怎么办？婴儿痉挛症合并部分性癫痫，脑瘫

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-3-13 16:30:13

从孩子4个月开始发现，至今他已经6个多月，婴儿痉挛症还没控制住又发现了部分性癫痫，脑瘫。智力落后，运动落后，也不怎么发音，经常呆呆的，我该怎么办？孩子该怎么办？医生都劝我说生二胎吧，我知道他的意思是让我放弃这个孩子，可是我内心还是不愿再生了，我要陪伴照顾爱护我唯一的孩子。

宝贝向向妈 · 发表于 2014-3-13 18:27:44

如果医学已经无法了，那就呵护他快乐的过吧，能走多远是多远。二胎如果有机会还是生一个。不能一辈子痛苦啊！

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-3-13 21:23:08

宝贝向向妈发表于 2014-3-13 18:27
如果医学已经无法了，那就呵护他快乐的过吧，能走多远是多远。二胎如果有机会还是生一个。不能一辈子痛苦啊 ...

已经没有精力去考虑生二胎了

铭洋宝宝 · 发表于 2014-3-14 14:40:37

是的，完全理解，目前我也没有生二胎的念想，尽管周围的人在不断的提，曾经跟孩爸瞎聊过送终的问题，我说我直接跳海，孩爸说“不行，那你还是要浮起来的，我直接跳火”，有了二胎肯定不会像现在这样把全部精力放在孩子身上，用所有的爱呵护他

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-3-14 15:11:28

铭洋宝宝发表于 2014-3-14 14:40
是的，完全理解，目前我也没有生二胎的念想，尽管周围的人在不断的提，曾经跟孩爸瞎聊过送终的问题，我说我 ...

心情经常都处在波动状态，有时告诉自己过一天算一天不要想太多，可是用不了几天就又很痛苦。想过自己带着孩子去一个人生地不熟的地方生活，想过自杀考虑过死法，想过离婚让老公解脱……我被痛苦压抑的喘不过气了。总感觉没有能给孩子一个健康的身体，是自己对不起孩子，对不起老公，对不起家里人，身为一个女人连最基本的生理功能都没发挥好。

健酮生酮饮食 · 发表于 2014-3-18 13:27:40

真的很能理解这位家长的心情，这种病看看能不能通过健酮生酮饮食疗法治疗，很多孩子控制，你可先了解一下，咨询qq:1211081949 患者家长交流qq群115318582

我心永恒 · 发表于 2014-4-5 18:08:31

妈妈爱铭铭发表于 2014-3-14 15:11
心情经常都处在波动状态，有时告诉自己过一天算一天不要想太多，可是用不了几天就又很痛苦。想过自己带着 ...

孩子这样难道是你这个做母亲的错吗？为什么很多做母亲的人都这样想？难道你不想要一个健康活泼的孩子吗？不要这么无理的自责好吗?这样会让生活在万劫不复的深渊里！夫妻是平等的，作为父亲和母亲也一样是平等的。你的心情可以理解，但是我不赞成这么想。想当初，我的孩子查出痉挛的时候，我老公就怪罪我说是我怀孕时候爱生气才造成，我虽然心里一样痛苦万分，可是我不认同他的说法，难道我怀孕时候生气不是他造成的吗？！再说，孩子这个病究竟什么原因我们并不知道。人不要难为自己，孩子已经这样，我们只有坚强地面对。虽然我老公这么多年就一直逃避的态度，根本不敢面对孩子！一个懦夫！加油！我们没有选择，只有一条路，就是全身心地为了孩子，好好活着!

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-13 20:38:14

我心永恒发表于 2014-4-5 18:08
孩子这样难道是你这个做母亲的错吗？为什么很多做母亲的人都这样想？难道你不想要一个健康活泼的孩子吗？ ...

我现在鼓起勇气活下去的唯一目的就是为了孩子，他已经太可怜了，如果再没有了母爱，那就失去了所有。

我心永恒 · 发表于 2014-4-13 20:46:03

妈妈爱铭铭发表于 2014-4-13 20:38
我现在鼓起勇气活下去的唯一目的就是为了孩子，他已经太可怜了，如果再没有了母爱，那就失去了所有。

是的，我们别无选择。我的孩子和你的一样，脑瘫和婴儿痉挛。现在情况还是比较落后，但是我不会嫌弃不会抛弃也不会放弃的。不管她耍赖也好，刁蛮也好，落后也好，都是我最爱的宝贝！你的孩子还小，进步的空间还很大，千万不要丧失信心。为了孩子，我们一定要好好活着。开开心心地过好每一天！哪怕是心里在流泪，脸上也要绽放笑容！

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-14 09:48:22

我心永恒发表于 2014-4-13 20:46
是的，我们别无选择。我的孩子和你的一样，脑瘫和婴儿痉挛。现在情况还是比较落后，但是我不会嫌弃不会抛 ...

一直没能控制住发作，想给孩子打acth，但苦于找不到药，唉～

我心永恒 · 发表于 2014-4-14 13:44:48

妈妈爱铭铭发表于 2014-4-14 09:48
一直没能控制住发作，想给孩子打acth，但苦于找不到药，唉～

你有加入几个群吗？痉挛群或者天使群或者宝贝群？那里的信息比较及时，有时运气好还能碰到有家长转让。现在国家开始重视起来了，说是要扩大生产，应该往后会好些吧？你多方寻求一下资源，及时给孩子治病最要紧，抓紧时间找药啊！

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-14 15:39:55

我心永恒发表于 2014-4-14 13:44
你有加入几个群吗？痉挛群或者天使群或者宝贝群？那里的信息比较及时，有时运气好还能碰到有家长转让。现 ...

我还没有加群，你有这些群号吗？

我心永恒 · 发表于 2014-4-15 11:39:31

妈妈爱铭铭发表于 2014-4-14 15:39
我还没有加群，你有这些群号吗？

天使之家280219022 今生宝贝.214652088 婴儿痉挛症15778797 这分别是三个群. 你看看吧

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-16 09:03:42

我心永恒发表于 2014-4-15 11:39
天使之家280219022 今生宝贝.214652088 婴儿痉挛症15778797 这分别是三个群. 你看看吧

谢谢，我已向群里发了申请，等待验证

铭铭他爸 · 发表于 2014-4-16 13:51:13

去天津中医院第一附属医院看看马融吧，先把抽止住，在谈以后的康复，孩子会给你惊喜的！加油！

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-16 16:08:01

铭铭他爸发表于 2014-4-16 13:51
去天津中医院第一附属医院看看马融吧，先把抽止住，在谈以后的康复，孩子会给你惊喜的！加油！

不敢去想以后，不敢报什么希望

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