请老师和大家帮忙看看我的孩子还有救吗？脑发育不良癫痫

江苏安安妈

      大家好，我是新来的妈妈，跟所有妈妈一样，当得知孩子这个病的时候几乎崩溃，医生都我们放弃治疗，我不相信我的孩子是多么的可爱，我在网上不停的搜索找到了这个组织，大家都有着痛不欲生的痛，花了几天几乎把论坛所有的文章都看完了，也几乎是泪着流看完的，谢谢你们让我找到了一些勇气，谢谢建版的怡诚爸爸妈妈和所有有爱心的爸爸妈妈们，是你们让我找回了治疗的信心。

   我家小孩2012年3月27日出生的，足月顺产，评分十分，出院第二天也就是出生第七天4月2日开始抽搐，送到儿童医院让住院，大人不需陪同，就没舍得让他住（我们无知以为小孩吓到了，用迷信的方法做了下当时也正好清明节了，我和他爸也是从小农村长大的听老人说过这些事）4月4日就好了，当时我们家长也没放在心上，以为就这样好了，结果8月29日又开始抽了，送到儿童医院做了全面的检查。孩子住院期间吃的太多的苦头手脚全都挂肿了，大量的镇定剂都镇不住他，身体软如稀泥，转院去了北京儿童医院让我们去三博做手术评估，我们没有去把他带回来了，原因一不想他再受苦了，开颅手术我怕他永远都下不来了，原因二在南京医生也说了手术评估的事，跟我们说手术后发作严重的人也有。带着所有的失望从北京回来了，在回来的火车上我想要是车子出事故把我们一家三口都带走多好啊。回来后每天都是大发作，有时候一抽就是半天，抽累了就睡了，有时候抽的连觉都睡不成，我天天跪着求菩萨保佑他不要再抽了，抽了两个月十天的时候，他白天抽，夜里发烧，以为他要不行了，过了一天突然抽的少了，可能老天爷也觉得我们母子俩太可怜了。现在三个月已经过去了，他目前吃妥泰早晚各一片，氯硝安定发作的太厉害给他吃一片，有时候能控制三天不抽。抽的时候全身僵直，一侧手脚竖向上，屏气，满脸通红，嘴发紫，吐白沫，眼睛上翻，表情很痛苦。发作二三分钟停止，发作完了都会吐奶，难受的哼十几分钟，哭都哭不出来，看着好心疼。医生都让我们放弃治疗了，我们怎么舍得啊，一个鲜活的生命啊。大家帮忙看下能不能治好，有跟我孩子一样治好的吗？

     核磁共振：两侧大脑半球不对称，右侧额叶脑皮质增厚，脑回结构简单，灰白质分界不清，两侧脑室前角形态失常。中线结构居中无偏斜，两侧侧脑室形态饱满，第三，四脑室无扩张脑干，小脑形态，信号未见明显异常。垂体信号可见。DWI未见明显弥散障碍。上，下矢状窦及矢状窦旁大脑凸面浅静脉，两侧大脑内静脉，大脑大静脉及直窦，窦汇，两侧横窦及乙状窦显影良好，信号均匀，走行自然，未见明显中断及充盈缺损。诊断意见：1.右额叶局部脑皮层发育不良.2.脑部MRV未见明显异常.

视频脑电图：睡眠期:大量异常波掩盖,睡眠波及周期不易确定.
                异常波:醒睡各期见右侧额区大量接近持续1.5HZ左右高-极高波幅棘慢波,多棘慢波散发或簇发,多可波及右额极,右前颞区;睡眠期见右侧前头部数阵尖波节律性阵发,持续6秒左右.
                印象:异常儿童脑电图  1.5HZ左右棘慢波,多棘慢波接近持续性发放,右侧前头部尖波节律性阵发.

