同病交流：早产儿、双胞胎

中用脑瘫之友

馨怡爸爸：
我小孩的治病经历（一）
我的小孩是2000年6月生的，本来是去保胎的，结果第二天下午还是破水了，当时还不到28周，大夫说小孩肺不成熟，建议输液，我们也傻，还硬挺了24小时，出生时刚算28周，出生体重两斤六两，在保温箱里呆了一个月。
今年的四月份在天津儿保所检查时，医生诊断是脑瘫。当时她已经10个多月了，体重是18斤，是出生时的7倍，可是不会坐，两只手也不灵活，左手伸不开，不会抓东西，不会翻身。
从五月份开始在天津儿保所接受治疗——反射性腹爬和按摩，前前后後有一个月，治疗后的变化是右手灵活一些了。缺点是对小孩的精神造成了极大的打击，她性格几乎全变了。以前几乎不哭，治疗开始后无论让她干什么，她都会放声大哭，也不愿往床上趴了，也不愿做“抚触”等各种婴儿操了，一动就哭。
后来，医生听说我家是太原的，建议我们回太原扎头针，说头针效果不错。

第�B三方代�B孕--可混血--可选男女-可双胞胎。：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服�B务项�B目：试�B管�B婴儿（试�B管二、三代技术）（可以提供�B性�B别�B筛选）（包成�B功�B男、女�B孩）（精�B与�B卵�B供应不需排队等待）（早期血液性�B别�B鉴�B定）第三方代�B孕，无身体接触 �B招�B聘�B代�B妈�B【�B有�B怀�B孕�B经�B验�B的�B优�B先�B】


紫菱:
我也是一个脑瘫儿的母亲，也与你一样儿子是28周早产，目前我儿已3岁，除走路外，其余正常，我们一起努力吧。
我宝宝也是到一岁才发现的，以前医生一直说是发育慢，一岁时检查出来也说没办法治，直到一岁半时，才找到北京雷波脑潜能研究中心接受治疗，所以也耽误了很长时间。宝宝到两岁才能独坐，但一紧张还是要歪倒，现在一次能坐两个小时，基本正常。目前除了走其他方面正常，特别聪明，（也算是一点安慰）。
我们打算到北京天坛医院，听说那里有些新办法治疗痉挛型脑瘫，我们准备先托人去看看。


楚君
我有个儿子，现在两岁半了。他是7个月早产加难产，有过窒息的情况。他到一岁时脖子才会竖直，才开始爬，一岁半才会坐，到两岁才开始扶着东西站立，现在才会扶着走。智力方面没发现什么问题，手在一岁时就能一只手提十斤的东西。一岁时我们附着他走路时发现他是剪刀步，到医院检查说是早产是有这样的情况，长大了会好的。
我们现在发现他双下肢肌肉比较紧，不发达，无力，其他如身材，智力等方面与正常孩子没什么多大区别，这是怎么回事？我该怎么办？？

我的孩子现在正在做康复治疗，他最近已经开始能够独自站立，只是感觉脚有点软，没力，有什么办法让他更有力的站立和行走？或者有什么补药？他手很有力量，双手能抓住秆子把自己挂着荡秋千



abc27
我宝宝由于早产（30+1周），极低体重儿（1。24Kg)，但无窒息史，现在已经5个月了（体重5Kg)，仍不大会抬头，抓物，肌力偏高，拇指轻度内翻，脚尖着地，脑CT检查有外部性脑积水，IQ=52，前几天经江西省儿童医院诊断为痉挛性脑瘫。现在医院治疗采用的方法为按摩，电疗，静脉点滴脑多肽，几天过去了，发现宝宝肌张力好象降了些，但由于肌肉力低，抱在手上反而没有治疗前有力了，浑身一点力都没有，不知这是不是正常现象？另外医生进行的按摩据说包括了Bobath、Vojta手法，但每次医生都是用很大的力量，弄得宝宝每天都疼得要命，是不是按摩就是这样？我该怎么办，还有没有更好的办法呢？脑多肽和电疗有多大的作用？



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rr
您好！小胖胖是个29周的早产儿，15个月时不能坐、站、爬，被确诊为痉挛型双下肢瘫。在海淀、蕾波、按摩医院、蒙古大夫处治、练过，现由我自己带着在家练。上肢、智力正常，语言比同胞姐姐稍逊，大人说的话基本上都能懂，应该说她很机灵、可爱、白白胖胖的。小胖胖从1斤8两长到现在20多斤，虽有欠缺，不尽人意，但我们对胖胖的未来充满了信心与希望。

