今天带面包做了磁共振，结果让人伤心

面包宝宝

也知道面包的情况不好，但是看到片子心里还是一沉。
蛛网膜下腔增宽外带脑积水。

医生说要打鼠神经生长因子苏肽生，（以前打过申捷）

新一轮的康复训练就要开始了。
考虑了诸多决定还是先去儿童医院康复一个疗程，一是交通相对较方便，再是随到随做，不用等待。面包马上6个月了，黄金期已经基本过完。只好抓住白银期，积极的康复一把。

到现在他姥姥还坚持说是我瞎折腾，孩子健康的很。我做妈妈的心里委屈啊！
还好，看到大家都那么积极的面对人生！也要和大家一起加油啊！

溪爸

我家的孩子快九个月了，我们是8月6号才开始查的，第二天我就知道核磁的结果不好了，还不如面包的呢。后来的诱发电位四肢都有问题，尿筛查也有可疑值，只有脑电图还好一些，没有癫痫波。心里很乱。不过也要面对，也要向你们一样有信心

淼淼妈

面包是在深圳吗？我们今天也在深圳儿童医院开始康复了。

面包宝宝

淼淼妈 ，面包在郑州，是去郑州儿童医院，今天下午已经约好了，明天早上就正式开始了，心里有点紧张呢，就当是面包上的第一所学校吧！过一阵子有效果了再来交流啊，，

面包有髓鞘积液还有腹股沟疝，越哭越严重，到时候真不知道怎样控制不让他哭，嗨。。。

扬扬

面包妈妈，有没有QQ，我们交流下吧

扬扬

我觉得我家宝宝的情况和面包好像，但是他比面包还大一个月，哎

面包宝宝

有，781705382，不是太经常上

ringsong

面包妈，孩子平时的表现正常吗？

面包宝宝

就是不正常才做的磁共振

大动作基本正常，其他认知等不正常
不认识妈妈，不分生熟人，不会模仿，不会寻找声源（听力没问题），躺着可以逗笑，抱着总发呆，连妈妈也不容易叫的应，医生的一句总结‘反映迟钝'。

优妈

给孩子做过听力视力的神经传输方面的筛查吗？具体的筛查名称我忘了，你在郑州，可以去三附院？儿童医院的我不了解》

优妈

一定要多给孩子说，不要以为他不听或没反应，就停下来。多听音乐。

淼淼妈

面包妈，我宝宝是内囊后肢髓鞘脱失。加基底节核团神经元坏死。肚脐也是闹时变得很大的，叫脐疝。

欣泽妈妈

有时间和有钱给孩子做康复真是一种幸福啊。我都不知道要拿什么给孩子了。在医院我的儿子一直精神不振，回家笑容多，吃得也多了，但不做康复对他有害无利的。下一个月我都不知道要如何走了。要好好做康复才行啊，昨天我开始在家给儿子做一些简单的操了，希望有帮助。我觉得在医院的两个月没什么进步，可不在医院心里又慌的很。我在小县城，要到儿童医院做康复的条件太不好了，钱、时间、代孩子的人都是我无力承担的，有时我真不知道如何办。我的选择好无奈哟，我现在请假代孩子，又不能长期请假。如何不要工作，我和孩子生存就成问题了。真的很羡慕有时间和有钱给孩子做康复的家长，你们要加油哟，至少你们有希望，有时候我觉得自己没希望了。这两天我的脑袋乱哄哄，总有些不敢面对困难了。

面包宝宝

淼淼妈，早前面包做ct曾怀疑髓鞘问题，但是这次复查核磁，说髓鞘未见异常，只是脑发育不良。
我们今天在儿童医院康复的项目有：功能训练，按摩，作业疗法，脑循环，导平，肌兴奋，封闭。
特别问一下，淼淼妈，深圳儿童医院有“针灸”项目吗？这个项目有用吗？

13#   欣泽妈妈，是否给孩子在医院做康复还要看孩子的情况，如果孩子情况不好就不能拖啊，你现在的情况可以向亲戚求助，在危难时顶的上的才叫亲人啊！我们就是拉来我妈帮忙，虽然老太太对我的方法很不支持，但是毕竟是亲骨肉，有求还是必应的。婆婆在老家做生意来不了，但是她在经济上支持了，我们也很感激的。最近还准备把我姨叫来帮忙，这样我就基本可以恢复工作了。（哈哈！我在亲人眼里老麻烦的。）
所以你有事不要自己硬扛啊，关键时刻，该示弱就示弱，为了孩子啊！

吕智海

面包妈妈：宝宝有没有脑损伤、有没有脑发育不良影象学检查并不是“铁证”。正常孩子由于脑组织含水量较大，而常常表现为蛛网膜下腔增宽，也常有人诊断为“脑积水”，家长们看到这样的报告往往感觉天都要塌下来来了。老师们常说：宝宝有没有问题，往往都是母亲回答的最准确！但面包妈妈既然已经认为大运动没有问题，为什么康复训练还都是针对大运动训练的呢？

面包妈，我也是郑州的，我同学的孩子当时说是脑积液多什麽的，也可担心，现在一点事没有，活蹦乱跳的，别去儿童医院了，用的这些药国外都不用了，多查下资料，孩子虽然小，怕耽误，但是也不能太着急，我宝宝6个月以前我也很担心，后来才发现我担心的有点过多。。。你有空先看下杜曼的书吧。。磨刀不误砍材功。。我觉得医院的那些项目都没什么大用。。

面包你家在哪？我家在兴华南街这里，如果离得近，我们可以交流下

面包宝宝

15#   智海兄

跟你说一下面包的情况，你帮忙看一下
这次核磁的结果是：蛛网膜下腔增宽8毫米，脑积水，髓鞘未见异常
面包还差3天六个月，
会的：仰卧翻身到俯卧，扶坐，扶站片刻，躺着可以轻易逗笑并喜欢看人脸，会伸手拿玩具，但是不准。拿着东西直接送嘴里，喜欢吃手，不会吃脚
存在的问题：抱着或竖着不看人，躲避目光（我觉的），谁逗也没有反映，哪怕是躺着正欢呢，突然抱起来就呆了。不会模仿发音，从不分生熟人，不认识妈妈或姥姥。感觉反映很迟钝，不寻找声源（耳朵没问题，做过脑干侧听，听阚30），东西不见不会寻找，他正玩的东西，突然抢走不反抗。
医生说的：手后背，异常动作（好像是突然下降不会自我保护），拇指有时内收。

宝宝的康复项目是医生推荐的：功能训练，按摩，作业疗法，脑循环，导平，肌兴奋，封闭（神经节甘脂）。
我心里也很没谱，但是看到宝宝总是反映迟钝，还爱发呆，对任何人没有依赖感，又很害怕，请你给指点一下！！！！

面包宝宝

17#
我们家在花园路北段，靠近柳林了

淼淼妈

面包妈，你宝宝这种情况我觉得针灸最好了，针灸有助智力提高的。