王芳：让脑瘫孩子拥有生活的阳光

中用脑瘫之友

王芳 39岁 广西壮族自治区南宁市江南区安琪之家康复教育活动中心理事长

　　女儿的不幸脑瘫，让王芳决心给更多的脑瘫儿童提供康复教育和生活护理服务，2002年，她想方设法成立了“安琪之家”这个非营利机构，现有20名儿童和16名工作人员，让更多的贫困脑瘫儿童能得到康复和的机会。2005年，她因在慈善事业方面的出色表现，被“中华慈善大会”特邀为20家民办公益机构的代表之一。“安琪之家”还入选了《中国NGO500家》。

　　王芳是广西首府南宁市的一位普通女性。她气质文静，内心却极其坚强。她用了四年多的时间，倾尽自己全部的心血和爱，为广西的脑瘫儿童康复事业点亮了一盏明灯，进而赢得了广大群众的赞誉和社会各界的一致好评。

　　王芳有一对双胞胎女儿，其中一位是脑瘫孩子。作为慈爱的母亲，王芳从女儿被确诊那天起就带着她四处求医，个中艰辛无不尝遍。但是，收效甚微。脑瘫的女儿7岁时，王芳便四处寻找能够接受女儿入学，让女儿像正常的孩子一样成长的学校，仍然是一无所获。王芳是一位坚强的女性，对于该怎样迎接和面对生活的苦难，有她自己独特的理解。她认为，一个人遇到了不幸并不是最糟糕的结局，更应该看到不幸背后的鼓励和祝福，进而行动起来，让更多的人远离这种不幸。

　　她找到了沉着应对不幸并改变不幸的途径。

　　王芳了解到，所谓脑瘫，就是因为脑部神经受到了损害，从而造成人体在行动、智力、语言上的诸多障碍。这是一种不可逆的转得多重残疾，目前世界上还没有彻底治愈的医疗手段。她经过进一步调查得知，脑瘫的发病率为千分之二到千分之五，仅在广西0~14岁的脑瘫孩子就有5万左右。而他们之中的很多人由于各种因素的制约，没有得到过任何机构提供的康复教育服务。

　　即使是脑瘫孩子，他们也是人，也同样应该拥有受教育的权刊。基于这个最朴实最贴近自然真理的人文理念，王芳决定自己社会资助。安琪之家的会计由志愿者担任，每年的财务状况由注册会计师事务所审计并向社会公布。为他们做财务审计的会计师事务所出具的报告表明，“安琪之家”每100元支出中仅有32.8元由家庭支付一一这样的举措在物价不断上涨的年代，一直坚持了四年。确实非常难能可贵。

　　为了坚定地守住自己的精神家园，甚至不惜自己背上极为沉重的经济负担。每逢遇到安琪之家的财务危机，王芳非但不领自己的工资反而还要将积蓄填补资金缺口。但王芳并不为此而后悔，她始终为自己能承担一部分社会责任而深感自豪。王芳说，安琪之家不属于哪个人，它属于全社会，我们只是在接受全社会的委托来从事这项爱的事业。

　　尽管资金缺乏，但王芳对孩子的康复和教育却严格要求，一点也不含糊。目前安琪之家还很小，但它为孩子们开设了小学的几乎每一门课程(康复课取代了体育课)。去年，国际助残机构与他们合作拍摄了有关脑瘫儿童的教学资料片，以帮助中国各地福利院的一线员工。他们还在广西启动了脑瘫儿童早期干预项目，就是通过教授家长基本的训练原则以及如伺结合实际及家庭环境对孩子进行康复训练和教育刺激。使孩子的各种需求不被割裂，康复与教育同步发展。这样等孩子长到学龄期就可以比较顺利地进入普通学校。

　　现在，安琪之家的孩子们的状况都有很大的改善，有一个孩子还进入了普通幼儿园读书。

　　有了盼望的不仅是孩子们，还有他们的父母和亲人。有一位家长说，“我一直认为人与人之间是功利的，我也一直以这样的方式对待别人。但是认识安琪之家以后，我发现自己错了，这个世界上真的有无私的爱”。还有家长说，“我曾经非常沮丧，不知孩子的明天会怎样，我甚至很害怕他一天天长大。但现在看到孩子会做这么多的事情，我才知道他其实很有能力。”

　　更重要的一点是，王芳不仅着眼于办好安琪之家，更注重以此来唤醒公众对残疾弱势群体的关注。在她的感染带动下，安琪之家的长期志愿者团队现在已经达到了上千人。

　　王芳和安琪之家也感动了许多人。2004年《广西文学》以大篇幅报告文学报道了她的故事，今年3月2日《北京青年报》也用一个整版刊登了她的事迹。

　　2005年，建国以来首次由国家主办的“中华慈善大会”在北京举行，王芳因在慈善事业方面的出色表现，成为此次大会特邀的21家民办公益机构的代表之一。此前，“安琪之家”也入选了由清华大学主编的《中国NGO500家》。