rr(过客)
我的小女儿胖胖近19个月，17个月时在中康博爱订的成90度的那种塑料的鞋。现在会爬（匍匐爬行），按书上的方法每天练爬、做模式、练直跪、蹲起、斜板上扶站（可单手扶站）。去博爱看李燕春时胖胖还坐不稳、不会爬，她没让做鞋。我先生听一患儿家长介绍他的小孩穿矫正鞋走的还行，就自己跑去订的。胖胖只在站、走时穿。后我发现她穿鞋时立的较好，可扶晃动的球站。而不穿鞋时简直站不住。问题是踝关节无力，矫正鞋对她是个支撑。现每天不穿鞋光脚练习，先是平地扶站，后是踩斜板。右腿相对更差，就重点练右腿，单腿扶站。拉她走时，脚跟基本上能着地，刚走时劲大，步子迈的大、八字也不利害，走一会就不行了，所以现重点练腿劲，如蹲起、扶站。每天做一次按摩，重点穴位按100次、捏脊，并按周军骄所授方法活动关节、压跟键等。胖胖站时有漆反张现象，平躺时易成<>状，强行拉直后，腿不能完全着地，不知有什么好的针对方法。我先生带胖胖去海淀（马若飞）处看时，大夫给开了痉瘫片、益脑片，但一直没有吃，刚丛爱心论坛上看见痉瘫片有副作用（但没具体说），且无效，不知哪位用过此药、有什么副作用。我先生有些迷信药，我认为重点应放在功能训练上，吃药、按摩、针灸可有可无。谢谢您的回复，愿与各位家长交流体会，相互勉励。

rr(过客)
豆豆妈妈您好。因太忙，很长时间没通电话了。
峥峥视力情况稳定，走路能避开一般的障碍物。经常听您介绍的方碧辉英语，能唱几个英文歌了。
嵘嵘能独自蹲起、直跪，爬（膝手爬）得很快很好，能独站约半小时，一般的话都会说了，最近又学会了穿珠子。但还不会独走。吃饭吞咽困难，但饿的时候除外。
祝豆豆好，再联系。


亮亮妈
亮亮简况
亮亮，男，2000年7月23日出生，早产儿，比预产期提前了47天。现两岁零八个月。
1岁7个月诊断为轻度脑瘫（症状：不会走路、说话、扶站时双下肢呈交叉状……CT认为脑发育欠饱满）。
曾用导平仪、穴位封闭、康复操、中药治疗过2个月，之后又用导平仪、痉挛仪、按摩（停止了封闭、中药）治疗过2个月。以后上述均不使用，自己在家进行功能训练和按摩。1岁11个月可独走（一直穿着矫正鞋）。
目前状况：
1、运动：走路较快，但掂脚尖，脚跟不着地，右脚严重，
不太稳，容易摔交。胳膊架在半空中，不会摆臂。下肢肌张力高，膝前弓。
2、语言：日常用语基本会说，还会背儿歌、唐诗，会讲他经常听的故事（以上都是在提示下，一般不主动从头说到尾），但发音不清楚，流口水。
3、智力：感觉比同龄孩子落后，但具体落后多少不清楚，但记忆力挺好。
想知道：
1、尖足、交叉和脚跟不着地怎麽办？肉毒素能否用？下肢肌张力高有何好办法？矫正鞋要穿到什么时候？有必要穿吗？胳膊怎样才能放下来，走路摆起臂来？
2、智力发育随着年龄增长能否逐渐趋于正常，如何测试智力？
3、说话不清楚如何改善？是否与一直用奶瓶也有关（到目前还用奶瓶喝奶、喝水）？流口水有办法治吗？
4、眼睛内斜怎麽办？对视力有无影响？会不会弱视？
5、防疫针能否按正常儿童一样打？
6、骑马是否有用？脑活素、高压氧这个年龄还有效吗？
7、估计预后如何？能否接近正常人？尤其是智力方面？
8、今后，应注意什么？应怎样治疗？
另外，孩子他爸爸想这一两天去北京博爱、天坛、宣武等医院看一下，以确定孩子是否应去北京治疗一段，请问北京的家长亮亮这种状况是否有必要去？


rr(过客)
亮亮妈您好，我家嵘嵘比您家亮亮小1岁，在许多方面和亮亮很相似，如口齿不清晰，斜眼、吞咽慢、尖足等。嵘嵘现在的情况是：可平地膝手爬、高爬（按您介绍的方法爬楼梯）、独立从蹲位到立位、独站一段时间、推小车或扶沙发走，能说一些3个字左右的话，有的字发音不准（多为声母）。


leona(过客)
我的丁丁昨天终于有了一个大的进步，她在睡梦中从仰卧翻到俯卧，太厉害了，虽然是在梦中，相信她肯定会学会平时翻。而俯卧到仰卧也是前2个星期刚会的。丁丁进步虽然慢，但我很满意，我觉得治疗的确不能靠住院治疗，仍是以医院为主，最好是门诊，家庭康复也很重要。我现在的广州儿童医院的胡体疗师是我所见过的最好的，非常有经验，丁丁在她那里5个月进步明显，精神也好很多，会逗你玩和笑。希望丁丁能有更多的惊喜给我们。
leona(丁丁，18个月，实际年龄15。5个月，轻到中度痉挛形四肢脑瘫，也许是三肢或是双侧瘫)

leona(过客)
丁丁从睡觉时翻身到平时玩时的翻身的过程只有2天，现在回想起来，她的侧翻也是先睡觉时完成，后来进步到玩时。由于我从来没有奢望她还能学会翻身，所以非常的兴奋，并对前途抱有了更多的希望。PT说丁丁会翻身说明她的脊椎功能不错，这对于做，爬和站，走都是很重要的，说明丁丁有了完成其它动作的基本功能！现在我们在让她多翻身，坐， 也有爬（30M/天）和少许的站（20MINS/天），每天去医院30分钟。  



