【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

匿名 *发表于 2008-8-18 00:35:12* · 发表于 2008-8-18 00:35:12

你人真好！谢谢你不厌其烦的告诉我，我儿子现在牛黄丸吃了5天了（每天1次，每次四分之一），还没控制住，而且西药在照吃（德巴金每次3.5mg，每天3次，硝西泮每天2次，每次四分之一），就吃西药也没控制住，不过睡眠规律多了，我儿子现在15个月，不知你是否知道该吃多少？

匿名 *发表于 2008-8-28 12:53:28* · 发表于 2008-8-28 12:53:28

我的小孩也刚确诊，不知道怎末办，我不会上网我的联系电话是13615337654。我很着急，我会给你回电的。谢谢。

匿名 *发表于 2008-9-3 21:13:03* · 发表于 2008-9-3 21:13:03

你好,我的孩子也患有婴儿痉挛.刚发现病的时候我也是不敢相信!看着孩子睡觉的样子,心里就一阵阵的发酸!真怕他醒来就犯病!总是在没有人的时候偷偷的哭泣!但我想.孩子们犯病的时候肯定是难受的.只有我们坚强,孩子也会坚强的!你说呢!!我不知道医院要给你开的是哪种激素.如果是ACTH的话可以试一下!我孩子也用过,但没起作用!

匿名 *发表于 2008-9-3 21:24:46* · 发表于 2008-9-3 21:24:46

您好,请问您是哪里人呀!我的孩子也患有婴儿痉孪!我也想试试那位老太太的药!谢谢!

匿名 *发表于 2008-9-3 21:27:29* · 发表于 2008-9-3 21:27:29

安宫牛黄丸也治疗癫痫吗!您能给我讲讲吗?谢谢!

豆豆妈妈 · 发表于 2008-9-17 15:16:06

如题，请删除我的电话号码，非常感谢你！

匿名 *发表于 2008-9-17 22:15:21* · 发表于 2008-9-17 22:15:21

请问博文爸爸您有北京平谷老中医的联系地址或电话吗？我想带我的外甥去试试。

匿名 *发表于 2008-9-18 21:36:41* · 发表于 2008-9-18 21:36:41

请问大家有人说北京平谷有位老中医治疗婴儿痉挛症很有疗效，是真的吗？有哪位家长带孩子去治过病？效果怎么样？请快些告诉我好吗？谢谢！因为我外甥刚被确诊为婴儿痉挛症，他刚满六个月。我们全家人都很伤心难过不敢接受这个现实。我们现在正四处投医，因为看广告，能治这个病的医院很多，我们也不知道去哪家好了。

果果妈妈 · 发表于 2008-10-14 12:45:17

请问什么地方能买到喜保宁？我的果果很需要，其他的什么要都控制不住，这是唯一的希望了，大家帮帮我！我的QQ：15795500。电话：13658465156

飘飘 · 发表于 2008-10-24 11:10:45

我家孩子打了14天的ACTH控制住了，后来就早晚口服妥泰现在也没有发作了。看了大家说吃安宫牛黄丸好，请问我家孩子还有必要吃这个吗。我现在是看到什么好我就想给我家孩子试，希望他早日康复。

匿名 *发表于 2008-10-29 19:45:50* · 发表于 2008-10-29 19:45:50

你好，请问你是哪里人，因为我的宝宝也要用ACTH治疗，但是医里面现在难搞到这种药，我想问你在哪里的医院治疗的，谢谢了！

真爱你一世 · 发表于 2008-10-30 17:47:29

我的孩子是脑瘫引发癫痫，现在4岁会走路还不会说话。我找了好多资料，北京有个中国中医脑病研究院说吃药两个疗程就能好，我不敢信。今天又查了这家在威海，是手术安装一个体外脑力的仪器，http://www.66120.cn/sun/czshipinsy.asp，有哪位家长去过的，麻烦在这里和我分享一下您的心得，谢谢了。

