放弃

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-24 13:09:59

昨天下午代谢结果：血代谢异常，疑似短链脂肪酸代谢异常，医院又抽血复查去了。EB病毒抗原是阳性，大夫说曾经感染过EB病毒，会导致肝损伤。脑电异常。核磁大夫看了说大脑发育有问题，具体确诊要到半岁以后。她爸爸已经不抱什么希望，情绪不好。

jinluoyi · 发表于 2013-1-24 15:13:34

安慰下！谁家遇到这样的结果开始都会受不了的，但慢慢接受了，还是要给孩子积极治疗的！只有用心，肯定会感到苍天的，情况会越来越好的！

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-24 20:47:08

孩子越来越烦人，每天只有早上刚醒来的时候乖一阵。连着抽了三天血，孩子很虚了，从昨天早上抽完开始头上一直汗很多，老想睡觉，精神状态不好，老哭闹。明天开始住院。这样的治疗不知道有什么意义。现在真是为了治疗而治疗，不期待什么。只是经济越来越窘迫，也不知道以后怎么办。

熙熙的妈妈 · 发表于 2013-1-24 21:42:09

小婧妈妈发表于 2013-1-22 11:04
真心感谢西京医院杨欣伟教授！今天不是她的出诊时间，但是为了我们两个病人专门从住院部跑来门诊给孩子看病 ...

我的孩子也是西京医院的杨欣伟教授看的，医德很好，打算过完年给孩子复查的

公主妈妈 · 发表于 2013-1-24 22:02:20

这是我今天上来打开论坛看到的第一篇，居然让我感觉如此上火。孩子得罪谁了，她有过错吗？即使有，那么也错在她做了你的女儿。凭什么？你没有给孩子一个健康的身体，非但不自我检讨，弥补过错，还想要甩掉责任，枉为人民教师了。你可以决定是否让她来到这个世上，但是你不能剥夺孩子生的权利，否则你和刽子手有什么两样？！这里的每一个妈妈、爸爸有哪个是轻松的，但是都坦然面对生活，积极给孩子治疗，哪怕只有一丝希望。智力差怎么了，看看我的帖子，我家公主照样可以读正常学校。从你的描述来看，那么可爱的一个孩子你怎么舍得，她的人生在刚刚开始的时候就让你这个亲妈有着扼杀的念头了，你于心何忍？再者说，你没有努力过，怎么就能断定孩子今后的人生。放弃是多么容易的事情啊，但是一旦放弃成为现实，那么这辈子你的良心都会受到谴责。亲爱的，重新收拾自己的心情，放下所有的负担，带着你可爱的宝宝在康复的道路上一步一步扎实而坚定的走下去，不要放弃。前途是一片光明！

wang4520654 · 发表于 2013-1-25 10:21:23

小婧妈妈发表于 2013-1-24 13:09
昨天下午代谢结果：血代谢异常，疑似短链脂肪酸代谢异常，医院又抽血复查去了。EB病毒抗原是阳性，大夫说曾 ...

医生说没说EB病毒是怎么引起的？是在肚子里感染的还是怎么回事，另外你那个遗传代谢是哪一项偏高啊偏高正常值多少啊

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-25 11:08:47

wang4520654 发表于 2013-1-25 10:21
医生说没说EB病毒是怎么引起的？是在肚子里感染的还是怎么回事，另外你那个遗传代谢是哪一项偏高啊偏高正 ...

我也打算问一下是怀的时候还是后天感染，大夫根本不给你张口的机会，我查了一下应该是后天感染。代谢好几项都偏高或偏低。今天住院了。烦得很。

wang4520654 · 发表于 2013-1-25 11:33:11

小婧妈妈发表于 2013-1-25 11:08
我也打算问一下是怀的时候还是后天感染，大夫根本不给你张口的机会，我查了一下应该是后天感染。代谢好几 ...

不要混乱，这个时候要冷静，特别是你老公，你老公性格有问题，这个病就得把原因查清楚比什么都重要，如果当初你老公不是听你得来检查遗传代谢恐怕一辈子都不知道小孩到底是什么病，你们当务之急先把病查清楚，最好你们大人也检查下染色体

熙熙的妈妈 · 发表于 2013-1-26 10:06:25

小婧妈妈发表于 2013-1-25 11:08
我也打算问一下是怀的时候还是后天感染，大夫根本不给你张口的机会，我查了一下应该是后天感染。代谢好几 ...

已经住院了，就按照医生的方法，配合医生照顾好宝宝。不要说什么烦，没有希望的话，男人要比想象中脆弱的多。你是孩子的妈妈，你再抱怨这个那个，没有一点实质性的帮助。只会让你的老公远离你，当妈的嘴里一直说烦，就别指望别人能疼惜孩子

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-26 15:45:31

隔壁床住着一个三岁小男孩，昨天早上黄查完房后确诊是额叶癫痫。孩子昨晚就开始用药了，结果晚上频繁发作，孩子一发作就跑到妈妈怀里说妈妈我难受，妈妈紧紧抱着孩子说别怕一会儿就过去了。他爸爸看不下了，叫来医生，一下来了二个医生一个护士，两个大夫非常有力无情的给妈妈说，额叶的是难治性的等等，听起来就是会越来越严重，孩子没救了。妈妈当场就哭了。我也很难过，一个活泼可爱的孩子就这么没了希望。我们的癫痫现在确诊不了，因为孩子脑电不典型。现在还是在治肝，同时用神经节苷酯。等代谢结果。

wang4520654 · 发表于 2013-1-26 17:36:25

小婧妈妈发表于 2013-1-26 15:45
隔壁床住着一个三岁小男孩，昨天早上黄查完房后确诊是额叶癫痫。孩子昨晚就开始用药了，结果晚上频繁发作， ...

