5个月宝宝，任世光确诊脑瘫倾向

小小叶 · 发表于 2012-9-13 14:20:35

焦急妈妈发表于 2012-9-13 09:17
我家宝宝也是两个多月时找鲍教授看的，说我们是正常宝宝。但是现在三个月了，竖头不稳，俯卧抬头胸抬不起来 ...

亲，你啥时上北京呀？宝啥情况，三个月竖头不稳就算落后了吗？我家也竖头不稳呢

匿名 *发表于 2012-9-13 14:52:14* · 发表于 2012-9-13 14:52:14

ｈｉｔｏｍｉ发表于 2012-9-13 12:45
不知道鲍教授到底是什么标准，好多宝宝她都说正常，无语。
亲抓紧吧，趁孩子还小！

亲，你准备带你家宝宝到哪家医院做康复呢，我们都不知道该去哪

匿名 *发表于 2012-9-13 14:59:25* · 发表于 2012-9-13 14:59:25

小小叶发表于 2012-9-13 14:20
亲，你啥时上北京呀？宝啥情况，三个月竖头不稳就算落后了吗？我家也竖头不稳呢

基本就上面的问题，还有最近发现他爱打挺。三个月竖头不稳应该算落后了，如果只有竖头不稳一项异常亲就不用太担心，多半会赶上来，我家异常太多了。亲家宝宝多大了？我们准备十一前后去北京。宝宝体质不好，上次从北京回来就拉肚子，咳嗽，打了五天针才好。真后悔上次没多看几个医生。这次又要折腾宝宝了。

焦急妈妈 · 发表于 2012-9-13 15:01:19

忘记登陆了，上面是我

传贵妈 · 发表于 2012-9-13 17:06:10

北京我们八月底去过了，去看了任世光，还有中国康复中心。焦急妈妈，这么小的孩子，也没有必要看多少地方，医生都是负责诊断，有症状的都要康复。去的地方多，容易感染病菌。说来有些不好意思，我们从北京回来，夫妻双双倒下，感冒发烧，他爸到现在咳嗽，不过我家传贵很争气哦。这么小的孩子，医生不会下论断的，即便很重，也是个过渡名词，除非重到傻子一眼都能看出来。自己在家里给宝宝多做做干预，自己学应该是最重要的。我家宝宝四个月，情况不乐观，但我坚持在家做，除了上网学，看书，在南京和北京也学了一些，回家自己再揣摩。下个月准备去连云港找董老师，董老师在电话里也说了，这么小的孩子还是在家做比较好。

焦急妈妈 · 发表于 2012-9-13 17:56:19

传贵妈发表于 2012-9-13 17:06
北京我们八月底去过了，去看了任世光，还有中国康复中心。焦急妈妈，这么小的孩子，也没有必要看多少地方， ...

哎，着急啊。我家宝宝做操超级不配合，腿让动，胳膊根本不让动。肘关节僵的拉不动。也不爱趴，一趴就哭。我怕自己做耽误了他。传贵妈，你在北京哪里学的方法呀？去董老师那是你一个人还是带宝宝一起去呢？真羡慕你家宝宝，体质好，又听话。我家的总病，睡的也多，心情好的时候也不多，都没时间给他康复。真是越来越没信心了。

焦急妈妈 · 发表于 2012-9-13 18:01:37

传贵妈，你家现在有啥表现呀？

传贵妈 · 发表于 2012-9-13 18:07:32

焦急妈妈，加我Q吧，1277949520我们家也不配合，做腿的时候随便你怎么弄，一碰胳膊就哇哇哭，平时是个乖宝宝，只有饿急了才哭。在北京宝蓝贝贝学了几节课，回家自己揣摩了下，现在做胳膊，肩胛部有些效果，松了些，但是胳膊肌力很弱，要解决的问题太多，慢慢来吧。去看病或者康复，小孩都要带着的，不看临场表现，说不清楚，也不能对症。刚还和传贵爸爸商量下个月去找董老师呢。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-13 20:12:07

今天去了博爱医院，没挂到专家号，挂了个普通门诊，是个年轻医生。说我太过紧张了，宝宝情况不严重，但还是四肢肌张力高，算中枢神经协调障碍，我说和脑瘫有什么区别，是一个重一个轻吗，说可以这么理解。下午约了康复师学手法，比宝蓝做的简单的多，难度和力度差的真挺远的，说做的太多力度太大反倒会加重病情。我真不知道到底哪个才是正确的。博爱医院应该是否决了。下周一约了北大的专家，看看他们是什么方案，让不让住院。看了雍妈妈的帖子，让婆婆托人打听二炮的那个主任了，还是觉得蕾波疗法比较靠谱。现在还是在家自己做康复，下周一定得把康复机构定下来了！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-13 20:15:47