双胞胎妈妈请教蓓蓓妈妈及这里有经验的家长们！谢谢！
双双妈(过客)
你们好！我在武汉的汉口，我的一对双胞胎女儿都是脑瘫（虽说医生是这样诊断的，我平时还是避开这个词，总用发育迟缓来安慰自己），现在已经十三个多月了。我太理解蓓蓓妈妈的心情，她们也是被延误了治疗机会，也有过分关心她们的姥姥姥爷奶奶，也有个算是学医的妈妈，写到这里我惭愧极了呀。关键是看了你们的帖子，我担心我女儿们的治疗是否不当。我一直在这里潜水学习，感觉到这里的温暖和热心，今天想请教蓓蓓妈妈及这里有经验的家长。现将我们的求医治疗情况介绍一下：
她们是在十一个月大时才开始在同济医院治疗的，只是静脉输液脑活素和斯替吡，已完成三个疗程十天，一个疗程歇十天，然后是在康复科指示按摩治疗，坚持了42次，不是天天，每周只有5次，高压氧一直没做，现在让非典搞的，全停下来了。对大女儿没影响，只是小的医生说还要输液。治疗前，大女儿，会翻身会坐会爬，会发爸爸妈妈的音，精细动作也好，这些出现的时间除了爬比正常孩子晚一些，别的都还好，主要的问题是尖足剪刀步，不能正常站立。现在尖足剪刀步的现象都没有了，可以独自站立十秒以上，儿科和康复科的医生说可以了，只是加强锻炼就是了。小女儿情况就重多了，治疗前，会坐，时间和大的差不多，精细动作还可以，但不会翻身不会爬，不会发爸爸妈妈的音，不能独站，右脚有不明显的尖足无剪刀步，有时候对眼。现在，会翻身会爬，会连续发爸爸音，可以在大人的保护下独自走五六步以上了，但不能独走，对眼现象好像消失了。但智力和正常孩子比好像还差一些，智测还可以，不能认为是智力低下。
两个孩子就是干预的太少了，会坐了以后，除了抱就是两个人对联坐着玩，抢东西，所以两个人的精细动作发育比大动作要好！总之，两个孩子都有了进步，但我现在还是很担心，她们两个的头围都小，大的只有44cm，小的还要小1cm，前囟都闭合了，这一直是我的一个心病，看到她们的进步我也开心，，可我还是遏制不住涌上来的绝望情绪! 这里的爸爸妈妈都很坚强， 是我学习的榜样。
我的请教的问题是：
1他们的治疗是脑瘫的正规治疗吗？大家提到了好多药我们都没有用！
2我们必须作高压氧吗？蓓蓓妈妈没提到用。
3你们的孩子头围如何？你们治疗时碰到头围小智力尚可的孩子吗？我现在一见到头小的弱智（我不忍提这个字眼），心就痛极了！
蓓蓓妈妈，安慰我们自己吧，我们的孩子是发现的晚，但还不是最晚的呀！我已经不期望孩子有多大的出息，只能象正常人生活就行了，就这个期望都不知会时什么样子呢！唉，我的痛苦后悔担心还是双份的呢！
我亲眼见到早治疗早见效的例子：早产，在新生儿病房住了一个月以后，回家就坚持按摩训练，三个多月时还不能直头，但后来就进步快了，到八个多月时就会爬了，不到一岁就会走了。他的妈妈就是给我女儿康复按摩的医生而且他们家还是我们的邻居呢！我只知道那个孩子越来越好，后来才知道他会爬以前，天天除了睡觉吃饭几乎就是训练按摩！
努力吧，愿我们的孩子早早康复！我的Email是：lybu@yahoo。com。



大宝、小宝爸爸(过客):
我的儿子是双胞胎，30周早产。由于没有经验，到八个月时大宝还不会坐、不会翻身、头也抬的不好，才去检查出有脑瘫，肌张力高。小宝会坐、不会翻身，检查后左脑轻度萎缩。现在在深圳儿童医院治疗。



逊子:
馨怡的爸爸及各位家长你们好：
我的女儿今年2岁1个月，也是脑瘫患儿。女儿于2001年4月20日出生，早产儿，33个月零5天，因妻子胆汁淤积症，在华西医大附二院（妇女儿童医院）保胎一周未成功，女儿出生仅4斤3两，正常，医生未对我们女儿进行任何的治疗。
在女儿发育过程中，其运动功能均较正常幼儿慢，如3个月会笑，4个月会抬头，7个月会叫爸爸等，且手正常，因总认为是早产儿，不是很在意，期间每个月作儿保，医生均未说什么。但女儿1岁多时，仍不能够完全独坐，爬等。经四处求医确症为：脑瘫，即为痉挛性下肢瘫（中度）。
从1岁1个月时，就在成都市第一人民医院儿童康复中心治疗，目前已一年多了，该中心的医生曾在北京中康进修过，根据我女儿的情况，每天采取了穴位按摩（半小时），PT训练（1小时），电疗（痉挛仪等）半小时，每周的一，三，五加针灸（头部电针和体针），头针留针半小时，并在治疗期间注射脑神经生长因子40针，脑多肽20针，未作高压氧。从2002年10月来一致每天口服香港生产的真人益智保（4颗）。女儿的妈妈每天下午在家训练她（按摩，功能训练）。
现在我女儿可翻身，可独坐（但不是非常稳），可俯爬，尖脚基本放松，扶着其腰可站立十多分钟或靠墙独站几分钟，其目前语言很丰富，但不能够跪爬，近半年其运动功能进步很慢，女儿越来越大了，我很急。最近看了你的帖子，很为你的女儿康复感到高兴，但我有几个问题向你请教，望给予帮助：




