宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:16
那你家也算是正常的孩子，真的好羡慕。我家这个孩子还不知道未来如何呢。最担心的是智力方面。喔

你七楼提到的那些孩子的表现，我觉得很正常啊。串珠子15个月串不了也正常吧，我们是20个月的时候外公教会的。
我们当时看书讲故事也坐不住，尤其当你让他说这是什么那是什么的时候更加不耐烦。现在月龄大了好多了，会自己找书看。讲故事都要求讲他喜欢的书。
另外你提到孩子玩秋千滑滑梯比较怕。我家虽然特别调皮，但其实胆子也比较小。可以让孩子玩玩扭扭车、滑板车这些。扭扭车可以在家里玩比较安全，我家那时候一岁过点玩的很溜，转弯掉头都熟练。滑板车按照育儿书上说的3岁以前玩有一定危险性，所以原本没打算玩。后来朋友送了一个比较贵的也就给他玩了，最开始几天不行，然后慢慢可以滑行，到24个月已经可以在篮球场上飞驰了。当然大人要紧跟着看护好。感觉这些运动一定程度上锻炼了他的平衡能力和胆量。供参考。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-10 10:26
你七楼提到的那些孩子的表现，我觉得很正常啊。串珠子15个月串不了也正常吧，我们是20个月的时候外公教会 ...

嗯嗯，谢谢您的指点。我参考你的方法尝试给孩子锻炼锻炼平衡能力。

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-9-3 10:10
希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的，目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊，想带他去更 ...

北京的医院不了解，我们在上海。
复旦附属儿科医院康复科的杨红知名度很高，微医上面挂不到号的，要去现场预约。
前段时间我们去找她看过语言，没指出什么大的问题，建议我们去一个月一次的语言训练，到目前为止还没去。。。

babysafe

还有你家的情况，发烧时一定注意。
幼儿的髓鞘化还未发育成熟，尤其像我们这种影像学明确反映出髓鞘没发育好的孩子，发烧了容易惊厥的（复旦附属儿科神内主任王艺的观点），一定注意退烧和及时就医。38.5度就要先上美林（剂量按照说明书，以体重计算，过量和不足量都不行），然后再去医院让医生检查。千万不要听一些老人说的吃药不好，在家抗抗之类的。
一旦惊厥过，就要像我这样担惊受怕过日子了。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-11 11:16
还有你家的情况，发烧时一定注意。
幼儿的髓鞘化还未发育成熟，尤其像我们这种影像学明确反映出髓鞘没发育 ...

好的，谢谢您的提醒！我会注意的。

果宝妈

我觉得你家宝宝的情况还算蛮好的

天天妈妈yz

我感觉他认知和语言是不太好的，还有就是看他感觉比同龄人要稚嫩。

果宝妈

比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪之后，下面就开始了万里长征的自救，心在滴血，面带微笑，真苦。

天天妈妈yz

果宝妈 发表于 2019-10-11 20:37
比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪 ...

你家孩子多大了？现在孩子情况怎样？我现在还处于焦虑期，每天都睡不着，一想到孩子就感觉悲从中来。

天天妈妈yz

说实话，玩知道未来的路很艰辛，我不怕累不怕苦，只怕孩子没有未来！

天天妈妈yz

果宝妈 发表于 2019-10-11 20:37
比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪 ...

果果妈妈，我们可以添加一下微信或者QQ吗？希望可以交流交流。

天天妈妈yz

这些天因为咳嗽都没有去康复，预约了明天去医院评估。我们每天带他去早教中心那里爬梯，玩耍，让他锻炼运动能力。在家的时候，利用吃饭时间让他自己捏取食物送到嘴巴去，自己拿吸管杯喝水。这一个月来，语言和认知感觉就没什么进步，不爱看图，教他也不怎么愿意学。绘本坚持每晚给他念一到两本，注意力也不集中，念一下，就会走神，又要把他拉回来继续看。语言方面，只新学会了果果，姆。搭积木根本不愿意玩，也不爱学。唉……我真的感觉教起来很吃力，也不知道该如何在家里提高他的认知和语言。目前为止也还没有主动指认爸爸妈妈。虽然他意思里知道谁是爸爸妈妈，但是并没有有意识的叫。真的好焦虑，也很无助，有时候看着孩子这样，内心真的是又急又气，忍不住想揍他一顿。难道他真的智力真差吗？唉……未来哪有这么久，怎么熬啊？怎么帮助孩子发展认知和语言！

