控制7个月，复发，急求助于有经验的宝爸妈

铭洋宝宝

曾经以非常无助的心情写过铭洋的情况，得到过不少好心人的开导帮助，曾经觉得天都塌的我，还在心里默默地留着一份恋想，我宝宝的天窗究竟在哪里打开。铭洋从5个月起就受这种病折磨，看着宝宝发病的心情，每个家长都是一样的心痛，现在想起来真不知道那些日子是怎么过来的，之前 还每天坚持不懈的记载宝宝发病的时间，次数，想疯了般的希望某一天宝宝的发病次数能够少一些，但老天总不会让你入愿，厌倦了这种生活，这种记载，爱怎么着怎么着吧，狗东西我还记录你？去死吧！当时铭洋的睡眠情况很差，睡一会醒一会，压根没有正常的作息规律，晚上不睡，即使睡也就一两个小时就醒了，我也是没白没夜的陪着他，不知道天天日子是怎么过的，没有多的心思去想别的，就一心想着照顾宝宝的吃喝拉洒，每天也是机械的喂着药，就在不经意间，突然觉得宝宝好像没发病了，当然这个不经意，铭洋在生死边缘转了一圈，因为赤脚医生的作孽，我可怜的宝宝在ICU住了7天，真是不堪回首。

铭洋就是在这之前一个星期的样子突然停止发作的，去年8月开始的，到现在为止有7个月了，但好景不长，又找上门了，现在宝贝是抖动式的，瞬间即逝，像大人受了惊吓一样。话写到这里真不知该怎么描述了，更多是因为心里的那一份悔恨，但。。。。。。。。。。。
     铭洋的症状突然消失，我和爸爸都不大相信是药物控制的，从一确诊就开始吃妥泰，先是1/4逐渐加到最大剂量早晚一颗，吃了大概三个月突然没症状了，因为一直是跟牛奶一起吃，我们吃的是片状的，有时候磨药的时候会洒落一点，加上牛奶多半是吃不完的，会剩下一二十毫升，就在去年12月份奶奶发明把一整粒药放饭里喂，这样确实省了不少事，又方便快捷。吃着吃着，我意识到这样不是变相的把药的剂量给加了吗？于是和爸爸再天商量，恐于妥泰的副作用，（记得第一次看这个药的说明书时，那眼泪是哗拉拉的，这不是把孩子越吃越傻吗？以至于后面我都不愿意也不敢再去看它，前天看才发现它的说明书居我第一次看它已经修订了好几次了。）从12月15号开始私自把药给减了，早晚四分之三。虽然减了，但心里总不踏实，年前孩爸去医院开药，当天竟然没有专家号，就此事问医生，他竟然说去找你的主治医生，（我孩一直是在儿童医院看病的。）结果爸爸就跑到住院部找当时给孩子看病医生，手头工作忙是一方面，但我觉得更出于一种医德的缺陷，她竟然说》我是你什么时候的主治医生，于是就冲冲忙去病房。就这样爸爸也没有放下尊严的再去找她。
年后天气一直不好，所以复查的时间总是在拖，想着宝宝减药的事有点希望，少受妥泰之毒，康复有盼头，心情难免有期待。最终2月20去了医院，把剂量的事反馈给医生，医生没就此事说什么，开了脑电图，预约到3月四号，就在这一个星期内，宝宝开始惊吓，一天大概四五次的样子，心里就悬着纠着，完了，完了，是不是复发了
？是不是复发了？中途也没再去医院，想着四号反正也要去的，也不差这几天，抱着一丝侥幸。终于熬到四号那天，早上做视频脑电图，做的过程中操作医生询问我病史，我给她描述了惊吓一事，她说要是再有这种情况，你把按钮按一下，但在她没跟我讲之前几分钟宝宝睡着时候惊了一下算不算呢？，我想着也许后面还有更准确的，但后面一直没捕捉到。下午看医生的时候，她说没有捕捉到，那我们也不好确定，另外就减药的事，批评了一通：你这就是属于典型的不尊医嘱，你以为这个病有那么好控制吗？90%是控制不住的，你看，后面要是还有这种现象，就做24小时脑电图，现在妥泰恢复到早晚一片。我问他脑电图怎么样，她只告诉我有好转，并且说随着年龄的增大，脑电图也会好转。我没有再追问，因为我拿到脑电图的时候就觉得情况跟以前估计差不多，还是多尖波棘波，还有其他一些乱七八糟看不懂的。带着说不清悔恨的心情离开了诊室。
   下午四点多在康复室给宝宝动作指导的时候，也许是哭的太厉害，早上起的太早，白天又没休息，孩子的那一次抖动特别明天，两只胳膊也有上抬，让我确信无疑：复发。连忙上去找医生，医生说：先把晚上一片加起来，三天后变为早晚一片，先观察半月，要是不行，建议生酮，回去好好了解生酮。
     今天十号，已经七天过去了，，四号五号，略略估计一天大概要抖十几下，远远超过了前面的四五次，前两天觉得好像抖动明显少了很多，因为也没有像以前那样每发作一次记录一次，所以就凭感觉，今天好像又有七八次，孩子目前就是这样一种情况。虽然这种发作形式，比以前的大叫看上去没那么难受，但是，我知道只要发作一次就是脑缺氧一次，孩子好不容易这几个月的进步，就这样停滞不前甚至要倒退吗?
    说一些悔恨抱怨的话，没意思，事情已经过去了，起不到半点作用，我只想就目前孩子的这种情况，看看好心人，有经验的爸爸妈妈，给我支点招，出出主意，看怎样能够，帮帮孩子。今天河北卫视健康栏目里请了两位专家讲癫痫，想到以前在南京同仁医院的受骗上当，真是不敢再相信这些，但是又顾虑是不是真的有什么方法可以治疗，因为自己一时念想又耽误了孩子？真的太不容易。。。。。。。。。。。。