昊昊姨(过客)
昊昊是31周早产，母亲羊膜破后保胎两天造成缺氧，出生时仅3斤，保温箱呆了十天后出院，院方没说什麽异常，因为非常弱小，虽然发育明显落后，大家都以为慢慢会跟上，常规体检医生也无特别提醒。直到两周岁还只会扶物移，不会独立走才去省儿童医院，被确诊为脑瘫。之后，断断续续地治疗，如今已4周岁。走路不稳，脚后跟不能着地，外翻，膝前弓，精细动作也不行。眼看年龄越来越大，不知康复治疗还有没有用？手术治疗效果如何？那家医院哪个大夫可靠些？求教好心人，给些鼓励，给些指点，拜托了


宇宇妈
大家好，我是新来的，我的情况是这样的，我的孩子早产1个月，出生后9个月确证为脑瘫，虽经经络治疗但效果不明显，孩子现在4周岁，但是语言能力除了发音不标准外我认为他属于很会说的，我现在担心的是孩子会坐但不会走路。且走路脚呈芭蕾舞样，二脚交叉，胆子小。想问问有没有那位家长知道可以通过什么方法使孩子可以慢慢走路。一定要去外省吗？那位知道在上海有什么的好的治疗医院吗？  


思沛治疗过程的得与失
思沛爸爸(过客)
我的女儿是一岁半的时候武汉儿童医院扬立志教授诊断为痉挛型脑瘫。建议我们做高压氧，脑活素治疗。两岁半时按此方案，我的女儿做了三个月的高压氧(现在一般三甲医院新生儿科都有儿童氧舱)，做十天停两天，配合针灸，按摩治疗。由开始只说一个字，可以说成句的话，由不能坐，可以盘腿坐，是在平地上(后面放一个枕头，怕后仰摔头)。这段时间的治疗的心得是:高压氧对两岁半以下的儿童痉孪型是很有效的，特别是对语言，智力是大有疗效。脑活素对一岁以下的有效。按摩对肌肉的松弛，保持肌肉的不萎缩也是很重要的。
随后一直进行按摩和牵拉，快到4岁的时侯，看到有一位小孩在武汉同济医院做了股内收肌剥离术，术后经过锻炼，每天坚持做下蹲，后来能独立行走，自己上学。于是找到该医院的罗永湘博导，进行了手术。术后，痉挛有一定的缓解，但效果不明显。回家经过了一年的锻炼，也没什么进展。
在思沛四岁半以后，我又带她上北京找人民医院的徐林教授，建议做选择性脊神经切除术(SPR)。手术后，思沛的两腿痉挛得到了完全松懈，两眼斜视也有好转。足内翻也有好转，剪刀步也消失。但整个的肌力也下降，按医嘱回家要坚持锻炼，慢慢的可恢复。回家后，做了半年的锻炼，应该说比以前是要好多了，能独立的稳坐，能靠墙站立，无依托能独自站1-2分钟。牵着可行走。将近一年时，我又带思沛上北京复查，按医嘱又做了跟键延长术，回家后，继续锻炼。由于家庭的康复锻炼是一个枯燥的且是长期的，我们的工作和家庭的原因，坚持的不是很好，以至没有太大的进步，我也感觉到家庭的锻炼方法也是不专业，不够系统。对关节，肌力的评定和平衡不能正确。因此我认为开始必须到专业的康复医院进行系统的锻炼，在充分的弄清楚自己的孩子的锻炼重点和方法后，在回家做。过一段时间后，在到医院进行评定，确定锻炼的重点，方法。再回家锻炼。
我现在在此也向到过青岛妇幼保健医院脑瘫康复中心治疗的家长打听一下，那里的康复锻炼是不是一对一的，是由康复师做还是家长做。知道的拜托告诉一下。
也请有经的家长传授一下心得。我的小孩很关键的问题是，腰肌力量差，控制不好，平衡机能的建立很难。有好的方法传授一下。谢谢!


