HIE导致肌张力高，请大家帮忙给点康复方面的意见

挠挠妈

      我家宝宝41周+3天出生，在老家生的，今天104天，预产期超了10天，肚子还是不痛，没反应，孩子不入盆，然后选择剖宫产，发现羊水少，二度污染，阿氏评分1分钟9分，5分钟9分，出生第一天吃奶不太好，尖叫（在病房我心想我宝宝是个女高音啊，其实那是脑性尖叫，提示颅内压高），易惊，第二天上午发现出黄疸，傍晚哭闹不止、呕吐，随后抱新生儿科，出生两天的头颅CT显示“平扫示双侧额叶及顶叶见斑片状低密度灶，边缘欠清，余各层面脑实质未见明显异常密度影，后纵裂池密度增高，余各脑室、池、裂大小形态如常，其内未见明显异常密度影，中线结构剧中”，诊断结果是“新生儿缺氧缺血性脑病，蛛网膜下腔出血”，医生说HIE属于轻度到中度，我想会HIE是由于过期产导致宫内窘迫，至于为什么预产期到了不把宝宝剖出来，我们和医生均有责任，过去了就不提了，下面说说孩子的治疗情况。

      出生第二天抱儿科，孩子反应差，由于呕吐，鼻饲喂奶，打神经节苷脂，治疗了一个疗程10天后出院，吃奶、反应都变好，但是还是很容易惊，在家里开门吱的一声、按开关的声音都能把她吓的双手五指伸开上举，惊的厉害时就会醒来大哭，没办法只能抱着睡，或者自己侧身睡惊的情况就好些，问了好多医生，都说惊是因为缺钙，然后就维生素AD，葡萄糖酸钙。还好孩子一直吃奶都不错，一天天的圆了起来。29天时去医院进行复查，Gesell测试，应人、应物能力基本达到当时月龄，对声音有反应，追物可以180度，肌张力正常，但是不抬头，后来回家我们自己试着让她抬头，发现只能很偶尔的点两下。

      快两个月时，回工作地深圳，想复查颅脑核磁共振，儿童医院门诊预约要很久，所以选择住院做核磁，这样就能快些，结果又是打针，神经节苷脂，山崀宕碱，醒脑静，门诊时医生随便拉了拉孩子的胳膊，试了下膝跳反射，说反应挺好（我心里打鼓，这么草草的检查就能得出结论。。。），到住院部后，第二天一个主任过来查房，用手电筒照孩子眼睛看她的追物，拉了拉她的四肢，问了下孩子的情况，我说抬头不好，还是像月子里那样偶尔的点两下，33天引逗会微笑，55天会笑出声，跟她说话时高兴的话会嗯嗯应答，睡觉时候头后仰，几乎和肩成90度，我拿孩子睡觉时的照片给他看，问他是不是角弓反张，他说这样不算，角弓反张是仰到后面掰都掰不过来那种。我给看了下出生时的CT，他给边上我们的主治医生说“你看，脑白质也不是很白，还可以”（好像是这么说的，我记不太清了，反正意思是情况还行），我们说要做核磁，他说觉得没必要做，当时很高兴的把已经约好的核磁给退掉了。。。还说也不是护脑越多就越好，跟我们的主治医生说最多住个7天就出院。主治医生检查孩子时发现孩子下肢肌张力有点高，有踝阵挛，后来我抱到康复科给检查了下，也说下肢肌张力有点高，但是说在2个月内肌张力偏高也是正常情况。7天后出院心情不错，觉得孩子终于可以让我们稍稍放下些心了，好好养她。