曾经治疗用药：鲁米那，妥泰口服控制不良，呈癫痫持续状态，力月西静脉,后加用咪达唑仑0.1mg/kg/min静脉维持，妥泰,并予甲强龙10mg/kg/d。

描述孩子现状：我家现在八个月不会坐，不会翻身，不会爬，竖头也竖不好.左边手脚动的很少,动不起来.拇指内扣，爱叹气，喜欢没事看右手,右手爱揉眼睛.躺着睡觉的时候头会不停的摇（睁眼闭眼的时候都有）。吐奶严重，目前母乳。有时候逗他会微笑。全身没力，软。我的孩子面色黄，个子偏高很多，目前八个月82厘米了，没抽的时候也是没有劲，软，以为他个子长的快才没有同龄孩子有力，现在想想我是多么一个不合格的妈妈啊，孩子五个月不会翻身头竖不好，我都没带他检查去多么的木古啊，我恨我自己啊。

看过有经验的父母发的帖子，说是一边治癫痫一边给做康复（是婴儿痉挛症），我怕康复使他癫痫发作频繁，不敢给他做康复，也不敢带他出去，怕听到声音刺激到他，写的太乱了，请大家帮忙指点，感谢！！

墨宝妈妈

我觉得先控制发作再说吧，我家也是一直都没控制住，几乎每天都发作，8个月大时也什么都不会，那时我家宝宝还出麻疹了，发烧了一个月，体质特别差，后来麻疹出完了身体慢慢调上来了，运动智力方面也慢慢有了进步，现在刚1岁，会坐，会扶着走路，会自己推车子走，会叫爸爸，但不会指着叫，我们现在只吃开普兰，最开始控制了三个月，后来复发了就一直没控制住

帅宝妈妈

去北大妇儿找专家，那里才是癫痫的权威医院，论坛里的都知道，好多都在那里找到了希望，北京儿童医院看这个不是权威，还是去哪里给孩子最好的治疗吧，你可以上网查查这家医院你就明白了，癫痫控制后做康复才有希望

戴海东(治疗师)

去北大妇幼看姜玉武大夫或是去301找邹丽萍，这两个才是看这个病的最好的权威。孩子控制的不住的话是不能进行康复训练的。

威威的妈妈

最好是去北大找个好个点医生给宝宝看看吧，先控制住了病情才是最重要的。医生都是这样说的啊，我宝宝得这个婴儿痉挛，给我看病的医生也说叫我放弃算了， 不要治疗了，再怎么治疗结果也好不到哪里去了。其实我自己也知道宝宝可能会变成智力很差的孩子，可能生活能不能自理还成问题。但是就算这样，我也不想；放弃宝宝。是我把他带到这个世界上来的，虽然我注定不能给他一个完美的人生。但是我希望给他我能给的一切。咱们做妈妈一定要坚强一点。一切都会慢慢好起来。我宝宝现在控制住四个月了，在一点点的进步着。所以说要抱着希望。。。。。。等待奇迹的发生。

安安妈：请坚强点，我家和你家差不多！都在北大治一年多了，10月1号才控制的。现在一天一天好，打算过了年做康复！你目前最重要的是要控制发作，只要控制了会慢慢好的！

江苏安安妈

谢谢大家回复， 我的内心总是盼望他能有好的一天，周一找了两个专家看了下核磁的片子，两位专家都把片子分析给我看了，右脑结构没长好象个平板，左脑还有点萎缩，我的宝宝命好苦，怎么脑子没长好就来投胎吃这么大的苦！！昨天又给他加了药量了，希望老天保佑他不再发作！

汐汐

我家宝宝脑积水，癫痫，现在9个月了不会坐，不理人

楼主家的宝宝现在怎么样了啊

希望这样的宝宝赶快好起来

江苏安安妈

游客 121.16.80.x 发表于 2013-8-21 16:44
楼主家的宝宝现在怎么样了啊

谢谢你们的关心，目前宝宝癫痫发作少了，只有睡觉醒来一点点小发作，智力好差，什么都不会，一岁零八个月了，从最开始的焦虑，无助，抓狂发疯，到现在已经麻木了，只希望宝宝不发作减少点痛苦，不知道我们这样的孩子最后是什么样子。老天爷可怜可怜我们这样的孩子吧。