锦源妈妈
您好：
我的宝宝2002。6。25日出生，早产了35天，出生时非常顺利，没有发现异常。5天后出现黄疸一直到1个月后才退黄，到医院后，没有引起我们及医生的注意，只说孩子是早产，不很黄正常的，现在真是很后悔。孩子8个月时，我们才真正意识到孩子不正常，到医院检查后，诊断孩子是脑瘫--痉挛型，后来又检查过几次，结论不是痉挛型就是手足徐动型，我想孩子可能是混合的吧，不然不会这么反复。从8个月我们开始进行按摩及各种治疗到现在没有间断过，但是效果不好，孩子到现在还不会坐，头还是直不好，有点后仰。我想要一份模式图，看对孩子是否好一些，我也想对大家说，谁有好的办法，能否给介绍一下。
谢谢!




ananmom
我的孩子早产3个月(在多伦多出生)，诊断为严重spastic quadriplegia cp。现2岁半，在不懈的努力下，他的反应好很多，运动功能没有明显的进步。。。。我非常想跟诸位交流一下，我住在多伦多，加拿大。
希望能得您的帮助！
ananmom  



蒋彤
我儿生于1997年1月18日，早产1。5月，出生体重2。35KG，无窒息，在暖箱中观察11天出院，曾用3支人体白蛋白（1支5毫升，2支10毫升），这些情况我在上封信中写了，下面我重点谈谈出院后的情况。
出院后，睡眠少，饮食状况差，家人怀疑是早产原因未曾太在意；到2岁的时候，还不会走路，语言方面只能说2个字的词，但是大人说的话他都能听懂。
在这种情况下，我们感觉他可能有些毛病，就带他到河北省儿童医院检查，诊断为：痉挛型脑瘫。住院治疗1个月，按摩加静脉滴注“脑活素”，1个月结束时，会说话、走路。之后又继续到门诊按摩了3个疗程。
从3岁到6岁，白天孩子一直由爷爷、奶奶带着，我妻晚上下班后接过来带他一起睡。在此 期间，我们尽可能的带他出去玩，教他认字、学习一些常识。孩子每天过的很快乐， 也时常和我们交流，会唱3-4首歌、背诵一些古诗和儿歌、能识400-500汉字。
尤其对书表现了极大的兴趣，爱一个人翻书看，凡事也爱问个为什么，和我们也有一些对话。
但自2002年下半年起，孩子开始变的不爱说话，对任何事情都不感兴趣，注意力也不集中。问他话时， 他眼睛看着别处，也不回答你，也不理你。手爱上下甩动乱挥舞拿勺子吃饭很笨拙，总之，手很笨，至今不会写字，但能自己剥开心果吃。
鉴于这种状况，我们考虑可能是在家里待的时间太长，缺乏与外界的交流，于是在今年9月联系了一家幼儿园，每天上午送去半天，中午接回。以促进他与其他孩子的交流。但效果不是很理想。近段时间以来，他似乎更沉默了。
我们不知用什么办法来帮助他，但让我们就此放弃对他的努力，既不甘心，也于心不忍。
我们现在真是束手无策，一筹莫展。您是专家，您看针对以上的情况我们做家长的应该怎么办？


心之郁
我女儿今年6岁半多了，主要是因为早产，生下来只有3斤6两，1岁时才发现有问题，后CT做出来是脑容量不足，目前可以走路，就是姿态不正常，足外翻，老是摔交，右手手心不能完全向上翻，不灵活，万幸的是她的智力是正常的，记忆力不错。算术也可以。我初步定下来春节过后带她到广洲博爱做一种叫脑微创手术的。因为小孩大了，要上学了，而且现在是做手术的较好的年令，我怕到时年令大了不好。京民医院这个也是我考虑的手术。



ttt(过客)
我儿子2002年2月27日出生，早产35天，重2500克，出生时因患缺血缺氧性脑病住院治疗25天。
出院后一直未做治疗，孩子到一岁时才能勉强独坐，14个月时能滚，16个月时能爬，当时以为孩子是早产儿且身体素质较差造成的，只是补了些钙。
２００３年８月时孩子只能爬，扶着东西可以站一会儿，扶着走时足尖着地；不会有意识的说话，智力方面感觉一般。我这时候才意识到孩子有可能患有其他病，到医院检查后，CT 显示脑白质有几处低密区，诊断为“脑瘫”。
　　当时医生给开了一盒三磷酸胞苷二钠注射液（10支）让隔天注射。
　　又有医生建议用ＧＭ１效果更好，就输了１２天共２０支，输了一个疗程同时加上按摩和温水泡腿后，孩子在语言方面表现进步较大，现在喜欢说话也开始叫妈妈．运动方面感觉脚和小腿比以前有劲些，扶着走时足后跟有时也能踏地，步子也比原来迈的大些．
　　随后，又输了一个疗程，效果没有第一次明显。
10月底我又带儿子到山西脑病院作了一个疗程（本来22天因孩子感冒耽误了几天，共住了25天）主要做了体疗、按摩、穴位注射等项目。现在孩子主要是语言方面进步较大，会叫“爸爸”、“妈妈”“婆”，也会说“吹”、买“等词。但运动基本没有疗效，现在医生不让孩子走路和站立，怕足尖着地和膝反张更严重，现在在家每天吃药、做体疗，请问这样行吗？我担心孩子不锻炼情况会更糟，到底该怎么办？
盼有经验的爸爸妈妈回帖！
我的邮箱：tjp98@163。com
愿孩子们早日康复！


