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咩宝确诊第三天,不放弃

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发表于 2016-10-12 10:31:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
       咩宝现在10个半月,在江西南昌,刚刚确诊点头性婴儿痉挛,每天发作几十次,单独一次点头,或者成串的隔几秒一次。
       发作时间:已经记不清,很小的时候就有了,最近1个月更频繁了,以前没有重视,现在好后悔好后悔。
      宝宝现状:运动能力方面:7个月的时候,会翻身,8个月时候,会坐起来,也慢慢坐的稳,但绝不满足于坐,就是一定想办法扶着旁边的东西想站起来。现在可以站立1-2秒,但不稳,想迈步走,但马上摔倒。智力方面: 叫他偶尔会搭理你,但大部分时候不搭理人。不爱笑,每天很严肃,几乎没有大声笑过。东西喜欢抓,但拿到嘴巴里就是吃,啃。注意力不集中,玩一下就放弃。或者拿一个东西吸引他,他拿不到,就放弃。
   
     临床诊断是癫痫,以为治疗,吃药,能智力正常,生活自理。但后来,说是婴儿痉挛,癫痫之王。我就失控了,哭过,悔恨过。但既成事实,短暂痛苦后,全家人振作!!决定共同面对,不放弃,就有希望!
      看到论坛里那么多坚持后有改善的爸爸妈妈,我收获很多力量,决定记录下宝宝情况,供大家参考,也希望得到大家的支持和祝福。
      目前治疗方案:
      1.B6+妥泰(会慢慢加量)
      2.过几天如果感冒好了,就开始住院,先用大量B6试试,然后用ACTH活着激素。
   
   今天宝宝治疗第三天,好的方面:昨天开始点头次数为9次,次数有所减少,点头的力度也有减轻,有些轻微点头。
                                     不好的方面:宝宝睡眠时间加长,人的眼神开始木讷,烦躁了些,手脚有些凉,会不自觉的摇头。
    希望宝宝的感冒流鼻涕快点儿好,就可以尽快治疗了。
   
ps:在犹豫要不要去北京再看看,有没有先进的技术。
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2#
发表于 2016-10-14 08:58:44 来自手机 | 只看该作者
亲,先进的技术是没有的,首选ACTH,相信你也知道,但是不是所有孩子都适用,如果药物能控制是最好,单一药物控制,看你的帖子妥泰似乎有效,有的几天就控制,有的可能时间会长一些,北大擅长用药,301挂邹丽萍住院用ACTH,不管去哪家医院,务必提前挂号,不然去了也是一场空
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