铭洋妈妈，不要太难过，事情总会有转机的，加油,坚强！

铭洋宝宝

昨天哄了一整天孩子，特意数了下共12次。现在一直在武汉儿童医院看病，是继续按医生讲的去观察还是直接到大家所公认的北大妇儿看看呢。有没有在这家医院看病的？日子真的是很难过

tianshi

铭洋妈妈，先不要急，我觉得可以先观察观察再说，你也可以先联系着北大的床位。

铭洋宝宝

宝宝这些日子一直都是每天惊吓12次左右，但今天好像突然减少了，大概四五次，但愿这一切是真的，宝宝加油

铭洋宝宝

这一切并非真的，孩子惊吓次数还是十几次，这几天白天陪孩子一起睡觉，发现白天的睡眠中也老是被吓吓，哎，宝贝

铭洋宝宝

挂了一个星期同济朱遂强的号没挂上，只能从黄牛买，朱的方案，看肝功能正常，加德巴金早晚2.5ml，并没有给我什么新奇的方案，说实话，有点失望。回家看说明书，才知道这个药要逐渐加量，但教授为什么没说呢？犹豫到底要不要给孩子加药？在群上问大家，健酮XX让我挂徐三清，他的理由是徐三清对生酮更了解，明显的推销。

公主宝贝

寶媽加油，祝福寶寶，我女兒這段時間也復發了，照了腦電不是太理想，也加藥了幾天還沒完全控制，但是每天精神活躍，看著她的笑臉，心情也好多了

铭洋宝宝

本来是想再挂个医生的号再给孩子吃德，但明显感觉孩子的发作增多了，不得不按照医生的剂量吃德，没想到吃药两天来，发作明显减少了，但想想那些药的副作用，心如刀割，孩子不爱德，第一次还比较配合，现在看了就躲，一天要吃那么多药，觉得真是小可怜，有时眼泪情不自禁的往下流，觉得真是很无助，心疼的不能再疼了，为什么我们的孩子要比那些正常的孩子遭这么多的罪，那些药让我尝，说实话我都不愿意尝，就拿自己感冒来说，有时明显觉得头疼的非得吃药，但一想到药，宁愿再拖上一天，也许睡了今晚这一觉就好了。我们的孩子，这样的日子什么时候才是个头啊

铭洋宝宝

游客 218.97.139.x 发表于 2014-3-11 15:17
铭洋妈妈，不要太难过，事情总会有转机的，加油,坚强！

这个转机等了好久，后面的事情真的是谁都说不准的，现在铭洋吃德已经完全控制了，回头看看妈妈们的排忧解难与鼓励真的觉得好温馨，细想来，这也是一个心态的转变，是我不够乐观，不够自信，往往把事情想的过于糟糕，把自己和孩子的路留的太窄，真心的希望控制住宝宝快乐健康的成长，还没控制的宝宝，转机快快到来

开心爸爸

铭洋宝宝 发表于 2014-4-22 23:18
这个转机等了好久，后面的事情真的是谁都说不准的，现在铭洋吃德已经完全控制了，回头看看妈妈们的排忧解 ...

恭喜宝宝控制住发作，要细心护理，德比较伤肝，北大的医生给我们开了美能护肝。

铭洋宝宝

开心爸爸 发表于 2014-4-23 15:08
恭喜宝宝控制住发作，要细心护理，德比较伤肝，北大的医生给我们开了美能护肝。

谢开心爸爸，之前一直没用德，是因为孩子第一次作检查就发现肝损伤，现在吃那么药反而正常了，也许是孩子自己发育好了，您说的，美，是什么？当时问医生要不要加护肝的药，他说没必要，让定期监测肝功能，而且这个医生的某些诊断有点抱怀疑态度，就比如我家现在吃妥德，之前孩子在别家医院吃妥时一直吃醋酸钙的，当时钙刚好没有了，我让这个医生给我开钙，他竟然说吃妥，不影响钙吸收，之后就此事问了群里的妈妈 ，大家都是吃钙的，

开心爸爸

“美能”是一种进口药，北大的医生给我们开的护肝药。北大的医生说：坚持吃伊可新和多晒太阳就可以补钙了，是北大吴晔教授的建议，供你参考。

铭洋宝宝

开心爸爸 发表于 2014-4-24 17:41
“美能”是一种进口药，北大的医生给我们开的护肝药。北大的医生说：坚持吃伊可新和多晒太阳就可以补钙了， ...

