跪谢征求意见!!!

Jacky

跪谢征求意见!!!
我的儿子8个月20天了.在2009.6.20,他有第一次右侧瞬间点头(没有其他动作,例如上/下肢曲屈等附加动作),这一天次数在3-4次,发生在坐着玩耍时.从20到24号,这五天从发作少到高峰,最多时到12-15次/天,动作没有变化.在6.22号带孩子打疫苗前测血相,发现白血球高,嗓子红肿(孩子那几天精神状态不如以前),医生就推迟了打疫苗.我们带孩子就去了北大妇幼看内科,医生开了蒲地蓝口服液.孩子火大,大便干燥.吃药没几天就好了,孩子的精神状态也恢复到很好.
6.23号,由于看郑玉巧育儿经第539页,一下子把我吓蒙了,该页描述了婴儿痉挛的表象及后果,我们夫妻俩6.24带孩子去雅宝路的儿研所(那有朋友,好办事)看神经科,之前我非常幸运的录下孩子发作的视频,挂的是专家号(忘了名字,不过这个医生不太好,鉴于后来北大妇幼的医生,看孩子发作视频不仔细),我们当天就做了普通脑电图(15分钟),报告是正常脑电图.有约了6.26号的视频脑电图.
6.26号,孩子已经没有这个动作两天了.早上4点就弄醒孩子,8.30AM很顺利的自然入睡开始了视频脑电图.2个小时,孩子大约睡了一个少时多一点就醒了,整个过程没有发作.私下问医生,告之正常脑电图.
但我们知道还没有结束,因为没有捕捉到发作时的脑电图.在这个过程中,我遇到了很多孩子,询问了病史,让我大吃一惊.终于明白了一个道理:珍惜健康,珍惜生活!
后来才知道北大妇幼是婴儿脑神经最牛的医院,而且我家就住在附近,打的只需要12元.我们6.26上午就到了北大妇幼,挂了张致祥的号.他人很好,非常认真的看了孩子发作视频后,初步判断不是婴儿痉挛,好象是点头痉挛,还特别说明二者区别.我才知道婴儿痉挛是癫痫的婴儿特殊表现等等,点头痉挛不是癫痫范畴,没有不良后果.张教授也开了北大的视频脑电图和智力测评,我们又强烈要求了24小时的.结果到3楼一看,要约到10下旬了.我们向医生说明情况,因为家近,想快就只能排空了.这期间孩子一直到7.7号都很好,但我们没有停下来等.因为在看病期间,了解到很多该方面的患者.经过这大约20天的煎熬,我更加理解和坚强,孩子妈妈却变的神经敏感,动动就发火,我就安慰她.
我们又在7.2带孩子到北大妇幼挂了赵东红的号,她是我佩服的一个专家,非常认真,而且非常果断.也可能是她说"应该不是",通过发作视频.对了,我们在等待看病期间,就在二楼做了智评，结果非常好,大动作和精细动作在37周水平,其他都正常.忘了说,我孩子的大动作一直很好,几乎都提前一个月,爬最好,翻越障碍\上窗台都行,大拇指和食指拿捏小球等等,无意识的说话(妈妈,爸爸,乖,家等等).似乎我们看到了星火......
在7.7号,孩子又出现了点头动作,有5-6次.7.8号也有,之后就没有了.我发现,以前的尿颤没有了,有时点头后或静止后一会就尿了.
我们很幸运,7.11早上8.20,北大妇幼来电了,说有一个空位(预约的患者没来),当时孩子在睡觉.我们抱起来简单收拾必要物品就打的去医院,到时8.45.医生给孩子吃了睡药,贴电极,9点就正式开始做了.感谢上天,不知道为什么,孩子竟然在睡前出现了10次左右,睡了一个多小时后,直到结束都没有发生(回家后也没有发生).私下问了医生有没有高尖波,医生非常肯定的说:没有!这就象一道阳光,直直的捅进我的灵魂.
今天早上拿的报告,正常脑电图.当然我们还要到北大妇幼挂号,想挂秦炯教授的号.因为我只想直到为什么孩子有这种动作?到底是不是啊?
在这里先衷心祝福所有的孩子健康,病中的孩子早日康复!
衷心谢谢所有给出意见的朋友!

怡诚爸爸

应该不是了。既然几个大夫都说不是，尤其是发作的时候没有出现高尖波，智力运动都不错，基本就可以否定了是婴儿痉挛症了。

希望是虚惊一场。

Jacky

谢谢 怡诚爸爸!
我们又挂了秦炯的号,下周看看.
来这里多次了,真想为这些孩子做些力所能及的事,如果有到北大妇幼看病从外地赶过来的,如果要挂号,请留言,如果我不出差,肯定能帮忙挂.我家离医院很近,举手只劳.

