放弃

小婧妈妈

就剩我和女儿了，内心害怕无助！不知道是不是吃赖氨肌醇维B12口服溶液的原因，孩子脸上身上起了红疹子，今天明显严重了。孩子，你为什么不让妈妈省心点！难道真是你我的命吗！

小婧妈妈

睡了一个小时的觉，不知道大哭多少回！哭得特别难过，特别委屈！真可怜啊！

jenny

小婧妈妈 发表于 2012-12-20 16:08
很能理解你现在的处境，最好做24小时录相脑电图，我们在西京医院做过普通的也就半小时视频脑电图，是正常 ...

建议换个医院再做脑电图。我们第一次做脑电医生说是缺钙，可能是她的水平有限吧。后来在康复师的推荐下去了一个比较专业的医院才确诊为婴儿痉挛症。
你是一个健康的人，不知道为什么会想到放弃。在给小宝康复的过程中，曾经见到一个妈妈，没有手掌，她在做康复的妞妞天生眼睛特小，简直一线天，妞妞很懂事，她也是一个非常棒的妈妈。因为我们每次见到她时她总是一脸的平和。
希望你能想开点。

小婧妈妈

孩子终于睡着大约一个半小时，这期间有不多的惊，但幸亏没醒来！由于孩子这两天闹人，妈妈过来陪我，顺带着我的晚饭。今天听到公公说马上要放寒假了的那一瞬间我突然很害怕，有想死的冲动，马上要和孩子分开了。放弃的想法没有断过，但是分开却让我痛得无法呼吸。真想死。

不要放弃，我在医院遇到给孩子拿药的家长，人家小孩都上中学了，学习很好，一直谨慎的治疗癫痫，并没有智力问题的。

子非鱼

我看过一本书，叫《不存在的女儿》。母亲生下了龙凤胎，其中男孩很健康，女儿是唐氏儿。父亲怕妻子伤心、怕孩子拖累，所以决定“长痛不如短痛”，让护士把女儿处理掉，然后告诉妻子，女儿夭折了。从此，妻子活在了失去女儿的痛苦中，丈夫活在了遗弃女儿的谴责中。可那名护士没有扔掉那个女孩，而是从此隐姓埋名的把女孩抚养成人，而且，女孩长大了，虽然智力低下，但完全能照顾好自己。可是这对夫妻因为活在失去女儿的阴影中最终家庭破裂。若干年后，父亲遇到了护士，护士对他说：你逃过了很多心痛，但你也错过了无数的喜悦。后来，父亲在愧疚中死去，母亲和儿子见到了女儿，但女儿拒绝相认，她说：我不需要你们，我就要结婚了，护士是我的母亲，是我唯一的亲人。

      小婧妈妈，你很辛苦，真的很不容易。只是请再坚持一下，看看论坛里好多家长不都是挺过来了吗？相信自已也相信孩子，她会用顽强的生命力向你证明你的坚持是正确的，她是多么的渴望妈妈的爱呀！

小婧妈妈

大概是奶奶的缘故，孩子一直白天不睡觉。从奶奶走了，昨天下午从六点二十睡到九点十分，今天早上也睡了两个小时。昨晚前半夜，孩子又是睡不踏实，一点多的时候我都受不了这样的折磨。风湿又犯了，浑身又冷又痛得不行，以前为了孩子没有用电褥子，实在撑不住了还是打开了。这样的日子真是生不如死！早上陪孩子睡觉，睡着了真是不想再醒来。

小婧妈妈

孩子这会儿又睡着了，感觉奶奶走了，睡眠有所改善。不是怪奶奶，她喜欢孩子。但是因为老逗孩子大笑，所以孩子神经兴奋，对病本身应该是不利的。所以对正在努力的妈妈们说，不要让孩子在清醒的时候太过兴奋劳累。

江苏安安妈

小婧妈妈坚强！我也跟你一样宝宝五个月癫痫大发作，现在九个月了不会翻身不会坐不会爬，这四个月每天都有大发作，我也几乎是不眠不夜的陪着他，看着宝宝受罪真的也好想死了算了活着真没意思，我曾经无数次的想我是怎么个死法，但是死也要有勇气，我没有勇气，那就坚强的活下去吧，不管以后会怎么样，让宝开心的过每一天！论坛里有很多孩子都好了，往好处想吧。

小婧妈妈

又是一晚上。以前每天能睡到四点二十，打从西安回来就不行了，整晚的醒来。

小婧妈妈

昨一整晚孩子鼻塞，早上量了体温37度3，低烧，赶紧给吃了感冒药，换了尿布湿，给裹上小被子只露出头来。今天不同往日，没有乱蹬，只是抓了几下枕巾，然后等我再看见的时候已经睡着了。把她的小手又裹了进去，也没有反抗，静静的闭上了眼睛。我可怜的孩子！昨晚开始把同笑停了，只喂了其他三样。妈妈给弟弟说小婧大概对同笑过敏，浑身起了红疹子，又得去医院。弟弟说这么小的孩子真是可怜啊！小婧，舅舅心疼你了，你赶快好起来啊！

汐汐

江苏安安妈 发表于 2012-12-24 15:03
小婧妈妈坚强！我也跟你一样宝宝五个月癫痫大发作，现在九个月了不会翻身不会坐不会爬，这四个月每天都有大 ...