蒋彤
脑瘫越早锻炼、坚持锻炼效果越好！绝不能停！


祺祺妈妈
乐乐爸爸：向您请教。我的孩子是早产+出生窒息。早产不是医院的过错，但是窒息肯定是医院的过错。我当时是羊膜早破，入院后由于胎龄太小（31周+），医生决定保胎。结果住院两天后发现感染，我开始发烧，必须立即手术取出孩子。晚上8点发现发烧，决定手术，但是由于医院值班医生忙不过来，一直到凌晨1点钟才开始手术，出生窒息，评分为3-8-8。之后我的孩子因为体重只有1800克，在医院的暖箱住了40多天，不允许探视。孩子出院后，没有任何医生提醒我们这样的孩子属于脑瘫高危，以至于孩子7个月时，我们才发现问题，错过了最佳治疗时间。孩子现在已经两岁半了，所幸智力很好，但是右手右脚有问题，右脚外翻。所以我对产院非常愤怒，但是考虑到脑瘫的原因很难判定，没有打官司。我想您在这方面可能积累了许多经验，所以想请教一下您的看法。另外我是不是已经过了诉讼时效？您的官司赢了吗？


祺祺妈妈
您好！感谢您的回复。当我第一次看到您的这个网站时，我的心情非常的复杂。从孩子出生到现在两年多的时间以来，我一直生活在自责，愧疚，愤怒，恐惧和希望的复杂心境中。我自责是因为我的孩子早产，这完全是由于我自己的不小心造成的；我愤怒，是因为产院不负责任，造成孩子的出生窒息；我恐惧是因为我对孩子的未来完全没有把握。可是看到了您的网站，我看到了您的坚强，您的乐观。真的很感谢您。希望做您的朋友，做所有坚强的爸爸妈妈的朋友。


vancehuang
四周岁小孩，因早产现存在运动功能障碍：能独立行走，（三岁多开始）但走的姿势很不正常，脚尖掂着走，脚跟很少落地，要强制才可以，走路速度快，走时左右摇晃似站不稳，常摔倒，自已可以爬起来。現在已可到處去玩累了呢自已還會回家找東西吃。說話這些都很正常。思维反应能力还不错。曾有到广州儿童医院捡查，头颅CT；核磁振，肌电图，脑电图等均显示正常。未接受过系统治疗。(功能訓練。針炙按摩)仅注射一个疗程的尤泥泰（脑蛋白）及一些内服维生素类药物（2岁时）。从那时到现在没有做其它任何的治疗了。从开始会独立走到现在已没多大的改善状况。我就在上個月上网，才了解到這些，我真的很慚愧。现我在一家外資公司務工，已向公司請假一個多月，六月份帶小孩徹底的再去看看。雖然經濟上拮据。看到各位做爸媽的為孩子將來如此努力負出，眾多熱忱善良的心使我倍感羞慚。於此恳请网上各位给予指点：针对小孩的症状以及我的一些因素。推荐效适合的且可信賴的医院，或是一些好的治療方案吧。在下先给各位谢谢啦！急盼您們的回复。  


悅悅妈妈       
小孩33周早产，体重2100克，出生评分7分，一岁多时不能独坐，但语言，智力很好，我们一直认为是早产，发育慢，不情愿往坏的方面想，看她当时的情形，很多医生也拿不准是不是脑瘫。快两岁时才确诊。通过针灸。按摩 封闭等方法的治疗，三个月后可以独走但平衡不好，后来的治疗一直未间断，曾去过成都的张斯特和北京的张达智那而，还吃过李子中所谓的"李子中5号"但进步非常缓慢，效果也只是体质好了一些。8岁时因足弓变形，作了跟腱延长术，解决了脚跟不落地。缓解了张力高的问题，走路的情况稍有改善，但随着孩子的生长，情况有出现了反弹。，01年又到北京中日友好医院于炎冰医生那儿作了周围神经缩小术，效果可以说是立杆见影，张力完全降了下来，脚跟完全落地，经过一段时间的康复训练，走路情况大有进步。遗憾的是，今年孩子上中学后，由于学习紧张，锻炼时间不能保证，加之我们也感到力不从心，放松了努力，她走路的情况很不如人意。
我有说的是，任何治疗都离不开锻练，不要迷信药物和相信几个月痊愈的承诺，脑瘫的治疗和康复是终身的。救世主是我们自己，十多年的经历，我深感孩子的进步与家长的付出是成正比的。


宝贝妈妈       
我儿子早产（32周），低体重（1500克）。八个月时才查出患了脑瘫。是双下肢痉挛。好在智力，说话都没什么问题。做过针灸，按摩，打过肉毒素，做过小针刀，孩子受了不少苦。按摩是有用的，一定要长期做，肉毒素有立杆见影的效果，几天后脚后跟就落地了，但是最多只有6个月的效果，最近做了小针刀，效果也还不错，配合康复练习有了蛮大的进步。