今天本想去省妇幼挂康复科看看与儿童医院那边指导的有什么区别，无意中挂了神内张的，挂号费31.5，七十多岁，享受国务院津贴，之前听别人讲他会开康复的单子，所以想着看看也行。
     目前孩子9KG，妥泰早晚一片25MG，德巴金早晚2.5毫升，最后他根据体重在纸上算出我孩子目前的剂量应为妥泰早一片，晚一片半。德，早3毫升，晚3.5毫升。我现在脑子里很糊涂，不知道要听谁的，实际上心里更偏向张的意见，必竟他是按孩子体重科学合理的计算出来的。朱当时只问孩子多大，然后就把德的量定为早晚2.5毫升，当时还纳闷，医生怎么不问体重，怎么就直接下药了呢？虽然如此，孩子吃第一次吃德后，发作明显减少，大概一星期的样子症状完全消失。
     我的疑虑，孩子现在加德差不一个月，按照朱的剂量控制的不错，有必要加药吗？张说的很有道理，如果你不按体重来，复发的可能性就很大，痉挛你以为那么好治的，有些医生不负责任，就随便给你开。另外他们在对待生酮上的观点是一致的，张有一句话很有说服力，生酮的发明者都不用生酮。虽然我并不知道生酮的发明者是谁。在肝功能上，张建议四到六月复查一次，朱建议刚加德半月到一月监测。，大家的宝的肝功能都是多久查一次呢？请有经验的家长指点迷津，ga
  
     今天第一次看张，*以前孩子爸爸去看过一次，我都不知道孩子爸爸怎么看的，压根没听孩爸讲到什么有价值的信息。，{觉得这个老头还是挺可敬的，他不会像别的医生单纯就开开药，也没有像别的医生像挤牙膏似的，你问他什么他就跟你讲什么，不问的就不讲，他很细致，很有责任心，把一些注意事项标注的很清楚，而且他的字也不其他医生那样，你压根不知道他在写什么，张的字百分之百你都认识。

把张的一些注意事项，供大家分享，尤其是吃妥泰的孩子
一，夏天多喂水，多到清凉地方，必要时空调。体温38以下都是可以接受的，一旦超过，就最好去医院查血，看有没有感染
二，4=6月空腹肝功能，心要B超肝肾
三，暂不注射护肝针，预防针慎重，护脑的针，尤其鼠神经不能打、
四，按摩，PT,足疗，水疗，电子仪器暂不能用

五，不用学步车，学步带，不适随诊

开心爸爸

铭洋宝宝 发表于 2014-4-25 18:02
今天本想去省妇幼挂康复科看看与儿童医院那边指导的有什么区别，无意中挂了神内张的，挂号费31.5，七十 ...

分享的很仔细，谢谢啦。这位张医生很好，听这位医生的治疗吧。

铭洋宝宝

开心爸爸 发表于 2014-4-25 22:01
分享的很仔细，谢谢啦。这位张医生很好，听这位医生的治疗吧。

其实剂量加不加本身是一个很简单的问题，加量，无非是孩子多吃了点药。

但从一个妈妈的角度，我向来似这些药为毒药，初看说明书时我的泪流成河，浸湿半个枕头，即使它们控制了孩子可怕的痉挛，有时让我尝我都懒得尝，甚至看了我都烦，尤其现在那个红色的药水。现在还来个加量，能不让我崩溃吗？可怜的孩子本来就天天吃毒。他的小肝小脏如何承受，还有本来就脆弱的脑神经。

    不加量，孩子现在控制的很好，但万一因为量的问题复发，我岂不是肠子悔青，撞墙跳崖都是无用的，孩子更受罪。

关于【这个问题，昨天在群里也跟大家交流了，目前得到比较依赖的消息是，查德的血药浓度，如果达到标准就不用加剂量。关于妥，家长提供的是说不能查血药浓度，这个应该也是可以查的吧，因为去年在南京的时候孩子发作明显增多，当时的医生就建议查过血药浓度，。这样的想法到底有没有走弯路呢？心里异常烦燥

可以健脾 来调理

中医角度讲。孩子脾胃虚弱造成产生痰。痰迷心窍了。当然，根本是先天的不足。所以先调脾胃，断了痰的源头。

发作也还是有点办法的。比如小儿推拿。发作时候掐人中5次，是止抽的，但是 不是掐人中5次，止抽就可以了，接着还要根据孩子情况来。
比如孩子属于手足 冷。面色青白等等。偏阴类型，掐人中5次这是止住抽的，然后，接着补肾水，滋阴养肝，以治疗其本，抽动是肝风。中医里面是通过补肾来滋阴养肝的。接着建脾，潜阳等等小儿推拿预防病情复发

铭洋宝宝

游客 111.85.232.x 发表于 2014-4-27 00:03
发作也还是有点办法的。比如小儿推拿。发作时候掐人中5次，是止抽的，但是 不是掐人中5次，止抽就可以了， ...

谢谢，听您 讲的很有道理，不过好多都不懂，学无止境