米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

lyjyanhuo · 发表于 2013-5-7 21:56:56

米乐很不错啊！米乐妈说的中医
的方法让米乐身体变好起来，我想很多妈妈应该都很感兴趣吧，至少我是这样，我家的体质就不怎么好，基本每个月都会感冒。想请教一下你指的是中医按摩吗？

米乐妈妈 · 发表于 2013-5-12 23:44:35

lyjyanhuo 发表于 2013-5-7 21:56
米乐很不错啊！米乐妈说的中医
的方法让米乐身体变好起来，我想很多妈妈应该都很感兴趣吧，至少我是这样， ...

抱歉最近不常上来了，都在三七泡着呢，一句两句说不清楚，上山药社区和三七养生网看贴子吧，再买些中医方面的书看看。相信您也一定会给宝宝调理的很好的，加油，中医道路很漫长的，我现在还是菜鸟呢

匿名 *发表于 2013-5-13 23:28:26* · 发表于 2013-5-13 23:28:26

米乐妈妈，能给下你的联系方式吗？我也是郑州的，孩子在郑大三附院被诊断为脑损伤，上周五在郑大三附院结束第一个疗程，目前刚过百天，现在正是犹豫着要不要也给他转到省中医院做治疗呢。这两个医院的特色都是封针，我也到中医院去实地看了，还咨询了那里的病友家属，但是还是没拿定主意。正好之前在这里看到了你的帖子，我想你应该最有发言权了。十分想向你再详细了解下，听听你的意见。
希望你能早点看到帖子！
祝孩子们都能健康快乐成长！

米乐妈妈 · 发表于 2013-5-14 23:45:26

游客 115.60.101.x 发表于 2013-5-13 23:28
米乐妈妈，能给下你的联系方式吗？我也是郑州的，孩子在郑大三附院被诊断为脑损伤，上周五在郑大三附院结束 ...

首先，不知道您宝宝的情况，如果不是很严重，不要太担心了，宝宝的发育是很惊人的，不知道您去过中医一附院没，马丙祥教授看的还是比较客观的，当时我们在省妇幼住了三个疗程之后，因为实在受不了太痛苦所以找马教授看，当时我们还是软，七个半月了，还坐不稳，我说我们已经封针三个疗程了，马教授当时说了一句话，说真正有病的孩子封针也封不好，能好的都是自己发育好的，大体意思就是这样，我们思量再三没有住院，结果我这个决定是正确的，宝宝即使在家，也是在不断进步的，当然我这只是个案，不能代表什么仅供参考。省妇幼的医生都把脑损伤扩大化了，贾天明看的也很客观，但是如果真的在他那确诊了，不要在他那治疗，可以去别的地方。关于封针，我真的不知道对我宝宝有没有效果，当然我们同时住院的，也有效果好的，不知道是宝宝自身发育的结果，还是封针的效果，这个真的不好说，所以关于封针，我没办法给您建议，抱歉。多走几家医院，自己多学习多给孩子按摩玩耍。不要太担心，孩子会慢慢好起来的

米乐妈妈 · 发表于 2013-5-14 23:51:19

如果去省中医院，能找到李恩耀大夫给您做主治大夫最好不过了，他是万国兰的学生，哎我现在想想我当时怎么那么残忍居然让宝宝封针？

yayi · 发表于 2013-5-21 09:50:47

米乐妈妈发表于 2012-10-23 22:29
今天米乐九个月了，记录一下宝宝情况，现在坐的已经很稳了，还扭来扭去去够身后的东西，扶着可以站一小会了 ...

我的也脾气不好，经常哭闹，不像人家的宝宝好玩！！！烦！

yayi · 发表于 2013-5-21 09:54:43

米乐妈妈发表于 2012-10-23 22:53
补充:会腹爬了，不过看到东西急着要就是连滚带爬了，一急就会翻过来，最近有点四爬的意识，能撑起来一下，可 ...

哎，感觉我宝还不认识我这个妈妈！我的能看图片，尤其墙上挂着的，熟悉的一看就呵呵笑，到是对人脸不感兴趣。但也不至于不看人。给杜曼的卡会，能给好久，偶尔走神看看其他。

yayi · 发表于 2013-5-21 10:06:36

晨皓妈妈发表于 2012-12-21 15:04
米乐妈妈我也是心烦的不行了，一天总是烦大人，烦孩子，前天我们去大姑姐家，大姑姐两口子说孩子什么事都没 ...

