可以忍受孩子多长时间没有进步？

ryq222

想问问大家，孩子多长时间没有进步，会觉得沮丧没希望呢？
我的孩子7个月得脑炎，现在快16个月了，从出院到现在，进步很小很小，和他说什么话几乎都没有反应。好佩服那些多少年如一日给孩子做康复的妈妈啊，她们难道不需要孩子不定期的一点点进步来支撑吗？更是佩服那些带着孩子全国各地奔波的妈妈们，如果孩子不论在哪里都看不到明显的进步，到底是什么给她们动力继续下一段旅程的呢？
以前孩子一边频繁的癫痫发作，我们一边强度挺大的锻炼，其实到底是害了孩子还是在帮孩子呢？所以最近我总是以孩子癫痫控制不住为借口而大量减少孩子的康复锻炼，孩子的发作果然好转很多，但一旦大家都闲下来了就会觉得很沮丧...想想9个月时间其实也不能算长，可为什么我觉得坚持不下去了呢...

快快妈

我每天都是拿着放大镜去发现儿子的进步的，如果有段时间没进步，我就安慰自己他在内修。我宝宝康复的路走了四个月，除了前两个月进步不快方法不对，最近还算满我的意。提供下个人意见。我个人觉得孩子癫痫饮食要很注意。一定不能上火，稍微有点口气我马上煮萝卜水，雪梨或者夏枯草，北山参，太子参或者淮山解决他这个问题。这次终于决定去外就医了，我要追随小三妈妈了，我不觉得在外面是奔波，我当成旅行，一个只属于我和儿子的人生旅行。心态换了，整个人生都变了。我相信每次的付出都有回报的。游泳让我儿子连续翻身轻而易举，滑板让我儿子坐的更稳，杜曼闪卡让他伸出了手拿东西。我一天到晚基本上都放着电视，仔细观察我儿子的喜好。。终于发现奔腾小美女是唯一可以引起我儿子的笑，我就把所有台的播放时间记住，慢慢的，现在越来越多的广告和电视引起他的兴趣。原来，他丝毫不对外界感兴趣的。我相信我儿子这块冰会一点点被我融化。这两天，说拜拜他会开始做一点点动作了。我真的很高兴，我一点点看到曙光了。因为我儿子顽强的生命力，给了我奋斗的力量。大家都加油啊。。

ryq222

好羡慕你的孩子能给你那么多的反馈，如果我的孩子有你所说的那些进步我也会满意。我也试过在外就医，在那段时间里儿子的表现反反复复，3个月在外，回头一看，怎么还是和3个月前差不多呢？让我质疑方法到底是否正确...
前几天看到一个妈妈的blog，说带着孩子去了西安，因为听说有个孩子在那里把眼睛给打针灸打好了。那一刻我也好想带着我的宝宝出发，可是老公听完我的话没什么反应，他说打针灸哪里都一样，就那些穴位，也不是没打过，对我的孩子来说没有效果的。而且这一路的折腾，会不会让孩子发作得厉害？于是我又退缩了，我怕我的折腾到最后没有效果，反而害了孩子...
和孩子在家里呆了1个多月了，有时候只是给他做拉着坐起的动作，他也会发作一下，那种心里一抖，马上不敢再动他的心情真是无奈啊...

小三的妈妈

最首要的任务是控制癫痫！如果不停的发作，脑损伤就不断地进行着，孩子怎能受得了？
如果脑损伤是非进行性的，那随着孩子的自身发育，就算没有进行高强度的康复训练，那肯定也是会有进步的，就算进步很小很小，毕竟孩子在成长嘛。
栋栋在2岁前几乎没有进步，那个时候，我有了一个深刻的人生感悟，就是如果耕耘急盼收获，那孩子必定让家长失望。那就学会“放下”吧，放下不是放弃，依然努力地给孩子康复治疗，同时不忘给自己寻找快乐的理由和生活的亮色，不要放弃对自己和老公的关爱，心情好了，那就算孩子没有进步的日子也不会那么难敖了。试试看。

