严重缺氧缺血脑病，请大家帮我看看

yd620 · 发表于 2013-6-20 14:10:48

宝宝上个月出生，刚生出来没有哭声，后来做了人工复苏，直接被送到NICU20天，说是重度HIE，生后72小时宝宝抽搐没有呼吸，上呼吸机，插肺管，用鼻饲，终于出院了，脑电图有癫痫波，后来服用鲁米那，出院为正常脑电波，在出生医院做NABA评分为35分，回家后，宝宝能吃能睡，追视可以，基本不追听，而且出院做的诱发电位左耳V波长，大夫让四周后复查。宝宝睡觉特别容易惊，有时候睡着睡着，突然双手张开，有时候又会大哭，然后又睡着了。不放心，又去当地妇幼做了检查，大夫看了CT和核磁片子，说宝宝的情况非常严重，临床要比片子的情况好点，给评了32分，本来是想去寻找点希望，可是比之前的评分又少了，说宝宝肌张力高，现在只能通过高压氧和申捷帮助恢复，但是因为脑电图的关系，用申捷要特别小心，非常的矛盾毛肚。现在心里特别着急，想去北京看病，可是怕耽误宝宝前三个月的治疗，宝宝身体很弱，晚上睡觉和吃奶都是满头大汗，怕出去病了反而耽误时间，现在请教坛子里的爸爸妈妈：
1. 宝宝肌张力高有什么好办法？之前的医院让做操，现在的医院说没用，是神经受损导致的，要通过药物治疗
2.宝宝生后72小时发生抽搐，有癫痫波，现在是正常脑电图，那宝宝现在服用鲁米那，是防止癫痫发作，还是说宝宝已经有癫痫了，在治疗
3.目前的情况宝宝是在当地治疗好，还是赶紧去北京找专家看病
4.宝宝之前nbna评分35，昨天换了医院做的32，宝宝的预后会不会很差啊？大概能恢复到什么程度？
5.核磁显示曾经脑水肿和出血，现在双侧基底节兴趣去cho峰值高，脑沟、裂、池略增宽，双侧额叶、侧脑室旁及侧脑室前后角可见斑片状低信号灶，皮层脑回较宽大，脑白质病变T2W1信号较高，这些是不是说宝宝伤的很严重，有没有和宝宝类似的情况的孩子，给我点建议，问医生，医生都说不好说，什么也没问出来，这是说明宝宝脑白质少，还是巨脑回啊？
请看到的爸爸妈妈回复，因为宝宝的病，整个月子基本都在哭，现在刚满月，只希望赶紧带宝宝看病，将损伤减少到最小，谢谢大家了。

保護天使的雪 · 发表于 2013-6-23 14:21:29

你好我家宝宝就是出生后缺血缺氧进医院了当时俩个月时出现收抽搐医生说是缺钙当时补钙没有见好转到四个月去医院检查说是癫痫当时心揪了一次啊现在宝宝和以前的发作不一样了说是到一定时候了去北京也说没有什么好的办法说是婴儿痉挛开药回来说是让找acth但是回来以后宝宝精神好了而且发作少了我们刚检查出来的时候也还小但医生说是可以输补脑的但要输刺激小的还有继续给宝宝做操吧宝宝会好的加油吧相信宝宝宝宝也会相信你的带宝宝去北京妇儿看看吧听说那可以但是就是不太好挂当时我们去的是儿童医院。最好先挂上号再带宝宝去要不宝宝太受罪

yd620 · 发表于 2013-6-24 11:11:37

保護天使的雪发表于 2013-6-23 14:21 你好我家宝宝就是出生后缺血缺氧进医院了当时俩个月时出现收抽搐医生说是缺钙当时补钙没有见好转到四个月去 ...

你好，你宝宝多大了，现在情况怎么样了，宝宝的智利和运动受影响大吗？你家宝宝是什么程度的？

保護天使的雪 · 发表于 2013-6-25 14:38:13

现在宝贝八个月了在省儿童医院测的是智力低下刚住院的时候医生说挺严重的而且我们宝宝还有心脏病想想当时产检的医院也没有尽到义务我们去检查的时候到八个月的时候说是宫高不太高有点低一声也没有说会怎样自己也没有当回事结果第二天宝宝就进医院了现在一直喝药的打算过了两天去趟北京输acth说是有 60%的控制几率反正当时进医院挺严重的虽然宝宝得了这个病也许希望不太大但是我们要相信自己的宝宝相信会好的你相信他的同时他也会相信你还有宝宝妈妈不要哭要不会影响奶的质量的宝宝这时候是最需要营养的最好尽早治疗听他们说妇儿医院挺好的去那看看吧最好是家里人先挂上号号挺难挂的相信一切都会好的

yd620 · 发表于 2013-6-26 07:05:28

保護天使的雪发表于 2013-6-25 14:38 现在宝贝八个月了在省儿童医院测的是智力低下刚住院的时候医生说挺严重的而且我们宝宝还有心脏病想想当时产 ...