我的也是，外人老是说孩子没事的，发育有早有慢，那是因为他们没接触过这个病，才会这样说。我是宝宝的母亲，他的情况我最了解，到处看，不知看什么，就是不爱看你。问妈妈在哪里也不知道。哎~~心碎啊！

yayi · 发表于 2013-5-21 10:18:50

晨皓妈妈发表于 2013-5-1 16:45
做最坏的打算和最好的努力加油吧宝宝，这句话太好了，我们以前也是很糟糕，担心着一切，现在看来没有那么糟 ...

真希望我宝也能像你们所说的那样。时间一天天过去了，下个月二号我宝就九个月了，运动有进步，感觉越坐越稳了，可是语言和认知方面还是很差。刚得知这个病时，我也想像得好黑暗，每天哭，现在哭少了，慢慢接受了这个事实，可是心情还是不好。我只希望宝宝以后能生活自理，读到小学毕业也可以，老天爷，我要求也不高啊，可以吗？！当个平庸的人或比平庸低一点的人也没关系了！可以吗？！

匿名 *发表于 2013-5-27 20:02:03* · 发表于 2013-5-27 20:02:03

yayi 发表于 2013-5-21 10:18
真希望我宝也能像你们所说的那样。时间一天天过去了，下个月二号我宝就九个月了，运动有进步，感觉越坐越 ...

yayi ,我们现在的心情是一样的，最近心情很低落。我很担心宝宝以后的智力。我宝宝现在的腰都没有力，还是坐不稳的，头都还是经常晃的。

米乐妈妈 · 发表于 2014-1-7 20:30:57

好久好久没来了，米乐现在快两岁了，除了身体弱瘦点，其他的我都很满意，天天跟着姐姐真的是学到了很多东西，出去的时候知道说妈妈买个棒棒糖吧，买的时候知道说给姐姐一个，天天吃什么都惦记着他的姐姐，一天到晚跟在姐姐屁股后边-屁颠屁颠的跑，姐姐不在家就不停地闹也不玩，真不知道将来姐姐上幼儿园了他该怎么办，两个人在家刚开始是天天争玩具打架，现在已经和睦多了，姐姐就像一个小大人一样有时候知道让着他。我也忘了妞妞两岁时候是什么样子的，但是米乐现在老是语出惊人，走在路上的时候说妈妈拉住，害怕有车，姐姐哭得时候就怕怕她说哦别哭了别哭了，真的很逗。反正总之他老是说出让你想不到的话，可能是经常听我跟姐姐说他都记住了。这两天摔了一跤走路一瘸一拐的，也不知道有没有事。最担心的是他的肾积水，还有心脏，也不知道都长好没有，哎总觉得担心不到头了呵呵祝福吧总担心会把孩子的好运担心掉的。

猫啊！ · 发表于 2014-1-8 04:44:40

米乐妈妈发表于 2014-1-7 20:30
好久好久没来了，米乐现在快两岁了，除了身体弱瘦点，其他的我都很满意，天天跟着姐姐真的是学到了很多东西 ...

米乐妈妈，我们也是郑州的，之前看过你的帖子，看到米乐过了一岁有大飞越，真好，我们从四个多月康复到八个多月，现在快11个月了，还是感觉各种落后，大运动还好，会爬，会自己扶站起来，认知简直一塌糊涂，就会再见，恭喜，用手指灯，还得说几遍才反应过来，真希望也能一岁后有大飞越哎

jenny · 发表于 2014-1-8 08:44:08

本帖最后由 jenny 于 2014-1-8 08:46 编辑

米乐妈妈发表于 2014-1-7 20:30
好久好久没来了，米乐现在快两岁了，除了身体弱瘦点，其他的我都很满意，天天跟着姐姐真的是学到了很多东西 ...