    三个月去南山妇幼高危儿科体检，身高61，体重6.8公斤，发现肌张力还是高，上下肢都高，特别是脚踝处，拇指轻度内收，测骨密度缺钙。因为从孩子出生至今我们每天有给做被动操，之前一直没发现异常，就是最近半个月发现做操不配合，我们还以为是孩子大了，有力气，所以一动她就反抗，其实那是肌张力高的表现。检查结果就是肌张力障碍，是阵发型的，时而肌张力正常，时而高，但我自己测试发现高的时候居多，而且睡着时脚踝有时都紧，而且肌张力左右不对称，左胳膊紧，右胳膊不紧，内收肌角125，腘窝角125度。现在才发现情况严重，拇指内收算是姿势异常，胆小容易惊吓，肌张力异常，踝阵挛显示反射异常，这些都是脑瘫的征兆，在孩子100天时开始康复之路。。。

    说说她正常和异常的现象吧：
      正常的：33天引逗会微笑，55天会笑出声，满月眼睛追物180度，50几天会嗯嗯答话，75天能抬头45度，没过两天就能肘支撑抬头90度，能支持1、2分钟并灵活转动，竖抱能竖头，会抓手碰到的东西（头发，衣服，手巾等），能看手、吃手、双手互握玩耍，有翻身意识，但是只能上身侧翻，腿跟不上。
      异常的：100天了还是惊的很厉害，比刚出生是好不了多少，这样就不易入睡，睡着了异醒，睡觉是还是头后仰与肩成90度，拇指内收，但抓东西时能自己把拇指伸开，肌张力高还高的左右不对称，特别是脚踝处，用很大力才能掰上去，但是提起来抱用脚接触床又不尖足（这个很奇怪，感觉那么费力才能让足背曲70度，怎么会不尖足？），还不追声音，在她耳朵左右喊她不知道转头，但是吃奶时在她头顶上说句话她都要甩开奶去看看。最近几天一不高兴就大声尖叫，除非很饿或者很不高兴才哭，以前不这样，难受了就是哭，不叫。

    目前孩子在离家近的南山区妇幼保健院做康复，每天脑循环、痉挛机、按摩半小时，医生让打鼠神经，我只给孩子打了一针，以后不打算打了，感觉由肌肉吸收经肝脏再到血液循环，再打开血脑屏障进入大脑，能进入大脑的药量实在有限。。。现在在家抓紧给做操按摩，每次睡醒心情好就做。

    我现在的困惑是：
    1、我在深圳，我不知道在南山妇幼康复怎么样？如果去其他机构康复的话哪些机构比较好？因为折腾不起，怕耽误孩子。
    2、今后康复的方向及主要手段，怎么帮助孩子康复比较好？
    3、康复的医生让马上约核磁和脑电图，考虑到核磁的副作用、还有孩子小容易动不易做成功，有必要做吗？还是我们继续观察干预，只要每个月发育跟上了就不用做核磁了呢？
   
      啰嗦了这么多，希望有经验的朋友帮忙出出主意，感激不尽！！！！

oobhttc

1、我在深圳，我不知道在南山妇幼康复怎么样？如果去其他机构康复的话哪些机构比较好？因为折腾不起，怕耽误孩子。
====南山妇幼，只能等呆过的家长回了，我们距那远，更不知道 情况。
关于机构，深圳有个奇奇爸那里怎么样呀？我也是听说的人多，没有去过，仅供信息参考 。另外听说恩宇去的人也不少。

    2、今后康复的方向及主要手段，怎么帮助孩子康复比较好？
====三个月的孩子，轻的情况还没有表现出来，一般的开始有些跟不上正常小孩子了。
主要手段应该是按摩和运动吧。然后辅以一些中西医结合的东西，如：针炙类的呀，水疗呀，理疗呀。

    3、康复的医生让马上约核磁和脑电图，考虑到核磁的副作用、还有孩子小容易动不易做成功，有必要做吗？还是我们继续观察干预，只要每个月发育跟上了就不用做核磁了呢？
==脑电图，如果你人家一直还没有做过，对于易惊的小孩子，应该做一个的，最好有动态的。MR，做做无所谓的吧。当然了，配合医生吧，毕竟 人家诊断的。有人诊断才对症开方的。

继续观察吧，早点干预吧。毕竟孩子才三个月，有可能什么问题也没有。有可能有些有问题的，还没有看出来。

   

挠挠妈

oobhttc 发表于 2013-11-3 13:16
1、我在深圳，我不知道在南山妇幼康复怎么样？如果去其他机构康复的话哪些机构比较好？因为折腾不起，怕耽 ...