你宝宝现在会什么了吗？我家宝宝快十个月了也什么都不会啊

小婧妈妈

结婚前和老公商量好不要孩子的。一是因为我心脏不好，二是因为怕我的风湿给孩子遗传。但是意外怀孕了。孩子是有诱惑的，即使刚怀上我们都舍不得。那时候正是冬天最冷的时候，妊娠反应历害偏偏胃炎又犯了。那段日子真是很惨，吃什么吐什么，所有的调料只有盐还能下咽，最严重的时候胆汁都吐出来了。不幸的是又感冒了，鼻炎接踵而至，每天校园里都是我吐痰的声音，这可怕的鼻炎一直持续到生下孩子。到六七月份的时候又开始浑身发热，都说孕妇体温高，但没像我那么高的。孩子就这样经过千辛万苦艰难的降生了。谁知道受过这么多苦，她却有了这样的病。人算不如天算，担心的风湿没有到来，却跑来了癫痫。想想怀孕的整个过程，真的很害怕，真的不想再去熬上九个月。我的小婧婧，你告诉妈妈，到底是妈妈哪里出了错让你得上了这样的病！妈妈对不起你！

小婧妈妈，你放弃怎么个放弃啊？有时也不要太悲观了，塞翁失马焉知非福

2649982385

刚刚一个曾经在一起给孩子康复的家长来电话说孩子检查出来癫痫了 准备回家了 不知道是放弃还是等癫痫好了再来 如果不是我提到婴儿痉挛症他们也不合想到最近几个月没有进步是因为痉挛症 我是因为自己的孩子 这样对他们是不是-----

小婧妈妈

2649982385 发表于 2012-12-25 20:59
刚刚一个曾经在一起给孩子康复的家长来电话说孩子检查出来癫痫了 准备回家了 不知道是放弃还是等癫痫好了再 ...

这里几乎所有的家长都不在乎孩子的将来，都说愿意养孩子一辈子。哪个家长有养孩子一辈子的能力？等到我们老的时候也是需要别人养的！我们走了，留下不能独立生活的孩子，他只能是受罪！我也曾想过等到自己死的时候带着孩子一块走，可是谁会知道自己什么时候死！我也曾想过再生一个，等我死了让小的照顾，老公说我们自己有时都会烦，千万别再指望兄弟姐妹了！

子非鱼

小婧妈妈 发表于 2012-12-25 21:22
这里几乎所有的家长都不在乎孩子的将来，都说愿意养孩子一辈子。哪个家长有养孩子一辈子的能力？等到我们 ...

你现在就是报着“长痛不如短痛”“一了百了”的心态，用这种心态对待生命是不对的。中国有句俗语“好死不如赖活着”。先不说孩子是否完全没有希望，先说说你是不是没有面对未来的勇气？你是否在嫌弃你的病孩子？你是否怕遭旁人的白眼？你是否怕经济和生活上的重担？你是！所以你在找理由，找这些表面上看起来冠冕堂皇的借口，好像你是在为孩子考虑，考虑的结果就是孩子该死！这是你自己逃避责任的方式，别人谁都不用说，夜深人静的时候，扪心自问，如果因为你有病，你的母亲抛弃了你，你是否会报以感谢？不用回答我，自己给自己一个答案。如果你放弃了孩子，你的生活和经济不会再有压力，但你将终生无法摆脱心灵的谴责。我的女儿刚得病的时候，医生说：30%会死掉，30%会傻掉，30%会好转。婆婆很严肃的告诉我和老公：你们应该再要个孩子，而且必须是个女孩，也许这对第二个女儿不公平，但她从生下来就必须担负一个使命，在你们俩死后，照顾她的病姐姐到死。如果病孩子能活到60岁，你们俩能活到70岁，还能照顾孩子到40年，不能出力就出钱。等你俩死了，二女儿还需要再照顾姐姐20年，你俩出钱，二女儿出力。虽然这么做全家都会背上很重的负担，虽然这么做对二女儿不公平，但是必须这样做！托生到咱家了，就都是咱家的命，一个都不能放弃。我的婆婆也是近60岁的人了，但她说的异常坚定。如果不是孩子后来好转了，我们真的会这么做。每个人都会有自己的人生，谁都没有资格放弃别人的人生，哪怕她的生命是你赋予的。

羽毛666

楼上的说的很对，况且这个孩子目前很聪明，各方面都不错，这一点是我们线粒体病孩子家长所羡慕的，她的病是可治的，就算安乐死也不够条件，所以请善待孩子，这就是命，孩子的病不是自己得，是大人造成的，所以你要负责到底，何况你孩子有 能力给你带来很多快乐。

小婧妈妈

我爸腰肌劳损，我弟强直性脊柱炎，我风湿及心脏病，我们家有免疫系统遗传病。我上小学就是我爸推着自行车去学校，上高中脖子不能转动，弟弟上高中是自行车推着去学校，在外地上大学又不能走路，我爸又坐火车跑去照顾。我弟二十五，长得帅，有一份稳定的工作，很多女孩追，但是到现在还一次恋爱没谈过，原因就是怕拖累别人，怕遗传孩子。你没有生过这样的病，你不必担心自己哪天会生活不能自理。而我不一样，我怕，我连自己都照顾不了我还能照顾谁。我的孩子必须是健康的，必须能独立生活，我照顾不了她。你所说的七十岁是你的寿命，不是我的。我目前只能尽力给她看，但是出现智力障碍我会让她走的。至于二胎你可以大胆生，而我一个心脏病人一胎有癫痫，二胎又要担心癫痫又要担心免疫病，你认为我胆子有多大。外人的想法我也是考虑到，但是比起自身实际情况，很渺小了。