快快妈

个人意见,停留在原地不是办法,寻找到合适有效的医疗地点是很重要的。我原来孩子身体很弱,我不主张到处跑,先养好.我看过很多孩子好住院越住越差,主要是体质跟不上.我在孩子吃饭和睡觉,还有大小便上是个很差劲的妈妈,把这些很平常但是对孩子身体很重要的事情交给有经验的老人,我觉得是宝宝体质进步的很重要因素.做运动我从来没有完成计划目标 ,都是随小家伙的兴致..有什么办法呢..让我儿子高兴的时候,自然会进步..,我想脑子如果好了,就什么都好了...很多医疗很先进的医院,如果不主张饮食的话，.我觉得是挺难有奇迹的..

如果孩子超过4个月没有明显的进步，那一定是治疗错了，在脑发育期不进步，脑发育怎么能全，很多专家就是这样没有有效的治疗。孩子一定要追求效果，要不然折腾什么，不如直接投降，治疗不能出工不出数，请问RYG222，西安哪家医院把孩子眼睛针灸好了，我最进也有去西安的想法，我的小孩可能需要穴封和提高智商

ryq222

孩子的癫痫是正规医院治疗的，现在每天吃4种药还是控制不住，也去了权威的医院，结果还是一样。医生建议我们手术，但下不了决心，毕竟孩子的发作已经好转很多，但就是无法完全控制。
孩子的表现反反复复，过程中有时让我们感觉进步明显，但过一阵子又变回原样。所以回头一看老觉得是在原地踏步。
西安的医院是西安中医脑病医院，我们在上海康复的455医院就是他们的分院。所以如果手法都一样的话，看来我们也没有必要去西安了。
决定继续在455医院做康复，小三妈妈说得对，一定还是要努力给孩子治疗，老呆在家里才会老想那些进步不进步的事。

我打算去的也是西安脑病医院，秋天凉快了去，胼胝体和脑白质、智力差，目前转到的医院好像只有他们能治，在北京转了一圈都没有个明白的，首都啊，诊断水平可以，怎么治疗水平这么差呢

西安中医脑病不知道究竟怎么样？这个病真不是在一个医院能完成的，中医治疗的更广泛一些吧

ryq222

今天早上去了455医院康复，孩子做大运动的时候不愿翻身，医生稍微推了他几下就发作了一下。现在发作的样子不仔细看有时根本看不出来，我吓得让医生先别让他翻了。回家又开始迟疑了，到底还要不要去呢...大家怎么看？癫痫无论如何都控制不了，而且非常敏感，这种情况下还去锻炼吗？

ryq222

455医院上个月去了一周，肺炎了2周，好了又跑去北京，换药折腾了2周，不行，又换回来，但去北京不能说没有收获，收获就是让我接受了孩子吃药控制不了的现实。在家呆了3周，觉得老在家不是办法，决定去455医院继续锻炼，但第一天就在锻炼的时候发作了一下，于是今天又决定不去了。
刚才看了鑫鑫妈妈的blog，看得我想哭，和她比起来我觉得自己好幸福啊，我的孩子会笑会翻身，会说“达达”，前不久也终于学会吃勺子了。我家庭和睦，也不用担心经济问题。突然心情就好起来了，没关系，以后我自己带着孩子在家锻炼吧，只有我最知道孩子能接受多大的强度。

rosejimmy

我建议你去西安交通大学第二附属医院，找黄绍平大夫看一下，希望孩子的癫痫能控制住。我总是向大家推荐这个医生，因为她给我女儿了新的希望，黄大夫是个很好很好的人。
在癫痫没有控制住以前，千万千万别送去做康复训练，你就在家给孩子按摩，活动四肢关节，为以后的运动做准备。