      谢谢oobhttc的耐心解答  
      奇奇爸爸那里打算预约去看一下，但是距离我住的地方太远，如果要在那儿康复的话得在附近租房，好的话为了孩子一切都值得！
      康复方面我想了想，还是我自己得多多的学习和了解，从手法到相应的理论都要知道，必要的话辞掉工作也要为孩子。毕竟只靠康复师的话很难达到康复需要的量，而且很难找到用心去帮助你孩子的康复师，我认为康复师的用心程度、责任心比他的水平更重要。
      谢谢提醒做动态脑电图的事，我都不懂易惊和大脑异常放电有关。MR想想还是做个吧，正常的话就当买个放心，不过可能性不大，毕竟孩子有缺氧脑损伤史，不正常的话看看是哪里有问题，可以有针对性的治疗，以及预判以后孩子可能存在的发育异常问题，及早干预。

吴思奇爸爸

三个月的孩子，头控不错，双手活动能居中，有翻身意识，情况应该还不错。远端张力的问题，可能是孩子的反抗造成的，如果是痉挛型的话，竖抱立位支撑会出现尖足情况，所以你家宝宝应该不严重，可能和你积极进行早期干预有关系。
你如果方便的话，可以周六带孩子过来看看，目前我的评估和指导都是免费的。

花开的季节

我想知道奇爸的地址及联系方式

花开的季节 发表于 2013-11-6 12:45
我想知道奇爸的地址及联系方式

思奇地址：
深圳市龙岗区坂田五和路八巷四号1-3楼
高铁的话也可以坐地铁中环线五和站下，A出口出直行过红绿灯见四季花城门诊右转直行到底，东方爱婴和豪尚客中间的路进左手位第三栋楼即是，中心电话：89894595
中心在四季花城6,7期东门对面车美佳修车行后面一栋楼，泰州翔宇大厦1楼

挠挠妈

吴思奇爸爸 发表于 2013-11-6 07:33
三个月的孩子，头控不错，双手活动能居中，有翻身意识，情况应该还不错。远端张力的问题，可能是孩子的反抗 ...

