
"西西妈妈:   
我自已认为在对孩子的问题上,走遍百家,最终决择的是家长,多一种选择总比没有选择好,即然恩宇大多承认对智力有提高,那我们为何不试一下,那怕比原来有一点提高也好,只希望不要因为受众多家长的追捧,抬高那里的物价,只希望那里不论孩子情况如何,能善待每一个家长和孩子。   
对运动的提高，我们重庆在大坪三院做高压氧（那里工作人员态度极差，但高压氧效果好），结合在新桥做运动康复（几种传统运动康复手法结合）就可以了，康复只是早晚和时间的问题，这是我看到的病例，各位家长也可以在当地找地方结合起来治疗。以上只是个人看法，千万不要因此来重庆，这里的方法都较传统，哪里都做得到。
补充一句我看到的是对痉挛型和对肌张力高的中度孩子，重度的孩子是从两个月开始治的。
"



雨涵爸爸，请看这个有用的网址
西西妈妈
http://neuro-[url]www.mgh.harvard.edu/neurowebforum/CerebralPalsyArticles/1.5.972.28AMDomanandPseudoscie[/url]
标题是：Doman与伪科学大意：也许Doman法的确有用，但是，他的效果是不可“重复”的，或者重复性比较低，这和伪科学没什么区别


雨涵爸爸，这个有用的网址没贴好，现把原文附上
西西妈妈
"http://neuro-www.mgh.harvard.edu/neurowebforu ... Articles/1.5.972.28
AM
Doman and Pseudoscience
This article submitted by D.G.B. on 1/5/97.Author's Email:
Dear members of this forum:
In response to an article placed by Ms Lundgaard "IAHP Doman" I felt it necessary to bother you by turning my response into an article. The truth is that the "Institutes for the achievement of Human potential" are no better than any other form of treatment for children with CP or a variety of other neurological disorders....Science does not need any more anecdotal reports of "miracle cures" of a given child with this or that problem, it needs SOLID, WELL THOUGHT OUT, CAREFULLY CONTROLLED studies, to determine the usefulness of any given treatment strategy. I can tell you of many infants and children who have "improved dramatically" with all sorts of bizarre treatments, exercise programs, "neuronal growth factors", -to name a few-. They all share the same lack of proof on carefully controlled studies; The results simply cannot be replicated by others. The people involved in providing these programs, however, are pocketing hughe amounts of money, have virtually no liability (as most kids improve some) BASICALLY BECAUSE WE ARE DEALING WITH AN IMMATURE NERVOUS SYSTEM! and parents are always trying to see the improvement, as little as it may be. I have seen many children who have been to Philadelphia, the parents spent their savings in order to travel there, not once but many times -I am writing to you from Mexico- and I can tell you of at least 3 kids for whom this program has DONE NOTHING, (other than disappoint and impoverish these unfortunate families). -Kids of course have made the progress expected for someone with their brain lesion and their age, they ALL do! The really sad side of this story is that these people in Philadelphia keep pushing these families, telling them that they now need to increase the length of the crawling exercises, use of the silly face mask, etc etc. Until the parents basically completely tire out, explode, or run out of money. By this time of course, they have become skeptical of just about any other treatment modality, all because some "doctor" has decided to use Science's good name and repute for his own financial benefit, What a Crime!!So please don't be ashamed of your Danish pediatrician, it sounds as though She's basing her medical recommendations on sound scientific data, not rumors or hearsay. I could tell you of a family member who attended and it did nothing for him but; Is this the way to judge the usefulness of a treatment strategy? the answer is: OF COURSE NOT !So please do not go about praising and pushing for a program that has NEVER passed scientific scrutiny, it probably never will either. It is, however, a place for misinformed but responsible parents (victims) of an "institution" which thrives on their despair and anxiety, their refusal to accept the realities of neurological disease and they will play the game for as long as the families are willing to afford it. Eventually most tire out, give up, and well.... there will always be a new ex-premature baby with massive brain damage, firstborn to a young, inexperienced couple who will hear comments such as yours and, since science is not offering a cure or real
solution to their problem, why not try pseudoscience? I apologize if I offended any believers on this program, but I strongly believe that this and other pseudoscience paradigms have to withstand the true test of science and they simply have not; Yet they get TV coverage, etc. (probably to increase ratings) putting -again- science's good name to their service (and financial profit).