现在在医院打申捷呢，本来要做高压氧，可是眼底检查没通过，真是波折啊，连治疗都不能顺顺利利的。听说进口的神经节效果好，准备给宝宝打进口的，你们当时用了吗，效果如何

匿名 *发表于 2013-7-2 16:49:29* · 发表于 2013-7-2 16:49:29

yd620 发表于 2013-6-26 07:05
现在在医院打申捷呢，本来要做高压氧，可是眼底检查没通过，真是波折啊，连治疗都不能顺顺利利的。听说进 ...

你好我们当时发现的时候已经快五个月了所以不用输了不过我们也输了申捷去医院是医生也推荐输这个说是对大脑的兴奋不大我们也做过高压氧的不过宝宝有时候在里面回哭的会不会复发啊？？问一下医生吧当时我们做的时候还没有发现有这个病医生说小时候护护脑促进发育，因为毕竟我们宝宝是缺血缺氧本身对脑部发育就有影响我觉得还是护脑吧听别人说我们这有护四次的请问你家宝宝现在几个月了现在身体发育怎么样啊

yd620 · 发表于 2013-7-3 08:44:34

游客 111.226.61.x 发表于 2013-7-2 16:49 你好我们当时发现的时候已经快五个月了所以不用输了不过我们也输了申捷去医院是医生也推荐输这个说是对大 ...

宝宝今天刚五十天，用申捷和高压氧我觉得有效果，这个疗程刚做完，他明显比以前笑的多了，而且追听也进步了，但是不会看手，不会握物，抬头和拉做控头不好，我在这看了两个大夫，都是本地最好的，一个的意见是申捷要用，如果现在不促进，以后更麻烦。之前一直在吃苯巴比妥，后来药吃完了又做了两次脑电，都正常，就停药了

保護天使的雪 · 发表于 2013-7-3 21:27:25

yd620 发表于 2013-7-3 08:44
宝宝今天刚五十天，用申捷和高压氧我觉得有效果，这个疗程刚做完，他明显比以前笑的多了，而且追听也进步 ...

我本一开始也用的苯巴比妥后来去别的医院说是苯巴比妥对宝宝不太好不建议用现在宝宝控制住了应该高兴的现在主要是要让宝宝休息好多给他做做操让她每天趴一会还有医院应该有专门给做的你可以学学我原来就是在医院做了几次后来在家就一直给宝宝做着问问医生可以游泳不听说可以促进宝宝的发育我们宝宝心脏还不太好当时还是冬天就没有去最近天气热了想让孩子去游游别老让宝宝哭好像不能太刺激他放心吧宝宝的恢复能力是我们都想不到的宝宝一定会好的加油

yd620 · 发表于 2013-7-6 21:29:44

保護天使的雪发表于 2013-7-3 21:27 我本一开始也用的苯巴比妥后来去别的医院说是苯巴比妥对宝宝不太好不建议用现在宝宝控制住了应该高兴的 ...

已经开始康复了，现在做了2天，半小时70元，从头哭到尾，心疼死了，可是也没办法。我问大夫说，说没有临床症状不是癫痫，只有第一次有癫痫波，后面停药脑电也正常的，不知道这样不吃药了行不行，主要担心这个，也不知道到底是不是癫痫，大夫说是大脑发育修复了，好像是这个意思吧

保護天使的雪 · 发表于 2013-7-7 22:02:01

应该没有事吧孩子的修复功能是很大的我们原来刚出生的时候医生说很麻烦而且心脏还有事过了半个月宝宝就没事了就是有后遗症想想宝宝挺幸运的虽然有后遗症但是我想一切会好的也许宝宝那一段在修复吧注意宝宝一下也许宝宝没有事呢是吧做康复吧我们宝宝第一次做也哭的我们妇幼也是这个价对宝宝有好处的要不就咨询一下大医院的医生我觉得没有事

yd620 · 发表于 2013-7-8 09:58:43

保護天使的雪发表于 2013-7-7 22:02
应该没有事吧孩子的修复功能是很大的我们原来刚出生的时候医生说很麻烦而且心脏还有事过了半个月宝宝就没 ...