馨怡爸爸       
宝贝妈妈，您小孩现在会走了吗？       

爱宝贝       
我儿子出生时早产，再加上医院的设备不够好，出生的第二天就出现窒息，导致脑缺氧，半岁后被诊断为脑瘫。现在他已经五岁了，仍不会走，不会站，但是他很聪明，会说，这是我万分欣慰的地方！
现在介绍一下我去过的医院：
一、恩宇潜能开发所。时间是孩子两岁左右，对智力提高的很快，但我儿子属于肢体尤其是下肢严重功能障碍，一年后运动上进步不是很大，肌张力越来越高，双腿交叉至膝盖，我觉得不能再等于是改用中医的方法试试针灸和按摩。
二、山西脑瘫医院。治疗方法比较残酷，由于孩子从未有过这种经历，刚开始几天我都怕孩子要得神经病，差点打道回府。后来总算坚持下来，经验是针灸和按摩对肌张力高绝对管用！回家后听人介绍又在北京找大夫按摩直到现在。
三、海淀医院高压氧科（吕国庆大夫处）效果不错，就是地方有点小。有四名大夫，按摩、扎针都有。去的都是老病号，和介绍来的。
四、山西中日友好医院（刘永厚），去过两次。那的条件比较差，但扎针的刘大夫技术不错，人也有医德，能治就治不是脑瘫就劝你走，不象院长那么财迷。
总结我们的求医路就是山西的针灸好，北京的按摩好，要想智力提高快去恩宇。但是如果肢体很差的话还是应该配合一些中医疗法。坚持康复训练很重要。不要怕孩子受苦，精神上调剂好，肉体上吃苦是必须的。望所有的家长互勉！       



烨烨       
非常高兴也非常感谢有这样一个网站能够进行交流。我的孩子现2周岁8个月，他出生时他妈妈患妊高症，早产1个月，在1周岁7个月时还不会独走，曾到医院做CT显示为脑发育不良。但过一个月后他就会走了，现已走的很稳。现在主要是：眼睑下垂，流口水，只会说20个左右单词，不会说整句话。有的字吐字也不清。但我们对他讲的话他都能听懂，他有什么意思要表达也会通过手势来表示给我们看。上次，医生还叫我们脑血流图，显示：脑中动脉、后动脉流速正常;前动脉流速较快，左边快50，右边快20。
我们到上海儿童医院、儿科医院去看过，医生给配了脑力健和金奥聪两种胶囊服用，还有教我们一些口腔按摩的方法。效果很小。这次医生说叫孩子做高压氧+打GM1。也有的医生说打针没用，叫我们在医院做3个月的康复训练，我想求助各位，做高压氧，打GM1是否有用？我的孩子这种情况到什么地方的医院治疗效果好？用什么治疗方法有效?

519468762

非常高兴也非常感谢有这样一个网站能够进行交流.我的女儿已经两个月了,我在这两个月中发现她在吃奶的时候,右脚有时颤抖,因此到医院检查,做了脑CT,医生说她是脑容量不足,,要做高压氧等治疗,要不然日后孩子会变白痴,这下可把我吓坏了,我真心的想向各位请教一下:孩子的病有这么严重吗?如不治疗她的智力有影响吗?她能正常发育吗?是否做了高压氧等治疗就没问题了?希望各位能给我多提意见,非常感激.

怡诚爸爸

我觉得小小孩的脑CT只能做参考，关键还是看症状，小时候脑CT不好的小孩长大不一定不正常。所以别为脑CT太担心了。

以前网友也有讨论是否该不该治，现在治，小孩完全康复的几率很大。要不治呢，就有点赌博的成分了，万一她长大了你才发现有问题，那时候治就晚了，脑瘫6个月之前开始治疗的效果最好。所以做最坏的打算，向最好的结果努力。

心情很坏

我觉得也是.要充分认识这种病的危害.及早发现及早治疗.把一切危险因数统统消灭在萌芽阶段

我侄子患脑瘫现在已经11岁半了，最差的就是语言方面的，基本上只能喊家里的人，不能说整句的话。我想问问在哪里做语言训练好，有没有做过的家长们来跟我交流一下，万分感谢，我的qq号：58947644。

怡诚爸爸

据说中康的语训很好。看IP你也是太原的？大家是老乡啊！山西省儿童医院康复科也可以做语训。

我儿子已12岁,早产,现走路后跟不着地膝盖弯曲,生活基本能自理,不知那一类手术或慷复训练对他有帮助,我们有考虑做SPR,但考虑有其他的后遗症没敢做,现不知该怎么办,请有经念的爸爸妈妈赐教,万分感激!

