我终于战胜了自己

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-24 23:28:13

从儿子生病以来，我封闭自己，不带帅帅出门，自己害怕见到朋友，整天只会怨天尤人，我发现并没有因为我的沮丧生活发生改变，我不能在这样下去了，也许我该试着做个好妈妈，做个伟大的妈妈，我想我可以，我要让帅帅享受正常孩子的待遇，带他出去晒太阳，享受外面的阳光，我会无视那些异样眼光，帅帅的人生注定不那么完美，那我就努力添补他那部分不完美，帅帅的天妈妈帮你撑起，妈妈会给你一个安穩的人生，帅帅，妈妈爱你！

青禾 · 发表于 2014-4-23 21:25:54

我的宝宝两个月发作，一岁半控制住，一年多我的状态都很差，后来看了几个脑瘫（成都徐渝江博客，深圳奇奇爸博客，小三妈妈的博客栋栋的翅膀，）和自闭症（西安飞舟老师的孩子，爸爸爱喜禾）孩子的案例，慢慢自己就想通了，之前总是后悔过去，害怕未来，越想越伤心，现在的我什么都不想，想那些真的没用，白白把时间都浪费掉，就活好当下，尽力陪孩子康复，都说婴儿痉挛症控制不易，担心诱发，但我还是要康复，我孩子太差了，发病早，病程长，现在两岁，只会翻身，偶尔在网上遇到别的家长我也从来不问他们孩子的情况，真的没有可比性，每个孩子不同，发病长短不同，没有一样的。最好从发病到控制住，时间越短越好，反之当然不好，所以广大家长不要想别的，发现是癫痫尽快控制住，不要灰心，总会有办法的。我现在一个人带孩子远离家人在外康复。啰嗦这么多，希望各位都能快些走出来，把精力用对地方。

匿名 *发表于 2014-6-17 12:59:56* · 发表于 2014-6-17 12:59:56

有一个和别人不一样的孩子，就有一个不一样的人生
共勉

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 14:27:28

谦妈发表于 2012-11-27 12:57
，好样的！

都是像你们一样的妈妈们给我的勇气，那么多妈妈一坚持就坚持好多年，我也可以，因为我想做个称职的妈妈

jinluoyi · 发表于 2012-11-25 00:47:31

能战胜自己太好了，说明你心里过了那道坎儿。你儿子很可爱！

晨皓妈妈 · 发表于 2012-11-25 08:13:08

你是一个合格的妈妈，我也要努力战胜自己

yeyiml423 · 发表于 2012-11-25 15:49:29

才多大的孩子就能让人看出问题来吗？
我们快十个月了，每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗？
也许我们知道宝宝有问题，所以看他的眼光不一样，其实宝宝还是有很多值得我们欣喜的地方的。

威威的妈妈 · 发表于 2012-11-25 16:03:01

恭喜你走过了那段人生最难的日子。现在要好好的活下去。这样才可能照顾好你的儿子。我也曾经有你那样可怕的一段日子。不过现在都过来了。我差点就活不下去了。自从得到孩子得的是这个病后。我真的几乎伤心的要死了，没有活下去的勇气。感觉天都塌了。经过快一年的治疗。宝宝现在终于自己坐起来了。现在只要看到宝宝天天看着我会笑。我就很满足了。真的，我早已经不在乎别人看我宝宝异样的眼光了。只要宝宝快乐就好。我现在就把儿子当成正常的宝宝来带。妈妈们，加油吧。一切都会好起来。

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-25 23:17:17

yeyiml423 发表于 2012-11-25 15:49
才多大的孩子就能让人看出问题来吗？
我们快十个月了，每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗？
也 ...

我的宝宝十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，现在快二十二个月了，我家宝宝个子高，出门散步别人都以为三岁了，现在他什么都不会，也不认人

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-25 23:25:55

我的儿子十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，孩子现在认知很不好，笑都是最近刚会的，我封闭自己是因为我的宝宝十个月以前是正常的宝宝，那个时候特别聪明，会喊爸爸妈妈，我无法面对这样的现实，十二月份儿子生病就快一年了，这一年儿子几乎没离开过医院

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-27 12:13:37

我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了

谦妈 · 发表于 2012-11-27 12:57:06

，好样的！

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 14:25:35

妍儿妈妈发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了

其实想开和想不开都在一念之差，想开了自己过得会轻松些，看不开宝宝生病也是事实了，我们无力改变，只能改变自己了，加油吧，让我们都做个合格的妈妈

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-27 16:33:03

帅宝妈妈发表于 2012-11-27 14:25
其实想开和想不开都在一念之差，想开了自己过得会轻松些，看不开宝宝生病也是事实了，我们无力改变，只能 ...

我宝宝用了ACTH 也没有控制住现在还是每天抽，一抽还哭得特别厉害

匿名 *发表于 2012-11-27 19:29:45* · 发表于 2012-11-27 19:29:45

妍儿妈妈发表于 2012-11-27 16:33
我宝宝用了ACTH 也没有控制住现在还是每天抽，一抽还哭得特别厉害

慢慢来，我们也是快一年才控制住的，多找几位知名的专家看看，会有不同意见的

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-27 22:07:20

可是我们现在连ACTH 都用了还是没有效果的嘛

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 23:00:50

你们去过北大吗？我们是让林庆调过药后发作明显减少，后用acth控制住了，我们也是折腾了快一年啊

薇薇 · 发表于 2012-12-3 17:18:32

妍儿妈妈发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了

我也是，一直不敢去战胜自己。不敢拿孩子跟正常的孩子比，比的让人心疼，每次去体检，宝宝这也不会那也不会，好难受。

张晓 · 发表于 2012-12-3 19:29:10

妈妈的勇气让人心疼。我家宝宝今天第二次出院了，发病几个月了还没有控制住，现在不会立头，不会翻身，不理人和不看人，虽然有这些种种，我心底还总是觉得我的虎子有希望，总会有那么一天的，我总会等到那么一天的。。。。

各位宝妈，我们共同撑起孩子的一片天吧，加油。

匿名 *发表于 2012-12-6 21:42:08* · 发表于 2012-12-6 21:42:08

只有妈妈不放弃宝宝就会有希望

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-12-7 10:36:47

妍儿妈妈发表于 2012-11-27 22:07
可是我们现在连ACTH 都用了还是没有效果的嘛

你们试试喜宝宁吧，我认识一个妈妈我们一起在北大打的acth，我们家小宝和他们家孩子都没效，后来她又试了生酮也没用，再后来试了喜宝宁就控制了

爱是希望 · 发表于 2012-12-21 11:25:45

帅宝妈妈发表于 2012-11-25 23:25
我的儿子十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，孩子现在认知很不好，笑都是最近刚会的，我封闭自己是因为 ...

我家宝是九个月大时得了病毒性脑炎，之前也是正常的孩子特别聪明。我特别理解你的心情，我们一起加油吧！

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