       谢谢奇奇爸爸的回复  
       今天上午带孩子去港大医院约核磁，医生看了后，说还是肌张力有问题，看了出生2天的CT片，说伤的挺严重，肌张力问题也严重。。。说HIE大部分是留有后遗症的。。。哎，存在的问题如下：
       1、用Vojta方法测试，7项有3项不合格。
            我问哪些不合格，他说平卧的，侧身的，还有个什么的三项不合格；
       2、拇指内收，尖足，足内翻。
            奇奇爸爸，关于尖足问题，我想了想，痉挛型的立位支撑会尖足，但是我家孩子才3个半月，她的下肢还不能立位支撑起她的体重，她已经15斤了。。。是不是就看不出尖足问题？不知道我这样想对不对？我开始以为她不尖足，可能是我弄得不对，毕竟今天医生试了说她尖足，哎。她的足背屈快角目测有120度，睡着时足背屈快角都得差不多90度，而且踝阵挛，我看她目前脚踝紧的程度，想象一下都觉得她下肢持重迈步时都是尖足走的。回来的路上想了想我自己竖抱她脚碰床时的情形，有时候她的小脚虽然全部贴在了床上，偶尔抬起个十几、二十度，但是她的小腿是倾斜的，也就是说实际上竖抱她脚碰床时，她的足背屈角是大于90度的。但大部分时候竖抱她往床上碰脚时，轻轻把她往下放又能像正常人那样自然的脚贴床，然后慢慢再往下放就能蹲下（好像是有点足内翻），不知道是不是她自己的体重给压下去的。。。或者因为像妇幼医生说的，她肌张力高是阵发型的，所以时而尖足，时而不尖吧，搞不清，烦躁。。。
       3、原始反射残存：拥抱反射，非对称性颈紧张反射（拉弓射箭）
            医生测试她时，把她的头背托起，突然的往下放，确实看到她两个胳膊突然张开呈拥抱状。把她的头左右侧时，我倒是没看到她拉弓射箭，可医生说有，应该是我不会看。不过上个月她自发的拉弓射箭姿势明显，这个月我基本没看到，以为消失了呢。
       4、肌张力问题
            港大的医生说挺严重，四肢就不用说了，而且说背肌张力也高。让她趴下抬头，当时抬的不好，只45度，医生就问什么时候可以抬头的，我说到60几天时还只是趴下偶尔的点几下头，然后我们就在家给练习抬，没练几天，到她75天时就抬起来了，刚开始能抬45，后来没几天就抬90度了，转动自如，然后又没几天竖抱就能竖头了，我当时想小孩子学东西还挺快的。可港大的医生说她能抬90度，不是自己抬的，是背肌张力高给拉起来的，哎，看来我又乐观了。。。其实她虽然清醒时头不后仰，但是睡着时确实后仰的厉害，能与肩成90度。。。
            还有个让我担心的问题，就是康复医生说她多见的是肌张力高的孩子会越来越高。我给她做被动操时，确实这个月比上月紧了，特别严重的就是脚踝，掰不动。而且这两天我看到有时宝宝踢腿，把腿伸直后不是像原来那样直接伸直然后落到床上，而是在空中离床大概十几度的地方停留2秒，然后落下，今天给孩子康复的时候，康复师也发现了，就摸了摸她的腿问我她睡觉时除了头后仰外，腿向后伸，整个身体呈“C”字型不，我说只有头，腿不后伸。现在她肌张力已经很高了，要是继续高下去真是不敢想象。。。我说要是不给她康复是不是她一辈子都肌张力高，她说有的小孩大运动一直练习保持跟上，到了两三岁肌张力还是高的，要花很长的时间给她降肌张力，而且不容易降下来。。。天呐。。。我觉得肌张力问题是她现在最严重最需要解决的问题，不然大运动不可能跟上。。。

       检查完后我问是不是脑瘫，他说目前是中枢神经障碍，要是确定留下了不可恢复的后遗症，那时就是脑瘫了。总之她大脑受伤了，要靠代偿，按照任世光博客上说的，大脑有损伤，而且姿势、反射、肌张力统统都异常，就是早期脑瘫诊断了。。。关于核磁共振，港大的医生不建议做，意思是看目前的情况大脑肯定是损伤了，但是康复又要按照临床症状来，所以做核磁的意义不大，但还是给开了单，说反正核磁没什么辐射，做不做自己决定。

       对于宝宝的肌张力，我焦急万分！！想请教一下：
       1、有没有谁家的宝宝脑损伤肌张力高降下来了呢？在哪里康复的？或者用了什么康复方法？特别是尖足和拇指内收的。
       2、我最近在看蕾波的那套方法，听说对于1岁内的小孩比较管用，里面有讲尖足和拇指内收、角弓反张的，我想给孩子在家试试，不知道有没有给宝宝用过蕾波方法的？效果如何？

       哎，又啰嗦了一大通，但真的是问题多多啊。。。抓紧康复！说说她昨天的进步吧：昨天她突然会主动抓物了，把玩具放她面前，她会慢慢抬起两只手，抓住，但是抓不久，几秒就掉了，动作也很慢，但我已经很开心了，毕竟是第一次，以后会慢慢熟练起来吧。

我家11个月去二炮找的王舒哲主任，效果确实好，我们去的时候还不会坐，1岁3个月就走起来了。

博森1

对这个孩子，做核磁没有必要。在早期以推拿按摩为主。

早起鸟

早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等，可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

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挠挠妈

博森1 发表于 2013-11-7 09:45
对这个孩子，做核磁没有必要。在早期以推拿按摩为主。

也是，您说的有道理，反正要按照目前孩子的症状做康复，不知道那些原始反射残存要怎么办？姿势正常了、肌张力降下来了，原始反射就消失了么？

博森1

挠挠妈 发表于 2013-11-7 22:19
也是，您说的有道理，反正要按照目前孩子的症状做康复，不知道那些原始反射残存要怎么办？姿势正常了、肌 ...