你们每天做康复多久啊，我们这就半个小时，好像也没有别的项目，只有PT，妇幼的项目多，可是不给三个月以下的宝宝排队，要三个月以上，基本要排一两个月才能轮上呢，着急死了，我在家给他做他超级不配合，一直在哭，我公公婆婆就不愿意了，说孩子好着呢，到时候自然就会了，现在宝宝56天了，不会看手，头控不好，而且总是朝一边歪，给他扶过去，他就哭，好像不舒服，也不知道怎么回事，追视只能90度，医生让训练180度，我一帮他转头，他就哭，然后连小红球都不看了，每天给他放音乐，我看书上说宝宝会朝有音乐的地方看，可是他从来不看，只有用小摇铃才追听，都不知道怎么训练他好了，现在只要醒了，就要人抱着，还得竖着抱，横着都不愿意，我的胳膊都要断了。

保護天使的雪 · 发表于 2013-7-9 10:03:45

我们是输申捷的时候做康复的好像两个月就可以做了吧，坚持吧虽然我家宝现在有癫痫但是在前两个月的时候没有感觉他哪不好的都挺正常的当时我宝宝也不追听但是可以看红色的球那时候冬天不好翻身担心他不会翻到天气暖和了六个月的时候就会了有一段时间宝宝也是脖子一边但是是那种感觉累了的感觉一动他他就过来了我觉得是不是让他在家里经常趴趴大人用手拿着东西逗逗引导一下我宝宝那时候就是没事了就让他趴会引导他向上看不要硬让宝宝扭如果可以让他自己跟着东西走我妈也说宝宝可以慢慢好的但是还是坚持做吧

yd620 · 发表于 2013-7-11 18:46:27

保護天使的雪发表于 2013-7-9 10:03 我们是输申捷的时候做康复的好像两个月就可以做了吧，坚持吧虽然我家宝现在有癫痫但是在前两个月的时候没有 ...

今天做了六天康复了，宝宝抬头有进步了，特别喜欢看我，早晨还会对我笑笑，大夫说脑电好了，可以不吃药了，这是我最开心的，宝宝异常姿势多，打挺，拉弓射箭，特别爱弩，你们宝康复多久了，医生说赶上正常孩子就不用做了

保護天使的雪 · 发表于 2013-7-14 16:09:08

yd620 发表于 2013-7-11 18:46
今天做了六天康复了，宝宝抬头有进步了，特别喜欢看我，早晨还会对我笑笑，大夫说脑电好了，可以不吃药了 ...

按摩我们是自己给他做的一直做得

yd620 · 发表于 2013-7-15 10:56:17

保護天使的雪发表于 2013-7-14 16:09
按摩我们是自己给他做的一直做得

你们做的什么手法的按摩，觉得效果怎么样啊，我也天天给他做手部和脚部按摩，就是鲍秀兰那个健身操，暂时还没有看到效果

保護天使的雪 · 发表于 2013-7-15 14:23:05

yd620 发表于 2013-7-15 10:56
你们做的什么手法的按摩，觉得效果怎么样啊，我也天天给他做手部和脚部按摩，就是鲍秀兰那个健身操，暂时 ...

应该一样吧就是把手往上抬然后捏后背的肉然后抬腿还有就是按摩眼部还有嘴那上网就有的说是有用我们这个手还是有点背我们同做的有的挺管用的说是孩子的以前张力高后来没事了坚持做吧加油吧

天青色等烟雨 · 发表于 2013-7-15 20:53:05

我们的情况比较相似，我儿子也是出生无呼吸，中度HIE，出来就是高压氧，申捷，游泳，电疗，痉挛机，小脑电，运动都搞迷了，现在确诊是脑瘫，快二岁了，除了翻身基本不会什么。
像你这种情况，一是要控制癫痫，二是在本地康复为主。现在出去太早了，又热，完全没有必要，因为即使去北京，也不过就这些方法，万一路上生病了，还得不偿失。
我儿子身体也弱，做完高压氧全身是汗，三个月后就开始支气管肺炎，基本频率二个月发作一次，耽误了治疗和康复。有什么事加我QQ107493253聊吧。

yd620 · 发表于 2013-7-16 09:11:07

保護天使的雪发表于 2013-7-15 14:23
应该一样吧就是把手往上抬然后捏后背的肉然后抬腿还有就是按摩眼部还有嘴那上网就有的说是有用我们 ...

宝宝智力怎么样啊，我也挺担心这个的

yd620 · 发表于 2013-7-16 09:12:55

天青色等烟雨发表于 2013-7-15 20:53
我们的情况比较相似，我儿子也是出生无呼吸，中度HIE，出来就是高压氧，申捷，游泳，电疗，痉挛机，小脑电 ...

你们一出生就在干预，怎么现在效果还这么不好呢，中度的都这么严重，我们家可是重度的，你家宝宝什么时候会追视追听的，笑的怎么样，一直都在康复吗？NBNA评分是多少

挠挠妈 · 发表于 2013-11-20 00:34:03

我们也是HIE，现在肌张力高，100天开始的康复，康复20天了，康复了一个多礼拜肌张力降了些，可是这两天又高起来了，愁啊，你们家的现在怎么样了？

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