Jacky

北大妇幼 - 刘晓燕教授真是列害阿。我给孩子看这么多的专家，但就是她敢说：保证孩子没有任何疾病，是孩子发育的一种表现。真正的专家，教授级！
当她诊断后，我爱人哭了，我也很难受！
祝福天下的孩子都健康，快乐！

果的妈

恭喜恭喜，没事就好，虚惊一场。不过Jacky是个好爸爸，细心又耐心。对宝宝很负责任

小三的妈妈

希望刘晓燕专家的诊断正确。但是你们家长在家也要多留心孩子的表现，有一点异常都要引起足够重视，脑发育是个发展的过程，总有这样那样的情况发生。
祝福你家宝宝。

果的妈

jacky，孩子爸，你好。我今天带我的宝宝去医院复查了。复查的时候听到医生对另外一个家长说，脑电图并不能检查出所有的癫痫波，有些患儿脑电图是正常的，但是根据小孩的表现可以作出临床的诊断。然后开了药给那位家长。我并没有别的意思，只是听说了有这样的可能，希望留意一下，bb没事是最好的。
愿天下所有宝宝都健康平安，聪明幸福。

Jacky

果的妈：
我解释一下。刘晓燕是看脑电图的高手，我在儿研所看专家时，医生就如同你的描述一样。但刘说，如果孩子有癫痫，脑电图一定有所表现。非常肯定。
我拿同样的孩子的录像，只有刘保证：孩子是正常的。而且，后来我也发现3个朋友的孩子（10个月，12个月，7个月的），也会出现非常类似的动作。所以，让一名专家说保证的话，我心里一定认定她一定是专家！
总之，我还会经常来这里，让我知道了有一群天下最伟大的父母，坚强的在这里。
还有，我还是非常愿意帮助从其他城市到北大妇幼看病的孩子挂号，我家比较近。我现在只能帮这些，能力有限。如果需要，请留言。
愿天下所有的宝宝健康快乐。

Jacky,那就太好了。恭喜，放心吧。

果的妈

Jacky,那就太好了。恭喜，放心吧

Jack,你好，看到你的这段话让我有了丝丝曙光。我家宝宝现在9个月，在她7个多月的时候我们发现她偶尔有睡醒后点头的征兆，最近几乎每天都会点头3下左右，但却发生在她趴着玩的时候，一般抱着她或者她坐着都不会发生这样的情况。宝宝各方面发育良好，能坐能爬能扶着东西走路，偶尔发爸爸妈妈的音，知道高兴不高兴，看到熟悉的人会兴奋。但是我们也是很担心，上周带她去做了视频脑电图，在做脑电图期间她没有发作，现在我们还在等待报告中。医生说如果有婴儿痉挛的宝宝脑电图的背景看上去就会有些问题（是这样的吗？），但我家宝宝背景看上去是正常的，至于最终报告还要等待后天才能出来。希望我家宝宝也和你家宝宝一样，是良性的点头，希望天下宝宝健康聪明，真是可怜天下父母心了！再次感谢你分享你家宝宝的情况给我们！如有后续情况，我再继续跟你咨询，谢谢。（另外，你们是在北京吗？）

有有妈

我家宝宝也偶尔有点头的情况，是往右肩方向。而且有时候还拿右手抠耳朵眼儿。看了耳朵，里面没有问题。也在想是不是孩子上火耳朵眼儿痒痒？
去中日友好医院做了一小时的视频脑电图，结论是边缘状态。
拿给北大妇儿的王爽，还有儿童医院的大夫看，都说不是癫痫或痉挛症。但也没给出其他解释。
我也在考虑是不是给孩子做个24h动态脑电图。下次去北大康复的时候预约一下看看。

崇拜啊，8个多月就会爬翻越障碍，还会说那么多话

小渔妈妈

jacky
您好！看到您家小孩的情况，为您感到庆幸！真希望宝宝都健康平安！
能给您打个电话吗？

牛牛舅舅

jacky,你好，我是一名患儿的家长，我叫牛牛舅舅，我正准备去北京北大妇儿给牛牛确诊一下病情和治疗方案，你能帮我挂一下林庆，吴希如，秦炯，杨艳玲这几个大夫的任意1-2个人的号吗？尽快的。先感谢了，详细情况你可以给我的邮箱留言，然后我会给你我的电话。我邮箱的地址：tiezhai@sina.com恳请你的帮助，可以吗？若可以，我会去北京见你，我在河南安阳，坐火车动车组只要6小时，很方便的，希望你能帮助我给牛牛挂号，谢谢你。我在这里的QQ号：1270142758牛牛舅舅。我一定会感谢你的，鞠躬，祝福你和你的宝宝安好。神爱世人，他必将赐福于我们。。。。。

Jacky

各位：
这阵子太忙了，一直在出差。刚刚回来。
我发现很多正常的孩子都有点头抬臂现象，这是一种发育过程。

牛牛舅舅：
我11月30号要去美国参加培训，我尽量安排一下你的挂号事宜。林庆非常难，我建议看看刘晓燕，我们的孩子就是她给出肯定的结果。证明是对的。
我没有QQ，我发邮件给你，再联系。

Jacky

小渔妈妈：
你的联系方式是什么？ 我们可以电话交流。

Jacky

牛牛舅舅：
我明天早上去北大妇幼摸摸情况，再与你联系！


希望天下所有的孩子一生健康、平安！

81baby

不是就好！
孩子健康、平安是父母的最大愿望。

Jacky

刚刚从北大妇幼回到办公室，与牛牛舅舅电话联系了。
如果从其他地方来看病，如果需要特需门诊，请一定电话预约，提供家长身份证。电话是010 66120238。很难打，但一定可以打进去，最好提前预约。
如果只看门诊，可以电话联系 010 83573208，问问你要看的医生出诊时间。我看了，每天都有专家出诊，如王东红，张志祥，刘晓燕等。
林庆和吴希如只出特需，挂号费100，周四上午和下午。
杨艳玲周五上午门诊，当天挂号肯定没有问题的。
希望有所帮助。