Respectfully submitted,D.G.B.Monterrey, Mexico  "



handemom
我知道，在网络上你可以搜索很多这样的文章，他们只会针对失败的例子，而全然不考虑成功率，ＤＯＭＡＩＮ也承认有超过１０％的病例，他们没有取得一点效果。但我们不能因为这些失败的病例，而让其他８０％取得成功的小孩也承受失败的命运。任何治疗方法都会有失败的例子，难道我们要放弃所有这些治疗吗？我相信谁也不会同意的。而且这次我去听课之后我明白许多脑发育的知识。也找到了我小孩一些问题的答案。比如：我女儿已经四肢爬了超过两年，可是就是不走路。听课之后我明白了原来她掉进了一个陷阱（跪坐）。为防止这种情况，他们设计一个装置，我试了一下，还挺有效的。而且听了他们的课之后，也让我对孩子的未来充满了希望，让我有一个更积极的人生态度.



小熊爸爸
我有个问题，如果按摩或bobath管用，为什么还会有人去恩宇。因为按摩和bobath一直是所谓的专业人士一直使用的，如果管用，就不会出现恩宇，其实是根本就不会出现Doman！有多少孩子是在其他医院被判了死刑才去恩宇的？如果统计出来就知道熟是熟非了。我想家长都有脑子，如果大医院能够治好孩子，恩宇根本就不会存在。Doman也不会存在！我见过多少医生劝家长放弃孩子！至少恩宇比专业医生更尊重孩子生命的权利！



小熊爸爸
同意芊芊爸爸的回复。如果什么人在恩宇训练没有效果，或者有什么问题，可以告诉大家，没必要藏着。这样大家也可以更加了解他们的方法。



小熊爸爸
我本人就是从国外回来的。请问非常有名、从国外回来的医生是什么人？优秀的医生是客观的，不会一概否定某种方法。他会告诉你每种方法的优缺点。很多在国外什么都不是的人，回到中国就变成专家了，我见的太多了。对不起，我不是想冒犯什么人，只是我见到的从国外回来的庸医太多了。例如，前几天中央台刚刚曝光给病人用过期导管做心脏移植的案子，里面的医生都是从德国回来的！


看来是我被猪油蒙了眼睛，要不然我见过的为什么都是失败案例？
西西妈妈



请别误会，我不是西西妈妈，我根本不认识她
公道话



"请不要伤害好心的豆豆妈，如果你不相信，你就别看"
zzc
你说的这话跟算命的人说的“信则有，不信则无“有何区别。建议斑竹应该给他们掏红牌了



西西妈妈建议的网址中的两篇文章
小熊爸爸
"我想最好把两篇文章都贴出来，第一篇是西西妈妈建议读的，在那个论坛中，这位作者没
有留下姓名和e-mail，他似乎害怕什么。第二篇是有名有姓有e-mail的人的回复。

Pseudoscience...???
This response submitted by lundega@ibm.net on 1/5/97.
Author's Email: Kresten LundegaardDear D.G.B.

