宝宝控制住八个月了（求康复方法）

那口盅 · 发表于 2012-9-10 10:33:09

我发现停ACTH后，宝宝各方面进步更快些，会和你互动了。一斗玩的咯咯笑，不知什么时候学会用舌尖顶住上颚弹得“噔噔”响，去公园会东张西望，坐在推车也开始不安分了各种姿势都有。希望宝宝越来越好。也祝福所有的宝宝越来越好。

匿名 *发表于 2012-9-11 17:07:04* · 发表于 2012-9-11 17:07:04

那口盅发表于 2012-9-10 10:33
我发现停ACTH后，宝宝各方面进步更快些，会和你互动了。一斗玩的咯咯笑，不知什么时候学会用舌尖顶住上颚弹 ...

祝福你的宝宝，我宝宝也控制住了现在很好，希望我们宝宝都快点好起来不再复发，健康成长

那口盅 · 发表于 2012-9-12 09:30:03

游客 110.195.227.x 发表于 2012-9-11 17:07
祝福你的宝宝，我宝宝也控制住了现在很好，希望我们宝宝都快点好起来不再复发，健康成长

太棒了。有关你宝宝的所有好消息都分享给大家。给这里所有的爸爸妈妈多一份鼓励，多一份希望。祝福所有的宝宝。

笛笛宝贝 · 发表于 2012-9-12 13:37:25

如果真的这么好的话，我们也要住院！
真希望宝贝们都快点好起来，让这些做妈妈的心能舒坦些啊

匿名 *发表于 2012-9-15 14:53:49* · 发表于 2012-9-15 14:53:49

我宝9月7号在北大用ACTH,一惊一惊的次数少了，还在继续用药。有癫痫，肌阵挛，痉挛症！快两岁了，这期间老是三天都不排大便，每次总是灌肠！各位家长有什么好方法？

那口盅 · 发表于 2012-9-17 09:10:20

游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-15 14:53
我宝9月7号在北大用ACTH,一惊一惊的次数少了，还在继续用药。有癫痫，肌阵挛，痉挛症！快两岁了，这期间老是 ...

我家之前也有些便秘，一个老医生教我们把我们吃的香油加几滴在奶里或食物里头。效果挺好的，你可以试试。

小薇 · 发表于 2012-9-18 14:49:42

祝你宝宝早日康复。我是武汉的，这边医院没有药，能请教一下ACTH治疗多少钱吗，听说那个副作用有点大，是那样吗，我宝现在吃药，医生说用ACTH效果最好，可是副作用大，我现在很矛盾，能帮帮我吗，谢谢。

那口盅 · 发表于 2012-9-18 16:42:59

小薇发表于 2012-9-18 14:49
祝你宝宝早日康复。我是武汉的，这边医院没有药，能请教一下ACTH治疗多少钱吗，听说那个副作用有点大，是那 ...

ACTH本身很便宜，我住院的时候看费用单才6.8元/支，其他的辅助监测和检查的费用相对高些。我们打14天花了4000多（7天住院打，7天回家打）。就ACTH的副作用我觉得是因人而异的，我宝宝就出现脸色不大好，食欲变大，没有其他的反应。我建议你是可以尝试ACTH，说目前是婴儿痉挛的第一选择。打的头几天都有心脏、血氧等一些列监测，如果副作用实在很大到时可以停药啊。至于武汉没有的药的问题，我看论坛上有家长说上海瑞金医院有卖。希望以上的信息能帮助到你。祝福你宝宝。

孟德斯鸠/mn · 发表于 2012-9-21 12:02:55

你家宝宝多大啊？

生活锦囊 · 发表于 2012-9-21 13:49:01

请问北大现在又ACTH吗？我十月份想给给宝宝做ACTH，不知道床位好约吗？？

那口盅 · 发表于 2012-9-21 14:41:09

孟德斯鸠/mn 发表于 2012-9-21 12:02
你家宝宝多大啊？

11个月了

那口盅 · 发表于 2012-9-21 14:43:13

生活锦囊发表于 2012-9-21 13:49
请问北大现在又ACTH吗？我十月份想给给宝宝做ACTH，不知道床位好约吗？？

我们在北大看时候，姜大夫都说北大没药，需要我们自己去买。刚好我们当地有药就在当地治疗了。至于北大的床位我不是很清楚。谢谢。

匿名 *发表于 2012-9-21 15:15:18* · 发表于 2012-9-21 15:15:18

谢谢；北大床位难约，要提前一个月约。药是去上海买的，是上海交通大学附属瑞金医院。在北大用药28天大概要一万五到两万。副作用要看每个孩子的自身情况。

小薇 · 发表于 2012-9-21 21:58:02

那口盅发表于 2012-9-18 16:42
ACTH本身很便宜，我住院的时候看费用单才6.8元/支，其他的辅助监测和检查的费用相对高些。我们打14天花了 ...

谢谢你。

匿名 *发表于 2012-9-22 12:24:16* · 发表于 2012-9-22 12:24:16

现在孩子饮食怎么样啊？

匿名 *发表于 2012-9-22 12:26:55* · 发表于 2012-9-22 12:26:55

现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了

匿名 *发表于 2012-9-22 13:28:06* · 发表于 2012-9-22 13:28:06

你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加了，有时一天最多有4次，每次都是煎熬啊！全身不受控制的抽，小嘴都发紫，大概维持3-4分钟。吃的没什么特别要求，就是平时多吃点水果。

那口盅 · 发表于 2012-9-22 19:38:37

游客 117.89.99.x 发表于 2012-9-22 12:26
现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了

打ACTH后食量是明显增大了。我们目前在强的松减量中，食量感觉下降一些。我们主要是吃粥，搭鱼肉、鸡肉、胡萝卜、蔬菜等。

那口盅 · 发表于 2012-9-22 19:40:03

游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-22 13:28
你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加 ...

说是有些差不多到28天才控制住。加油啊。祝您宝宝尽快控制住。

匿名 *发表于 2012-9-22 20:02:49* · 发表于 2012-9-22 20:02:49

那你家宝现在没有复发把？智力恢复的怎么样？会坐会爬吗？

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