婴儿痉挛症如何完全控制住？

祈天愿 · 发表于 2013-11-16 00:49:04

男孩1岁半，婴儿痉挛症发作已9个月，试过各种药（德巴金、开普兰、妥泰、强的松等），没控制住。打了20针ACTH和12支静丙，从木讷变成会笑了，现强的松在减，宝宝每天仍发作1-2次，如何才能控制住，急！（是否ACTH疗程不够，有人说要打30针）。

祈天愿 · 发表于 2013-11-16 00:50:02

本论坛有没有专家关注啊？

snoopytoo · 发表于 2013-11-18 09:33:13

试试生酮吧，我家孩子和你们差不多，ACTH和很多药都试过了没效果，生酮控制的。现在快会走了。

匿名 *发表于 2013-11-18 18:16:40* · 发表于 2013-11-18 18:16:40

试试喜保宁

祈天愿 · 发表于 2013-11-22 00:06:43

我想问下三楼的，生酮饮食贵吗？每月花费大概多少？有人说要吃一辈子，还是一段时间？
还有想问四楼，喜保宁国内能买到吗，听说对眼晴损害大？

祈天愿 · 发表于 2013-11-22 00:17:21

哪里有ACTH转让？

匿名 *发表于 2013-11-24 10:47:00* · 发表于 2013-11-24 10:47:00

据我所知，现在广西医科大有ACTH，找韩蕴丽主任，但是不知道是否可以外带。喜保宁在合理计量内，不会有问题

ketogenic8 · 发表于 2013-11-26 15:00:40

本帖最后由 ketogenic8 于 2013-11-26 15:02 编辑

一楼，你可试一下生酮饮食，如需了解生酮可咨询QQ:1211081949 qq群115318582 详细了解可到生酮官网 ketogenic.cn

痛的不能呼吸 · 发表于 2013-12-2 12:31:56

祁天愿，你第一次的acth在那里用的？301医院有

匿名 *发表于 2013-12-5 23:53:48* · 发表于 2013-12-5 23:53:48

建议生酮，生酮挺有效的，我认识的很多都是生酮控制的，生酮控制3个月后可慢慢停药，药物的影响也是很大的。生酮饮食刚开始的几个月每月可能要花费大几千，如果控制了之后，一个月大概也就2000左右，生酮2到3年等脑电恢复正常以后就可以停了。最关键的生酮期间宝宝会进步比较快。

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-7 19:51:54

snoopytoo 发表于 2013-11-18 09:33
试试生酮吧，我家孩子和你们差不多，ACTH和很多药都试过了没效果，生酮控制的。现在快会走了。

控制住后还需要吃药吗

snoopytoo · 发表于 2013-12-9 12:06:32

阿宝ゝ抱緊我发表于 2013-12-7 19:51
控制住后还需要吃药吗

四种已经减成两种了，而且这两种的药量都很小，一月份再做一份脑电图，如果正常，医生说就可以减剩下的两种药了。

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-10 09:29:59

你家宝宝疫苗针有没有打的啊。

snoopytoo · 发表于 2013-12-10 11:14:55

没打，以后补吧。

匿名 *发表于 2013-12-11 09:34:21* · 发表于 2013-12-11 09:34:21

婴儿痉挛症可试一下生酮饮食疗法，生酮家长交流qq 群115318582 你也可加入群和家们交流详细了解生酮 ketogenic.cn 网站了解一下或者搜索健酮生酮饮食

祈天愿 · 发表于 2014-3-3 23:29:52

从发贴到现在，我通过朋友，很难得在上海买到了ACTH，总共打了五盒。终于，功夫不付有心人，还没采取生酮饮食前，宝宝的病不再发作了，脑电图也基本正常了。现在主要用妥泰、强的松、B6等药。谢天谢地，这段时间，经历了非人的折磨和痛苦，我们的坚守总算有了成果。宝宝现在非常开朗，爱笑。想要告诉各位家长，别抛弃、别放弃。

snoopytoo · 发表于 2014-3-6 15:00:11

一月份脑电图出来了，觉醒期无癫痫波，睡眠期正常，临界脑电图。医生建议再服药一段时间等稳定。

芷嫣爸爸 · 发表于 2014-3-7 22:35:28

请问是在哪里买到的呀？小孩也急用！麻烦了！

匿名 *发表于 2014-5-9 10:50:08* · 发表于 2014-5-9 10:50:08

我家宝宝也打了一个月的ACTH，没控制。你家是打第二疗程控制住的，那我想问问，要隔多久才能打第二疗程。

匿名 *发表于 2014-5-9 10:52:56* · 发表于 2014-5-9 10:52:56

我家情况和你家真的非常相似，发病到现在也有9个月。各种的药，ACTH也试了。还是没控制住，现在也是非常着急，不知道下一步该怎么办？

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