上次不是检查出脑电波异常吗?还没开吃药吗？你家孩子现在多久发作一次啊

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-27 06:03:29

是有异常放电，尖棘慢波，问一个住院医生说我孩子波不典型，所以现在他们主任大夫还不能确诊。住院当天就用药了，挂治肝的水和神经节苷酯，当晚刚入睡前一阵就不哭了。这两天夜晚刚入睡惊哭的情况不见了，起夜次数还是多。白天睡觉惊还是存在。不知道是药起作用了还是刚好碰上孩子情况好转。抽血太频繁把孩子弄得很虚，总是一头汗。

匿名 *发表于 2013-1-28 15:53:15* · 发表于 2013-1-28 15:53:15

“是有异常放电，尖棘慢波，问一个住院医生说我孩子波不典型，所以现在他们主任大夫还不能确诊。住院当天就用药了，挂治肝的水和神经节苷酯，”

不知道你的医生是怎么处置的，有癫痫的可能，还输神经节苷酯，不知道会增加癫痫发作的可能么？你去问问你的主治医生，我们有婴儿痉挛的孩子在北京301医院邹丽萍、北大姜玉武都告诉家长不能输这些。
另外：
越看越冒火，孩子生病有什么烦的？！说什么你只能要个健康的孩子，你不配！

欣泽妈妈 · 发表于 2013-1-28 17:33:05

请不要指责小婧妈妈，她是一个勇敢的妈妈，虽然她做了一个错误的选择，其实在我看来应该是一个不好的选择，但是她还是在努力着，照顾孩子，查找病因，并勇敢的把自己的想法说出来。她一定有很多困难，有我们想象不到的困难，我们要给予她更多的鼓励和帮助，不要在言语上指责她。用一家长的话，我们这样的家长那个没有想过放弃，只是做与不做，说与不说的问题。几年求医，我见过各种各样的家长，她们最终的选择都是对他们和孩子最有利的，放弃的家长我也见了不少，放弃的家长会痛苦一生的，却让孩子解脱了。还有很多比小婧妈妈可恶的家长，君不见袁利害收养的孩子中，有的孩子只是兔唇就被父母抛弃，有谁去指责那些家长，只是指责社会救助不健全。我支持小婧妈妈的选择，不管你如何选择，其实放弃比坚持更难，这是我一直那么认为的。你要做的是好好照顾孩子，同时也要好好照顾你自己。虽然有人指责你，但我理解你，支持你。这个论坛不是让大家指责家长的，是让大家互通信息，相互关心，相互帮助的。小婧妈妈，加油，你是好样的。

wang4520654 · 发表于 2013-1-29 10:07:42

欣泽妈妈发表于 2013-1-28 17:33
请不要指责小婧妈妈，她是一个勇敢的妈妈，虽然她做了一个错误的选择，其实在我看来应该是一个不好的选择， ...

你好，问下你现在要第二胎了吗？你家第一个宝宝已经走了吗？

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-29 13:23:40

。转氨酶指数都降下来了，肝的情况还是很乐观，大夫说病毒没在体内大量繁殖，只是这病毒终身携带，容易复发。贫血情况现在比较严重，免疫也比较差。还在治疗。如果活着痛苦大于快乐，那么大家都解脱吧。原来怪自己没给孩子好身体，现在也不自责了。哪个父母不想孩子健康，但健康不是父母或者孩子能决定的，要怪就怪命吧，孩子与父母的命不好。走一步算一步，现在连医生都确诊不了，我能怎么办。生活还得继续，继续到不能继续再说吧！如果活着痛苦大于快乐，对孩子来说也没必要活着。

欣泽妈妈 · 发表于 2013-1-29 17:05:39

wang4520654 发表于 2013-1-29 10:07
你好，问下你现在要第二胎了吗？你家第一个宝宝已经走了吗？

正在准备中，但还没有怀上。明年这个时候应该会有消息。

wang4520654 · 发表于 2013-1-29 19:27:25

小婧妈妈发表于 2013-1-29 13:23
。转氨酶指数都降下来了，肝的情况还是很乐观，大夫说病毒没在体内大量繁殖，只是这病毒终身携带，容易复发 ...

你之前不是说大夫把你家宝宝抽了血又去化验复查，结果出来了吗是遗传代谢问题吗

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-30 11:03:40

wang4520654 发表于 2013-1-29 19:27
你之前不是说大夫把你家宝宝抽了血又去化验复查，结果出来了吗是遗传代谢问题吗

复查结果和上次一样，疑似短链脂肪酸代谢异常。我真不相信遗传代谢有问题！之前我也查过遗传代谢方面的东西，我孩子不像啊！真是不像代谢有问题的孩子啊！真是不相信啊！

小婧妈妈 · 发表于 2013-1-30 11:31:16

游客 112.20.207.x 发表于 2013-1-15 14:02
西安只有黄少平比较权威，那么你要看她的号就要提前预约，因为她每周只上两天班，你想要有肯定的答案可能就 ...

你们遗传代谢是第四军医大学实验室做的吗？是哪方面的代谢病？

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