本帖最后由 晨希妈妈 于 2012-9-25 14:49 编辑
我儿子今年7月21日生，现在两个月。怀他的时候从孕中期开始头围就一直偏大一个月，那个时候医生跟我说头围偏大只有两种可能：一种就是单纯的头大比如说遗传父母，另一种就是某种疾病的结局比如说脑积水。于是八个月的时候我到省妇幼去做了系统彩超除了头围大一个月以外并没有发现其他异常，再加上他爸爸头确实比较大，所以我选择把他生下来。生下来7.2斤，出生评分10分，之后一直到出院状态都还比较好，我以为这个事情就这么过去了。可第八天我发现他睡前有翻白眼和呼吸急促的现象，当是我就想带他去武汉检查，可家人都不同意，他们认为孩子很好没有问题，况且还在月子里不宜出远门。到了第16天他们拧不过我，于是我和我老公就带着我儿子到了省妇幼，做了一次半个小时的脑电图和CT显示正常。因为这个检查家人更加认为是我多虑了，孩子有没有问题真的只有做母亲的最清楚，从武汉回来一直到他满月我发现他已经不仅仅是翻翻白眼这么简单，几乎每次睡前都有手脚抖动（或者说是抽动吧）的现象，而且屏气非常非常频繁，我在微博上咨询了鲍秀兰，然后首都儿研所的一位医生回答我让我排除是否惊厥发作。于是在我儿子40天的时候我又把他带到武汉儿童医院做了一次两个小时的视频脑电图，期间翻白眼、抖动、屏气均有发作结果居然还是正常的。我又把他带到省妇幼看神经内科张庆松，他给我儿子做了一次检查，头控差，vojta三项不达标。并且给他看了我儿子16天时拍的CT，他居然说有问题，髓輎发育迟缓。我当时就懵了，一张CT怎么会有两个结果？那会在我后面一个人也拿了张CT给他看，CT报告上显示脑积水，而他居然说一点问题都没有是正常的。难道就像别人说同样一张片子不同的医生看就会有不同的结果？
看完张庆松以后他让我在孩子两个半月的时候去复查，说实话从武汉回来以后我儿子的状况越来越不好
第一、不追听，追视很差，目光不集中，基本上眼睛看不到地方就不看了，很少扭头看，而且不是每样东西都追要看心情。
第二、不看人脸，几乎不与人对视，偶尔对上了也只能很短暂的看一会，还是在仰卧位的时候，竖抱完全不看。
第三、仰卧位安静觉醒的状态下，如果跟他玩的话很容易兴奋，常常两条腿不停的乱蹬，两只手不停的在两边不自主的胡乱挥舞，手指也爱乱动
第四、仰卧位眼神比较正常，只要一竖抱立马变得很呆
第五、会笑也能逗笑，但这些都是在仰卧位的时候，也不知道能不能算是逗笑，因为他常常不看逗他的那个人
第六、上下肢肌张力都很高，肩胛回缩，头后仰，好打挺，双足踝阵挛。仰卧位如果头偏向一侧的话会有拉弓射箭状，而且不管仰卧、俯卧、还是竖抱头都很难保持正中位，总是偏向一侧
第七、头控非常差，拉坐完全没有跟随的意思，竖抱看似头是立起来的，实际上是肚子挺在我身上，头根本没用力。
第八、睡眠差，尤其是白天，晚上吃一次奶以后还能睡3个小时左右，白天根本不行一定要人抱，但哪怕是抱着都非常非常容易惊醒，哪怕没有外界干扰都会自己惊醒
第九、睡前翻白眼、微笑、抽动、屏气依然存在，清醒时没有。
第十、时常在不清醒的状态下有惊吓状，虽不成窜但我高度怀疑是婴儿痉挛
我儿子唯一的优点就是食量很大，一次120ML到150ML，一天8次左右，现在已经13斤了
说实话本来就算是脑瘫我也认了，可看了任世光的视频发现他完全有徐动型的早期症状，是脑瘫已经很悲惨了，还要挨上痉挛加徐动的混合型，要是再加上癫痫或者婴儿痉挛我真的不知道我儿子还有没有救。
明天约了24小时视频脑电图，这次估计过不了关了。我只希望不要是婴儿痉挛或者其他难治性癫痫，这样他未来的路还能有一点点曙光。我对我儿子最大的期望就是他会吃饭，会知道大小便，就算他不会走也没关系，那样我只希望他不要长太胖而我可以活得更久一点。
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匿名
发表于 2012-9-25 15:39:56
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