本帖最后由ｈｉｔｏｍｉ于 2012-9-13 20:16 编辑

康复老师的话很客观也很让人心情低落。脑损伤是无法治愈的，所以康复只能是接近正常的孩子，理论上是不可能达到正常水平的。我听了真是。。。

传贵妈 · 发表于 2012-9-13 21:05:39

是的，我去博爱看，医生问我看什么，我说想听真话，听到了客观的真话，出了门还是没有忍住泪水。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-14 19:55:51

感谢康复小师给了我王主任的电话，今天上午打给她，居然让我们下午去她家看看，我真是有找到了救命草的感觉。王主任人很好，亲切的接待了我们。看宝宝翻身，抓物，坐着玩，什么都会，又看了下肌张力，说属于很轻的，是能治好的。我突然又感觉能看到希望了！主任说现在很多医院孩子多，康复师一天要做7,8个，都是模式治疗，水平也参差不齐。我们病情较轻，建议家庭康复。康复手法很重要，教了我几个动作回家去做。虽然心情没有之前那么沉重了，但是我还是会做好最坏的心理准备给孩子积极的康复的。公公认识北大的医生，周一去看看那里的医生怎么说，如果可能的话学学那里的康复手法。我发现每个地方的手法和理论都不太一样，我只能取其精华去其糟粕，找到最适合孩子的疗法。

传贵妈 · 发表于 2012-9-14 20:21:00

适合的才是最好的。如果有某个地方的康复手法可以达到理想的程度，那么所有的人都会去的，或者说世界各地都会传播的。摸着石头过河，就是这种感觉。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 10:34:35

传贵妈发表于 2012-9-14 20:21
适合的才是最好的。如果有某个地方的康复手法可以达到理想的程度，那么所有的人都会去的，或者说世界各地都 ...

是的，我现在很纠结，每个康复师说的手法都有互相矛盾的地方，我都不知道应该用哪种好。孩子这两天状态很不好，不喝奶，不睡觉，腿也退步了，一动就绷直，根本不配合，我急得直哭，孩子看我哭也哇哇大哭。怎么办啊！！！！我现在这种频临崩溃的状态根本没法给孩子康复

传贵妈 · 发表于 2012-9-15 11:08:42

为什么康复师的手法有矛盾的地方呢，我观察所得的一点愚见是：孩子不是他们自己的。他们只用自己学过的方法来做孩子。虽说脑损伤的孩子有些大问题是一样的，比如说肩胛紧，竖头不稳，尖足之类的，但每个孩子情况又差别很大，岂能用放之四海皆准的方法呢？人身上的骨骼和肌肉，还有管这些的神经组织那么纷繁复杂，再排列组合，所表现出来的征象肯定千差万别。所以学习康复师的手法加上自己摸索，可能是最合适自己孩子的。我家宝比你家小一个月，我也在摸索中。

myyoung · 发表于 2012-9-15 11:46:54

我想请问下肩胛紧是不是会导致无法平躺吃手，无法手在胸前互握呢？我宝宝100天，至今不会平躺着吃手玩手，只会侧翻时候吃手。平时动的很少，有过新生儿惊厥3次。医生说要康复，可每个康复的地方都要排2,3个月的队。上周确诊后我一直在家自己给她做操。但力度手法我不懂，做的时候小孩一直嘶声裂肺苦，双上肢抵抗力强，特别不喜欢有肩膀动作的操。我不想耽误了她，周1还要再去找找有没有康复的地方。还要想问下是不是徐动型比痉挛型难治？还是差不多？我不懂怎么判断是什么类型，在网上看似乎都像，怕是混合型。不知道现在康复是不是晚了。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 11:47:34

传贵妈发表于 2012-9-15 11:08
为什么康复师的手法有矛盾的地方呢，我观察所得的一点愚见是：孩子不是他们自己的。他们只用自己学过的方法 ...

比如，有的说可以让孩子练习蹲下站起和跳跃，但有人说不能，因为小腿持重，后侧肌肉会越来越紧。有人说要按摩小腿肌肉，但是有人说不要碰触，以免痉挛更严重。。。。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 11:51:42

myyoung 发表于 2012-9-15 11:46
我想请问下肩胛紧是不是会导致无法平躺吃手，无法手在胸前互握呢？我宝宝100天，至今不会平躺着吃手玩手，只 ...

我家上肢主动运动正常，可以主动抓物，但是也被诊断上肢肌张力高。我认为虽然功能是有的，但是肌张力高的话，以后可能会导致姿势异常。我也不太懂痉挛和徐动的区别。现在才3个月，还是很有希望的，加油！

myyoung · 发表于 2012-9-15 11:55:35

可我在网上看了很多，感觉真的没希望，她至今不会过身体中线，网上可能说明智力低下，想到这些就崩溃，最关键至今没找到康复的地方，急啊！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 12:09:02

myyoung 发表于 2012-9-15 11:55
可我在网上看了很多，感觉真的没希望，她至今不会过身体中线，网上可能说明智力低下，想到这些就崩溃，最关 ...

赶紧找康复机构，先在家学点操自己做，不能再耽误了

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