怡诚爸爸

据网友说肉毒素可以解决后跟不着地的问题，不知道你打听过这方面的情况没有，只是肉毒素的效果维持时间不长，6个月，这期间要努力锻炼。还可以做周围神经缩小术，据说效果是立杆见影，如果他已经能走，说明他运动神经发育、平衡这些方面都问题不大，只是张力高，做手术也是一种选择。

cb400

我那双胞胎的女儿已经两岁多了，还不能正常行走，咀嚼功能低下，肌张力低下，在福建很多医院治疗都没有效果，钱还花了十几万。最近听说福州市按摩医院小儿脑瘫康复中心有来自佳木斯康复医学院的医生特地从100多公里外抱过去看看。通过半个月的治疗，发现两女儿进步还是比较明显的。有福建的朋友不妨到看看。。。。。

寒意

我也有对双胞胎女儿，早产，缺氧造成的脑瘫。现在5岁半了，大的会走，但是还有其他很多问题，小的不能走，但是在康复中，加以时日应该可以会走了。

见到有这么多的脑瘫患儿，心情难受，建议：预防针式可以打的，肉毒素使用针对痉挛型效果不错，但在效能期内，正确锻炼，以巩固疗效。智力随年龄发展也相应的发展，认知能力提高，但仍会有落后于同龄。

尖足和下肢膝关节屈曲的一般由于跟腱或下肢伸肌的痉挛和挛缩有关，年龄小的需要穿矫正鞋，推拿，牵张跟腱或下肢，而且在坐或卧的时候注意伸展下肢和踝关节的功能位摆放。年龄超过6岁的，建议功能训练效果不好的，挛缩或关节粘连严重的，畸形的考虑手术矫治，术后一定要康复和功能锻炼，否则没有什么效果，白遭罪。

对于年龄小于6周岁的，越小功能训练效果越好，不能赌博心理，坚持锻炼和有效干预后果是不一样的。不能完全康复，但可以接近正常，从原始反射到软瘫倒肌肉张力增高，这一段时间，前期效果最好。个人观点！需要帮忙的可以联系我，QQ：418080904 症状年龄等清楚就可以，无偿。
青春期，肌肉发展慢于骨骼，特别要注意肌肉挛缩严重化。主动伸展格外重要。

在经历了一场从未有过的痛苦后，我心情很复杂地看这些留言，孩子的早产让我们心里有更多的痛，我们家的宝宝七个半月出生，现在已经二个月了，我想知道如果是脑瘫患儿在这个时间内有什么症状吗？如他惊吓得比较厉害，还有头发生长慢等，我想知道你们的孩子在这个时间内的发育情况。

怡诚爸爸

我小孩三四个月的时候晚上睡觉不好，特别容易受惊吓，其他症状不明显。后来大些了俯卧抬头差，一岁的时候还不会翻身、不会坐，不会主动抓握，但手的肌张力很高，可以把自己吊起来，当时还以为小孩挺有劲，其实是肌张力造成。

注意观察小孩有没有运动发育落后的情况。稍微落后点没问题，3个月以上的落后就要看医生了，我们就是因为她早产而忽略了这方面，治的晚了。

不是所有早产小孩都会得脑瘫的，很多早产小孩都很正常，而且格外聪明。祝你好运！

谢谢你的回复，我的宝宝现在刚过百天，因为早产二个月，现在矮正月龄一个半月，孩子很可爱，已经会笑了，会吃手，而且手脚很灵活，没有僵硬的现象，孩子现在可以抬头，抬的时间约一分钟左右，可以把尿，竖抱的时候头可以立一会，可是还是有点软，我想知道你们宝宝三个多月的时候什么样？除了惊吓以外的症状呢？因为我生产的时候孩子也是脑缺氧而且有产伤，因为耽误了，六天后才去的医院，后期的治疗很好，该用的方法都用了，高压氧什么的，只是我想知道孩子怎么发育算正常。你再详细地说一下吧，

小三的妈妈

如果您想知道正常孩子的发育进程，可以在百度或GOOGLE上搜索一下关键字，马上出来一堆资料，您可以对比着看看您小孩的情况。
从您的描述看，感觉您的孩子发育还算正常。正常孩子三个多月可以翻身，双腿喜欢乱蹬，非常容易逗乐，会嗯啊发音，喜欢用眼神与家长交流。还有许多，请您查找一下资料吧。祝福您的孩子！

小宝妈

小宝妈
我家有一对双胞胎男孩，出生于2005年8月，大宝活泼健康，小宝情况很差，现在两岁半，仍然不能抬头，不能坐，双手不能抓握，追视不好并伴有婴儿痉挛症等，目前婴儿痉挛症服用德巴金得到控制。我们是在三个半月时入院治疗，中间有间隔康复训练。经脑磁共振确诊为双侧脑室扩张，脑白质减少并伴有脑萎缩。许多医生建议放弃治疗。可孩子实在太可爱了，听见或看见妈妈的声音就高兴的手舞足蹈，听得懂语气好坏可以表现出高兴或不高兴，听见音乐和儿歌表现愉快或安静。我想咨询脑干细胞移植效果对这样的孩子是否有帮助，哪家医院做的较好？

康复论坛的觉明子专家说对待干细胞移植一定要慎重，建议不要做，因为美国也只是处于动物实验阶段，而且他收治的孩子中有做过干细胞移植的，都没见太大效果。

很感谢#14好朋友的回复。我曾经去北京武警总院神经科咨询，见到一些正在等待接受移植的孩子，据那些孩子的家长讲，有些孩子已经是第二或第三次接受移植，每次术后都有不同程度进步，但回去还是要坚持正规康复训练的。我不是一定要给孩子做并不是很成熟技术的手术，只是受的打击太多，有没有很明确的治疗方案，不甘心才有病乱投医。