匿名 *发表于 2008-11-11 12:52:28* · 发表于 2008-11-11 12:52:28

为什么上天要让我的娃娃患上那该死的“婴儿痉挛症”，西药已经没有任何效果了，只有相信祖国医学了，有没有各位好心的爸爸妈妈能告诉我，我该吃什么中成药呢？

匿名 *发表于 2008-11-11 13:50:02* · 发表于 2008-11-11 13:50:02

你好，我的娃娃5个多月了，发病时才2个多月，用了妥泰和泼尼松都控制不住，现在吃中成药，效果不是很好，初为人母的我，知道孩子患有这种病，身不如死。希望你能帮帮我，谢谢你，QQ：763461073

飘飘 · 发表于 2008-11-12 16:01:23

回复 91# 的帖子
你好，请问你是哪里人，因为我的宝宝也要用ACTH治疗，但是医里面现在难搞到这种药，我想问你在哪里的医院治疗的，谢谢了！
抱歉，没有及时回复你，我们在北京。孩子那会看病是在北京儿童医院看的。

匿名 *发表于 2008-11-13 18:57:54* · 发表于 2008-11-13 18:57:54

我家宝宝在出生没有多久就开始抽啦，因为家里人都以为没事以为小孩子都是这样的，地一直拖到一个月左右，然后就开始紧张啦，我亲妈妈就叫我们去深圳儿童医院，经过差不多一个月的治疗，我宝宝的病情有所好转了，现在回家吃药了。
我想请问一下，现在宝宝可不可以做康复吖

丫丫妈妈 · 发表于 2008-11-14 21:20:25

各位妈妈,我是新到这里的,我姑娘现在11个月了,在9个月的时候发现抽的,现在在吃德巴金,一天6ML,但吃了一个月没控制住,而且还加重了,前阵去了北京,让点ACTH再加妥泰,但北大没床,就回来了,请教各位妈妈要不要点ACTH?妥泰现在已经加上了,但没中到量,许多人也让我放弃治疗(因我姑娘到现在什么也不会智商相当于一个月的孩子,不看物,不主动抓物,不认人,不会笑,坚头还算可以)但我是舍不得呀.因为这个现在和家里也有矛盾，在这里请教一下,怎么样才能让他尽快不抽?谢谢各位了

思棋妈妈 · 发表于 2008-11-18 15:11:51

我的娃娃，你是我的希望，但是你患上了这种病，现在的医疗手段只能对你摇摇头，我是妈妈，不管你遇到什么困难我都要做你坚实的后盾，决不放弃，坚持到底！

匿名 *发表于 2008-11-30 20:19:42* · 发表于 2008-11-30 20:19:42

大家好：
看来我们真的是同病相怜，我最近几乎崩溃，我女儿小名叫木兰，女儿9个月大了，什么都不会，2个月被确诊为婴儿痉挛症，到现在没有任何效果，在我们无计可施时，朋友介绍了一个老中医，用火罐治疗和按摩，让她抽动的筋舒张，我们也是采用了各种办法，吃的药物说是没用，一停下来一天都不能坚持，痛苦得叫大人纠心，不管怎么样，我们一定要坚强，祝各位宝宝能够早日恢复！

匿名 *发表于 2008-12-7 15:52:24* · 发表于 2008-12-7 15:52:24

大家好，我是星星妈，星星出生第三天患新生儿重症肺炎、缺氧缺血性脑病、颅内出血，一岁以前发育一切正常，一岁一个月开始痉挛发作，诊断为婴儿痉挛症，用西药物（妥泰、德巴金、开浦兰、ACTH等药都用过了）治疗近一年了，仍没控制，比以前还厉害了，现在星星两岁，还不会说话，大人说话听不懂，我真不知该怎么办了，死的想法都有，夫妻也因此不和气，请大家帮忙出出主意。谢谢

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小三的妈妈

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小三妈妈

你好，版主，请把该文中我的电话删除，谢谢你！

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宝宝舅母

求助喜保宁

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请问有无家长去过威海这家医院，是否能治好宝宝？

同是天涯落难人

小三妈妈

我是妈妈，我决不放弃！

请大家试一试火罐疗法

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