天天妈妈yz

好担心孩子以后是不是傻子啊！学啥都不爱，学啥都学不会！好难过……真的好难过……

天天妈妈yz

这一个月来，家里的事情多到爆！先是我妈妈劳累过度突发脑梗，妈妈在我家帮忙带孩子一年多了，指导孩子的情况后，她很担心，再加上劳累，诱发了心脑血管疾病！唉，那天晚上我叫救护车送妈妈去医院时，心里真的又内疚又恐惧，真害怕失去妈妈！幸好妈妈的情况比较轻，住院一周多后回老家休养了。人到中年，上有老下有小，老小都不安！我压力好大，脱发很厉害，人一下子瘦了十斤。说说孩子吧，孩子因为咳嗽，还有碰上国庆假期康复中心不开诊，一直在家里。这个月来主要是给他多运动，一有空就带他去公园，去商场，超市转转，每天带他去看看宠物店的猫猫狗狗，隔着玻璃看，不敢进去，怕有细菌啥的。每天在家，坚持给他读两本绘本，画画涂鸦，练习叠叠乐，练习积木，练习绳子穿积木。但是练习下来，感觉运动能力是提高了，爬上爬下，趴平衡球，走路能走很久了，但还是欠稳定，蹲下再起来也没问题。积木练习收效甚微，还是不爱搭积木，绳子穿积木也还不会，识图和语言几乎没什么进步。方法可能不太正确。下周预约了睿宝三节课，带着孩子去上课后，看看老师如何评估，我得多学习学习如何提高孩子学习兴趣的方法。只有继续加油了。另外，自己的情绪很糟糕，目前还处于焦虑状态，每天晚上很难入睡，易醒，醒来一想起孩子的事情就再也没法入睡了。不知道这样的心态什么时候才能慢慢转变过来。

天天妈妈yz

还有一点，看绘本看了好几天，孩子可以根据我念绘本提到的内容做一些动作的表达，比如念到幼儿园里老师弹琴，儿子就会用手模仿弹琴的动作。当我念到幼儿园的小朋友在跳舞，他也会上下舞动身体表示在跳舞，念到捉迷藏，会捂住眼睛做躲猫猫的动作。再念到小朋友上厕所拉粑粑，他会捂住鼻子做出臭臭的样子，念到哦尿尿，儿子会指着尿不湿，表示拉尿。绘本讲到幼儿园的哥哥姐姐喝水，吃饭，我孩子也会做出喝水，和张嘴吃饭的样子。念到幼儿园的孩子脱衣服，上床睡觉，他也会把衣服撩起来，假装自己也脱衣服，然后把头靠在手手上做出睡觉的样子。虽然他还是不能集中注意力听绘本，但感觉还是有点点进步的。

天天妈妈yz

从下周开始，我给孩子预约认知和语训课了，一对一的课程。我也得多学习！加油吧，儿子！加油吧，我自己！

天天妈妈yz

今天孩子又去做了评估，发育商方面：大运动，社交，认知都是84分，处在边缘临界值。

天天妈妈yz

语言最差，只有11.7个月。孩子今天正好16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，识图也很差，这是不是意味着孩子智力是成问题的呢？这周开始上认知和语言课了。只希望宝宝的认知和语言快快跟上吧。

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 13:09
语言最差，只有11.7个月。孩子今天正好16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，识图也很差，这是不是意味着孩 ...

我们24个月去测试的时候，语言12个月，也是极差了。
我们意识到问题很晚，而且我要上班根本没办法长时间高质量陪伴孩子，家里也就外婆或奶奶给孩子教点最基本的认知，完全谈不上家庭训练。
感觉你每天为孩子做很多，已经非常努力，孩子自身也会慢慢会进步的。
咱们有很多相似之处啊，我妈妈也是帮我带到孩子快两岁时，查出乳腺癌，不幸中的万幸是最轻微的0期，把肿瘤部位切除就好了。所以孩子2岁以后都没让她带了。
很多时候只能尽人事听天命了，我自己不惭愧的说从小学习成绩算比较好的，年级前三的那种，轻松985……有时候也想不通，接受不了生了一个不聪明的孩子。但有时候也会多去想想孩子的优点，想想人生不如意十之八九，多让自己释然。

天天妈妈yz

其实，我对孩子要求不高，只求能上学，能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像，人生的前半程很顺利，读书，就业，职业发展都是很好的，而现在的我已经在考虑是不是要换个工作，至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的，就怕耽误孩子的康复期。