As you prefer to write anonymously - no name, e-mail address, etc., I have to answer you here. Otherwise I would have preferred to discuss your attitude more privately...I do not know if you are a disappointed family-member (as you suggest in your posting) or you are a dogmatic trained doctor. But your posting looks like one of the two. Nevertheless, I want to comment on your views concerning (what you call) "pseudoscience": I did not know of the IAHP before the TV-broadcast some days ago, but whether or not they are "pocketing hughe amount of money" it proves to me, that there ARE other ways to cope with our diseased
children than "the normal". Especially as the offset for "the normal way" usually is, that "nothing really can be done, but your child is a sweet-looking baby..."I even heard stories about doctors advising parents of newly born CP-children to forget about that child and get a new - asap !As I certainly agree with you that it is a crime to misuse very sick people for the purpose of financial benefit, I do not share your view of misusing science, as all we've experienced is, that on the subject of brain-damage, there is no valid science at all. Besides some positive attitude towards OT/PT-treatment, the attitude from the pediatricians is more like "abandon ship"; give up all hope. And THAT is the real crime ! Because that eventually has the result, that NOTHING is done !If you have read my earlier postings on this forumm you are aware that we have attended Dr. Karen Pape's TES-program for a year now. With terrific results - admitted by Dr. Pape's clinic and by our local pediatrician (who, by the way, himself suffers from CP and has started the TES-program on himself after our success). The "scientific state" of the TES-program is very similar to the IAHP-program. However, the TES-program is quite cheap (I would say appr. 2K USD/year) and absolutely not as "harmful" as the IAHP-program, as TES-treatment takes place during the night when the patient is asleep and the treatment cannot be felt. And as for the "SOLID, WELL THOUGHT OUT, CAREFULLY CONTROLLED" studies: Please tell me about ONE, JUST ONE ! Even the results of OT/PT has NEVER been studied, much less documented. Nevertheless, it seems to work. For the above reason I reserve my right to be ashamed of the Danish pediatrician. Her attitude is the easy one: Stick to the books from the medical faculty - do not give false hope to the parents - the brain cannot be repaired, etc., etc. One of the stipulated facts about brains, is that brain-damage cannot be repaired because brain cells - unlike the rest of the human cells - do not regenerate. Karen Pape challenges this statement: It was put forward in the thirties and has never been neither proved nor challenged since. Nowadays, we use that "fact" to judge children as "lost" when they are 2-3 years old. This is at a time in their life, when only appr. 20% of their brain has developed...As you probably understand, I do not at all share your views on "science" versus "Pseudoscience". And I will go on - FOREVER - to tell parents of children with brain-damage, that there ARE other ways, other means - physicians who has not given up hope. The stories, institutes with terrific results (even in Europe) are numerous. Did you ever hear of the Burgau-institute in Germany ? Or the Peto-method from Hungary ? Cranio-sacral-therapy (wonder if I spelled that right?), accu-pressure, acupuncture...?I believe, that you cannot allow yourself to give up - for the sake of your children. At the same time I also believe, that as parents, we are the ultimate responsible - and we bear the ultimate responsibility of the treatment, we expose our children to. As I also believe, that we (the parents) are able to distinguish between the kind of treatments that we can "live up to" and what is absolutely impossible for our family, I will encourage ALL parents and family members not to close their ears and eyes, and look for every alternative to what you call "science" - and to judge it carefully..As long as we all agree, that there is no miracle cure, we do not start any given treatment on the basis of  false expectations. Allthough my own background is "strictly science", I have to conclude, that in the area of CP and other brain damages, science as we know it is JUST NOT GOOD ENOUGH !!!I just have to take one look at Anne (our 4-year old daughter), the +20 other TES-patients I know, and compare them to the children, only undergoing normal OT/PT, to know that I'm right and you are wrong !As for "believers on this program": Remember that seeing is believing!Best regards,Kresten Lundegaard PS: Do not hesitate to tell us if you come about "science". We did not find it yet! "



雪儿妈
都是我看不懂的文字，如果真想让大家看，就翻译好

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替豆豆妈妈说几句
青儿爸爸
我的孩子也在恩宇康复，但并不是豆豆妈妈介绍的。关于恩宇的方法到底是不是最好我不敢断言，但恩宇的确使很多孩子得到了很好的康复，当然也包括我的孩子。北京包括全国治疗脑瘫的机构很多，其中还有很多在各种媒体上做着各种各样的广告，而恩宇的广告我还没有见过，如果说豆豆妈妈有做秀的嫌疑，那么这个秀也是秀得最小的。我先认识的豆豆后才认识豆豆妈妈，对于一个脑瘫孩子的家长我有一个体会：“钱是废物，只有孩子的希望是珍宝。”很难想象这里会有利益的关系。当然，豆豆妈妈也许对恩宇的褒奖多了些，当然恩宇也不是对所有的孩子都有效。这也许就是人性的特点和人类智力的限制。总之，建议大家的这种讨论结束吧。毕竟没有强求的意思，毕竟都是为了孩子，毕竟充其量是个对治疗的感受而已。 宝贝向前跑


替豆豆妈妈说几句
根根妈妈
"有感“钱是废物,孩子的希望是珍宝”，哪里有希望和奇迹，用我的钱，还有我的生命去赎回他的健康都可以，真的，真的。 "


替豆豆妈妈说几句
青儿爸爸
我完全能够理解一个特殊孩子母亲的心情，我们的孩子在康复起来比其他疾病的孩子要缓慢得多，我们的孩子也远比其他孩子的情况复杂得多，应该说从我所知道的情况看对于脑瘫还没有特效的方法，但脑瘫不可治疗的坚冰已经打破，我们应该能看到希望，有些时候要相信奇迹不要相信现有的医学判断。另外，孩子之间虽然有很多差别，但我们以及孩子所获得的幸福感受是一样的。 宝贝向前跑