看到快2岁的米乐的语言和动作发育，米乐妈妈现在也可以淡定的帮助别人，好羡慕。我一发现这个帖子就从头看完了。我家小宝是婴儿痉挛症，2010年5月去北大妇幼看过张月华，回来后没几天，一个南阳的病友爸爸介绍贾天明，2010年六一儿童节去看了贾天明，之后到现在一直在他那里调药。我在米乐妈妈回复病友的帖子说如果在贾天明那里确诊了不要在他那里看是什么意思？还有中医院或者其他医院有好点的看婴儿痉挛症的医生吗？
今年，实际是2013年去年带着孩子去郑大三附院看贾天明时，当时没挂上号，找了熟人加号，熟人说可以介绍其他更好的医生。我的意思也是这样，希望多听听其他医生的意见。可是老公说一直在贾天明这里看的，不用找其他医生。
盼米乐妈妈的回复，谢谢！祝福米乐健康成长！

米乐妈妈 · 发表于 2014-1-9 17:41:24

猫啊！发表于 2014-1-8 04:44
米乐妈妈，我们也是郑州的，之前看过你的帖子，看到米乐过了一岁有大飞越，真好，我们从四个多月康复到八 ...

真的不要太担心，一岁以后会好很多的，会一直有惊喜给你，加油

米乐妈妈 · 发表于 2014-1-9 17:54:04

jenny 发表于 2014-1-8 08:44
看到快2岁的米乐的语言和动作发育，米乐妈妈现在也可以淡定的帮助别人，好羡慕。我一发现这个帖子就从 ...

抱歉，婴儿痉挛症我不太了解，也不知道谁看得好，不过要是贾天明看的好，可以继续在那看，如果效果不好，可以换个医生，每个医生思路都不一样，说不定换个方法就是个晴天呢，我的意思是也不一定非要找脑科专家看，可以找儿科专家从其他的思路上调一调。比如中医一附院的儿科医生马丙祥

猫啊！ · 发表于 2014-1-9 23:35:38

米乐妈妈发表于 2014-1-9 17:41
真的不要太担心，一岁以后会好很多的，会一直有惊喜给你，加油

恩，从四个月开始的担心，到前往北京求医，到后续的康复真心经历很多，我在想，最难熬的日子都过来了，和这里很多的父母一样，各种担心，各种抑郁，总之，希望越来越好

yd620 · 发表于 2014-1-20 21:27:05

米乐妈妈发表于 2012-10-23 22:53
补充:会腹爬了，不过看到东西急着要就是连滚带爬了，一急就会翻过来，最近有点四爬的意识，能撑起来一下， ...

这点和我宝宝很像，不会欢迎再见，不任物品，不爱看卡片，都八个多月了，有时认识灯，有时不认识，有什么好的方法吗？

米乐妈妈 · 发表于 2014-4-5 01:01:46

猫啊！发表于 2014-1-8 04:44
米乐妈妈，我们也是郑州的，之前看过你的帖子，看到米乐过了一岁有大飞越，真好，我们从四个多月康复到八 ...

感觉您宝宝挺好啊别太担心了，不要有心理压力才能把宝宝带的更好

米乐妈妈 · 发表于 2014-4-5 01:21:59

米乐现在两岁两个月了，长成了一个小人精。出去最喜欢和小女孩玩，玩完了还问人家去我家玩吧好吗？人家要是不去了就大哭大闹，要是来我家了就把所有的玩具都拿出来给人家玩。经常语出惊人。因为我天天早上起床都要看他的舌苔，我一说乐乐张嘴让我看看，他就会皱着眉头说哎呀好几天没刷牙了，像个小大人一样，看见小朋友吃糖了，就撅着嘴说哎呀小朋友又吃糖了去医院打针。看见爷爷吸烟就说不要吸烟了对身体不好，语言还可以。他的记性特别好经常发生在很久以前的事他都记得，可偏偏对数字不敏感，天天按电梯楼层，可还是按错，难道将来数学不好？有可能。体能不好，上楼梯还得扶着扶手，自己上歪歪扭扭感觉很艰难。胆子超小，特别爱哭。肾积水没有增加，继续定期复查，心脏没有查过，好害怕去面对，我心中永远的痛啊

米乐妈妈 · 发表于 2016-5-27 20:39:40

米乐现在四岁半了，好久没上来了，现在一切都好，来这也是想给各位妈妈一颗定心丸。现在米乐很聪明，心眼多的很。如果有什么问题可以问我的

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