致特殊儿童父母

小平平妈

当一个特殊的孩子降生在某个家庭，带来的是什么？在这几年中我与不计其数的国内外患儿父母的交流中感悟颇深，中外文化的差异使得两者的心态差异巨大。

在大部分中国人眼中，这种遭遇带来的是“毁灭性的结局”，仿佛整个家庭、人生都被宣判“死刑”；在多数外国人眼中，这当然也是一种遭遇，但它带来的不是结局"ending"而是新的开始"new start"，一种给生活烙下“特殊”印记的新的征程的开始，他们首先想的是“接下来我能做什么？去帮助孩子、去改善整个家庭的生活状态。”而不是怨天尤人或坐以待毙。

我见过很多中国特殊儿童的家长，尤其是妈妈，她们无比伟大，为了孩子牺牲了自己的一切，她们对孩子的爱和付出是值得尊敬的，但她们在潜移默化中完全丧失了自我，甚至蓬头垢面、不修边幅也无暇关爱自己的内心，状态每况愈下。事实上，在一个特殊儿童家庭中，孩子母亲的状态非常关键，直接影响到孩子及其他家人的状态。

当这个可怜的特殊的孩子选择了我们作为父母的那一刻，我们就有责任去爱他/她、保护他/她、帮助他/她，但不要把孩子视为我们的全部，我们也有自己的人生，我们应该把孩子视为家庭成员之一。同时，对其不离不弃并尽自己最大的努力让他们生活的更好。

~欢迎转载，但请注明来源于kcnq2help.org
推荐关注公益性网站kcnq2help.org，这里不仅仅是kcnq2基因突变,还关注最前端的神经系统诊疗资讯，更是关爱特殊儿童与特殊家庭的暖心之地。

小怪兽的妈

国外的医疗和社会保障使得他们可以从容面对。而中国呢？社会歧视，高昂的治疗费用，孩子将来的抚养压力等等，导致国内父母感觉万念俱灰。

luo蛮蛮

每次我都给自己鼓劲，可每次一安静下来变万念俱灰～