可可妈

我的可可也是脑炎后遗症患者（单纯疱症病毒脑炎，据说在武汉儿医死亡率高达50%），在康复了半年后也继发癫痫，而且是最让人无助的那种——婴儿痉摩症，在大部分一线二线西药以及中药无效之后，去年9月我带可可去重庆新桥医院接受了开颅手术治疗，术后控制了半年，现在又复发了。目前，我们在采用德巴金、利必通和喜保宁。
我的感觉是：
一、手术在目前并不是最优方案，也许将来可行性更大，除非孩子是进行性癫痫或癫痫性脑病！
二、继发性癫痫用中医控制的可能性理论上应该比原发性要小，因为并不是胎体中带出来的，但如果有好的中医仍然可以尝试！
三、没有完全控制好的患者不宜进行大运动量的PT及高刺激性训练，在保证孩子正常休息的情况下适当锻炼。
四、脑炎后的脑损伤有些是终身的，我们做家长的必须承认这一点（我见过一个与可可相同病症的脑炎孩子，全盲而且失聪。）
五、但，另一方面也要抱有希望，像可可是全脑感染，两侧聂叶受损严重而且有萎缩，按理论认知和语言会是极差极差的。但我听说半脑人也能独立生活的例证。所以，我会继续努力，相信你也可以做得到！
当我们成为母亲，其实可以为孩子改变很多，有许多潜能孩子身上有，我们身上也有！
QQ：944468166

rosejimmy

可可妈，加油！其实事实也许并没有医生所言的那么可怕，以前我女儿去所有医院，住院前都会开病危通知书，但现在女儿还是在不断的进步。
我不再去什么医院了，有这东奔西跑，听医生的那些可怕的言论的时间，我还不及自己多学学，我学了艾炙，学了刮痧，学了耳穴按摩法，我现在不光是给孩子治，我的亲戚朋友也都有让我帮忙的。

ryq222

可可妈，其实我很早就看过你的blog，你写的小说我也开始看了，还没看完。我们的孩子确实挺像的，但我觉得我们的脑炎造成的脑损伤可能比可可严重。我们也是半年后继发的婴儿痉挛症，还没有试过中药，因为找不到可靠的医生。如果再让你选择一遍的话，你还会带可可去做手术吗？现在吃的药能控制住吗？我对控制很没信心，不知道还要不要去试...

可可妈

回答你的提问！对于手术我从没后悔，虽然现在我一般不建议别人轻言手术，（除非是像可可一样确实很重，或者年龄很大试过许多方法无效果的）但那是当时可可最好的选择，因为术前，可可已经严重吞食困难，试想如果照此发展的后果会怎样……何况，术后半年的稳定期给了我们一个休息的时间，这半年来进步是非常明显的。
你可以加入展飞的天使群里看看：50108800
里面都是这样的孩子，大家相互交流一下，应该可以找到适合自己的方法！
我特别喜欢子卓妈说过的一句话——行动可以带来希望！
是的，做人嘛，躺着也是一世，站着也是一世，走着也是一世。
如果你的心情不理想，建议你别看小说了，虽然结局是好的，但过程——据几个圈友反映比较让人心疼（因为太真切了）
呵呵，如果你在武汉，可以看一看省中医院的徐兴保教授，在粮道街，我也正在给可可吃他哪里的中药！
再坚持一下吧！你并不孤单啊！可可和我与你们一样都在路上。

碧海蓝天

我儿子半岁的时候因婴儿痉挛症发作，北京儿童医院据说是国家一级专家的吴沪生，当时劝我们放弃治疗，说我儿子将来生活不能自理，说这个病有可能带一辈子呢，当时没有说是脑瘫，只说是中枢神经传道障碍，后来去北大附儿找秦炯也控制不住，回到家以后朋友介绍了个乡村大夫吃了他的中药，一个星期就控制住了，脖子也直起来了，一直到现在也没有发作。癫痫控制了，才能有进步，否则发作一次，就增加一次脑损伤的机会，我可以告诉你那个大夫的联系方式，你需要的话，可以打我电话，先说明，我可不是医托，我的儿子也是脑瘫。大家同病相连，我电话15825305798