姿势正常了，肌张力降下来了，原始反射残存自然就没有了，但要走到那一步非常不容易，我们摸索着走了十年零点.

三年前的夏天我试过一件事：带孩子去看区级的神经内科主任医师和康复科的几个医生，事先告诉他们我孩子有一侧是坏的，请他们看看是哪一只手坏了。结果这些医生没有一个能分辨哪一侧是坏的，接着我带孩子去杭州市中医院，推拿科有一群大小医生在，同样是没有一个能分辨，但市中医院的神经内科副主任医师一拉我孩子的手就说他左手紧张，而我惟一没有告诉他孩子有一侧是坏的。
直到现在我孩子的左手还是有点问题，说明他的左手肌肉还有点紧张。我看他的写字和钢琴就知道了，姿势都对了，但因为手部控制能力带来的速度还有一段路要走，对比正常学琴和学写字的孩子就知道了。估计到明后年才行。

如果一个孩子的异常连一般人也能看出，那还有一段长长的路要走。

挠挠妈

博森1 发表于 2013-11-7 22:29
姿势正常了，肌张力降下来了，原始反射残存自然就没有了，但要走到那一步非常不容易，我们摸索着走了十 ...

      你的孩子都能弹钢琴了，想必付出了许多许多。。。
      我孩子目前还小，所以许多东西还不会，很担心随这年龄的增长，问题会越来越多，就她目前尖足的现象，担心她将来不能正常走路，依你的经验，像她这样肌张力高，尖足的孩子，是不是很难走的接近正常？

肌张力高是代表那块肌肉缺小了正常的运动，我个人觉得任世光的博客值得看，家长可以学习下，心态端正有助康复。

博森1

挠挠妈 发表于 2013-11-9 12:06
你的孩子都能弹钢琴了，想必付出了许多许多。。。
      我孩子目前还小，所以许多东西还不会，很 ...

我们经历的事太多了，边治疗边加重的时候有过，没有饥饱经常吃得吐也有几年，至于吞咽与咀嚼能力直到现在还有一点点问题，从左侧的从上到下异常到其他疑难杂症，一路辛苦到如今。脑瘫康复更多的决定于家长，单独依靠我接触过的那些医院里的方法不可能真正康复。仅仅学几个动作是不够的，真正的康复目标不是一个孩子的手从不会动到会动那么简单，而是与正常同龄人相比差距是扩大了还是缩小了，所以仅仅依靠医院那些差距有点大。

博森1

挠挠妈 发表于 2013-11-3 14:32
谢谢oobhttc的耐心解答   
      奇奇爸爸那里打算预约去看一下，但是距离我住的地方太远，如 ...

做动态脑电图也没有必要，易惊和尖叫，胆子特别小三种症状我都熟悉，我家的是脑瘫，做动态脑电图能说明什么呢？

nkanny

挠挠妈现在宝宝情况怎么样了？我们跟你们很像，快四个月了，肌张力特别高，角弓反张，不会翻身。还有后来你们还在南山妇幼治疗么？

挠挠妈

不好意思才看

挠挠妈

不好意思，才看到你消息。说说挠挠的现状吧：挠挠现在基本放养了，但比正常孩子多少还是发育慢些，从一周三会独走就没再去康复了。目前两周一了，会跑但不会双脚跳，运动协调不好，可能也是随我

挠挠妈

怎么又发出去了，手机打字不方便。。。还说运动，路上碰到快速奔跑的孩子会害怕撞到她躲我身后，运动能力不好造成的胆小吧。语言一直落后，现在能说四五个字的短句，但非常不清楚，有时我都听不懂，出门别人问她问题全靠我翻译，不然没人听懂。认识的话直都马马虎虎不好不坏吧，这些就是孩子的现状